Pozdravljeni,
sin je star malo čez 2,5 let in od 6 mesecev dalje hodimo v razvojno ambulanto zaradi hipotonije, ekstenzije, težav z držo in stabilnostjo. Od takrat ima sin tudi 1x tedensko NRO.

Pri starosti 17 mesecev je zdravnica na kontrolnem pregledu rekla, da je spastik. Ima centralno znižani mišični tonus in še precejšnjo asimetrijo. V izvid je zapisala diagnozo R.94.8 Abnormna nevrološka simptomatika / blažja obojestranska spastičnost (diplegija spastica). Na zadnjem pregledu pri 2,5 letih je dodala diagnozo F92.9 Čustvene, osebnostne in vedenjske motnje in nas napotila na delovno terapijo. Komentirala je, da je zelo prestrašen pred novimi ljudmi, prostori, da se preveč zateka k staršem, izsiljuje, da ne sledi navodilom.

Sin je shodil pri 15 mesecih, pred tem je imel težave pri obračanju, držanju glavice, dolgo se ni začel plaziti, samostojno sedeti, imel je velike težave pri dojenju. Zdaj hodi, veliko hodi po prstih, ima glavo malo postrani, trebuh drži zelo naprej. Govori še ne oz. kakšno besedo, večino besed pove po svoje.

Zdravnica ni odredila nobenih dodatnih preiskav, fizioterapevtka pa mi je razložila, da gre glede na diagnozo za blago cerebralno paralizo.
Ali spastična diplegija vedno pomeni cerebralno paralizo?

Med porodom, ki je bil težak, je sinu večkrat padel pulz, imel je tudi zadrknjeno popkovino in poem kefalohematom (diagnozo tortikolis).

Kaj lahko z možem pričakujeva v prihodnje? Berem o možnih epileptičnih napadih, težavaz z govorom in sluhom, učenjem, vedenjem?

Hvala za odgovore in lep pozdrav.

Spoštovani,

iz navedenih podatkov je razvidno, da je Vaš malćek obravnavan v razvojni ambulanti, postavili so mu diagnozo “spastična diplegija” in ja to je ena izmed vrst cerebralne paralize (CP). Niste navedli, katero stopnjo CP (obstaja 5 stopenj) so mu diagnosticirali – a iz napisanega sklepam, da gre za I., najlažjo stopnjo. Pri cerebralni paralizi ne gre za bolezen (torej ni ozdravitve), temveč za stanje, ki ga lahko z zgodnjo obravnavo vzdržujemo in preprečimo poslabšanje. Te obravnave ste bili in ste še deležni v RA in NRO, a pomembno je tudi, da doma z otrokom pravilno rokujete (skrbite za pravilne gibalne vzorce in položaje) in to ves dan in vsi, ki so z njim.

Navajam nekaj osnovnih značilnosti te I. stopnje:
Od starosti 2 let do 4. rojstnega dne: otroci trdno sedijo, tako da lahko z obema rokama prosto posegajo po predmetih in se z njimi igrajo. Premike iz sedečega in iz stoječega položaja in nazaj izvajajo samostojno, brez pomoči odraslih. Otroci hodijo (kar je zanje najljubši način premikanja) brez potrebe po kakršnemkoli pomagalu za hojo.
Od starosti 4 let do 6. rojstnega dne: Otroci zlezejo v stol in iz njega brez opiranja na roke. Vzdignejo se s tal in iz stola v stoječi položaj brez opiranja na predmete. Otroci lahko hodijo tako doma kot zunaj ter se vzpenjajo po stopnicah. Pojavljati se začne sposobnost za tek in skakanje.
Od starosti 6 do 12 let: Otroci lahko hodijo tako doma kot zunaj in se neovirano vzpenjajo po stopnicah. Otroci lahko opravljajo vse funkcije grobe motorike, vključno s tekom in s skoki, vendar s slabšo hitrostjo, ravnotežjem in koordinacijo.

Pri tem pa moram pripomniti, da je to splošen opis te najlažje, I.stopnje, ne pa vrste CP in stopnja pove težo gibalne prizadetosti, saj je za CP značilen razpon od komaj opaznih do izredno težkih oblik. Diplegija spastica je vrsta CP, ki pomeni prizadetost obeh nog in rahlo tudi zgornjega dela telesa. Za CP velja, da niti dva otroka z enako diagnozo nista enaka in otroci imajo lahko tudi še druge težave (navajate jih nekaj tudi Vi v zadnjem stavku), a kakšne bodo (če sploh) pri Vašem otroku, Vam sedaj nihče ne more točno povedati. Vse prevečkrat so se napovedi pokazale kot napačne.

Verjetno ste tudi sami opazili, da otroku koristi NRO terapija in tudi delovna terapija mu bo, a odgovornost za vzgojo in vedenje je najprej Vaša.Upam, da ste v stiku z drugimi starši, ki imajo podobno izkušnjo, saj boste tako videli, da niste sami in v povezavi z drugimi boste pridobili vrsto koristnih informacij. Vem, da Vas skrbi, kako bo v bodoče, a skoraj štiridesetletne izkušnje dela s starši so me naučile, da živimo “tukaj in sedaj” in glejmo otroka takega kot je trenutno in se veselimo njegovega napredka ter predvsem z njim uživajmo. Tudi otrok s težavami je najprej otrok in dolgoročno je skrb za njegovo vzgojo vsaj enako pomembna kot vsako terapiranje.
V Zvezi Sonček se starši srečujejo ob druženju, v različnih programih šole za starše in otroci s CP imajo tudi pravico, da se s starši na napotnico RA udeležijo zdravstveno terapevtske kolonije, kjer se srečajo s strokovnimi delavci in drugimi družinami ter dobijo številne informacije (o pravicah, usmerjanju v vrtec ali šolo, vzgoji itd).
Za vse podrobne informacije lahko pogledate na spletno stran Zveze Sonček ali pa pišete meni na [email protected] in poslali Vam bomo tudi gradivo z več informacijami, kaj je CP in kako poteka otrokov razvoj. Bom pa vesela, če se bomo srečali na kateri od naših oblik za starše predšolskih otrok s cerebralno paralizo.

Vse dobro Vam želim. Marija

Pozdravljena.Imam sina s spastično diplegijo,zdaj že skoraj trinajstletnika.Tudi mi smo bili v starosti dveh let poslani k psihologinji,ker naj bi bil prestrašen in jokav na pregledu pri zdravniku.Sicer sem celotno zgodbo že pisala pod KONEC ŠOLE.Cerebralna paraliza lahko res poleg gibalnih težav prinaša še celo vrsto drugih,kar pa ni nujno.Moj sin krasno funkcionira v šoli in v družbi.Vdrugem razredu so mu dodelili učno pomoč,katero smo kasneje v petem razredu na predlog učiteljice ukinili.Pomembno je ,da otroka spremljaš,greš povsod kamor te napotijo,verjetno boš velikokrat razočarana in prestrašena ob raznih napovedih,vendar bodi močna in pogumna.Le tako lahko otroku najbolj pomagaš.In predvsem si zapomni,da ni nujno ,da se vse napovedi raznih strokovnjakov tudi uresničijo.Diagnoza na vsakega drugače vpliva. Srečno in pogumno ti želim.