Sva sestri, ki imava mlajšo sestro, ki ima cerebralno paralizo. Ne more uporabljati ne rok, ne nog, zaradi česar je povsem odvisna od tuje pomoči. Doslej jo je negovala njena mama, zdaj pa ona zaradi starosti in bolezni (delno tudi zaradi preobremenjenosti s skrbjo za sestro) tega ne zmore več. Medve s sestro obe hodiva v službo in živiva v izvenzakonski skupnosti s prečudovitima partnerjema.

Zdaj pa vprašanje:

Kakšne možnosti imava, da poskrbiva za najmlajšo sestro, ki ima cerebralno paralizo? Pustiti službo si v današnjih razmerah ne moreva privoščiti. Kaj nama preostane? Ali obstaja kakšna pomoč od zunaj in koliko bi stala? Ali bi bile medve upravičene do kakšnih ugodnosti, ker bi plačevala njeno oskrbo? Ali bi lahko sestra živela pri eni izmed naju in ali bi sploh lahko plačevale oskrbo za sestro, glede na to, da takšne oblike še nisem zasledila nikjer (vem, da otroci plačujejo za svoje ostarele starše, za takšen primer, kot ga imava medve, pa še nisem slišala). Vljudno prosim za pomoč.

Spoštovani,

vajino vprašanje odpira veliko dilem in odkriva pogosto stisko družin z invalidnim članom. V svojih več kot 35-ih letih srečevanja z družinami, se pogosto srečujem s hudo stisko staršev, ki ne zmorejo več skrbeti za svojega že dolgo odraslega otroka. Vajina sestra je bila od rojstva deležna potrebne pomoči predvsem v družini. Hkrati pa je situacija, ki jo opisujeta, žal tipična posledica dejstva, ko starši (največkrat predvsem mame) že v otroštvu prevzamejo v celoti skrb za otroka in kasneje odraslo osebo. Razlogi za to so različni, a velikokrat je to prepričanje, da za otroka ne bo nihče tako dobro znal poskrbeti. Temu se kasneje pridruži tudi nelagodje ali celo zavračanje same invalidne osebe ob vključevanju v oblike izven družine, kar še bolj utrdi starše v prepričanju, da je družina edina primerna oblika varstva in bivanja. V ta začarani krog so pritegnjeni še sorojenci in zavestno ali še največkrat nezavedno (s svojim vedenjem in požrtvovalnostjo) jih starši “zavežejo” za enako obliko skrbi za prizadetega člana. In smo tu, kjer ste sedaj vi.
Kaj storiti bo seveda vaša odločitev. Nekaj možnosti je, a le vi poznate vaše družinske odnose in razmere. Moje mnenje je, da je dovolj, da ena generacija (starši) izbere celotno skrb in temu posveti večji del svojega življenja. Hkrati pa vsak človek (tudi osebe z težjo obliko invalidnosti) za kvaliteto življenja potrebuje stike z novimi ljudmi, vključevanje v druga okolja in učenje samostojnosti vsaj v tistem delu, ki mu ga njegova prizadetost omogoča.
Ne vem koliko ste sestro vključevali izven družine in kako je navajena, da še kdo drug zanjo poskrbi vsaj občasno. Prav to je v tej situaciji, ki ste jo opisali, najpomembejše in bo vašo izbiro otežilo ali olajšalo. Druga težava bo (predvidevam) prepričati mamo. V šolah za starše v naših regijskih društvih Sonček se o teh težavah veliko pogovarjamo.
In možnosti? Žal je malo odvisno od vašega kraja bivanja in seveda stopnje prizadetosti, pa starosti sestre in še česa. Ker teh podatkov nimam, vam lahko odgovorim le bolj na splošno. Obstaja pomoč na domu (iščete lahko preko CSD, javnih ali privatnih ponudnikov), obstajajo oblike dnevnega varstva in seveda oblike celodnevnega varstva – npr. zavod ali stanovanjske skupine (ponekod tudi za težje oblike invalidnosti). Sestra dobiva dodatek za nego in pomoč (verjetno višjega) in mogoče še invalidnino, če ima že več kot 18. let. Ta sredstva so lahko namenjena plačilu nege doma ali v drugi obliki. Za plačilo oskrbe nimate ugodnosti, razen, da za povračilo sestrine oskrbe, država ne more zahtevati povračila.
Priporočam vama, da čim prej nekaj ukrenete za pomoč sestri izven družine, saj bosta s tem pomagali sebi in njej, kajti prej, ko se bo začela navajati na drugo okolje in ljudi, lažje bo zanjo. Vso svojo skrb, ljubezen in pripadnost sestri, ki jo izkazujeta, bosta lahko ohranili tudi v nadzoru, kako zanjo skrbijo, v občasnih prevzemanjih nege, v druženju,…. Drugim lahko damo le to kar imamo. Če bosta vidve zadovoljni, razpoloženi, ne preveč utrujeni in zaskrbljeni, ji bosta dali več, kot le nego.
Za več podrobnosti se obrnite na vaš lokalni CSD, lahko pa me še pokličete na 041 770 683 ali pišete na [email protected].

Srečno in lep pozdrav. Marija

Kraj bivanja: slovensko podeželje, Prekmurje.
Stopnja prizadetosti sestre: ne more uporabljati ne rok, ne nog, čeprav jih lahko premika. Kaj to pomeni: premika roke in noge, noge velikokrat nekontrolirano, vendar pa teh gibov ne more koristno uporabiti. Prste ima namreč v nekakšnem krču in zaradi tega ne more uporabljati rok, zaradi nehotnih gibov nog pa tudi ne more hoditi in uporablja električni invalidski voziček. Ker ne more uporabljati prstov na rokah, jo starša hranita, oblačita, obuvata, umivata, skratka, zanjo naredita vse. Zato sta pa zdaj, pri 55-ih, že povsem izčrpana. Oče ima sladkorno bolezen zaradi dodatnega dela, ki ga je moral opravljati, da je zaslužil za pripomočke in prilagoditve za mlajšo sestro, mati pa ima artrozo zaradi dvigovanja in zaskrbljenosti. Mlajša sestra je stara 25 let, jaz sem stara 28 let, moja starejša sestra pa 30 let.
In koliko smo mlajšo sestro vključevali v okolje izven družine? Hodila je v vrtec, osnovno in srednjo šolo v Kamniku, tako da medve s sestro z njo praktično nisva imeli stikov do njenega 20. leta, ko je zaključila s srednjo šolo v Kamniku (pred 5 leti), razen med počitnicami. Mati je večkrat hodila v Kamnik in od tam poročala, da zanjo ne skrbijo dobro, in sicer se spomnim:
– enkrat je bila vsa premočena – osebje ni zapazilo, da jo tišči lulat – mati je osebje okregala, zakaj ne pomislijo, da bi lahko hčerko tiščalo lulat, oni pa so ji odgovorili, da je zadosti stara, da bi lahko sama povedala, pa ni.
– enkrat je bila vsa v preležaninah – čez vikend so jo bojda cela dva dni pustili na postelji, namesto, da bi jo dali na invalidski voziček – spet ista zgodba – zakaj ni tega sama povedala, starša pa sta hotela, da bi osebje samo ugotovilo, da jo je treba dati na voziček
– nekajkrat je bila vsa dehidrirana, ko je prišla mati v Kamnik, nekajkrat pa tudi lačna – osebje bojda ni imelo potrpljenja z njenim hranjenjem
– ko je hčerka imela maturantski ples, jo je osebje namesto v maturantsko obleko, ki je bila posebej pripravljena, obleklo v obleko za v šolo – izgovor osebja: sestra se je takoj po oblačenju polulala v obleko in so jo morali zamenjati – da bi obleko oprali, ni bilo več časa – spet je mati kregala osebje, zakaj ni pomislilo, da bi sestro tiščalo lulat
– enkrat se je sestri pokvaril njen invalidski voziček v šoli, pa osebje matere ni obvestilo – namesto tega so jo posadili na nadomestni navadni invalidski voziček in pričakovali, da se bo sama vozila z njim – na srečo ji je pomagala sošolka, ki je lahko hodila
No, to je samo nekaj utrinkov, ki jih je sestra doživela v zavodu v Kamniku. Zaradi oddaljenosti nismo mogli vsak teden ponjo v Kamnik, zato je bila dostikrat tudi sama tam (npr. enkrat za veliko noč, ko se nam je pokvaril avto in nismo mogli ponjo v Kamnik – se nam je prav smilila), potem smo pa izvedeli, da je dobila strašno drisko in da je bila vsa pokakana, ker je osebje ni moglo vsakih pet minut voditi na stranišče.

Naj dodam, da se je sestra zelo dobro učila, da pa žal zaradi invalidnosti ne more dobiti zaposlitve.

Zato tukaj resno sprašujem:
– ali izvajalci oblik pomoči za odrasle s cerebralno paralizo, ki obstajajo, pričakujejo, da oseba sama pove, kaj želi, ali lahko osebje tudi samo ugotavlja in predideva potrebe invalidne osebe? Mlajša sestra (jaz mislim, da zaradi razvajenosti, mati pa pravi, da zaradi invalidnosti) ne more vedno sama povedati, kaj potrebuje in kaj želi.
– kje so zavodi za odrasle s cerebralno paralizo? Prosim, ne pošiljajte je na Staro goro, ker jo želimo imeti bližje doma, da jo bomo lažje in pogosteje obiskovali in nadzirali nego

Zanima pa me še, kako je v primeru, če plačilo oskrbe stane več kot znaša njen dodatek za pomoč in postrežbo? Ali smo me dolžne doplačevati in po njeni smrti vračati v obliki nepremičnin?

Imava še eno vprašanje. Malo sva se razgledali po internetu o temah, ki se tičejo pomoči na domu in sva videli, da se pomoč na domu izvaja največ 20 ur na teden. Kaj pa, če oseba potrebuje več kot 20 ur pomoči na teden? In zaima naju še, ali se v primeru pomoči na domu pričakuje, da invalidna oseba sama pove, kaj potrebuje in kaj želi ali lahko tudi pomočnik na domu kdaj sam pomisli na potrebe invalidne osebe in kaj stori, ne da bi ga invalidna oseba za to prosila (lahko pa, da reče invalidni osebi, da bo to storila, čeprav invalidna oseba na to prej ni niti pomislila)?

In še: kakšna je razlika med osebno asistenco in pomočjo na domu?

Spoštovani sorojenki,

malo sem počakala z odgovorom, ker sem upala, da se bo še kdo oglasil – predvsem bi želela kakšno razmišljanje drugih sorojencev, saj sta s svojim primerom odprli eno od skoraj tabu tem: odgovornost sorojencev do bratov in sester z invalidnostjo. In močno si želim, da bi to vajino pripoved brali tudi starši. Tako pogosto se v pogovorih z družinami srečam s podobnimi problemi, a velikokrat so “pokriti” z raznimi izgovori ali pa odrinjeni nekam v prihodnost.
Pa bom skušala odgovoriti na nekaj vajinih vprašanj in dilem. Lahko razumem mamino nezadovoljstvo z nego in skrbjo za sestro v zavodu v Kamniku. Nikjer in nihče ne bo zmogel in znal tako dobro poskrbeti za osebo z invalidnostjo kot to naredi mama – posebej, če potrebe in želje te osebe “bere iz oči” in jih ugane preden jih sliši. Temu lahko rečemo požrtvovalna ljubezen” ali pa razvajenost (kot sta že sami ugotovili) – odvisno iz katerega zornega kota gledamo. Zato popolnoma razumem, da so sestro v zavodu želeli naučiti poskrbeti zase v okviru njenih sposobnosti. In, če je bila intelektualno sposobna maturirati, bi res lahko izrazila tudi svoje želje in vrsto oskrbe, ki jo potrebuje. Za to pa res ne potrebuje mame. Verjamem, da ljubezen do otroka (invalidnega ali ne) ni nič manjša, če ga ob negi in skrbi naučimo odgovornosti zase – torej, da pove, kaj potrebuje in kako mu je lažje. Kaj menite, kateri način je dolgoročno (takrat, ko starši ne zmorejo več) bolj v korist invalidne osebe? Vsak od nas za boljšo samopodobo potrebuje vsaj malo vpliva, moči in nadzora (in hkrati svobode) nad tem, kaj se z nami dogaja. Pretirana skrb pa tega ne omogoča. Seveda pa niti slučajno ne zagovarjam kakršnega koli zanemarjanja pri negi – tudi v imenu “učne lekcije” samostojnosti ne. A zavod bo vedno ostal zavod in ne moremo pričakovati enake pozornosti kot to omogočajo manjše oblike – npr. stanovanjske skupine. Npr.: v naših Sončkovih stanovanjskih skupinah so različno stanovalci od pokretnih do tistih z težjimi oblikami invalidnosti in zahtevnejšo nego.
Ne vem, kakšna so pričakovanja vajine sestre glede na končano šolanje, a izkušnje kažejo, da bo zaposlitev težko dosegljiva, prej je možna zaposlitev pod posebnimi pogoji v varstveno delovnem centru (VDC). Je pa seveda odvisno, kakšen je njen status (ali ima status trajno nezmožne za delo, imajo starši podaljšane roditeljske pravice, ….). Mogoče bi se za začetek odločili vsaj za tako dnevno obliko in kasneje za celodnevno obliko dela in bivanja, da bi bil prehod iz domače oskrbe lažji zanjo in za vašo družino. In pri tem bo njena sposobnost odločanja o sebi še kako pomembna.
Razumljivo je, da ste v času njenega šolanja in bivanja v zavodu imeli s sestro manj stikov in tudi ne poznata vseh možnosti, čeprav me preseneča, da niste koristili tedenskih prevozov iz Kamnika, ki jih je nekaj časa izvajala tudi Zveza Sonček s svojimi kombiji, pa tudi sam zavod v Kamniku. A mogoče je sedaj čas za več vpliva na njeno bodočnost in to na način, ki ga starši niso zmogli – usmerjati jo v čim večjo neodvisnost. In tu njena težja gibalna oviranost ne more in ne sme biti izgovor. Kvaliteta življenja ni le v najboljši negi, je tudi v lastnem vplivu na skrb za svoje telo in socialno vključenost.
Dnevno vključevanje v VDC in prevoz ne vključuje lastnega prispevka. Celodnevno bivanje pa poleg invalidnine in dodatka za pomoč in postrežbo oseb vsebuje tudi doplačilo in če tega ne plačuje družina, ga plačuje občina in v tem primeru kasneje participira na premoženju, če ga ta invalidna oseba ima.

Seveda pa naj še enkrat povem, da je ne glede na obliko bivanja in oskrbe ter pravil instituciuje, nega in pomoč vedno vezana na t.i. “človeški faktor”. Zato je še toliko bolj pomrembno, da taka oseba zna povedati kaj potrebuje, zna predstaviti svoje počutje in seveda zna upoštevati tudi druge, zna sprejeti predloge, ki so ji v korist tudi, če česa takega ni navajena. Negovalci morajo poznati osnove zdravstvene in socialne oskrbe, ne morejo pa vsega vedeti, saj oskrbovanci niso predmeti in imajo različne zahteve ter potrebe. Odgovornost je torej deljena! Gre za sposobnost učenja, sodelovanja, pogajanja, znati reči NE in PROSIM, spoštovanja sebe in drugih – skratka za asertivnost na obeh straneh. Dobrodošel pa je tudi nadzor družinskih članov in v manjših bivalnih oblikah je transparentnost omogočena.

In ne glede, kako boste reševali sestrino situacijo, ne pozabita nase in če so starši izbrali vlogo žrtve, je vama ni potrebno. Dobri sestri bosta že, če bosta obiskali nekaj oblik dnevnega ali celodnevnega varstva, prilagojene zaposlitve in bivanja – npr. v našem Centri Sonček v Murski Soboti bodo veseli vašega obiska. Veliko bosta lahko naredili, če bosta takoj (življenje živimo “tukaj in sedaj”) sestri pomagali pri učenju samostojnega izražanja svojih potreb, sodelovanja z drugimi in ji pomagali graditi njeno integriteto. In jo seveda kasneje, če bo vključena, tudi obiskovali ter nadzirali kvaliteto skrbi zanjo kot njeni zagovornici.

Vse dobro vam vsem želim. Marija

Pišem kot oseba s cerebralno paralizo. Ker nimam občutkov v nogah in rokah in imam slabšo koordinacijo, težko hodim in uporabljam električni invalidski voziček. Ker zaradi odsotnosti občutkov v rokah težko opravljam številna opravila, potrebujem pomoč. Pomaga mi moj brat Marko, pa tudi pomoč na domu imam – 20 ur tedensko. Pomagajo mi pri oblačenju, osebni higieni, vstajanju, pripravi hrane, pospravljanju, itd. Za pomoč sem jim zelo hvaležen. Pomoč na domu mi delno plača občina, saj nimam dovolj dohodkov, da bi jo v celoti plačal sam, čeprav sem zaposlen v invalidskem podjetju, kjer tudi imam zagotovljeno pomoč.

Tukaj se prav vidi posledica napačnega ravnanja z vašo sestro. Namesto, da bi jo spodbujali k čim večji samostojnosti, ste jo toliko časa ujčkali, da je postala povsem razvajena in nesamostojna. Torej, treba ji bo postaviti meje in jo prisiliti k temu, da postane čim bolj samostojna (morebiti tudi kupiti prilagojene pripomočke). Ona ne rabi skrbi, ampak predvsem spodbude k samostojnosti!!! Ne vem, zakaj vsepovsod tulite o raznih institucionalizacijah. Ali vi dobite od tega, da je oseba v instituciji, denar ali kaj? Ljudi s posebnimi potrebami je treba naučiti živeti, ne pa jih trpati v institucije, kjer hirajo in se zanašajo na pomoč!