Elerji Ankaran
Pozdravljeni!
Avgusta odhajamo v Elerje na družinsko rehabilitacijo. Naša najmlajša hči ima težave z motoriko in se borimo s CP. Starejša je stara 4 leta in nima nobenih težav. Seveda bomo šli vsi štirje. Zanima pa me, kako poteka vse to skupaj? Ali imaš morda tudi kaj prostega časa, npr. za kolesarjenje, kar je naš hobi sicer. Ampak ne vemo, če se sploh splača kolesa sabo vzeti? Mi lahko kdo pove kaj več o tem?
M.Pu*
M.Pu !
Res vas ne razumem. Tudi jaz sem oče, zdaj že najstnijške hčere z CP. V njenih mlajših letih sem bil lačen vseh informacij, druženja z starši in raznimi terapevti. Zanje sva imela z ženo ogomno vprašanj in tudi pod razno nama ni prišlo na misel, da bi si kolonijo omislila kot počitnice.
Mislim, da bo vaš čas tam polno zaseden, pa tudi za sorojence vedno poskrbijo.
Brez zamere in lep pozdrav.
Carlos,
ne vidim nič narobe, če si družina želi iti kolesariti. Saj če gredo eno uro ali dve na dan kolesarit, kaj posebnega ne bodo zamudili. Samo organizirat se je treba.
Jaz pa ne razumem tiste, ki si postavljajo taka obsojujoča vprašanja.
Poleg tega se je pred leti dalo dobiti izredno malo informacij. Zdaj pa, če ti že ustanove same po sebi ne dajo informacij, jih dobiš neverjetno dosti na internetu. In če si bo družinica odtrgala eno uro časa za kolesarjenje si bodo lahko tudi vse druge izkušnje v 23 urah izmenjati.
Za Carlosa – kaj naj potem ostali družinski člani 100 % podredijo življenje svojemu prizadetemu otroku, pozabijo na vse ostalo in ostale ali kaj? V teh letih, ki jih kot družina preživljamo s takim otrokom (star bo 6 let) sem ugotovil dve vrsti družin – tiste, ki se podredijo ali tiste pa se prilagodijo na življenje z takim otrokom. Vsekakor se mi zdi prilagajanje veliko boljša izbira.
Če vi lahko funkcionirate tako, da se 24 ur posvečate otroku, v redu. Eni pač ne zmoremo.
Sax,
pravila za življenje v družini otroka s pp ni, vsaka družina rešuje to na svoj način. So trenutki prilagajanja, so pa tudi trenutki podrejanja.
Kogar zanima -si lahko prebere knjigo Jesper Juula: »OBITELJI S KRONIČNO BOLESNOM DJECOM« – odlična knjiga, ki govori o dinamiki družine otroka s pp s tezo, da je pomembno počutje prav vsakega družinskega člana.
Mislim, da sem se dolžan oglasiti in določene stvari pojasniti. Prvo se opravičujem vsem, katere sem mogoče užalil s svojim pisanjem.
Pred 6 leti je bila naša družina en termin v Elerjih. Ne vem, kako je danes tam oranizirana kolonija ( pričakoval sem odgovor od kakšnega organizatorja rehabilitacije), takrat ko smo bili mi, smo zajtrk in večerjo pripravljali sami. Tudi pospravili in pomili smo vsi skupaj. Prostega časa smo imeli kakšno uro pred kosilom in zvečer po večerji. Naši otroci s posebnimi potrebami s dobili vsak svojega spremljevalca in imeli se potem tudi svoje aktivnosti. Zvečer smo to skupaj podoživljali. Za vse sorojence je bilo tudi lepo poskrbljeno. Organizirano so se zabavali, plavali, plezali,….
Starši pa smo imeli okrogle mize z predstavniki raznih strok. Izmenjavali smo si izkušnje, pripovedovali o sebi, o svojem sončku (nekateri težje, drugi lažje), ter pridobivali razne informacije.
To je bila zame najlepša kolonija. Danes hodi moj otrok v kolonije sam, zelo malo informacij dobim nazaj. No, glavno, da uživa.
Nekaj odgovorov :
Mateja 2006 – takrat, ko smo bili mi dol, se posebej ni dalo skoraj nikamor, oziroma ni bilo zaželjeno. Organizacija je vključevala dnevno aktivnost za vseh 12 družin.
Sax – tudi mi smo taki, da se nismo podredili otroku. Veliko je res odvisno od tega, kako hudo obliko CP ima otrok. Otrok je lahko doma ali v koloniji, midva se tako organizirava, da imava še čas zase. Veliko sva poslušala o tem, kako kruto otroci izkoriščajo.
Za kolonijo v Elerjih pa vem, da tam zaposlijo celo družino in niso navdušeni nad tem, da gre kakšna družina na svoje.
Pa lep pozdrav vse skupaj