V pogovoru z doc. dr. Eriko Matos, dr. med., specialistko interne medicine in internistične onkologije z Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL) smo izvedeli, zakaj je koristno, da si bolniki vnaprej pripravijo vprašanja in beležijo simptome. Dotaknila se je tudi pomena podpore svojcev med obiski pri zdravniku, vpliva različnih vrst zdravljenja na vsakodnevno življenje ter možnosti bolnikov za sodelovanje v kliničnih študijah. Sogovornica je izpostavila pomen iskrene komunikacije z zdravnikom, saj bolnik z odkritim izražanjem svojih življenjskih omejitev in želja glede zdravljenja omogoča boljše načrtovanje in prilagoditev zdravljenja svojim potrebam.
Na prvi pregled naj se bolnik, če je le mogoče, odpravi v spremstvu
V stresnih situacijah si je namreč težko zapomniti vse informacije in navodila, ki jih prejme. Spremljevalec lahko nudi oporo ter pomaga pri pomnjenju ključnih informacij. Priprava vprašanj vnaprej je izjemno pomembna. Pogovor tako poteka bolj tekoče, komunikacija ima “rdečo nit” in je za bolnika ter zdravnika manj naporna. Oba imata več časa, da se osredotočita na bolezen, saj se ne izgublja čas z iskanjem dokumentacije.
Osnovne informacije, ki jih je priporočljivo imeti pripravljene pred prvim pregledom pri onkologu:
- Družinska anamneza: Bolnik naj navede, kdo v ožji družini (starši, bratje, sestre, stari starši) je zbolel za rakom, za katero vrsto raka in pri kateri starosti.
- Spremljajoče bolezni: Navedba vseh bolezni, za katere se bolnik trenutno zdravi ali se je zdravil v preteklosti (npr. sladkorna bolezen, visok krvni tlak, bolezni srca).
- Alergije: Bolnik naj navede vse znane alergije (npr. na zdravila, hrano, cvetni prah) in kako so bile potrjene (npr. s testiranjem pri alergologu).
- Zdravila: Navedba vseh zdravil, ki jih bolnik jemlje, vključno z odmerki in frekvenco jemanja. Vključiti naj ne pozabi tudi zdravil brez recepta.
- Telesna teža in višina: Čeprav bodo v ambulanti verjetno opravili meritev, je koristno, da bolnik te podatke pozna.
- Začetek težav: Čim bolj natančen opis, kdaj so se pojavile težave, zaradi katerih je bil bolnik napoten k onkologu, kako so se razvijale in kateri simptomi so prisotni.
Ključna vprašanja za onkološkega bolnika o možnostih zdravljenja
Vprašanja, ki si jih onkološki bolnik lahko zastavi glede svoje diagnoze, so ključna za boljše razumevanje stanja in možnosti zdravljenja. Pomembno je upoštevati, da so pristopi zelo individualni, saj nekateri bolniki ne želijo podrobno poznati svojega zdravstvenega stanja, pogosto zaradi obrambnih mehanizmov, ki se pojavijo ob soočenju s težkimi, včasih brezizhodnimi situacijami.
Koristno je, da se bolniki osredotočijo na informacije, kot je pogostost bolezni in razpoložljive možnosti zdravljenja. S tem pridobijo jasnejšo sliko o nadaljnjih korakih, ne da bi s tem dodatno obremenjevali sebe ali svojce. Vprašanja, kot je na primer “Ali je bolezen ozdravljiva,” lahko prinesejo dodatno breme, saj so odgovori pogosto negotovi in lahko še dodatno obremenijo že tako stresno situacijo.
Ključne teme:
- Katere so možnosti zdravljenja? Ali jih je več?
- Kako dolgo traja zdravljenje?
- Ali bom zaradi zdravljenja potreboval hospitalizacijo, in če da, koliko časa?
- Na kakšen način bom prejemal zdravila (npr. v obliki tablet, infuzije)?
- Kako pogosto in v kakšnih intervalih bom prejemal zdravljenje?
- Ali lahko med zdravljenjem hodim v službo?
- Ali sem zaradi zdravljenja nevaren za okolico?
- Ali imam na voljo več različnih možnosti zdravljenja? V čem se razlikujejo?
- Kakšne neželene učinke lahko pričakujem med zdravljenjem?
- Kako je s telesno aktivnostjo – ali se lahko med zdravljenjem ukvarjam s športom?
- Ali lahko med zdravljenjem odidem na dopust?
- Kako je z druženjem z majhnimi otroki med zdravljenjem?
Kaj pa neželeni učinki?
Razumevanje neželenih učinkov je tesno povezano z vrsto uporabljenega zdravila. Naloga zdravnika, ki predpiše določeno zdravljenje, je, da bolniku na razumljiv način razloži mehanizem delovanja zdravil ter s tem povezane neželene učinke. Na primer, neželeni učinki kemoterapije (citostatikov) so popolnoma drugačni od neželenih učinkov imunoterapije. Enako velja za neželene učinke tarčnih zdravil, ki imajo povsem drugačen vzorec neželenih učinkov. Prilagoditev pojasnjevanja bolniku omogoča boljše razumevanje in pripravljenost na zdravljenje. Za bolnika je pomembno, da si zapomni pogoste in pričakovane neželene učinke ter se zaveda, kateri neželeni učinki zahtevajo takojšnje ukrepanje in kateri so le nevšečnosti, ki dolgoročno niso pomembne (na primer obarvanost nohtov ipd.).
Spominjam se svojega obiska onkološkega centra v Avianu, kjer so imeli vsi bolniki brez izjeme ob vstopu v ambulanto pripravljene vse izvide preiskav, ki so jih opravili od zadnjega pregleda. Na listu so imeli zapisan tudi seznam zdravil, ki jih redno jemljejo, skupaj z odmerki in razlogi za jemanje, ter trenutno telesno težo in višino. Pogovor je tako tekel gladko, umirjeno, brez nepotrebnega izgubljanja časa z iskanjem izvidov v računalniku ali iskanjem odrezkov zdravil iz torbice ali denarnice.
Pomembne informacije o podpornih terapijah, ki jih onkološki bolnik mora poznati
Na voljo je veliko knjižic, ki jih bolnik lahko prejme na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL). Nekatere knjižice so splošne in obravnavajo obvladovanje neželenih učinkov, druge pa so namenjene specifičnim zdravilom. Običajno se knjižice bolniku izročijo med pogovorom pred uvedbo določenega zdravila. Dostopne so tudi informacije o neželenih učinkih in njihovem obvladovanju na različnih spletnih straneh, predvsem tujih, kot sta BC Cancer in NCCN, ki so v angleškem jeziku.
Na OIL so tudi številne medicinske sestre, ki so posebej usposobljene za podporo bolnikom. Na voljo so za informacije o načinu zdravljenja, o neželenih učinkih zdravljenja, nudijo oporo in po potrebi poiščejo odgovore na bolnikova vprašanja.
Redni kontrolni pregledi omogočajo zgodnje odkrivanje ponovitve bolezni
Redni kontrolni pregledi omogočajo zgodnje odkrivanje ponovitve bolezni, preprečevanje in lajšanje dolgoročnih neželenih učinkov ter spodbujajo bolnika k sodelovanju pri zdravljenju, kar je še posebej pomembno pri dolgotrajnih terapijah v obliki tablet, kot je na primer dopolnilno hormonsko zdravljenje pri raku dojk. Ob kontrolnem pregledu je pomembno, da bolnik čim bolje opiše vse spremembe, ki so se pojavile od zadnjega pregleda. To vključuje spremembe v počutju, morebitne bolečine, težave z dihanjem, obiske pri drugih specialistih, nove ugotovitve ali terapije ter morebitne spremembe v telesni teži.
Komunikacija mora biti iskrena
Bolnik naj svoje osebne preference in omejitve izpostavi čim prej v pogovoru, saj bo to olajšalo sodelovanje tako zdravniku kot njemu. Pomembno je tudi, da (če ni osebnih zadržkov) pojasni razloge za te omejitve. Kompromisno zdravljenje je običajno “manj optimalno,” zato je pomembno, da zdravnik pozna razloge za bolnikove zadržke. Včasih je mogoče nekatere zadržke premagati ali zaobiti. Ključno pa je, da je komunikacija med bolnikom in zdravnikom iskrena in obojestranska.
Preprosto vprašanje, ki ga lahko bolnik postavi, je: “Ali je za mojo bolezen na voljo kakšna študija, v katero bi se lahko vključil?” Na spletni strani OIL je javno dostopen seznam raziskav, na voljo pa je tudi nekaj tiskanega gradiva o kliničnih raziskavah, pravicah in dolžnostih bolnikov, ki v njih sodelujejo.
Seznam težav
Najbolje je, da si bolnik težave, s katerimi se srečuje med zdravljenjem, sproti beleži in na pregled pride s seznamom teh težav. Pogosto se namreč zgodi, da bolnik (brez takega seznama) zaradi stresa in negotovosti ob pregledu pozabi omeniti polovico izzivov, s katerimi se srečuje doma, in tako odide iz ambulante brez odgovorov na vprašanja, ki so ga mučila. Težko se je nato vrniti, saj je na vrsti že naslednji bolnik, reševanje težav “med vrati” pa ni prijetno ne za bolnika, ki ostane brez odgovora, ne za zdravnika, ki mu ad hoc vprašanje prekine tok misli, in ne za naslednjega bolnika, ki se pripravlja na svoj pogovor in pregled. Še posebej pri starejših bolnikih je koristno, da imajo ob sebi spremljevalca, ki bolnika dobro pozna in lahko pomaga s t.i. heteroanamnezo.
| Ta prispevek je strokovno neodvisen in ni povezan z nobenimi oglaševalskimi vsebinami na tej spletni strani. Vse informacije v članku so podane z namenom izobraževanja in obveščanja javnosti in niso povezane s promocijo izdelkov ali storitev. |
