Naenkrat bistveno manj poje, a ni bolan
Spoštovani!
Potrebovala bi vaš nasvet, zato bom poskušala čim bolj kratko in jedrnato opisati moje skrbi. Upam, da mi bo to tudi uspelo.
Imam sinčka starega 3 mesece in 1 teden. Zaradi močne hipotonije in težav po rojstvu (navedem kasneje) ga ne uspem dojiti, je pa že ves čas hranjen z mojim mlekom po steklenički. Do pred kakšnim tednom je imel 7 obrokov na dan, v šestih je popil 150-160 ml mojega mleka, za zadnji obrok pred spanjem (okoli 19h) pa se je pošteno napokal in popil 200-210 ml. Nato je običajno lepo mirno zaspal za cca. 7 ur. Zdaj se je to naenkrat spremenilo. Čez dan komaj komaj spravim vanj 70-80 ml na obrok, ne glede na to, ali je med obroki 1 ura, 2 ali 3, edino po nočnem spanju spije malo več. Po največ 80 ml enostavno neha vleči, opleta, kreha, ali pa samo kinka s cucljem v ustih. Če vztrajam, se mu mleko nateče v usta kar ga preseneti in se mu zna tudi močno zaleteti. Če flaško vzamem iz ust sva pa itak zaključila, ker jo za nobeno ceno ne zagrabi več. Sredi obroka ga celo previjem, da bi ga malo predramila, a ni vidnejših uspehov. V oktobru je lepo pridobival na teži (1300g), zdaj pa se je seveda to ustavilo in zadnji teden je pridobil le še 30g. Po kolikem času takšne »stavke« oz. neješčosti naj odreagiram, da mu ne škodim, a hkrati ne delam panike po nepotrebnem, glede na to da drugih vidnih razlogov za odklanjanje hrane ni?
Je popolnoma zdrav, brez zamašenega noska, krčev nikoli ni imel. Kar še opažam je to, da manjkrat odvaja blato (zdaj nekje na 2 dni), a ko ga, mu to ne povzroča neprijetnosti. Kupčke lepo podira in spušča vetrove. Blato je enake živo rumene barve kot že ves čas, a je popolnoma tekoče (ne vsebuje niti ene same grudice sesirjenega mleka), tako da je na plenički viden samo rumen madež, ostalo se vse vpije. Popoldan se tudi večkrat zgodi da cucelj z veseljem zagrabi, a po par potegih močno zajoka. Ko ga pomirim z ujčkanjem, se zgodba ponovi, tako da hranjenje za teh manj kot 1 dcl neredko traja tudi po 1 uro. Ob goltanju se tudi sliši glasno požiranje (tisti značilen »gulp, gulp!«). Moj materinski občutek mi govori kot da se mu v nekem trenutku nekaj »zapre« in ga hranjenje/požiranje dobesedno boli, saj res močno joka in se zvija, a tega ne bi znala utemeljiti zdravniku. Poliva ne po vsakem obroku, niti to običajno ni zelo obilno.
Zdaj pa še čim krajša anamneza. Rojen 16 dni pred PDP, 3490 g, 52 cm, OG 34 cm. Kmalu po rojstvu prepeljan na neonatalni oddelek zaradi pljučnice in sepse. Imel je tudi policitemijo, šele po rojstvu so diagnosticirali tudi trisomijo 21. Po 14 dneh, ko je pljučnica izzvenela sva bila odpuščena v domačo oskrbo. V starosti treh tednov je začel močno bruhati v loku, sprejeta sva bila nazaj in sin je bil urgentno operiran zaradi visokega ileusa. Ima prirojeno malrotacijo črevesja, debelo črevo se v celoti nahaja na desni strani trebušne votline, tanko pa na levi. Debelo črevo je ustvarilo zaporo na dvanajstniku, zato je bruhal. Operativno so mu sprostili zaporo (ta t.i. Laddov traček), odstranili slepič in izrezali velik Meckelov divertikel. Operacija je lepo uspela, kmalu je začel odvajati in normalno jesti, je pa dobil hudo vnetje vnetje operativne rane, ki se je saniralo 1 mesec. Ob prvem odpustu z neonatalnega oddelka so zapisali, da ima GER, a kot vse kaže je bilo vse skupaj bolj posledica nastajajočega ileusa, saj danes ne poliva bistveno več kot je recimo prvi zdrav sin in tudi jedel je več kot lepo še 1 teden nazaj. Pred 2 tednoma je en dan spet bruhal v loku 3 ure in 1 uro po obroku, zato sva šla nazaj na oddelek otroške kirurgije. Naredili so hemogram, urin po Sanfordu, preiskali kopro kulture in enterične viruse, vse je bilo negativno. UZ ni pokazal nič sumljivega. Ker se je bruhanje samo nehalo, sva šla čez 4 dni nazaj domov, saj se niso odločili za invazivnejše preiskave. Zaradi vsega tega se seveda bojim, da se kje ne pripravlja novi ileus (ker je tudi prvič trajalo postopoma 3 tedne, da je prišlo do popolne zapore), zato znam biti kar pretirano panična in zaskrbljena.
Hvala za vaš nasvet in dragoceni čas!
Lep dan,
Maša
Še nekaj informacij, ki bi vam morda utegnile koristiti: Fantek ima zdaj točno 6,00 kg, danes je spil v celem dnevu 750 ml, v začetku tega meseca pa je običajno pojedel med 900 in 1000 ml na dan, običajno okrog 950 (takrat sem zaradi pooperativnega obdobja še zapisovala vsak obrok).
Ob rojstvu je imel tudi ASD, VSD in anevrizmo prekatnega pretina. Pred 14 dnevi je kardiolog potrdil, da se je ASD zaprl, VSD precej zmanjšal, anevrizma pa je izginila. Kontrola je šele čez 3 leta, poseg skoraj gotovo nikoli ne bo potreben, doktor pa je rekel, da z njegovega vidika sploh ni več srčne napake, ker je tako minimalna.
Pozdravljeni, Maša,
po opisu bi vseeno rekla, da je zelo verjeten GER. Lahko gre za skrito polivanje, pekoče bolečine v začetku hranjenja, zavračanje hranjenja, iztegovanje, seveda ob hipotoniji, ki sama po sebi povzroča težave pri požiranju. Poskusite protirefluskne ukrepe, ker je fantek hranjen po stekleničke pa lahko poskusite gostiti mleko z rićevimi kosmiči (1 merica na 100 ml mleka). Seveda dvignite vzglavje. Morda bbi se pogovorili tudi z razvojno pediatrinjo, pa tudi s fizioterapevtko, da vam pokaže prijeme, s katerimi vzpodbujamo požiranje.
Sicer ni mogoče povsem izključiti kriruškega dogajanja, je pa vseeno trenutno manj verjetno.
Draga Maša, pošiljem vam eno dobro misel:
Sreča je v majhnih stvareh, toplih ljudeh, v stisnjenih dlaneh.
[img]http://i.123g.us/c/ejan_sendahugday_friends/card/107594.gif[/img]
Joooj, najlepša hvala za tale virtualni objemček! Res ste izjemno srčna in topla zdravnica in ženska, ste mi kar nasmeh na obraz narisali. 🙂
Kljub vsemu pa vam “moram” še malo težiti, saj se mi zdaj naenkrat poraja še cel kup novih vprašanj:
– ali je običajno, da se GER tako naenkrat in pozno poslabša (glede na to, da je zadnja 2 meseca odkar je “zdrav” jedel lepo, obilno in brez težav)?
– ali ne bi bil ob poslabšanju GER sin kvečjemu bolj nemiren? trenutno je namreč kvečjemu (pre)miren v primerjavi s prej, saj med hranjenjem trdno zaspi, redkeje pa ostane buden in me gleda z zvedavimi očmi, ter se mi smeji (edina epizoda ali dve joka sta tik pred večernim spanjem).
– ali je možno da sem jaz s čim nevede prispevala k temu drastičnemu poslabšanju GER?
– ali ima sploh še smisel, da poskušam z dojenjem zdaj ko se je malo okrepil? z veseljem bi se namreč znebila črpanja, čudovito bi mi bilo čutiti tisto pristno povezanost z njim, poleg tega pa fizioterapevtka močno navija za dojenje zaradi krepitve obraznih mišic.
– ali mu moram začeti dodajati dodatno tekočino, če pričnem z zgoščevanjem mleka?
– ali lahko že samo zaradi tovrstnega premajhnega vnosa tekočine (mleka) pride do dehidracije, ali bo v tem primeru “samo” stagniral ali nazadoval s težo?
Ponovno hvala…
GER se lahko poslabša kadarkoli, lahko počasi nastaja in nendoma opazimo vse znake. Otrok z GER je običajno nemiren med hranjenjem, dokler ne podre kupčka, med refluksno epizodo. Običajno s svojimi postopki, prijemi, ne poslabšamo že obstgoječega GER in ga tudi ne moremo povzročiti.
Se strinjam za dojenje, da je pomembno in krepi mišice ter primerno požiranje, vendar je dojenček itak hranjen po steklenički z izbrizganim mlekom. Če bi se uspešno dojil in vam ne bi bilo potrebno izbrizgavati, potem bi bilo čisto jasno.
Dodatno tekočino (vodo) ponudite, ni pa potrebna, saj adaptirano mleko ne povzroča žeje (enako razmerje beljakovin, maščob in ogljikovih hidratov kot materino mleko).
Do dehidracije sedaj ne more priti. Lahko je otrok dolgoročno malce slabše hidriran, vendar tekočin ne izgublja, zato kljub malce suboptimalnemu vnosu dehidracije ne bo.
Zdravo.
Da ne ustvarjam nove teme, se pridružujem. Moj fantek bo star 3 mesece. Do 2.meseca starosti je bil polno dojen. Sedaj pa dodajam mleko Bebivita, saj je po podojo na obeh dojkah bil še vedno lačen. Problem se je pojavil cca.2 tedna nazaj, in sicer zavrača dojenje. Tudi hraniti se ne želi tako pogosto, ko se je. Danes je pojedel le 2 obroka in še to po 80 ml. Ne želi dojke niti stekleničke. Že prej sem bila obupana, ker se ni želel dojiti, danes sem pa še bolj.
Rojen je bil v 40. tednu, bil zdrav le probleme smo imeli s kolki, kar se pa izboljšuje. Ne vem kaj bi vam še zapisala, da bi mi pomagali. Najraje bi ga peljala k pediatrinji. Kaj menite?
Da počakate do jutri, če otrok sicer res nima prav nobenih znakov bolezni. Če je kaj prehodnega se bo ješčnost popravila, če pa se ima kaj skuhati, se bo do jutri pokazalo.
Ponovno pozdravljeni!
Navezala se bom kar na to svojo starejšo temo, ker se mi je pojavilo še nekaj podvprašanj.
Zadnja 2 meseca in pol sinu dajem Controloc sirup, 2 ml 1× dnevno. S tem smo na videz GER kar lepo ukrotili, seveda pa še vedno izvajamo vse klasične protirefulksne ukrepe. Fantek zdaj poje (kar poje) mirno, se ne zvija in ob popoldnevih tudi ne joka več. So pa njegove dnevne količine mleka kljub vsemu še vedno dokaj majhne, skoraj vsak drugi dan tudi pod minimumom (po 120ml na kg TT) za njegovo težo. V torek ob cepljenju smo namerili 7480 g. Kljub tem majhnim količinam pa lepo prespi celo noč in pridobiva težo nekje v skladu s svojo krivuljo.
Zanimajo me sledeče zadeve:
– ali obstajajo posebne tabele za težo, višino in obseg glave za otročke z DS?
– če da, kje jih lahko dobim?
– ali ima lahko premajhen vnos hrane kakšne škodljive posledice tudi že sam po sebi, neodvisno od pridobivanja teže (ki je recimo da primerno)?
– če ima tak metabolizem, da uspeva z manjšimi količinami materinega mleka, ali to pomeni, da bodo tudi njegovi obroki GH kaj manjši?
– kakšna količina GH naj bi pri njem štela, da je nadomestil celoten obrok?
– ali otroci z DS kaj kasneje sprejmejo žličko in drugo hrano, glede na hipotonijo in plazenje jezička?
Hvala za odgovore,
Maša
P.S. Ker sem tako neizmerno ponosna in srečna ga moram kar malo pohvaliti, saj je moj mali vunderkind osvojil obrat s hrbta na trebuh že s 5 meseci in pol. Dva dni kasneje, je pogruntal tudi obrat preko drugega boka. Kljub njegovi hipotoniji in 6-tedenski hospitalizaciji lovi mejnike starejšega, povsem zdravega bratca, ki je danes spreten kot kakšna mala opica. 🙂 A ni to lepo? 😉
Premajhen vnos hranilnih snovi se vedno kaže kot motnja pridobivanja na teži. Ker je verjetno pretežni del hrane še vedno mleko (ali celo izključno mleko), ni mogoče, da ne bi dobil vseh potrebnih hranil, ki jih potrebuje.
Glede količine GH ni mogoče napovedovati, boste videli, kako se bo razvijalo uvajanje.
Približno 150 ml goste hrane (s primerno vsebnostjo maščob, beljakovin, ogljikovih hidratov) nadomesti mlečni obrok.
Zaradi hipotonije in motenj pižiranja se lahko zgodi, da otrok z DS počasneje sprejema hranjenje na žličko, ampak kakor vidim,l ne bo to ne za vas ne za njega kakšna posebna ovira. Super ste!
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1719180/pdf/v087p00097.pdf
http://www.growthcharts.com/
http://www.magicfoundation.org/downloads/downsyndromeboys136monthsmed19.pdf
http://www.magicfoundation.org/downloads/downsyndromegirls136monthsmedcopy422.jpg
http://www.smileondownsyndrome.org/smile11/down-syndrome-growth-charts/
Najlepša hvala za vse podane povezave. Opažam, da za razliko od standardnih tabel, kjer sta samo opciji CDC in WHO, za Downe obstaja kar precej različnih variant, čeprav dvomim da se Downčki med državami tako zelo razlikujejo. Cela znanost, hehehe. 😉
Mi je že kar malo nerodno, da vas toliko gnjavim, a si bom vseeno “drznila” zastaviti še eno vprašanje. Ali je za 6-mesečnika (oz. na sploh dojenčka) zelo škodljivo ali celo sploh prepovedano, če bi dobil 1-2 kapljici tekočega umetnega sladila na dan? Žal je edino ta opcija za nevtraliziranje Controloc sirupa zaenkrat uspela. Da vam prihranim čas, bo odgovor “da” ali “ne” čisto dovolj. 😉
Da morda preprečim zahajanje v nasvete glede alternativ, naj povem kaj vse sem že poskusila: izbrizgati v usta in stisniti nos, izbrizgati med ličnico in dlesen, izbrizgati čisto na koren jezika, izbrizgati večkrat po malo, izbrizgati manjkrat po malo večje količine, izbrizgati in mu navzgor tiščati bradico, da ne bi mogel odpreti ust. V vseh teh primerih uspe več kot polovico, včasih pa tudi vse izpljuniti ven.
Za nasvet sem vprašala farmacevtko, ki je povedala naslednje: zaradi specificirane recepture kljub moji prošnji, ne morejo dodati pomožne sestavine, ki bi sirup naredila manj ogaben (sem ga sama poskusila in je RES ogaben). Svetovala je, naj poskusim sirup v kaj zamešati. Poskusila sem 2 ml sirupa dati v 100 ml mojega mleka, pa je okus očitno tako močen, da je mali nato zavrnil celo flaško mleka. Gosto hrano itak še zavrača. S farmacevtko sva iskali kak zelo sladek sirup, pa so skoraj vsi primerni šele za od 1. leta naprej, poleg tega pa nekateri služijo za namene, ki jih sin absolutno ne potrebuje (slabokrvnost, kašelj itd.). Poskusila sem sama pripraviti zelo močno koncentrirano sladko mešanico, a je za dosego primernega efekta bilo potrebne kar precej ml sladke raztopine, tako da je bila skupna količina tekočine prevelika (sirup + sladka tekočina). Umetna sladila pa so zelo koncentrirana (običajno je 1 kapljica = 1 čajna žlička sladkorja), tako da je dovolj, če kapnem eno samo kapljico na žličko sirupa, to potem vsrkam v brizgo in na ta način počasi vse popije. Absolutno mi je jasno, da te umetne packarije niso najboljša rešitev, a to zanesljivo deluje, pri vseh ostalih alternativah pa sem žal pogorela. 🙁
Ponovno hvala za pomoč in nasvete!
Zagotovo je naravno sladilo mnogo manj škodljivo kot umetno sladilo. Manj škode bo za otroka, če mu dodate ali javorov sirup ali rjav sladkor kot pa vse tisto umetno … Glede na fantkovo starost, bi mogoče poskusili zmešati potrebno količino sirupa s koleščkom banane, ghladko razmešati in mu dati po žlički. Oksu bo zagotovo drugačen kot pri sami banani, ampak on tega ne ve, ker je še ni poskusil:=)
He he, to me je naučila mamica, ki je živela v Avstraliji in tam so tako dajali grenka zdravila (npr. Dexamethasone za laringitis) z marmelado, eurokremom, banano …