ali je otrok z epilepsijo
TRETJA oseba ? Besedna igra ali sprenevedanje. Vsak otrok potrebuje za nego drugo ali tretjo osebo. Otrok z epilepsijo je dejansko otrok z POSEBNIMI POTREBAMI, saj mora biti VEDNO pod nadzoron druge – tretje osebe. Ni vnaprej znano , KDJ BO odvisen od te druge ali tretje osebe, napadi se ne morejo predvidevati, kakor tudi njihova oblika.
Žal , klju velikemu številu oseb z epilepsijo (cca 2% populacije) smo neorganizirani in ne moremo uplivati na zakone v zvezi z potrebami ljudi z epilepsijo.
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije ( http://www.epilepsija.org/ in http://www.epilepsija.org/forum/index.php?sid=0f7d7a09e546bc47cdfa258928ce0e42 ), se skupaj z delujočimi skupinami za samopomoč zalagajo za spremembe na področju zakonodaje iz te oblasti. Kdorkoli želi prispevati svoj delež k jačanju tega društva in samim tim uplivno moč, NAM JE 8kot član) DOBRODOŠLI.
( http://www.epilepsija.org/ )
Hmm… Z možem sva že več kot pol leta vključena v LIGO. Izrazila sva željo po vključitvi v skupino za samopomoč, klicala sem na epitel. A kaj dosti odziva ni bilo.
A moram priznati, da bi ta trenutek najraje videla, da bomo letos uspešno ukinili terapijo in bi se lahko vsaj navidezno distancirala od bolezni.
Ker delam tudi s populacijo, ki ima pogoste epileptične napade, sem vedno in povsod pripravljena pomagati. In to tudi delam. Žal pa nimam nikakršnih vez na televiziji in ministrstvu ali drugih položajih, ki bi mi omogočale vplivati na status oseb z epilepsijo ali na spremembo zakonov. Sem pa prepričana, da so tudi ljudje na takih položajih, ki pa bi tak vpliv lahko imeli, a si je pred to boleznijo bolje zatiskati oči, kot pa priznati, da jo nekdo ima. Mene osebno, verjetno zaradi moje profesije, ni sram, da je sin epileptik, so pa nekateri v ožjem sorodstvu (kljub prosvetlitvi z moje strani) še vedno v srednjem veku in o tem pred drugimi raje molčijo. In, če so taki ljudje blizu mene, potem sem prepričana, da jih je okoli mene še mnogo več.
P.s. ja, sem tudi že pisala na ministrstvo, pa na ZZZS,…, pa saj veste, odziva ni kaj dosti.
Lep dan! 🙂
Marcela*,
upam, da bo vaše (in alamutovo) razmišljanje spodbudilo še koga. Včasih ni potrebno veliko, je pa –moje mnenje – potrebno o tem govoriti.
Skupaj ste (smo) lahko močnejši.
Iluzorno pa je pričakovati, da bi samo vaša prošnja na ministrstvo, vlado ali ZZZS kaj popravila. Če pa vas bo več, o naredite medijsko akcijo, o težavah otrok z epilepsijo govorite… pa do vaših pobud najbrž ne bodo mogli biti povsem ravnodušni…
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Marcela, ne razumem, kako ste lahko vključeni v Ligo in ne v skupino za samopomoč. Ste morda kot strokovni delavec (nevrolog , psiholog, eileptiolog,..).
V našo skupino je vsak dobrodošel , še posebi bi radi navezali stike z osebami višje izobrazbe (lahko me kotaktirate na mail).
Vem, težko je dobiti termin na nacionalki, zato lahko svoje težave vezane za E izpostavimo na lokalnih TV postajah (VTV ima dosti posluha za tovrstne težave), morda v obljiki okrogle mize ali podobno.
Je kdo pripravljen javno spregovoriti o svojih težavah z E? Spoznajmo se in se pogovorimo v živo.
Čas volitev se bliža, če bomo dovolj aktivni, glasni, prepoznavni,… morda nam še kaj uspe.
Odgovor g. alamutu in ge.marceli glede Lige proti epilepsiji.
G. Alamut zmotno mislite , da kot laik ne morete biti član Lige. Seveda ste lahko lahko član Lige , ker le ta zdručuje tako laični del kot strokovni del. To pa zato, ker je naša dežela tako majhna, da so nam izjemoma tako združitev dovolili s strani evropskega združenja lige proti epi.
Kar se tiče pa vključevanje v skupine za samopomoč pa le te delujejo v LJ,MB,NM,NG in Kopru.
Za koprsko skupino vem , da se sestaja 1x mesečno in sicer vsak 1. torek v mesecu ob 19.00 v zimskem času, v poletnem času pa ob 20.00.
Zdaj po novem se dobivamo v novih prostorih na Repičevi ul..
Ja G. Alamut sprašujete, če je kdo kaj pripravljen narediti na področju spremembe zakonodaje. Kaj imate konkretno v mislih ? In kdo je pripravljen iti na TV? V naši koprski skupini smo že večkrat naredili prispevek o delu lige in o potrebah ljudi z epi . Prav taka oddaja je bila letos februarja na TV KOPER v sklopu oddaje Pomagajmo si in že pripravljamo sedaj nov prispevek o poraznih razmerah v zdravstvu pri obravnavi oseb z epi(pomanjkanje nevrologov, ukinjanje EEG ambulant ipd.).
Glede na vaše pozive vas vabim , da se nam pridružite, vabim tudi ostale, ki bi radi karkoli ali kakorkoli prispevali k izboljšavi razmer oseb z epilepsijo. Vsaka ideja in vsaka pomoč je dobrodošla.
Lep pozdrav Vesna#, Članica Lige in skupine za samopomoč iz Kopra.
G. Alamut zmotno mislite , da kot laik ne morete biti član Lige.
Kot član planinskega društva, imam člansko izkaznico in plačam članarino ter koristim bonitete iz t.i. članstva. V primeru Lige, ni nič od tega, le položnica za plačilo samoprispevka (je to članstvo pravno legitimno?).
Vprašajte na Ligo, koliko registriranih članov imajo (v članski evidenci) in kakšna je njihova struktura.
Ja G. Alamut sprašujete, če je kdo kaj pripravljen narediti na področju spremembe zakonodaje. Kaj imate konkretno v mislih ? In kdo je pripravljen iti na TV? V naši koprski skupini smo že večkrat naredili prispevek o delu lige in o potrebah ljudi z epi . Prav taka oddaja je bila letos februarja na TV KOPER v sklopu oddaje Pomagajmo si in že pripravljamo sedaj nov prispevek o poraznih razmerah v zdravstvu pri obravnavi oseb z epi(pomanjkanje nevrologov, ukinjanje EEG ambulant ipd.).
Res je, v koperski skupini ste zelo aktivni (starši- če se ne motim). Tudi na štajerskem koncu so nekateri aktivni v medije. MB, Žalska skupina in še nekatere si močno prizadevajo izboljšati življenje oseb z epilepsijo. Dokoler bo to parcialno, na lokalnem nivoju in dokler bodo to delali le posamezniki v skupinah, bo to le kap v morju. Če izhajamo iz dejstva, da imajo od 1% – 2% populacije epilepsijo, v Sloveniji pridemo de številke 20.000 – 40.000.
Spremljam občne zbore Lige (že nekaj let zapored) in ugotavljam, da se ga (iz leta v leto) čedalje manj ljudi udeležijo. Kje je vzrok, ob nenehnem porastu števila oseb z epilepsijo.
Ostala društva so si status uredili tako, da so prepoznavni v okolju in njihovi člani imajo določene bonitete (organizirane počitnice, cenejše vozovnice, cenejše vstopnice za različne kulturne in športne prireditve, brezplačne preventivne preglede,…).
Kaj svojim “članom” omogoča Liga?
Vem, rekla boste “podpira skupine za samopomoč”, res je a to je premalo za ljudi z epilepsijo.
Tudi osebe z epilepsijo potrebujemo več, kot samo kvalitetno zdravniško obravnavo. Pomembna je tudi socializacija v društvu, na delovnem mestu,v javnosti,…
“Kaj imate konkretno v mislih ?”
Ob pogledu na število udeležencev zadnjega občnega zbora (dokaj skromno), se mi porodila ideja o ustanavljanju vseslovenskega združenja oseb z epilepsijo, katero bi pozneje preraslo v močno slovensko laično društvo (ne nismo premajhni- to je le izgovor). Seveda v takšno društvo so potrebne tudi osebe z epilepsijo, ki so kljub bolezni na viših položajih (občinskih uradi, strankarski veljaki in drugi).
To društvo se naj ne bi ukvarjalo z spremembami zakonov na zdravstvenem področju, kadrovskim deficitom v zdravstvu, izobraževanju specialistov na področju epilepsije in podobnimi zadevami, ki sodijo v pristojnost Ministrstva za zdravje in same Zdravniške zbornice.
To društvo naj bi imelo za nalogo, RESNIČNO PRIPELJATI EPILEPSIJO IZ TEME, jo narediti prepoznavno in združevalo bi vsaj 30 % ljudi z epilepsijo, zraven pa še pritegnili svojce, prijatelje in simpatizere. Člani takega društva bi imeli urejeno članstvo z imenom in se ne bi več skrivali pred javnostjo. Epilepsija (enako kot druge), ni sramotna bolezen, zakaj bi se potem skrivali in jo zamolčali.
To je moje razmišljanje oz. ideja za boljši status oseb z epilepsijo.
Še kdo drug razmišlja podobno? Lahko se o tem pogovarjamo tudi po mailu (moj je viden).
Vsem skupinam za samopomoč pa želim, veliko uspehov pri realizaciji njihovih načrtov.
Spoštovani Alamut!
Res je, da vam Liga ne nudi ugodnosti, kot vam jih nudi planinsko društvo ali pa katero drugo.
Nudi vam pa kaj drugega. Recimo strokovna predavanja o epi na šolah, kjer uči pedagoški kader razumti otroke z epi in bolezen samo.
Osebe z epi želi naučiti živeti z epi preko različnih predavanj, ki jih organizira pri prvem srečanju z epi. Omogoča inureja vso pripravo za bolnike , ki so kandidati za operacijo v tujini. Če ne poznajo jezika, jim plača tudi stroške za spremljevalca,in še več. Največkrat gre za osebno angažiranje za reševanje posamičnih problemov dotičnih ljudi.Organizirali so že nekaj šol v naravi za otroke z epi,… Veliko je še idej, vendar žal premalo izvajalcev, ki bi bili pripravljeni karkoli narediti.
Na žalost ni poceni vstopnic v bazene, ni letovanj za bolnike pa še marsičesa ni. Pa ne zaradi tega , ker tega Liga ne bi hotela, za vse to je potreben čas in ogromnega dela.
Zato, g.Alamut, pridite !Res vas vabim,da nam pomagate realizirati vaše ideje, toda ne bodite razočarani če ne bo šlo vse gladko.
Namreč, ko sem se sama včlanila v Ligo sem bila tudi sama polna idej, vendar sem kmalu padla na realna tla. V tem času sem spoznala veliko mahnih ciljev, veliko mahnih zmag. Kot rečemo pri nas “in baraka gre dalje”.
Z vsem spoštovanjem vas pozdravlja Vesna#