Verjetno se je že kdo pred mano srečal s problemom, kam z otrokom, ki ima hujšo obliko alergije ter vrsto drugih zdravstvenih težav (znižano imunsko odportnost, nedonošen, gibalne težave, vendar NI gibalno oviran, anemija, nevtropenija, pogosto zbolevanje) po izteku edino možnega 90-dnevnega podaljšanja? Za vrtec otrok ni sposoben, za takega ga smatrajo vsi specialisti, ki ga obravnavajo, izdali so tudi ustrezna potrdila. Otrok je odvisen od mojega mleka, ker nobenega od dostopnih preparatov ne prenaša (preizkusili pregomin, alernovo, aptamil adc), o čemer se je lahko prepričala alergologinja na lastne oči in spet izdala ustrezno potrdilo. Ki si ga lahko obesim na steno, za drugo ga očitno ne morem porabit.

Teh 5 min še imam eno babico, ki bi sicer strašno rada pazila, a jo breme let in načetega zdravja precej ovira. Lahko jo porabim za parunro čuvanje, 10 ur vsak dan definitivno ne zmore. Poleg tega je breme vsakdanje stroge dietne kuhe zanjo vseeno izredno hudo breme, saj se otroku vsaka drobna kršitev grdo pozna. Zasebno varstvo je nemogoče, ker si nihče ne upa prevzet takega bremena, pa tudi najine finančne sposobnosti niti najmanj niso rožnate. Da bo šla laktacija v maloro ob (vsaj) 10 urni odsotnosti z doma in zelo stresni službi, ki jo imam, verjetno ni treba poudarjat. Kaj bo otork brez mleka, niti pomislite ne smem. O kakem skrajšanem, kaj šele polovičnem delavniku delodajalec niti slišati noče, ker imam pogodbo zgolj za določen čas, tudi pogajalskih možnosti nimam nobenih. Dela se 9 ur dnevno (ena ura se izplačuje na roko!) in vse sobote. Finančno stanje je kritično že zdaj, ko še prejemam porodniško (in otr. dodatek ter dod. za nego), saj je dietna prehrana za oba hud strošek, še posebej zato, ker moram kupovat hrano, ki je čim manj kemično obdelana, torej brez konzervansov, aditivov, arom, barvil… kaj bomo po izteku porodniške, mi ni jasno, saj je najina dieta brez KM, jajc, pšenice, glutena v celoti, soje, govedine, banan, jagod, kivija, in seveda brez večine konzervansov, barvil, arom ipd. Pri nas zaplete pri enostavnem sirupu calpol, ki ga otrok ne prenese, ker je tako nafilan z aromami. Otrok je anemičen, a ne prenese nobenega preparata, saj so v vseh konzervansi, arome, barvila in kupujem poseben sirup v A po seveda temu primerni ceni.

Po današnjih obiskih od CSD-ja do ZAvoda za zaposlovanje, mi je jasno samo eno: edina možnost, ki jo imam, je pustiti službo, ostati brez dohodka in čakati, da se otroku stanje vsaj malo izboljša. Kako bomo vmes, nimam pojma :((.

Kako ste reševali take probleme, je sploh kakšna možnost razen ostati doma in brez dohodka?? :((

Pozdravljena!

Pri nas smo uredili tako, da sem ostala doma. Zanosila sem sicer kot absolventka, vendar me je služba “čakala”. Da pa le nismo bili brez financ iz moje smeri in ker sem pač študirala tuj jezik, sem začela preko avtorskega honorarja prevajat in lektorirat. Delala sem pretežno ponoči, ko je mali spal, ker mi pa nimamo nobene babice ipd. v bližini, da bi kdaj čez dan vskočil. Smo pač živeli bolj skromno, zdaj pa res komaj čakam službo in malo družbe. Imam pa drug problem kaj rečt na razgovorih, ko me vsak vpraša za ta čas vmes in ko omeniš skrb za otroka, se jim lasje skravžlajo in potem se čudim, da mi ne odgovorijo :-((, ampak to je že druga zgodba.

lp, mojca

Kaj pa če bi dala vlogo za delno plačilo za izgubljeni dohodek? Če otrok prejema višji dodatek, ti bodo sigurno odobrili!
Če ima nižjega, poskusi zaprositi za višjega, ali enostavno vseeno poskusiš ya delno plačilo. Ker, če je situacija taka, kot jo opisuješ se bo sigurno našla neka rešitev.
Srečno!

Skrbna,

velja poskusiti z delnim plačilom za izgubljen dohodek, čeprav so kriteriji zelo strogi in obstaja možnost, da boste vlogo dobili zavrjeno.
Žal vaš problem ni osamljen – v bistvu je to področje zelo slabo zakonsko urejeno za otroke, ki so nekje vmes in ne zadostijo kriterijem, da bi dobili največji obseg pravic.

Kar se službe tiče – bi lahko odprli s.p.?

V bistvu smo starši otrok, ki niso gibalno ovirani ali duševno prizadeti, totalno na kahli. Seveda se neka alergija ne more primerjati s telesno prizadetostjo, kljub vsemu pa zahteva ogromno angažmaja predvsem matere, če naj otrok normalno napreduje in ne trpi hudih posledic zaradi kršitev. V teh 16 mes sem se nagledala zgodb mojih sotrpinov, naposlušala težkih usod staršev, ki niso znali naprej in so se pač podredili, otroci pa so na koncu končali s hudimi posledicami in šele takrat se je nekdo zganil meni gre na bruhanje, da mora nek otrok končati s trahistomo in pediasurom po sondi, da se nekdo usmili njegove matere in ji omogoči tisto osnovno revščino od slabih 300 eur za nego takega otroka.

Ker se mučim in otroka dojim, mu črpam mleko, držim res strogo dieto, otrok napreduje normalno, kljub hudo okleščenemu jedilniku, strokovnjaki, ki ga spremljajo imajo polna usta hvale, poudarjajo, kako nujno je, da ostanem ob njem — ampak tukaj se vse neha. Zakonske možnosti ni, na CSD so me podučili, da dokler prejemam nadomestilo na Zavodu, nimam pravice ne do višjega otr. dodatka ne do tistega povračila za izgubljeni dohodek. Dobila bom 70% od 90% bolniške :((((, s tem naj otroka dietno hranim, ko s tistimi 90 eur dodatka za nego ravno en teden pokrijem, vse ostalo je pa moja skrb. V nobenem vrtcu ne garantirajo, da ne bo otrok pojedel piškota od sošolca, pri nas je lahko to usodno! Absurd je, da mleko na recept dobiš, kruha recimo pa ne. Je kruh manj pomembno živilo??? Pa paketek s 4 bombetkami brez km, glutena, jajc stane 4,40 eur in če ima sin dober dan, pospravi 2 za zajtk.

Itak štrudirava zdaj z možem kup variant, od s.p. ja dalje. Nekaj bo že. Razočaran si le, ko na koncu ostaneš povsem sam, brez vsake podpore in možnosti. Mal sem pojamrala, največje plačilo pa je itak otrokov napredek in nasmešek.

Srkbna,

je prav, da pojamramo, prav pa je tudi – da o tem govorimo. In recimo takole: kriteriji za dodatek za nego še zdelać ne upoštevajo vsega in so v določenih primerih tudi malce krivični do določenih otrok.

Nekateri CSDji stvari razlagajo malo po svoje. Žal tisto o nadomestilu res drži, ne pa tisto o dodatku. Status staršev ne vpliva na višino dodatka za nego. Nisi edina, ki so te na CSDju nalagali. Poskusi stopiti še v kontakt z socialno na Vrazovem trgu, pa fejst bodi sitna. Tudi zdravniki imajo kakšne veze, le neradi jih uporabljajo. V končni fazi o vsem odločajo zdravniki in socialni in podobni delavci, ki sedijo v raznih komisijah. Videla sem že veliko labsusov, hvala Bogu ne na lastni koži. Sitna bodi in vztrajaj in ti bo uspelo.

Živijo skrbna!

Jaz vam bom predlagala pa nekaj drugega – ne se ustrašiti, samo v razmislek.

Ali ste pomislili na možnost vključitve v razvojni vrtec, kamor so vključeni otroci z gibalnimi težavami. Tak vrtec je samo v Šiški – vrtec Najdihoca, vključenih je do 6 otrok, ki so mentalno v redu imajo pa zmerne do težje motnje v gibalnem razvoju.

Za otroke skrbi vzgojiteljica – specialna pedagoginja in pomočnica vzgojiteljice ter fizioterapevtka.

Ko je bil v ta program vključen tudi moj sin, je z njim skupaj hodila tudi punčka, ki je imela res hudo alergijo na vse mogoče stvari, ampak so lepo skrbeli zanjo – njena mamica je bila zelo zadovoljna.

Glede prehrane oz. diete, ki jo ima vaš otrok, vam v javnem vrtcu ne bo treba skrbeti. Sama sem organizator prehrane v enem izmed ljubljanskih vrtcev in zagotovim vam lahko, da vse diete proučimo skrajno resno in ni nobenih prekrškov in poenostavljanj. Prepovedana živila se odstranijo z jedilnika in otroku se skuha hrana iz živil, ki jih sme uživati.

To je moj pedlog, tako da boste imeli več različnih možnosti. Verjetno vam ni do tega, da bi ostali doma.

lep pozdrav,

Maja

Milsim, da Skrbne ni skrbelo, da v vrtcu za pravilno prehrano ne bi poskrbeli, ampak to da v vrtec marsikdo prinese sladkarijo, kekse, smokije in ostalo, kar pa njen ne sme in dvomim, da bo katera vzgojiteljica prevzela odgovornost, da njen mali ne bo dal kaj prepovedanega v usta. Vsaj pri nas vem, da so si velikokrat kaj delili otroci med seboj pa vzg. sploh ni vedela.

lp, mOjca

Mojca!

V mislih imam razvojni vrtec, kjer je vključenih 6 otrok in stalno sta prisotni 2 strokovni delavki. Pri tako malem številu otrok vzgojiteljica res lahko nadzoruje kaj je otrok prinesel v vrtec in kaj je.

Res je, da si otroci marsikaj razdelijo med seboj, ampak v primeru hudih alergij do tega ne prihaja. Pri nas v vrtcu je v eno skupino vključen otrok, ki lahko pade v šok, če odpreš vrečko v kateri so piškoti, smoki ali kaj drugega, ki vsebuje arašide, pa so vsi strokovni delavci in starši s tem seznanjeni, tako da se v tem oddelku ne uživa nikakršnih živil, ki bi vsebovala arašide. S hudo alergijo so seznanjeni tudi starši, otroci in delavci vseh oddelkov s katerimi se združujejo v jutranjih in popoldanskih urah, tako da se da rešiti marsikaj, če je pogovor odprt in iskren.

Je bil pa to moj predlog skrbni, ker si verjetno ne želi ostati doma.

Lep večer,

Maja

Maja b, hvala za idfejo, a meni žal ne pride v poštev, ker nisem iz LJ. Pa žal moram iz izkušenj bližnje prijatečjice povedati, da še zdaleč niso v vseh vrtcih tako dosledni, kot ste pri vas. Pri nas alergik s potrdilom spec., da ne sme uživat KM, brez problema dobi puding ali jogurt za malico. So pač “pozabili”, a ne. Pozabljajo pa od sept do danes, danes z isto frekvenco, kot sept. Nasploh so alergiki bolj kot resni bolniki, obravnavni kot izbirčneži, preseratorji, ki hočejo “kar nekaj”. Npr jih zmečejo v isti koš z vegetarijanci, ki menda hočejo bit nekaj več. Temu primeren je tudi tretma. Ob tem, da starši sami nosijo v vrtec že pripravljeno hrano, priboljške (piškotke npr) itak, pa kljub temu otrok dobi stvari, ki jih ne smee.

Pri nas je stanje tako, da ob zaužitju enega albert keksa komot pade v anafilaktični šok, na to so me opozorili. Izgovor vzg je bil, da se otrok -govorimo o 16 mes starem koracaju! – komot “skrije v koziček in se ne vidi kaj tam počne”, pa zamenja svoj piškot za sošolčevega. halo?!!! Meni sse je kar koža naježila. Moje vprašanje, zakaj sploh dovolijo, da otroci jedo po igralnici in ne samo za mizo, je ostalo neodgovorjeno. Tako da jaz vrtcem, ki so mi trenutno dostopni, absolutno ne zaupam, pa amen.

maja, hvala za idejo, doma sem ostala, iz več razlogov, alergijaje pač prevladujoča, ni pa edina. Tudi imunski deficit, necepljenost in druge težave, so prevesile tehtnico. SKozi življenje sem se naučila, da je vsaka stvar za nekaj dobra, tudi če ti sprva ni všeč in si jezen, besen, nemočen, razočaran. Sčasoma se pokaže, zakaj je moralo biti točno tako pa nič drugače.

Za predloge okoli CSD pa tudi hvala, bom težila!

Kristus, Skr bna, od kje pa ste potem, da ste dobili takšne odgovore v vrtcu? Tudi sama nisem iz Ljubljane temveč iz SA-ŠA, pa se je pri nas dalo vse pogovorit… z vsemi…

Moj sin je alergik na KML in zaradi drugih težav, se moramo izogibati tudi vsemu glutenu… Ko sem imela vsa potrdila, sem z njimi šla najprej do ravnateljice vrtca, od tam do glavne kuharice in od nje naprej do vzgojiteljice ter pomočnice… nikjer ni bilo niti najmanjšega dvoma, da ne bodo delali po navodilih…

Ko smo imeli prvi roditeljski sestanek s starši, sem jim tudi predstavila zadevo, da sicer ne bo padel v anafilaktični šok (ali pa tudi, ne vemo, ker kolikor vem, nismo v tem času grešili) ampak ga lahko eno ali drugo ‘ubije’ duševno (ne bom razlagala zakaj se gre, ker je predolgo) vendar en sam požirek mleka ali grižljaj, kjer je gluten, nas lahko vrne na začetek poti, ki smo jo pričeli dolgo nazaj…

Tudi starši so bili razumevajoči, in moram priznati, da ker je pač še en otrok v skupini alergik na določene stvari, pazijo pri prehrani v vrtcu, starši pa tudi otrokom (3-4 letnikom) ne dajejo stvari za sabo v vrtec… če ima kateri izmed otrok rojstni dan, me navadno (čeprav nisem prosila) starši pokličejo, kaj lahko je in česa ne… da se tudi tako prilagodijo…

Zato tudi ne morem verjeti takšnim odgovorom vzgojiteljice… (čeprav vam verjamem, da je lahko bilo tako…) Jaz nimam možnosti ostati doma, niti da bi odprla s.p., saj na žalost nimam takšnega poklica, da bi ga lahko opravljala kot s.p…. in zato mi ni preostalo drugega, kod da mojega pikeca dam v vrtec in grem čez to…

verjamem da vam je težko, vendar bi jaz poizkusila še preko ravnateljice vrtca in posledično tudi kuharice… moje izkušnje z našim vrtcem so resnično dobre… upam, da bo tudi vam uspelo…

lp

mala mama

Tudi mene zanima kateri vrtec ti je dal take trapaste odgovore.Če so v vrtcu zaposleni strokovnjaki (spec. ped. …)potem ne bi smelo biti nobenih izgovorov.Če ima otrok posebne potrebe je treba to tudi upoštevati.Zaposleni so plačani za svoje delo in ga morajo tudi opravljati dosledno in korektno.Zato pa obstajajo razvojni oddelki , da selahko otroku nudi tisto kar najbolje potrebuje.
Pri nas je hrana nedostopna otrokom , to pomeni da si je sami ne morejo vzeti.Ko pa je čas obroka pa sedimo za mizo in s sodelavko vse nadzorujeva.To se pravi, da si otroci nikakor ne morejo menjati hrane oziroma česarkoli že, ker je vse pod kontrolo ali pa hrane enostavno ni.Tudi ko se vsak dan družimo s sosednjo skupino( ki je normalna starostna skupina) poskrbimo da je vedno ena od naju zraven ko se deli hrana.
Z dietami pa itak ni problema .Kuharce morajo skuhat po receptih.Pri nas imamo eno kuharco samo za diete ker je taka potreba in toliko različnih diet.
Pa lep pozdrav

skrbna, vem, da sem prepozna, a mogoče bo to bral še kdo drug: meni je zdravnica v razvojni po koncu porodniške predlagala še prošnjo za izredno podaljšanje porodniške na terciarnem nivoju, ki ti jo odobri konzilij zdravnikov na pediatrični kliniki. Vćasih, pri hudih težavah, se lahko doseže tudi podaljšanje do otrokovega 3. leta, vsaj tako mi je zagotovila, čeprav se osebno tega potem nisem lotila in sem koristila 4 urni delovnik.
Je pa res, da je ta možnost zelo odvisna od zdravnikov in kakšno podporo imate pri njih oz. kako razumevajoč je vaš zdravnik specialist in mogoče tudi kako vpliven je.
A treba je bit vztrajen in probat pač vse za naše otročke.

lp in vse dobro