Spoštovani,

prosim vas za nekaj informacij.

Pred tremi meseci sem ostala brez glasu, pred tremi tedni pa sem opazila, da mi jezik vleče v levo…

Pred 14 dnevi so mi postavili diagnozo glomus jugulare tumor. Sem noseča (v 16. tednu), zato polna diagnostika ni bila izpeljana (samo ena sekvenca MR), prav tako trenutno zdravljenje ni možno, temveč se bo počakalo do konca nosečnosti. Predviden rok poroda imam konec januarja. Februarja sem naročena na MR in MRA glave, potem pa naprej.

Nevrologi so mi ugotovili okvaro IX, X, XI in XII možganskega živca, atrofijo jezika in mišic vratu na levi strani, otolog pa paralizo ene glasilke, izpad senzibilitete grla, pareza levega hipoglosusa in levega vagusa. V ušesu slišim pulziranje, sicer pa je sluh še ok. VTG je pokazal parezo 14,3 % v levo.

Tole sem prepisala (zgoščeno, seveda) iz izvidov.

Seveda sem bila ob postavitvi diagnoze šokirana. Kljub šoku sem tako diagnozo pač sprejela, tudi to, da se bo sedaj pač počakalo na februar.

Vendar pa priznam, da me moti, ker mi pravzaprav nihče od zdravnikov ni želel podrobneje razložiti “prognoze” in drugega. Ko sem spraševala, so mi samo povedali, da je škode že precej, da pa ne pričakujejo, da bo drastično huje v naslednjega pol leta, da bo najverjetneje potrebna operacija, in da mi ne želijo in ne upajo povedati, kaj bi potem lahko bilo, le, da lahko pričakujem, da določene posledice bodo ostale. Vse ostalo pa sledi po porodu.

Zaupam jim, bi si pa vseeno želela več informacij o tem – o tem, kaj ta tumor dejansko pomeni, kaj lahko, v pozitivno ali negativno skrajnost, pričakujem v naslednje pol leta, kako je z operacijo, kakšna so tveganja, kakšne so lahko posledice. Razumem zdravnike, da mi nočejo govoriti nič, dokler niso prepričani – kar pa ne bodo do februarja, ko bodo opravili preiskave, ki jih sedaj ne morejo. Tako me pravzaprav ne zanima glede mojega primera specifično, ampak na splošno o tej zadevi.

Upam, da moje vprašanje ne zveni kot nezaupanje, si pa res želim, da bi mi nekdo resnično predstavil tole zadevo. Bom prenesla, tako + kot -, bolj mi je zoprno sedaj stalno hoditi okoli zdravnikov in ne vedeti, kaj se sploh dogaja z menoj, ker nihče “noče nič trditi”, občasno pa se s svojimi vprašanji počutim kvečjemu odveč – saj bo tako februarja jasno, kaj in kako. Obljubim, da ne bom vzela za suho zlato in nikogar tožila =), ampak do februarja me čaka kar nekaj dni in noči. Nimam ravno čudovitih izkušenj z zdravjem, februarja letos sem oslepela na eno oko, zaradi krvavitve iz brazgotine na mrežnico (prva diagnoza je bila birdshot horioretinopatija, sedaj pa je pravzaprav nimam, imam postavljeno neko “presumed” bogvekaj – baje gre za nekaj zelo zelo redkega, pač zbiram redke diagnoze, he he), tako da sem se letos soočila že kar z zalogajem zadev, a sedaj po injekciji avastina v oko spet vidim.

Upam, da sem to postavila v pravem forumu, sicer pa vas lepo prosim, da temo prestavite tja, kjer je ustrezneje.

Najlepša hvala, lep pozdrav!

Alenka