AML, odpisana, remisija z zakasnitvijo, nihče naredil nič- sedaj ponoven izbruh bolezni
Mojo mami so na hematologiji konec oktobra 2014 odpisali, zaradi neuspešnega enega ciklusa s kemoterapijo zaradi novo odkrite AML.
Poslali so jo domov in po enem mesecu se je krvna slika spravila v normalo. Do remisije je tako prišlo z zakasnitvijo. V odpustu so ji takrat napisali, da je REZISTENTNA na zdravljenje, ko pa se je krvna slika popravila so rekli, da je to pravi čudež. Kostnega mozga, da bi preverili stanje niso odvzeli. Se pravi na zdravljenje NI bila REZISTENTNA, ampak so samo prehitro dali roke stran!! Takrat je dr. Škerget predlagal zdravljenje z Vidazo in odvzel vsa ostala zdravila stran – Fortecorti, Tavanic… mamo je naročil šele čez tri tedne in v tem času se je krvna slika ponovno sesula in ko sem bila z njo na pregledu in ga vprašala kaj je zdaj z Vidazo je rekel, da on včasih kaj prehitro reče in da potem pa razmisli in ugotovi da ni ok. Vsi smo imeli upanje, da bi, ne pozdravili mamo te hude bolezni AML, ampak, da bi se ji življenje vsaj malo podaljšalo, pa je vse skupaj padlo v vodo. Sedaj gre krvna slika samo še navzdol in seveda je noben več noče v bolnico, da bi še karkoli naredili. Mami je sedaj doma od meseca novembra, takrat so ji napovedali samo še dan ali pa rekordno dva meseca življenja. Bojim se, da je vmes prišlo do napake, saj bi jo po mojem mnenju takoj morali vzeti nazaj na zdravljenje, saj se ji je stanje popravilo v normalno krvno sliko, brez večjih odstopanj. Nihče ni naredil nič, sedaj pa je stanje takšno, da niti ponovna kemo. ne pride več v upoštev – trombociti 13, HB 100 IN NEVTROFILCI 0. 16.
Danes sem opazila v nosu nekaj posušene krvi – ker je prehlajena me zanima ali je možno, da je to od tega, ker do kakšne krvavitve potem nadalje ni prišlo (jemlje tudi cyklo. proti krvavitvam na 8 ur). Kaj če bi do krvavitve prišlo? V ustih ima tudi nekaj manjših ranic.. Kako to zaustaviti???????????
KAJ NAREDITI?? Kako krvavitev ustaviti??? Jo bodo sprejeli nazaj v bolnico na hematologijo , če do tega pride? Na urgenco jo ne moremo peljati, zaradi izpostavaljenosti okužb -nazadnje je bila ob taki krvni sliki v izolaciji.
Kaj storiti??? Razmišljam, da bi se obrnila na varuha pacientovih pravic in zaprosila še za drugo mnenje MB hematologov.
Pozdravljena,
ste morda o vsem skupaj tudi ze govorili s prof. dr. Petrom Černelčem? Mislim, da ste bili na vezi z mojo kolegico Mileno in takrat smo se dogovarjali, da bi poklicali prof. Černelča. Mislim, da bi bilo to dobro, če slučajno še niste.
Kako zaustaviti razjede v ustih in morebitne krvavitve? Sami boste verjetno tezko. Jaz bi na vasem mestu klicala na KOH in se dogovorila za urgenten pregled tam. Klicala bi ze danes.
Glede drugega mnenja pa vam tezko svetujem. Glede na to, da je ljubljanski KOH glavni in ce prav vem edini center, kjer se zdravijo odrasli z akutnimi levkemijami, bi bilo drugo mnenje potemtakem bolj smiselno verjetno poiskati na graški hematološki kliniki. Čeprav še enkrat predlagam – zaradi urgentnosti – da se pogovorite s prof. dr. Černelčem.
Pozdrav,
Pika, sem sele po odgovoru videla…. bom posredovala takoj v ponedeljek. Stiskam pesti, da se kako uredijo zadeve in stanje mami v prid.
Ja res je takrat ste mi svetovali, da naj pokličem prof. : ker sem vedela, da bo njegov odgovor enak zdravnikovem, saj so med seboj seveda povezani in spremljajo potek ga nisem klicala. Mami je bila odpuščena in tako ali tako mi on ne bi moral nič pomagati. Verjetno bi bil name še jezen, ker dvomimo v zdravnikovo odločitev, ampak vsak bi naredil vse, da bi bližnjemu pomagal..
Danes sem pogledala v usta in ranic ni več, so samo 3 afte. Tudi iz nosu ni nič krvavela. Je pa prehlajena in leži. Se pravi direktno na hematologijo jo imamo pravico odpeljati, če bo kaj?
Tam je tako vedno eden od zdravnikov?
Ko nastopijo težave, je nujno najprej povprašati hematologa, kaj storiti. Svetujem vam, da če bo kaj takšnega, da takoj pokličete na KOH in se dogovorite za urgenten pregled. Tam so v dopoldanskem in popoldanskem času (med tednom) zdravniki, ponoči, med vikendom in prazniki pa dežurni zdravnik. In kot vem iz izkušenj drugih, urgentne primere vedno pogledajo.
Kakor koli že, svetujem vam tudi, da se pogovorite s prof. Černelčem. Je človek, ki zna pozitivno naravnano sprejeti kritiko in verjamem, da si bo vzel čas za pogovor in pregled vaše situacije.
Pozdrav,
Tako z čisto onemoglo mamo ze tri ure cakamo na urgenci na pregled, ne zanima jih njeno stanje in pred ostalimi nima nobene prednosti, čeprav je ze cel dan brez zdravil, ki jih nujno potrebuje in jih ne more zauziti. Podatek, da je na hematologiji 24 ur dezuren zdravnik in da se da z njim dogovoriti za URGENTEN PREGLEF ne drži! ! Ob nedeljah tam sploh ni zdravnika, tako mi je ob 17.00 uri danes zatrdil med . brat hematoloskega oddelka in na nemoc di prepuscen da te pregleda zdr. ki se na to bolezen sploh ne spozna! Očitno bomo se kar nekaj casa prebedeli na urgenci ob onemogli mami in upam da takoj zjutraj pride vvroke hematologom, ki bodo lahko kakorkoli pomagali (transfuzija, anti.) da si bo mami toliko opomogla da bo lahko spet odšla domov..
Cakamo ze 4 ure…
quote=kdo bo odgovarjal? ???]Ne morem verjeti, da lahko levkemicnega bolnika s hudo trombocitipenijo in hudo nevtropenijo, ki ni prejel NUJNO POTREBNIH zdravil, ker je tako hudo, da jih ne more zauzoti in i ga tabzdravila vsaj malos scitijo pred krvavitvami pustijo z vrocino in bolecinami po vsem telesu tako čakati! ![/quote]
sprejeta na henatoloski oddelek, kjer jo je sprejela res prijazna sestra..
uote=kdo bo odgovarjal? ???]Ne morem verjeti, da lahko levkemicnega bolnika s hudo trombocitipenijo in hudo nevtropenijo, ki ni prejel NUJNO POTREBNIH zdravil, ker je tako hudo, da jih ne more zauzoti in i ga tabzdravila vsaj malos scitijo pred krvavitvami pustijo z vrocino in bolecinami po vsem telesu tako čakati! ![/quote]
Držim pesti! Se bom o vašem primeru – kot ste želeli – pogovorila s prof. dr. Černelčem.
Držite se in smo na zvezi!
vendar mislim, da ni potrebno, ker mami zdravja več ne bo povrnil nihče. .sedaj je njena zdravnica dr.Zupanova in mami prejema antibiotik in je na transfuziji.. vzroka okužbe še niso ugotovili. .upamo lahko le, da se bo le ta pozdravila in da boprišla domov in bobz nami se nekaj časa..
Kakšne pa so po izkušnjah vaših članov ponavadi okužbe? Koliko časa se zdravijo?
Izkušnje bi bile špekulacije. Če so okužbe z lastnimi bakterijami, kot posledica sesutega imunskega sistema, so zelo slabi izgledi. Drugo je pri okužbah, ki jih dobi bolnik, če ima še kolikor toliko dober imunski sistem…Ker slab imunski sistem ne boli, se tu ne moremo zanašati na bolnikovo počutje… Odgovor na vprašanje, če se bo pozdravila, je torej v imunskem sistemu (krvni sliki). Vse dobro!
Poznam veliko zgodb in izkusenj, ki so razlicne. Vsekakor ne izgubite upanja. Drzim pesti, da se zdravljenje cim bolje izide.