Aspergerjev sindorm in prihod dojenčka
Pozdravljeni,
vedno bolj gotovi smo, da ima naša 4-letna deklica Aspergerjev sindrom (ki pa še ni dokončno diagnosticiran). Prosila bi za izkušnje starše otrok z AS ali podobnimi težavami, ker ne vem, kaj narediti. Sem noseča, dojenček naj bi se rodil čez pol leta, naša deklica pa vztrajno poudarja, da noče dojenčka. To jo spravlja v veliko stisko (jok, nesprejemljivo vedenje, vpitje, da noče dojenčka), kljub temu da je sicer zelo pozorna do drugih dojenčkov (npr. bratranca …). Vem, da je do dejanskega prihoda novega člana v naše vsakdanje življenje še kar nekaj, časa, a radi bi pomagali naši deklici čimlažje in čimbolje sprejeti to spremembo. Vaše izkušnje?
Pa še to: kako ste pomagali vašim otrokom z AS učiti se ‘brati’ čustva? Naša je zdaj v fazi, ko ve, da obstajata žalost in veselje in stalno sprašuje: “Mami, a si vesela ali žalostna?” “A je deček na sliki vesel ali žalosten?” Kako ste pojasnili različne odtenke čustev, pri nas je težava že razumevanje, da je nekdo lahko žalosten tudi, če ne joka, oz. vesel tudi, če se ne smeji do ušes?
Hvala vsem!
Mogoče si bo pa premislila potem, ko bo dojenček dejansko tukaj. Naš bo drug mesec star 10 let, je avtist. Ko sva mu povedala, da bo septembra prišel dojenček je bila prva reakcija, da on tega ni želel, zdaj pa že dela načrte kako in kaj.
Mogoče ji poskušajte opisati, kako je bilo, ko je bila ona v trebuščku, kaj je delala, ko je bila dojenček, kako je že velika punca, da bo lahko dojenčka ona kaj naučila, da bo lahko peljala voziček…čim bolj prijetne stvari za njo.
Jaz sem mu npr. pokazala kako je zdaj tale pikica v trebuhu še majhna in kako je bil on že velik na prvem ultrazvočnem pregledu, se je ful smejal, če je to res dojenček…ipd.
Rabijo pa otroci z MAS veliko časa, da se navadijo na spremembe. Pri nas je lažje, ker je že večji, smo pa včasih namenoma spremenili kakšen načrt in se je počasi navadil, da pride do kake spremembe, na katero nima vpliva.
Glede čustev je pa tako. Pri nas smo bili zelo dolgo časa samo veseli, nihče ni smel biti žalosten. Tako, da on izraža svoja čustva šele nekaj mesecev. S tem mislim, da pove, če ga kaj žalosti, jezi…
Jim je pa zelo težko razumeti, da lahko jokaš tudi od veselja, to, da si pa žalosten in se lahko smeješ, mu pa sploh ni doumljivo.
Ko se je pri nas rodil 2. otrok, smo pri prvem opažali nemir, epizode “norenja”, brezglavega, nebrzdanega, včasih do poškodbe. Tekanje brez smisla in cilja, ki je izgledalo, kot da se je pobesneli elektron snel s svoje krožnice. Nikoli ni bil vprašljiv očesni kontakt in bližina – onoje je vedno imel in bližino je iskal. Takrat smo komaj prišli do prvega pregleda, kaj šele da bi imeli kako diagnozo.
Ne glede na vse drugo je bil do dojenčak vedno ekstremno ljubeč, nežen, prijazen, zaščitniški, pokroviteljski, izredno rad ga je pestoval, negoval, ga varoval. Ker je bil mlajši otrok zdravstveno zelo rizičen, je zahteval veliko časa in pozornosti, kar je starejši sicer sprejemal na povsem razumski ravni, a je bil v sebi zelo jezen, ssaj ej bil do takrat on car džungle. Zelo sem se trudila, da sem, kadarkoli je le bilo možno, mlajšega komu prepustila in se posvetila starejšemu, včasih sem imela občutek, da bi se res morala klonirati. Prvi meseci so bili razmeroma mirni, najhuje je bilo med 3. in 9. mesecem, ko se je starejši ovedel, da je “tole za skoz” in so se težave mlajšega stopnjevale. Hkrati so se stopnjevale tudi težave starejšega, le na drug način. Nekje okoli 9. mes mlajšega smo končno prišli na vrsto za terapije, za kliničnega psihologa in začeli reševat gomilo težav pri starejšem. Ta se je vedno več zibal, žvižgal, si pel, se “odklapljal”, neverjetno pa je VEDNO takoj zaslišal vsak šumček, ki ga je od sebe dal mlajši. Oboževal je njegove nasmehe in mali mu jih je v obilici poklanjal, nikoli nikomur toliko kot njemu. Prvi “lupčki” so bili bratovi, prvi “a-a” (objem) je bil bratov. Eden drugega sta oboževala in še vedno je tako.
Neko resno učenje branja obraza je pri nas uspevalo od lani, torej po 9. letu. Prej ni zmogel tega učenja, čeprav je inteligenčno hudo nadpovprečen. Tudi sedaj se dobesedno uči opažati odzive, čustva, ker na način, kot jih vidim jaz ali vi, jih on ne vidi. Na tem ogromo delata s socialno pedagoginjo, z raznimi igrami vlog, maskami, risanji, dramskimi uprizoritvami – gospa ima nepojmljivo domišljijo in je neizčrpen vir idej, zamisli in znanja. Doma včasih sam reče – mami, kakšen je ta gospod na Tv ali časopisu? Pogosto vrnem vprašanje – kakšen se tebi zdi? In do lani je največkrat rekel – prazen. Lani je začel analizirati – usta ima obrnjena na gor, torej se smeji. Če se smeji, je vesel, mogoče je srečen. Ne zazna pa še vedno, ali se nekdo smeji veselo, iskreno ali pa posmehljivo, zasmehovalno, cinično – tako daleč pa (še?) nismo in morda tudi nikoli ne bomo. Ton glasu mora biti izrazito poudarjen, da loči med posmehom ali hecom. Vse kretnje morajo biti zelo izrazite, da mu pomagajo razpoznati sporočilo na obrazu. Mi smo imeli v šoli ogromno konfliktov iz naslova, ker je on menil, da se šali, pa soga drugi dojeli kto nesramnega, psomehljivega, zajebantskega – ampak to ni bil njegov namen. Sošolce smo potem naučili, da so mu lepo povedali – ej, nisi smešen, nesramen si! Njega pa smo strenirali, da je to vzel resno, a da ni bil ob tem užaljen. Zelo zelo naporno za 6, 7 letnega otroka, ki deluje na principu vzgibov in impulzov.
Meni je veliko o načinu videnja Aspergerjev povedala knjiga Kako je biti jaz
http://www.siol.net/kultura/knjizni_molj/2012/06/ocena_knjige_kako_je_biti_jaz.aspx
Brali so jo na mojo pobudo tudi v razredu, ne cele, posamezne stripe. Nians čustev, kot rečeno pri nas, pri 10 letih, ne obvlada, zmedejo ga podtoni, tako da je po mojem to za 4letnega otroka veliko prehud zalogaj. Če poveže solze in žalost, jok in bolčeini ter smeh in veselje, je to že zelo veliko.
Aspergerji ne marajo sprememb, njim je rutina sveta. Verjetno lahko hčerki prihod novega člana najbolj olajšate tako, da skušate ohraniti njen ritem in vsakdan čimmanj spremenjen – je npr. ne pošljete v vrtec, če sedaj ne hodi tja, je ne pošiljate k babicam, če zdaj ne hodi tja, ne uvajati novosti, ki bi sovpadle z rojstvom sorojenca ipd. Da obdrži čimveč svoje rutine, ki je zanjo ekstremno pomembna.
Toliko iz izkušenj, več ti bodo pa verjeno lahko svetovali tisti, ki deklico poznajo in z njo delajo.
