Zdravo, saj ne vem, ali je prav, da pišem na ta forum, a tu sem dobila prve informacije glede levkemije, za katero je pred meseci zbolel moj oče.
Po prejeti diagnozi je živel le še 3 tedne. Za nas je bil to šok. Ob smrti, predvsem pa po njej, me je zagrabila taka jeza (prežeta z žalostjo) …. tisočkrat sem prebrala njegovo odpustnico, se spraševala ali so zdravniki res naredili vse, predvsem pa imam vprašanja, zakaj nam niso povedali, da so mu šteti dnevi. Mi smo bili namreč prepričani, da se pogovarjamo o letih preživetja. Tako sem besna, jezna na zdravnike, da sem osebno šla na hematološki oddelek, da jim povem svoje, a očetovega zdravnika ni bilo. Racionalno vem, da je vse to brezveze, da nima smisla, a v meni kriči, da kako smo dobili premalo informacij, da smo tudi sami premalo spraševali, morda bili premalo agresivni, posiljeni – ne vem……….preprosto jim nič ne verjamem, ne maram jih ……….razočarana sem zelo ………

Pozdravljeni,
zelo razumem vašo žalost, jezo in verjamem, da se je težko sprijazniti z dejstvom, da očeta ni več. Akutna levkemija je težka bolezen. Številni strokovnjaki pravijo, da je to ena najtežjih oblik rakavih bolezni, prav tako tudi zdravljenje, ki je tako zelo agresivno, da je na mejah človeških zmogljivosti. In tu pri starejših ljudeh lahko nastopi težava, kajti zaradi starosti, morda tudi drugih spremljajočih “vsakdanjih bolezni” (slabo srce, visok pritisk, sladkorna, itd. itd.) ali zaradi tako napredovale bolezni in splošne oslabelosti takšni bolniki ne morejo prejeti takšnega zdravljenja.
Kako je bilo pri vašem očetu, težko komentiram, a glede na dolgoletne izkušnje pri delu v združenju z bolniki in svojci lahko rečem, da naredijo prav za vsakega vse, čisto vse, kar lahko in kar prenese stanje in telo posameznega bolnika. Je pa res, da so nekateri zdravniki pri komunikaciji z bolniki in svojci bolj izčrpni, drugi manj. Normalno in prav pa je, da vsak bolnik in njegov svojec pričakuje izčrpna pojasnila. Če jih vi niste dobili dovolj, ste upravičeno jezni.
Kot sem že omenila, sem prepričana, da so za očeta naredili vse, kar so takrat lahko. Priporočam vam, da se vseeno še enkrat obrnete na zdravnika, ki ste ga iskali in ga niste dobili. To vam očeta ne bo vrnilo, boste pa vsaj dobili pojasnila, ki jih takrat niste in vam bodo morda vsaj malo pomagala sprejeti in mirno žalovati.

Če menite, da vam lahko kako pomagam, me kontaktirajte. Želim vam vse dobro in držite se.

Pozdrav, Kristina

sem veliko skozi glede te bolezni. Lahko mi pišete na mail [email protected]

Hvala Vam za napisano. res je, da smo pričakovali več kot smo dobili, vsaj kar se tiče informacij o njegovem stanju. Imam vprašanja kot so, ali je zdravnik vedel, da ima oče le 3 tedne še pred sabo …. če je vedel, zakaj ni nič rekel?? Vzeli bi vsi dopuste in bili z očetom vsak dan, vsako minuto. Ali je vedel, da mu ni več pomoči, ko je bil na zadnjem pregledu in če je vedel, zakaj ni nič rekel?? Na dan, ko bi moral imeti ponovni pregled, smo imeli pogreb očeta – grozljivo in po glavi mi je hodilo le to, da namesto tega, da sedimo na hemo v čakalnici, sedimo tu v vežici pred njegovo žaro ……..
Tak način komunikacije, tak odnos je pod vso kritiko!!! Vem, da je težko napovedovati konec bolnika, a vendar …. ker ni dobil nobenih zdravil, sem celo pomislila, da očitno že ni tako hudo……a zdravil ni dobil, ker JE bilo tako hudo ….in to me tako jezi, besna sem….morda je dobro, da zdravnika nisem ujela, da ga nisem srečala, ker bi ponorela, iz mene bi govorila čustva, najraje bi ga na gobec ………. sprašujem se, ali bi tako ravnal, če bi šlo za njegovega svojca, za njegovega očeta. Bi se zanj kaj bolj potrudil ???? oh, kak prezir in odpor imam do teh belih halj ………..

Zdaj bolje razumem, kako je potekalo in zakaj vas tako boli…. Informiranje je izjemnega pomena za bolnika in svojce. Pa kakršna koli že je ta informacija – dobra ali slaba. Če je slaba, se človek, kot vidim pri drugih, potem prilagodi, poskuša sprejeti in se boriti za vsak dan posebej.Enako svojci…
Držite se, želim vam veliko zdravja!

Oprostite, če se vse to bere preveč čustveno, preveč naporno – ampak tako čutim. Šele na sprejemu na urgenci – dan pred smrjo so nam povedali, da se poslavlja!!!!!! Za nas je bil to šok ….. me razumete? Od tod tako razočaranje, občutek, da nas je zdravnik pustil na cedilu. In kaj reči očetu, ko vpraša a je to konec? Ja, oče, zdravnik je rekel, da odhajaš. Nato je padel v septični šok – v delirij in po 24 urah (privezan), v deliriju, v plenicah umrl ……… kaj iz močnega človeka na koncu nastane? Ja, zelo grozna bolezen……….. vsem želim veliko poguma, moči – bolnikom in svojcem, zdravnikom pa več človečnosti !

Zelo mi je žal… poskušam si predstavljati, kako hudo je bilo vašemu očetu in kako je bilo vsem vam, ki ste to spremljali. Res je, če bi bili pripravljeni, bi bilo verjetno vseeno za kanček lažje sprejeti vse skupaj. Če imate še moč, se obrnite na predstojnika. Je razumevajoč človek in če ne drugega, boste vsaj dobili za nazaj pojasnila. Mogoče si zdaj mislite, da si ne želite več pogrevati vsega skupaj, a moje laično mnenje je, da se človek vsaj malo lahko pomiri, če ima nekaj več informacij in pojasnil. Hkrati pa boste dali tudi ven tisto, kar vas trenutno pri vsem najbolj boli.
Držite se, sem v mislih z vami.