Pri mlajšem sinu smo par mesecev po rojstvu začeli opazovati določene znake, ki so nakazovali, da nekaj ni uredu.
Naš pediater se na naša opažanja ni odzval in šele izostanek govora v starosti leta in pol so nas pripeljali na obiske pedatrične klinike.

Na pedaitrični kliniki smo opravili precej preiskav pri različnih zdravnikih. Vmes so se ti zdravniki (isto področje) tudi menjavali tako, da smo nažalost ob vsakemu obisku morali začeti vse znova.. (ime, priimek, starost…kdaj ste opazili simptome) skratka vsakemu smo odkrivali toplo vodo..
Že sam pristop je bil malce neorganiziran in vsaj za moje pojme “čuden”.
(njegova kartoteke je prav zajetna in če se ne motim je na kartoteki in preiskavah sodelovalo vsaj 12-15 zdravnikov, med njimi vsaj 3 nevrologi, ki pa se niso menjali zaradi nas)

Nobena od teh preiskav ni pokazala nobenega vzroka zakaj naš fant ne govori oziroma ima težave z motoriko.

Edin zaključek katerega smo tudi mi opazili (pa zato nismo potrebovali zdravnikov) je bil “zaostanek v razvoju”

Šele magnetna resonanca glave (na katero smo čakali skoraj leto dni) je dala neko slutnjo.. ne pa diagnozo..

Nevrologinja zadolžena za našega fanta nam je povedala, da so na možganih našega fanta našli 5 anomalij v razvoju.

Vendar so “baje” te anomalije “normalne” in jih opažajo tudi pri povsem normalno razvitih ljudeh. Vendar nikoli vseh 5 naenkrat. Torej nikakor ne more potrditi, da je to vzrok za stanje našega sina.

Sin je sedaj star 7 let mi pa še vedno ne vemo kaj v bistvu je narobe z njim.

Vemo in vsak dan ko se zelo trudimo z njim vidimo posledice “tega”.

A navkljub vsem preiskavam še vedno ne vemo kaj je vzrok oziroma kaj je diagnoza. Prav zato se še nismo vdali v usodo in upamo, da se bo našel kdo, ki bi nam dal pravo diagnozo.
Ker diagnoze ne vemo ne vemo niti tega ali mogoče obstaja kje podoben primer. Tako bi lahko vsaj ugotovili kaj nas čaka oziroma kako (razen z vsakodnevnim trudom in vajami) otroku pomagati.

Po vseh preiskavah in nezadovoljni z končno nedefinirano diagnozo smo na pedatrični kliniki zahtevali “drugo mnenje”.

Po par mesecih so nas poklicali iz bolnišnice pod gradom v Ljubljani.
Tja sem se odpravil in se sestal spet z drugo nevrologinjo.. Vendar tudi ona (na podlagi priložene kartoteke in izvidov dosedanjih preiskav) ni znala povedati kaj več oziroma nas usmeriti tja kjer bi lahko dobili kakšne bolj oprijemljive rezultate.

Tokom razgovora sem ugotovil, da je v bistvu ta bolnišnica pod-eneota pediatrične klinike.
Seveda se mi je zdelo precej nenavadno, da mi da “drugo mnenje” nevrolog zaposlen v isti bolnišnici, kar sem tudi povedal in želel “drugo mnenje” neodvisnega zdravnika iz druge bolnišnice.

Vendar je bilo moje negodovanje kometirano z stavkom “mogoče je tudi z vami kaj narobe” ??

Skratka..

Po letih preiskav na katere smo čakali dolge mesece še vedno ne vemo čisto NIČ.

Sam nisem strokovnjak vendar zame “drugo mnenje” pomeni preglede, preiskave in zaključke neodvisnega zdravnika, ki dosedaj z primerom ni bil seznanjen in ki na podlagi svojih dognanj (in ne na podlagi preiskav in mnenj drugih zdravnikov pred njim) poda svoje neodvisno mnenje.
Sam se zelo dobro zavedam, da vse te preiskave stanejo vendar ker gre za mojega otorka vsekakor želim dobiti koristne in potrjene informacije.

Mogoče se vam, ki berete vse skupaj zdi smešno in ironično vendar gre za našega sina in jasno je da sam želim ugotoviti kaj točno je narobe z njim, kaj so vzroki, kje (če je in obstaja) boljši in bolj učinkovitejši način, da njemu in tudi nam pri vsakdanjem življenju in učenju pomagam na najboljši možen način.

Ker iz izvodov preiskav nimam prav nič oprijemljivega razen “zaostanka v razvoju” se ne znam in ne morem obrniti na kako drugo inštitucijo v ali izven naše države kjer mogoče le obstaja kdo, ki bi otroku lahko pomagal oziroma nam dal kakšne nove napotke, usmeritve..

Priznati moram, da sem nad splošnim odnosom zdravnikov in zdravstvenega sistema precej razočaran. Prav zato otroka ne vozimo več na redne preglede vsake pol leta.

Ugotovili smo namreč, da gre samo za preglede na katerih spremljajo zdravstveno stanje. Od same “statistične” evidence pa na žalost ne mi ne otrok nimamo popolnoma nobene koristi razen, da se za enake ponavljajoče preiskave samo troši denar.

Tako ta čas raje z njim prebijemo v parku, na sprehodu ali kaj podobnega.

Od zdravnikov ne pričakujem nemogočega in predobro vem, da medicina še dolgo ne bo znala pojasniti določenih bolezenskih stanj.

Kljub temu mislim, da imamo starši dolžnost iskati rešitev za težave našega sina, prav tako pa ima sin pravico do tega, da se vsaj poizkuša ugotoviti kje so vzroki za njegovo stanje/težavo in na podlagi teh ugotovitev poiskati morebitne rešitve, ki bi tako njegovo kot naše življenje spravilo v bolj normalne tirnice.

Zanima me ali mi lahko kdo svetuje kaj narediti oziroma na koga se obrniti?

Za koristne informacije se vsem že vnaprej zahvaljujem!

Pozdravljeni,
nad zdravstvom v Sloveniji smo tudi mi zelo razočarani,…Mi smo se za drugo mnenje obrnili na agencijo ki je poslala vse izvide in slike od magneta in eeg zapise v dva različna centra- odvisno od težav. Naše so poslali v Ameriko in mislim da v Izrael. Vse skupaj smo plačali cca 20000SIT če se ne motim (ne me držat za besedo, ni dolgo nazaj vendar se ne spomnim točno). Vem pa tudi da so rekli da od leta 2007 naprej ne bo več subvencionirano oz bomo morali plačati polno ceno cca 400000 SIT.
Tako da poiščite na intrnetu “Drugo mnenje” in pokličite in se pozanimajte. Seveda je mišljeno drugo mnejne iz tujine kjer gre res za čisto nevtralno obravnavo.
Veliko sreče in lp

Spoštovani!

Še kako razumem Vašo nemoč, ki veje iz Vašega sporočila.
Samo za svojega otroka je vredno čisto vse narediti, in imam v mislih res čisto vse.
Ste že kaj potipali v tujini? Internet je res ocean različnih informacij in dezinformacij, vendar se med plevelom da tudi izbrskati marsikakšno dobro zrno.
Kam in kje iskati, ne vem, ker je moj sonček imel druge vrste problemov, vem pa nekaj, da naši zdravniki vas ne bodo samoiniciativno poslali na zdravljenje, oz. preglede v tujino.

Ne obupujte, glavo pokonci in vržite se v virtualno morje.

To z drugim mnenjem tudi meni ne gre ravno ‘v glavo’. Pri nas je za avtizem specializirana samo ena zdravnica in ko greš po drugo mnenje v tujino, si samoplačnik.

Res je, da za svojega otroka daš ‘še zadnje gate z riti’, vendar stroški pregledov, izvidov in na koncu tudi zdravil ali dodatkov, nanesejo v vrtoglave višine.

Sama sem bila na ZZZS in povprašala kako je s tem in odgovor prijaznega gospoda (pa nisem cinična) je bil, seveda gospa vse lahko dobite povrnjeno, če vam le napotnico za te preglede oz. napotitev k zdravniku v tujino da slovenski zdravnik. Te pa je seveda presneto težko prepričat v takšno napotnico.

In tako se večkrat dnevno vprašam, le kam je šel ves denar, ki gre od moje plače za zdravstvo, ker toliko kot sem že vplačala (tokom let moje zaposlitve) v zdravstveno blagajno nisem porabila niti v sanjah…

Tudi mene pravzaprav zanima, na kakšni podlagi mi naši zdravniki morajo dati napotnico za preglede v tujini – za drugo mnenje. Ali dejansko obstaja kakšen pravilnik. Mislim, da bi mnogim staršem prišel prav, če kaj takšnega obstaja.

lepo pozdravljeni

Jane Doe

Clownfish

Se strinjam z vami, da je dajanje enih in istih podatkov (anamneza) lahko malce neprijetno in da ti po številnih obiskih pri zdravnikih takšna vprašanja že zdijo malce neumna, Ampak vsak zdravnik potrebuje določne anamnestične podatke, da si ustvari določeno sliko.

Žal se včasih ne da določiti natančnega vzroka ali postaviti natančne diagnoze. Žal še ne vemo toliko, da bi za vsako bolezen ali stanje našli natančen vzrok in tudi našli ustrezno terapijo ali pomoč. In takrat se pač neko stanje opredeli kot zaostanek v razvoju.

Se tudi strinjam z vami, da bi lahko »drugo mnenje« bilo boljše urejeno. Čeprav je večina staršev, ki se je poslužila drugega mnenja kot ga omenja Sati (več na http://www.maat.si/index1.htm), je lahko tudi razočaranih. Drugo mnenje ni garancija, da se dejansko našel razlog in vzrok stanja ali bolezni. Mnogi starši se tudi poslužujejo interneta (kot omenja balajdas – vendar je včasih v virtualnem svetu težko ločiti zrno od plevela.

Drugo mnenje pomeni tudi, da otroka pregleda drug zdravnik (v drugem kraju ali bolnici) kot tudi, da se skliče konzilij različnih strok in se doseže nek dogovor glede diagnoze ali zdravljenja pacienta.
Za zdravljenje in diagnostiko v tujini ne zadostuje samo napotnica zdravnika (kot piše Doe Jane) ampak tudi odobritev Zavarovalce, saj je v nasprotnem primeru oseba samo plačnik.
Nekaj več o zdravljenju v tujini na : http://regi.si/srce/src_flist.php?f=124

Nič niste napisali, kakšne preiskave ste do sedaj dali skozi. Ste bili na gentskem pregledu?
Saj ne rečem, da natančno diagnoza ni pomembna, ampak bolj pomembno je otrokovo sedanje funkcioniranje in počutje. Važno je tudi, da v tem optimalnem času obiskujete potrebne terapije (logoped…), saj s tem omogočite razvoj in spodbujanje otrokovih potencialov.
Žal mi je, da na preglede gledate kot na statistiko. To sicer po svoje pregledi tudi so (saj gre tudi za spremljanje otrokovega stanja in napredka), vendar pa takšni pregledi tudi vaša priložnost, da zdravnika vprašate karkoli in zahtevate odgovore na določena vprašanja.