Za tiste, ki imate doma otroka s posebnimi potrebami. Takega, ki ne bo nikoli samostojen.

Zanima me, ali ste se sprijaznile s tem in kako gledate na življenje v bodoče? Meni se včasih zdi, da sanjam, da to ni res, včasih komaj diham, včasih…
Saj to ni vsak dan, ker je tempo življenja tak, da ti ne pusti preveč razmišljat, a ko pride imam občutek da me bo zadušilo….

Mami I….imam sinčka s pp, ne bo samostojen….star pa 5 let. Prvo leto po tem , ko so se pokazali znaki, sem imela takšne misli kot ti….bila sem še na porodniški…..nihče me ni razumel, le kdo bi se lahko postavil v našo kožo….preteklo je kar nekaj let, da sem SPREJELA to dejstvo, že zaradi starejše hčere in danes se mnogi čudijo, kako vse peljemo, smo normalno v službi in živimo normalno, z vsemi izleti in potovanji…

Veš, velikokrat sem jokala in izjokala kar sem morala….in to mi je pomagalo….to in pa moj partner, moja ljubezen, ki me razume bolj kot kdorkoli, in moja prijateljica, ki jo v kaki krizi dostikrat pokličem:))Seveda so obdobja, ko si mislim, kako drugače bi živeli – ampak ali res bolj kvalitetno?

Sicer pa daj času čas…..ti otroci nam dajo tako moč in veselje….življenje vidimo v drugi luči in novih dimenzijah….dajo nam tisto, kar je mnogim ljudem odvzeto zaradi načina življenja danes, cenimo male stvari in smo hvaležni za vsak dan z našimi posebneži…..njihov smeh je vreden veliko več, kot smeh otrok, ki imajo zdravje in vse kar je mogoče na tem svetu:)) S tem bogatimo sebe in naše najbližje, ki z nami to posebno življenje živijo….

Verjetno se sprijazniž ne nikoli….sprejmeš pa in kasneje si vesel za tako preizkušnjo, ki so jo deležni samo tisti, ki so za to dovolj močni.

Sem mama 12 letnemu otroku ,ki ne bo samostojen in naše življenje se vrti okoli njega So dnevi ko je zelo hudo ,pa spet posije sonce in tako leta minevajo.Včasih se sprašujem kaj sem storila hudega ,da me je taka preiskušnja doletela ?
Nekoč sem nekje prebrala da se taki otroci rodijo dobrim ljudem in ko staršem zdravih otrok to povem ( bolj za hec)me čudno gledajo..Kaj si mislijo, pri tem pa vsak ve.
Je pa s tem cela družina zaznamovana , vedno boste :a to so tisti ,ki imajo otroka prizadetega ne boste ne Jože ne Marija Novak ampaK LE TISTI…

Moj srček bo kmalu star 3 leta in to, da ne bo nikoli takšen kot ostali sprejema počasi, korak za korakom. Upam na najboljše in se veselim vsakega mikro napredka.Vesela sem samo, da je med nami.
Naprej ne gledam, probam živeti za danes, se veseliti malenkosti in odmisliti materialni svet (kolikor se pač da).
Včasih se vprašam, kakšen navihanček bi bil, če bi bil zdrav- takrat postanem za trenutek žalostna.
Drugače pa ga bolj ne bi mogla imeti rada, kot ga imam in se trudim, da mu je vsak dan lep (kljub vsem fizioterapijam, delovnim terapijam,,,kar pa tudi mora biti).
Prisrčen pozdrav!

Najina ljubezen je prav lepo napisala in se strinjam z njo. Pridejo včasih težki trenutki in pomisliš kako bi bilo, če bi imel zdravega otroka. Ampak težki trenutki minejo. 🙂

Pozdravljeni!
Tudi jaz imam otroka s PP, zraven pa še z hudo srčno napako.To mi je bilo v začetku- ko je bilo res hudo- veliko olajšanje, saj mu ni bilo napovedano ravno dolgo življenje.

Sedaj ima 15 let, srečna sem da ga imam, naše življenje nam je zelo obogatil, naučil nas je ceniti vsak dan posebej, zaradi njega smo spoznali ogromno čudovitih ljudi…in še bi lahko naštevala…

Takšen otrok je velik dar.
Res pa traja, da to ugotoviš…ali se sprijazniš.

Pozdravljene vse mamice in očetje otrok s posebnimi potrebami!

Ko berem vaše odgovore in občutke ob otrocih s posebnimi potrebami, ki ne bodo nikoli samostojni, se vprašam ali sem res tako egoistična, da me ti minimalni napredki ne osrečijo več.

Naj vam predstavim našega sinčka, ki ga imamo vsi neizmerno radi in njegovo stanje, ki me ne osrečuje, ampak izčrpava.

Star je 4,5 let in ima redko obliko mitohondrijske encefalomiopatije. Po oceni otroškega psihologa, ki ga spremlja od rojstva, je gibalno na stopnji 6 mesecev (stanje se v zadnjem letu in pol ni izboljšalo), mentalno na stopnji 11 mesecev (v zadnjem letu in pol je napredoval za 2 meseca).

Ko se je rodil smo kmalu opazili, da je zelo hipoton – ni mogel obrniti glave ne levo, ne desno – obračali smo mu jo ročno, ni mogel nomalno gledati, ker ima prizadete mišice celotnega telesa.
oba z možem sva bila odločena, da mu bova pomagala na vse mogoče načine, da bo zmagal in se normalno razvil. 4x tedensko sem ga vozila na fizioterapijo – na vajah ni jokal, ampak spal – ni imel energije za jok. Vozila sva ga plavati najmanj 3x tedensko – če je v pol ure 2x pobrcal in zakrilil z rokami sem to imela za dosežek dneva. Ko je bil buden več kot 1 uro skupaj (pri 1 letu) in je bil sposoben pogledati igračo in jo videti sem bila zopet presrečna. Če je pri 3 letih sedel tako, da se je 20 sekund opiral na roke…spet veselje. Res sem se veselila najmanjših stvari, ki so mi dajale upanje, da mogoče se bo kaj premaknilo. Pa se ni.

Vmes sem probala z vsemi mogočimi oblikami alternativne medicine – homeopatijo, magnetno resonanco, bioenergijo – seveda vsako stvar najmanj 10 terapij , nekaj časa nič in potem drugo obliko. Zapravila sva ogromno denarja, pomagalo ni nič. Spoznala pa sem, kako zelo so tako imenovani alternativni zdravniki, pokvarjni ljudje – jemljejo denar od nekoga, ki bi za otroka naredil vse in mu vlivajo lažno upanje.

K sreči sem od konca porodniške hodila v službo, da sem misli preusmerila drugam. Žiga je bil v razvojnem vrtcu. Ko smo prišli domov sem jaz ali mož ves preostali čas vlagala vanj in delali smo vaje, ki smo se jih naučili pri fizioterapiji, delovni terapiji ali logopedinji. Niti pospravila ali kuhala nisem, če sva bila sama. Vsa ta opravila sem naredila, ko je šel spat. Škoda mi je bilo časa, ki mu ga ne bi posvetila, ker ko se mu nisem posvečala je bil kar v svojem svetu, tega pa nisem prenesla.

Pol leta nazaj mi je zmanjkalo energije – z možem sva ugotovila, da naša prizadevanja ne peljejo nikamor. Žiga vseh informacij, ki mu jih dajemo ne more sprejeti. Ne more se učiti in vse aktivnosti, ki jih skupaj počnemo – gremo v hribe, se gremo sankati, peljati s kolesom,..so njemu odveč – to je prenaporno zanj.

Sprijaznila sem se z njegovo boleznijo, imam ga neizmerno rada, vendar ga ne bom več silila, da počne nekaj, česar ne more.

Tukaj pa nastopi moja “egoistična” plat. Ne vidim smisla, da se odpovem svojemu življenju in ga posvetim njemu in njegovim minimalnim zmožnostim, zato sa se z možem odločila, da ga dava v zavod.

Verjetno me bo večina od vas obsojala zaradi tega dejanja – vi ste sposobni biti srečni ob vaših otrocih, jaz pa ne. Prosila bi vas, da me ne. Tudi če sem se odločila dati otroka dala v zavod še ne pomeni, da sem brezsrčna – v tem primeru ne bi čutila, da se mi le to trga in mi bo razletelo na tisoč koščkov.

Odločitve nisva spejela čez noč – prijatelji, znanci in vsa družina naju podpira, razen dedija, ki še vedno sanja, da bo žiga hodil, govoril in vse ostalo.

No, to je moja zgodba. Ni zgodba o super junakinji, ampak ženski, ki bi rada še živela, bila srečna in dala sinu, ko ga bomo občasno pripeljali domov tisto kar on rabi – veliko objemov, poljubčkov in počitka.

Srečno vsem.

Maja

Maja,

Popolnoma te razumem….sicer ima moj sine podobne znake hipotonije, le da je veliko bolj živahen, je pa umsko kar precej zaostal, čeprav je spet v enem letu močno napredoval:)

Imamo ga v dnevnem centru – vsak dan ga vozim tja in nazaj , ko se vračam iz službe….ko so mi povedali, pri njegovih 3 letih, da ga v razvojnem vrtcu več ne morejo imeti (takrat je še veliko jokal….), in mi svetujejo zavod, se mi je skoraj zmešalo – to je zame pomenilo, da ni z njim nič, ni napredka, ni NIČ….pa sem ugotovila, da je v dnevnem varstvu v zavodu zanj najboljše kar mu lahko nudimo…je med svojimi, učiteljice so usposobljene, odlične….imajo vse možne terapije….skratka on je zadovoljen…

Še vedno ga ne dam v celodnevn tedensko varstvo, ker ga zaenkrat lahko sami “hendlamo”, ni še toliko težak, da bi to postavljalo oviro….ampak vem, da bo prišel trenutek, ko bo tudi on moral v zavod…..povedali so mi, da tudi ti otroci zelo radi preživijo dan med sebi podobnimi in to potrebujejo, saj je to njihov svet….nič hudega jim s tem ne naredimo, še vedno so naši le omogočimo jim bolj kvalitetno življenje v okolju, ki je prilagojeno za njih….

TEžko mi je, če pomislim, da ga ne bom sak dan imela pri sebi, ampak lahko ga bom obiskala in tudi njegova sestrica bo lahko živela malo bolj normalno, ne da bi se vedno najprej vsi ozirali na našega sončka:)

V prvi vrsti pa se strinjam s tabo – TI moraš živeti in šele takrat bodo vsi okoli tebe zadovoljni in srečni….tudi tvoj otrok….

Spoštovani starši,

tudi sama sem mama otroku s posebnimi potrebami (moja zgodba je bila opisana tukaj)… Najin sin je avtist (diagnoza uradno potrjena).

Kako sem se sprijaznila s tem, še sama ne vem… mogoče je bilo pri meni odločilno to, ker me na začetku ni nihče resno jemal in sem se morala boriti za to, da so ga končno vzeli pod ‘drobnogled’ in pričeli delati preiskave…

Maja,

mislim, da vas nihče tukaj na tem forumu ne obsoja, ker vsi vemo kako je včasih težko z otrokom s posebnimi potrebami…

Sama se razveselim teh majhnih napredkov in zelo veliko delamo z njim, vem pa, da moram po drugi strani, da moram tudi hčeri nuditi isto količino svojega časa, kot ga namenjam njemu in tukaj se velikokrat zatakne.

Kar naju je najin sin (mene in moža) naučil je potrpežljivost (ne pravim da ga vi nimate, da ne bi narobe razumeli)… očitno je nisva imela dovolj in sedaj se tudi pri hčeri v določenih situacijah veliko bolj ‘skulirano’ odzovem, kot pa bi se, če sina ne bi bilo… toliko se poznam, da sem v to prepričana…

Vidim pa pri ljudeh, ki nimajo otroka s posebnimi potrebami in s katerimi sem v stiku (ne toliko pristnem, da bi se poznali do obisti), da kar ne morejo verjeti, da sem se s takšno ‘lahkoto’ sprijaznila s sinovim stanjem. Nihče namreč ne ve, da imam tudi jaz kdaj pa kdaj veliko krizo, in razmišljam, kako bi bilo, če bi bilo ali pa če ne bi bilo… V tistih trenutkih sem najrajši sama, ker se že v naslednjem trenutku počutim kot največji ‘gnoj’, da sploh lahko tako razmišljam.

Odločitev kako in kam z otrokom je samo vajina in od nikogar drugega, zato sodbe gor ali dol, naj vas ne potrejo…

lep pozdrav,

Jane Doe

Ne (pa upam, da ni namenjeno zgolj ženskam – materam).

Ne, nisem se sprijaznila. Ni mi všeč, da ima moj otrok, ki ima Downov sindrom, že od začetka probleme in vse dosega na težji način kot večina drugih.
Na živce mi gre – včasih – ko ga je treba priganjati k čemu, ko mu je treba večkrat povedati kako stvar.
Težijo me strokovnjaki, ki pravijo, da je treba z njim tako in tako, da bo težko delal v običajni skupini.
Včasih mi je naporno delati z njim vaje in naloge. Njemu pa ni:))

Neznansko pa me veseli njegov nasmeh in objem ter besede kot so ‘rada se imava’, ‘moja lepa mami’.
Uživam, ko vidim, da je mali zvitorepec, ki zna oviti okrog prsta vse odrasle, ki so z njim v stiku.
Srce mi igra od veselja, ko vidim, da je daleč od ‘povprečnega’ otroka s tako diagnozo oz. mojih nekdanjih predstav o in daleč od napovedi nekaterih strokovnjakov.
Zelo me veseli, da lahko kljub njegovi diagnozi otroka s PP gremo kamorkoli se nam zahoče (OK, smučat še nismo šli). On pravi, da bi šel na luno.

Še vedno pa imam včasih cmok v grlu, ko gledam ostale šestletnike, kako npr. berejo kot šus in počnejo kup stvari, ki jih naš mali še ne zna.

Nisem se sprijaznila, sem se pa spremenila.

S tem se nikoli ne sprijazniš, le sprejeti moraš dejstvo da je tako in se naučiti živeti s tem in nobenemu od staršev ni lahko le da ženske to zmoremo na nek čuden način, moški pa to kažejo na drugačen način, velikokrat bežijo nehote

Pozdravljeni!!Imam sina z spondilo metafizna skeletna displazija .Za to bolezen smo zvedeli ko je bil moj sin star 13 mesecov.Ko mi spomin švigne nazaj se spomnim da sva bila z možem oba čisto na tleh .Danes je moj fantič star 9 let poln optimista je hodi v osnovno šolo 4.r./9.Dali smo marsikaj skozi od prve operacije in sedaj prihaja druga operacija stegnenice .Beseda sprijazniti se strinjam z tarantelo .Me pa jezi ,so ljudje ,ki gledajo zunanjost in me boli ko v mojega sina dobesedno bulijo in na potih komentirajo.Doživiš in naučiš se veliko skozi otroka ki je s posebnimi potrebami jas sem se skozi mojega sina naučila veliko in še veliko se bom.Velikokrat pa se mi v mislih poraja kako bi bilo če bi bil moj fantič zdrav ,kakšen bi bil ???Kako bi živeli??Takšni in drugačni oprašanja se porajajo po glavi..Glede moža ja nazačetku je bežal pred sinom a je sam prišel do teg ,da ga sin rabi in moram povdariti je oče ki za sina naredi vse.Za konec pa vsem na forumu lep uspešen dan!!!!!

Spoštovani!
Sva mlad par in sva pred hudo dilemo. Upava, da nama bodo vaša mnenja pomagala odkriti pravo odločitev.

Žena je prvič noseča in 1. ultrazvok v 12 tednu je pokazal povečano tveganje za downov sindrom. Oba sva proti splavu in bi takega otroka s PP z veliko verjetnostjo sprejela v družino. Da pa bi bila bolj mirna oz. da bi se prej sprijaznila in pripravila na takega otroka sva šla na 2. ultrazvok v 13. tednu nosečnosti. Ta je pokazal kontrakture rok in stopal ter enostransko odprto volčje žrelo. Obstaja večja verjetnost, da so deformacije povezane s kromosomsko napako, kar bi pomenilo verjetno duševno zaostalost.

Zdaj pa sva v večji dilemi, saj ima otrok več komplikacij. Zdravniki in domači nama priporočajo splav, midva pa nisva prepričana.
Zanima naju vaše mnenje – kako bi se odločili, če bi imeli možnost izbire.
Hvala.

Mlada starša,

so vama svetovali še kakšno preiskavo npr. trojni hormonski test ali amniocintezo?

Pogosto je tako, da ljudje, ki so proti spravu, splava ne bi naredili v nobenem primeru.In ljudje, ki so do splava bolj tolerantni, bi izbrali drugo možnost v primeru izbire.
Izkušnje drugih bodo dobrodošle, samo odločitev pa bo vajina. Pretehtajta vse možnosti – in vzemita v obzir tudi, kaj bi pomenilo za vaju življenje s potencialno prizadetim otrokom in kaj bi za vaju pomenila prekinitev nosečnosti. Kakorkoli se boste odloćila, naj bo prav za vaju.

Se strinjam s Petro, pretehtajta. Pomislita, če sta pripravljena vse življenje podrediti takemu otroku oz. kako bi se počutila ob splavu.

Moj sin ima avtizem, za kar v nosečnosti preiskava sploh ni možna. Zelo sem vesela, da ga imam, je moj sonček in bi zanj naredila vse. Vendar je imeti otroka s PP naporno, saj se življenje podredi njemu.

Kaj nista prepričana ? Že ko sta šla na nuhalno sta verjetno se hotela se prepričati ,da je otrok zdrav ,tam vam je pokazalo določeno tveganje nato sta se odločila da mogoče bi pa takega otroka sprejela toda hotela sta še eno potrditev oziroma ovrženost na žalost je drugi pregled bil še slapši.
,res mi je žal za vašo nesrečo toda to se morata vidva s soprogo pomeniti.Odločitev bo teška , zakaj: občutek krivde po prekinitvi nosečnosti ,kaj pa če bi bil ….Če se odlčita da obdržita imata do konca nosečnosti vprašanje kakšen bo najin otrok in če je otrok prizadet potem vas bo potreboval do konca življenja vašega in njegovega .Še to vam polagam na srce življenje s otrokom ki je poseben terja ogromno energije ,odrekanj .Sta pripravljena na to ‘?

Pozdravljeni!!!Prinas nismo vedeli do 13 meseca da bo naš sinček otrok s posebnimi potrebami.Niti pripravljena nisva bila za pot ki te popelje v nezanano.Življenje se ti v trenutku spremeni ,polno vsiljenih ljudi ki te sprašujejo,ljudje ki ti dobesedno otroka bulijo ,zbadlivk ki jih otrok prenaša….Ko je bila prva operacija sva bila poplnoma v skrbeh solze solze…Če pa pogledam mojega sončka ga nebi zamenjala marsikaj nas je naučil da pogledaš še z drugimi učmi .Pokazal nam je svet drugačnosti svet kjer je ljubezen optimizem.Povezal je celotno družino.Nevem kako bi se odločila če bi vedela da bom imela otroka s posebnimi potrebami,mislim in vem da splava nebi naredila ,ker sva z možom proti splavu.Vse pa je odvisno od posameznika vse je odvisno ali si pripravljen,ali si psihično močan in ali imaš energije ….????Želim Vam lep dan!!!!

Priporočam vama še amniocintezo ali pa biopsijo horionskih resic, če je seveda še nista opravila, da bo vsaj nekaj stvari bolj jasnih.

Tudi jaz imam punčko s pp (kromosomska napaka), ki ima tako zmeren do hud razvojni zaostanek, ter deformacijo uda. Jo imamo rada in je tak sonček v najinem življenju. A ni lahko živeti s takm otrokom, sploh naša ima poleg zelo upočasnjenega kongnitivnega razvoja še deformacijo, ki vse skupaj še upočasnjuje. Potrebno je veliko osebnega odrekanja, sprememba načina življena, res veliko lastnega angažiranja, za majhne razvojne korake.

s partnerjem sva se že odločila, otroke bova še imela, a greva na amniocintezo, in če bo le ta pokazala kakršnokoli napako, bova naredila splav. Ker si še enega takega otroka ne moreva privoščiti; pa ne mislim v finančnem smislu, ampak v smislu časa in energije.

A.

Maja B! Čestitam za pogum. Saj sva tudi midva pred 8 meseci dala sinka v tedensko varstvo na Ig. Prej je obiskoval RO vrtca. Otrok je TAKOOO srečen, zadovoljen tam. Niti približno mi ni žal, da sva se odločila za ta korak. Škoda, da se nisva že prej! Mali uživa, dogaja se mu. Midva se pa čez teden spočijeva in ga veselo prideva iskat med vikendom. In me prav nič ne zanimajo mnenja drugih, ki bi mi želeli slučajno vzbujati slabo vest. Niso drugi živeli z mojim otrokom in ne vedo kako težko zna biti življenje z njim.

Drugače pa glede sprejemanja. Jaz sem mogla dvakrat sprejemat, prvič po rojstvu, ko so mi sporočili, da ima downov sindrom in drugič pri 3.5 letih, ko so nam sporočili še za avtizem. Drugič je bolelo veliko bolj kot prvič. Jah, sama sem taka, da zelo hitro začnem iskat rešitve za vsako težavo. Sprejemamo ga pa itak vsak dan posebej, še posebej ko pride do novih težav. Naš je star 6,5 let, na mentalni stopnji 9 mesečnega otroka. Je pa vesel za 10 !!! :-))))
Saj ni tako hudo. Vse se da, če se le hoče.