Erbitux

Spoštovani,

najprej se zahvaljujem za vaše požrtvovalno delo, s katerim nam pomagate razjasniti marsikatero dilemo in pojasnite tisto, kar si ne upamo ali pa pozabimo vprašati v ambulanti.

Tudi jaz imam vprašanje za vas. Kako je pri nas z zdavilom in zdravljenjem z ERBITUXOM. Imamo informacijo, da je v Evropi registrirano, da je sedaj registrirano tudi pri nas, da pa zdravljenja z njim še ni.

Imam brata, kateremu je to zdravilo veliko upanje. Tudi njegova onkologinja pravi, da bi bilo to zdravilo verjetno zelo učinkovito pri njegpvi obliki raka in bi mu podaljšalo preživetje. Trenutno prejema drugi ciklus kemoterapije. Priprvljeni smo tudi sami plačati nakup tega zdravila.

Hvala za odgovor in lep dan vam želim, Maruša.

Spoštovana gospa Maruša!

Zdravilo Erbitux izdeluje firma Merck v Darmstadtu, ki ima svojo podružnico tudi pri nas v Sloveniji. To je firma Merck d.o.o. na Dunajski 56.
Zdravilo je izdelek najnovejše tehnologije in je bilo lani registrirano pri agenciji za registracijo posebno zahtevnih zdravil – EMEA v Londonu. Zdravilo je bilo registrirano po centraliziranem postopku, kar pomeni, da je registracija veljavna v vseh državah Evropske unije, torej tudi v Sloveniji.

Žal pa je to le del prehojene poti. Zdravilo ima s strani dovoljenja za promet prižgano zeleno luč, vendar mora pri nas vse nove oblike zdravljenja odobriti še Zdravstveni svet pri Ministrstvu za zdravje. Ta pa bo po mojih informacijah zasedal šele jeseni in vprašanje je, s katerim datumom bo zdravljenje odobril.

Ker nimate na razpolago dovolj časa, da bi čakali, da se ta aparat zgane, Vam svetujem, da se obrnete na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in se skušate dogovoriti glede plačila tega zdravila morda v sodelovanju z Vami ali kakorkoli. Tudi terapija, ki jo sedaj dobiva Vaš brat ima svojo ceno.
Poskusite lahko pa tudi na Onkološkem inštitutu, kjer dobro poznajo primer Vašega brata in bi Vam morda lahko v dogovoru z zavarovalnico kako pomagali.
Tako težko Vam dajem tak nasvet, zlasti ob tem, ko naj bi vsak tak bolnik imel pravico do brezplačnega zdravljenja.
V primeru, če ste sami pripravljeni plačati zdravilo, Vam zdravljenja ni potrebno posebej odobriti. To je stvar Vas in Vašega zdravnika.
Po mojih informacijah je cena 1 ampule tega zdravila približno 48.000.- sit, cena enomesečnega zdravljenja pa je predvidoma 4.500.- € (eurov).

Razumem Vašo stisko in želim, da bi jo razumel še kdo drug in Vam prišel nasproti.
Lepo Vas pozdravljam!

Lep pozdrav,

najlepša hvala za odgovor. Seveda čas hitro teče, zato tudi sami pridobivamo informacije. Veliko koristnih informacij ste mi posredovala, saj brat porabi skoraj vso energijo za boj proti bolezni.

Najlepša hvala. Se vam še oglasim. Upam, da napredujočo bolezen upočasnimo.

Še enkrat hvala in lep dan, Maruša

Spoštovana gospa Maruša!

Tudi sama imam izkušnje s to zahrbtno boleznijo, saj mi je pred dvema letoma zbolela mami za rakom na jajčnikih. Ko smo že mislili, da smo bolezen premagali, smo ugotovili, da se je rak razširil na črevesje. Ker se nihče izmed nas, ki jo poznamo, noče sprijazniti z mislijo, da se ničesar več ne da storiti, se kljub slabim napovedim zdravnikov, še naprej trudimo najti kakšno rešitev. Tako sem tudi jaz prišla do Erbituxa, za katerega pa sem pred kratkim izvedela, da ni primeren za to vrsto raka, kot ga ima moja mami. Lahko pa vam posredujem informacije, do katerih sem se dokopala.

Podjetje Merck ima svojo podružnico v Ljubljani, na Dunajski. Odgovorna oseba za Erbitux je magistra Šifrer. Za vsa morebitna vprašanja lahko pišete na mail: [email protected]. Lahko pa se obrnete tudi na njeno kolegico gospo Janjo Dečko-Žagar, ki je meni zelo prijazno pomagala z nasveti. Njen direkten mail je [email protected]. Menda traja približno pet dni od naročila tega zdravila, do njegovega uvoza v Slovenijo. Če imate koga v Nemčiji, vam to zdravilo lahko priskrbi hitreje. Vendar ga je tudi potrebno plačati in pa potrebujete recept zanj. Če ga tam v lekarni nimajo na zalogi, ga dobijo v nekaj urah. Take informacije sem dobila v lekarni v Berlinu. Kaj bolj natančnega pa ne vem. Dobi se tudi v Ameriki – tam menda dobiš zdravilo tudi brez recepta, samo dražje je. Glede na cene, ki jih je omenila gospa Nada Irgolič, je verjetno predrago za naše razmere. Vendar, če imate koga poznanega v Ameriki, bi se vseeno splačalo vsaj vprašati.

Resnično si želim, da bi vam uspelo priti do zdravila, saj razumem vašo stisko. V upanju, da sem vam vsaj malo pomagala, vas lepo pozdravljam.

Janja

Gospo Polono Šifrer ali gospo Janjo Dečko-Žagar lahko pokličete na telefonsko številko 01/5881-380.

Lep pozdrav

Lep pozdrav,

hvala za nesvete. Tudi sama sem že prišla do nekaterih informacij.
Problem pa je, da tudi če ti zdravilo uspe pridobiti, kupiti, so bratu povedali. da mu ga na Onkološkem inštitutu ne bodo aplicirali. Dosegljiv mu bo le v primeru, če mu zdravstvena zavarovalnica ododbri navedeno zdravljenje.

Je pa za brata to zdravilo primerno, saj ima napredovanega črevesnega raka, torej so celice v metastazah tudi iz črevesnega raka. Tako nekako jaz laično zastopim. In obenem je manj agresivno kot kalsična kemoterapija, ki te najprej dotolče, potem pa se šele ugotovi, ali je bila sploh učinkovita.

To je že naša tretja borba proti raku v ožji družini. Tako, da je še huje.
Čas neizprosno teče, administracija pa tako počasi obrača liste.

Hvala za informacije, se še oglasim, upam, da tudi s kakšno veselo novico kdaj.
Lep dan, Maruša

Spoštovana gospa Maruša!
Nenehno se v mislih ukvarjam z Vašo situacijo.
Naj bo kakorkoli, če ste imeli možnost dobiti zdravilo na svoje stroške, vztrajajte, da ga Vašemu bratu takoj aplicirajo in naj šele potem ugotavljajo, da z zakonodajo kakršno imamo v tem trenutku nekaj ni v redu.
Bojim se, da živimo v državi, ki si je sama napisala pravila, s katerimi lahko odloča o zdravljenju tudi v primeru, če sami plačamo.
Članek v Financah z dne 6.04.2005, stran 6, pove preveč, da bi ga lahko prezrli.
Lep pozdrav!