Kot osebo s cerebralno paralizo me zanima, ali obstajajo kakšni pripomočki, ki nadomestijo občutke v rokah in nogah, koordinacijo rok in nog ter fino in grobo motoriko, tako da ne bi bil v tolikšni meri odvisen od tuje nege in pomoči?

Spoštovani,

lahko razumem, da bi želeli biti bolj neodvisni od tuje nege in pomoči, ki Vas verjetno že dolgo spremlja. Žal ne poznam kakih drugih pripomočkov, kot jih priporočajo specialisti in jih financira ZZZS. A te verjetno že poznate, tako kot predvidevam, da ste imeli možnost pridobiti ustrezne pripomočke na Inštitutu Soča.

Kljub temu, da Vam vseh težav, ki jih imate, noben pripomoček ne more popolnoma nadomestiti, pa imate verjetno le več vpliva na lastno neodvisnost kot trenutno verjamete. Še vedno lahko preko dobrih odnosov in povezovalnih vedenj vodite ljudi, ki Vas spremljajo in negujejo. Lahko o marsičem odločate, tudi, če ne morete veliko narediti sami. In z ohranjanjem lastne fizične in psihične kondicije boste lahko dalj čas malo manj odvisni.

Vso srečo Vam želim. Marija

Kar se tiče dobrih odnosov in povezovalnih vedenj je tako, da moji starši in brat to neodvisnost razumejo drugače kot vi in si ne dovolijo voditi – vse bi radi naredili po svoje. Če naročim, da naj naredi pomarančni sok z vodo, od tega naj bo soka samo do polovice kozarca, je nazadnje ves kozarec poln soka – zato, da dobim “vitaminčke”. Pa stiskajo mi mozolje, ne da bi me prej vprašali, ali sploh smejo, če pa kaj rečem, so pa takoj jezni in rečejo, naj si kar sam pomagam, če želim. Starša govorita tudi z osebno asistentko, ki prihaja k meni in potem tudi ona ravna tako… Vedno da več hrane, več soka, več vsega kot želim – ker hočejo meni dobro. Nimam nikakršne možnosti iti na samo – stanovanja so draga, služb ni, tako da v najem ne morem, itak me mora pa nekdo peljati tja, pa še prilagojeno mora biti… Če pa samo omenim, da bi šel na svoje, pa starša takoj vpijeta, češ, kaj mi manjka.

Če prizadetost rok in nog ni prehuda, se da marsikaj prilagoditi. Marsikaj! Namesto steklenih kozarcev, ki se razbijejo, če padejo na tla, uporabljaj prilagojene plastične kozarce, morda z ročajem,… Tudi prilagojen jedilni pribor obstaja, da lahko režeš meso z manjšo silo… Škoda, da pri Zvezi Sonček nimate izobraževanj na to temo – kot izgleda, si popolnoma nepoučen! Prilagojena vozila so res draga, medtem ko so druge prilagojene stvari bistveno cenejše in dostopnejše. Kakšno imate pa stanovanje? Živite v bloku brez dvigala ali v mansardi hiše brez dvigala? Potem je nujno, da se preselite in pri stanovanjskem skladu občine, kjer živite, lahko zaprosite za neprofitno stanovanje za osebe na vozičkih – to možnost vedno imate, tudi če nimate lastnih sredstev! Ne vem, kako to, da tega nihče ne zna pojasniti tukaj! Žalostno, res! Če pa živiš v prilagojenem stanovanju, pa bi lahko marsikaj sam počel, če niso tvoje roke in noge ravno povsem ohromele… Pa več časa si vzemi za opravljanje stvari! Vem, da ljudje stalno hitijo, tudi mene so starši priganjali in mi govorili, kako počasna, da sem, zdaj, ko sem na samem, pa si vzamem toliko časa, kot ga potrebujem, ne toliko, kot se mojim staršem zdi. Res je, da imam tudi službo (ti je, po pisanju sodeč, nimaš), toda v službi me ne priganjajo – delam po svojih močeh.