CHORDOMA OSSIS SACRI-HORDOM
DOVOLITE, DA SE PREDSTAVIM.
SEM NEVENKA, STARA SEM 50 LET. FEBRUARJA LETA 2005 SEM BILA OPERIRANA NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU V LJUBLJANI, OPRAVLJENA JE BILA RESEKCIJA SAKRUMA-DIAGNOZA CHORDOMA OSSIS SACRI.
TEŽAVE SO SE ZAČELE V ZAČETKU LETA 2004, STARA SEM BILA 44,5 LET, Z BOLEČINO V SPODNJEM LEDVENEM DELU, TEŽAVE Z ODVAJANJEM VODE IN BLATA, IZČRPANOST, NESPEČNOST PREDVSEM ZARADI MOČNIH BOLEČIN PRI MIROVANJU, POTENJE IN MRZLICA, SLABA TELESNA KONDICIJA, KI SE JE RAPIDNO ZNIŽEVALA, TEŽAVE PRI HOJI.
APRILA 2004 SEM PRVIČ OBISKALA SVOJEGA OSEBNEGA ZDRAVNIKA,DOBILA SEM TABLETE NAKLOFEN ZA “EVENTUALNE” BOLEČINE. V NASLEDNJIH MESECIH SO BILI MOJI OBISKI PRI ZDRAVNIKU VSE POGOSTEJŠI, VENDAR PO SEDMIH MESECIH REDNIH OBISKOV ŠE NI BILA ZNANA MOJA DIAGNOZA.
BOLEČINE SO PRESTOPILE MEJE , NISEM SPALA ŽE 7 MESECEV, BILA SEM SHUJŠANA, PROPADLA.
NATO SO NASTOPILI ŠE DODATNI ZAPLETI-SEPSA IN SPREJEM NA INFEKCIJSKI ODDELEK.
kAR JE SLEDILO ZA TEM (BIL JE MESEC DECEMBER LETA 2004, DEVET MESECEV OD MOJEGA PRVEGA OBISKA PRI ZDRAVNIKU)JE GROZLJIVO… DIAGNOZE ŠE VEDNO NISEM IMELA….
17. JANUARJA LETA 2005 SEM (KONČNO)PRISPELA NA ZDRAVNIŠKI KONZILIJ NA OI V LJUBLJANO IN POSTAVLJENA JE BILA MOJA DIAGNOZA IN DOLOČEN DATUM OPERACIJE. NATO JE ŠLO VSE KAKOR PO MASLU. USPEŠNO OPRVLJENA OPARACIJA, ODSTRANJEN TUMOR, KI JE MERIL SKORAJ 12 CM, ODSTRANJENO ŠE VELIKO ŽIVČEVJA, HODIM Z BERGLAMI IN NAJVAŽNEJŠE ……ŽIVIM.
NE RAZMIŠLJAM O PRESTANEM, GLEDAM IN VIDIM SAMO NAPREJ.
MOJA VELIKA ŽELJA JE SPOZNATI IN IZMENJATI IZKUŠNJE S PACIENTI S HORDOMOM (ZAVEDAM SE, DA BO TO TEŽKO, KER GRE GRE ZA ZELO TEŠKO IN RETKO OBLIKO KOSTNEGA RAKA, NA MILIJON PREBIVALCEV JE LE EN PRIMER).
BODITE ZDRAVI IN OGLASITE SE-NEVENKA
Nevenka,
hvala za tvojo dobro izkušnjo. Veseli me, da si po težki preizkušnji pogumna in predvsem – da se veseliš vsakega dneva posebej. Menim, da imamo vsi tisti, ki smo kdaj zboleli za rakom, neke vrste privilegij, saj nas je izkušnja bolezni naučila ceniti življenje, zdravje in da znamo v vsaki situaciji najti nekaj lepega.
Morda se bo kljub redkosti tvoje nekdanje bolezni našel kdo, ki ima podobne izkušnje tvojim.
Ostani z nami na forumu in deli svoje izkušnje tudi z drugimi. Vsaj nasvet ali beseda spodbude zelo pomaga vsem, ki gredo za nami.
Bodi dobro in smo na zvezi. :))
Pozdravčke, Kristina
Nevenka, lepo pozdravljeni!
Ker me je presenetila vaša zgodba v zvezi s hordomom, sem se odločila, da se vam oglasim.
Tudi moja diagnoza leta 2001 je bila, da imam tumor na lobanji z imenom hordom. Moje težave so se začele z dvojnim vidom in glavobolom.Vendar pa je prof. dr. Vinko Dolenc, ki me je operiral rekel, da to ni rak, saj tumor nima metastaz.Je pa zelo redek, saj v Sloveniji zboli eden bolnik na leto, ali pa celo manj.
Zanima me, če se je vam tumor mogoče kdaj še ponovil, ali ste imeli srečo in je bolezen pozdravljena.
Lep pozdrav!
Vesna
Gospa Vesna,
zanima me, ali se je vam tumor – hordom – po operaciji ponovil?
Moja tašča ima namreč enako diagnozo. Operirana je bila že 2x v roku 2 let, pa se ji je hordom ponovil že tretjič. Zdaj so rekli, da operacija ni več možna in bi poskusili z obsevanjem, ki pa prvič ni bilo uspešno.
Ker ta tumor dejansko ni rakav, ampak je samo “divje meso” ki ves čas raste, smo spet skeptični nad uspehom obsevanja.
Vsaka informacija v zvezi s hordomom je dobrodošla. Razmišljamo, da bi šli poiskat tudi drugo mnenje. A ima kdo izkušnje s tem. Kam in na koga se lahko obrnemo?
Lep pozdrav, Jerneja
Spoštovane,
naj vam še jaz opišem našo izkušnjo s hordomom. Letos junija je bila mami (47 let) postavljena diagnoza hordom na vratnem vretencu. Že par let jo boli vrat in desna roka, vedno so nam govorili, da je to zaradi dela, staranja hrbtenice, kalcinacije. Do podrobnejših preiskav je prišlo, ko je mama začela zgubljati zavest (hordom je pričel pritiskati na hrbtenjačo) in je MR pokazala ogromen hordom na vratu (grozila je paraliza), operirana je bila v roku 14 dni na nevrokirurgji (dr. Ardebili). Sedaj nas čaka še obsevanje na OI, saj se je menda spet pojavil (po 2 mesecih operacije) oziroma gre mogoče tudi za ostanke (da ni bilo v celoti odstranjeno). Nič nam ni jasno sedaj, ker naj bi z operacijo bil v celoti odstranjen. Sicer so nam rekli, da je hordom tak, da se ponavlja in da počasi raste, ampak nismo pričakovali da bo po 2 mesecih spet isto…MR izvid: velika tumorska formacija. Sedaj nas čaka 6 tednov obsevanja, 5x na teden po 20 min. Onkolog nam je rekel, da tumorja ne bomo nikoli dokončno ubili, ker bi s tem ubili tudi mamo (neposredna bližina hrbtenjače, zato je tudi obsevanje zelo težko – obsevalo se bo vse drugo okrog hrbrtenjače), kvečjemu ga lahko zmanjšamo in upočasnimo njegovo rast. Hkrati z operacijo je bilo odstranjeno del 5.vretenca, tako da je/bo tudi gibanje vratu omejeno.
Je pa onkolog povedal, da so taki primeri (hordom na vratu) zelo redki, in sicer 1x-2x na leto. Kljub temu, da gre za benigni tumor, ki je lokaliziran, je izkušnja grozna, saj še sami zdravniki ne vedo kaj in kako naprej. Mama pa vsa prestrašena, kako bo s tem živela, kakšne posledice bo to pustilo.
Jerneja – ali lahko poveš, zakaj obsevanje ni bilo uspešno ter kje je/je bil lociran hordom? Kar se pa tiče drugega mnenja, pa ne vem, vem samo da jim kar zaupam, mi delujejo veliko strokovnjaki. Je pa res, da imam prijatelja ki je tudi specialist na eni bolnici v tujini, in se o vseh maminih izvidih, ki mu jih posredujem, posvetuje s kolegi onkologi,traumatologi in neurokirurgi. Tako, da mi skoraj vedno vse potrdi, kar so rekli že naši zdravniki.
Lep pozdrav, Nina