Neskončna borba s perioralnim dermatitisom
Spoštovani!
Prosila bi vas za mnenje oz. nasvet v zvezi s perioralnim dermatitisom.
Večino svojega življenja (26 let) imam težave z občutljivo in nečisto kožo. Začelo se je z aknami (že kmalu po desetem letu). Obiskovala sem dermatologe, se mazala s kremami in enkrat celo jemala antibiotike (Clinofug) – večinoma neuspešno. Okrog 18 leta se je stanje umirilo, z jemanjem Diane35 (sicer primarno kot kontracepcijsko sredstvo) pa tudi precej izboljšalo. Sčasoma so Diane35 po besedah ginekologa postale premočne. Nekaj časa sem jemala Lyndinette, sedaj pa že nekaj let Yasminelle.
Kakih 7 let nazaj se mi je stanje poslabšalo. Okrog ust sem imela ogromno izpuščajev in dermatologinja mi je postavila diagnozo: perioralni dermatitis. Predpisala mi je kremo Rozamet in kremo, ki so mi jo zmešali v lekarni in ki naj bi jo uporabljala samo občasno, kadar je res nujno. Šele kasneje sem izvedela, da gre za mazilo, ki vsebuje kortikosteroide, zato je nisem veliko uporabljala. Kakorkoli, s kremo Rozamet sem imela svoj PD kolikor toliko pod kontrolo in z njim nisem imela večjih težav. Do lanskega aprila, ko je ponovno izbruhnil. Tokrat so bili mehurčki izredno srbeči (večkrat sem se zaradi srbečice ponoči zbujala), trajalo je tudi 2 meseca, da so se zacelili. Rozamet ni pomagal. Stanje je bilo neznosno, zato sem se ponovno pri dermatologinji (samoplačniško, ker bi z napotnico čakala tudi pol leta, jaz pa sem bila obupana). Dermatologinja mi je predpisala olivno olje v belobazi in tablete Doxy, ki sem jih jemala strogo v skladu z njenimi navodili. Zelo kmalu so bili vidni rezultati in ko sem končala z jemanjem (ko sem porabila vse tablete), je bila moja koža čista. Žal samo za nekaj dni. 1 teden po zaužitju zadnjega tableta je bil PD nazaj.
Ponovno sem se naročila k dermatologu (tokrat preko napotnice) in med čakanjem na pregled sem poskusila upoštevati nasvete, ki sem jih prebrala (tudi na tem forumu). Iz prehrane sem izločila mleko in mlečne izdelke, kruh, sladkarije in mastno hrano, čeprav sem se že prej prehranjevala zdravo (veliko sadja in zelenjave, samo belo meso, čimanj sladkorja). Imela sem precej strogo dieto, izogibala sem se ličenju, uporabljala sem zobno pasto brez fluora, obraz sem pustila čisto pri miru, vendar rezultatov po mesecu dni ni bilo. V prehrano sem vključila še konopljino olje, včasih pa sem z njim pomazala tudi prizadeta mesta. Izpuščajev sicer ni bilo kaj bistveno manj, niso pa več tako srbeli. Ko sem končno prišla na vrsto k dermatologinji, mi je predpisala tablete Efloran (kljub mojemu nasprotovanju in želji, bi se zdravila brez tablet in raje poiskala vzrok za moj PD). Prepričala me je, da vseeno poskusim. Tablete sem jemala 3 dni, vendar sem jih zaradi stranskih učinkov prenehala – v ustih sem imela močan kovinski okus, v prsih me je tiščalo, težko sem dihala. Učinka seveda ni bilo. Šla sem še na testiranje za bakterijo H. pylori (čeprav nisem imela nikoli težav z želodcem) in na testiranje za alergije na hrano. Oba testa sta bila negativna.
Na žalost se mi zdi, da sem preizkusila že vse, kar se da, vendar brez učinka. Trenutno se mažem z olivnim oljem v belobazi, pazim pri prehrani, živim zdravo (ukvarjam se s športom, ne pijem, ne kadim, dovolj spim). Sprijaznila sem se že, da moja koža nikoli ne bo lepa in čista, vendar bi vseeno rada našla način, da se znebim zelo nadležnih in na pogled neprijetnih izpuščajev in mehurčkov. Zanima me, kaj sploh še lahko naredim, da se rešim oz. vsaj omilim PD (vem, da je kronična bolezen in da ga bom nikoli v celoti odpravila)? Je sploh še kakšna terapija, ki bi mi lahko pomagala? Kaj mi svetujete in priporočate?
Se opravičujem za dolg post, želela sem biti čimbolj temeljita.
Za vaš odgovor sem vam iskreno zahvaljujem!
Lep dan, Ana
Spoštovana Ana!
Razumem vašo stisko in težave, ki ste jih zelo lepo opisali. Ob tem pa ste mi tudi lepo podali podatke, da mi je razvidno zakaj terapija pri vas ni uspešna.
Naj vam na hitro razložim.
Prvič, perioralmni dermatitis je žal kronična in ponavljajoča se kožna bolezen, za katero ne vemo natančno zakaj nastane ( o vzrokih in posledicah bi lahko razpravljajla dolgo časa) čeprav o bolezni vemo zelo velko. Zato pacientom z PD ne moremo zagotoviti, da bo z zdravljenjem bolezen odpravljena in se ne bo nikoli več ponovila, lahko pa s pravilno uporabo zdravil ter vodenjem pacienta in bolezni dosežemo zelo dobre rezultate (tako, da na koži ni ali skoraj ni videti sprememb) in naš cilj nadaljnega vodenja je vzdrževanje tega stanja z minimialno uporabo zdravil ( pogosto le s posebno nego).
V svoji praksi sem zdravil že na stotine bolnikov s perioralnim dermatitisom in vaš primer je prav tipičen. Pri vašem neuspehu zdravljenja je v ospredju prav nedoslednost uporabe zdravil potem prenehanje potem zopet poslabšanje pa zopet zdravila….itd. To je namreč precej tipičen potek PD, po drugi strani pa tudi vaš dvom v zdravnike, ki so vam predpisali pravilno terapijo (Rozamet NE vsebuje kortikosteroidov!) in prehitra menjava terapije.
Ker je vsak človek individuum zase in pri vsakem perioralni dermatitis poteka nekoliko drugače, je potrebno poiskati in prilagoditi terapijo za vsakega posameznika posebej. Predvsem pa je pomembno, da takšne paciente in bolezen vodimo.
Sam vodim paciente z aktivno boleznijo vsaj eno ali dve leti s kontrolami na 3 do 4 mesece ko prilagajamo in usklajujemo terapijo z aktivnostjo bolezni, da jo končno spravimo pod kontrolo in stanje izboljšanja vzdržujemo.
Torej, nikar prehito obupati. Periorani dermatitis je sicer neprijetna in ponavljajoča bolezen, ki pa jo lahko s pravilni pristopom dobro obvladujemo.
LP
Spostovani,tudi jaz se ze 4 leta borim z DP. Prva diagnoza pri dermatologu je bila ploscate bradavice,terapija z dusikom in antibiotik v obliki kreme,ki ni pomagala. Drugo mnenje in diagnoza: DP in terapija z olivnim oljem na belobazi,se neka lekarniska krema in antibiotik doxy, ki ga nisem jemala, zaradi stranskih ucinkov, ki jih povzroca. Domace olivno olje ni pomagalo, polhova mast ni pomagala, lanolin ni pomagal, ognic ni pomagal…celo neke kreme iz indije niso pomagale.. Obisk pri endokrinologu potrdi SPC-sindrom policisticnih jajcnikov in mi predpise hormonske tablete oz.kontracepcijo. Nisem zelela jemati…pred novim letom pa sem v Bosni v lekarni povprasala,ce imajo kaksno primerno kremo. Ponudili so mi kremo Melem,proizvajalca Blagoleks iz Bijeljine, po enem tednu so se srece bubice okoli ust zacele susiti,luske odpadati. Meni je pomagalo. Krema je iz svetlina-evening primrose, karitijerovega masla – shea butter ( cisto karitijerova maslo mi ni pomagalo) in vitamina E. V lekarni pri nas ne vem ce se dobi. Obstaja tudi zagrebski melem,samo ima druge sestavine. Upam, da bo se komu pomagalo. Lep dan.
Spoštovani!
O težavah s perioralnim dermatitisom sem že večkrat pisal zato bom tu zelo kratek.
Perioralni dermatitis je kronična in ponavljajoča se kožna bolezen, ki pa jo lahko z redno uporabo mazil, prilagajanjem zdravljenja in pravilno nego zelo dobro vodimo ( tako, da v bostvo ni vidna oziroma lahko dosežemo več mesečna ali več letna izboljšanja -bolezen na koži ni vidna a se na žalost rada ponovi, še posebej če so sprožilni dejavniki še vedno prisotni).
Seveda pa v Dermatologiji tako kot drugje v medicini velja pravilo: najprej postavimo diagnozo, nato izberemo ustrezno zdravljenje.
Če je bila diagnoza postavljena pravilno, potem lahko z zdarvili dosežemo izboljšanje!
Če zdravil ne uporabljate ( tako kot niste želeli uporabljati Doxy) potem ne morete pričakovati izboljšanja….
Nekoliko mi je nenavadno dejstvo, da brez težav in posmisleka ” preiskušate ” najrazličnejša zdravila ( mazila) za kater ne veste kako delujejo niti kaj natančno vsebujejo, še manj pa kakšne koncentracije in kako dellujejo in kakšni so lahko stranski učinki na drugi strani pa zavračate poznana in preiskušena zdravila.
Še posebej bi opozoril na uporabo različnih nepreverjenih mazil ( tudi razne “meleme”) saj se je za mnoge izkazalo da vsebujejo glukokortikosteroidne hormeone. Le ti namreč zmanjšajo vnetno reakcijo ( ne glede kaj jo povzroča) zato navidezno “pomagajo” pri skoraj vseh kožnih obolenjih v resnici pa le zakrijejo proces, ki se kasneje pojavi še z veliko hujšo obliko, če pa pacient mazilo uporablja še naprej pa privedejo lahko tudi do stranskih učinkov. Seveda so glukokortikosteroidi zelo dobra zdravila če so uporabljena na pravilen način in za določene kožne bolezni, kjer so celo zdravilo prvega izbora, NIKAKOR pa to niso zdravila za perioralni dermatitis, čeprav se pojavi “navidezno izboljšanje” že po nekaj dneh uporabe. To izkoriščajo številni proizvajalci raznih “čudežnih” krem in melemov (predvsem tam, kjer je nadzor nad tovrstnimi proizvoid slabša) (Pred leti so v strokovni reviji Lancet objavili takšno raziskavo, kjer so analizirali vsebonost številnih podobnih “naravnih”, “zeliščnih” “organnskih” itd krem, predvsem, sicer predvsem na področju kitajske “naravne ” medicine. V več kot 80% takšnih krem so odkrili omenjenej glukokortikosteroidne hormone!!!
Skratka, opozoril bi na previdnost pri uporabi mazil, ki niso uradna zdravila ( saj potem niso pod za zdravila, ne spremljajo se stranski učinki, ne poznamo kaj vsebujejo…itd) S tem si peroralnega dermatitisa dolgoročno zagotovo ne boste pozdravili, obstaja pa visoko verjetnost da si boste stanje kože poslabšali ali kot rečemo v poljudnem žargonu “zapacali”.
Če imate težave s kožo, potem obiščite dermatologa in mu zaupajte.
Dermatologi vemo, da so mnoge kožne težave in bolezni trdovratne in težke za zdravljenje, pogosto diagnostika težka, a le obisk dermatologa, uvedba pravilnega zdravljenja, VODENJE pacineta in v prvi vrsti vaše zaupanje, so dejavniki, ki bodo lahko pripeljali do izboljšanja.
Lepo vas pozdravljam
Pupa82! 🙂
V času dojenja raje svetujemo prekinitev uporabe Rozameta.
1x dnevna uporaba ni smiselna, saj ima zdravilo takšne farmakokinetske lastnosti, da je za učinkovito delovanje potrebno nanašanje 2x/dan ( pribl. 1x na 12 ur).
V času dojenja raje predpišemo zdravila drugega reda za zdravljenje PD.
LP
Borut Žgavec