Pozdravljeni,

Lanskega julija smo v našo družino sprejeli fantka, ki je ob rojstvu utrpel hudo pomankanje kisika. Zdravniki so na papir zapisali: Hipoksično ishemična encefalopatija. Po mecečnem bivanju v KC smo se začeli navajati eden na drugega in na to, da bo naš fant čisto nekaj posebnega, nepričakovanega.

Ima povišan mišični tonus, glavico že lepo drži in obrača, huda obojestranska naglušnost, mikrocefalus, fth 2x tedensko, surdopedagog, bazen s terapevtom.

Še vedno sem na porodniškem, podaljšujem ga do konca septembra. Vprašanje pa se nama postavlja, kaj potem. V moje delovno okolje bi se rada vrnila z skrajšanim delovnim časom. Za ta čas bi rada sinu priskrbela varstvo na domu. Zanima naju, če obstaja kakršnakoli socialna pomoč, v smislu negovalca, spremljevalca? Ker bi z razvojnim vrtecem rada počakala še kakšno leto.

In ker smo ravno na zvezi, kje si preberem kaj več informacij o dr. Tasiču in njegovem načinu zdravljenja?

Mojca
(delovna terapevtka, nekdanja Sončkova spremljevalka, danes mamica dveh sončkov 🙂

Mojca,

razmišljam in iščem po spominu, da bi si priklicala Vaš obraz, pa nisem čisto prepričan, če se prav spomnim. Glede na Vaše poklicno in izkustveno znanje vem, da veste vse posebnosti Vašega malčka, ki so vidne v tem trenutku oziroma se boste z njimi srečevali v bodoče. In resnično je dragoceno Vaše realno razmišljanje in predvsem sprejemanje trenutne situacije.
Žal pa Vam ne morem povedati kaj spodbudnega glede pomoči na domu v času Vaše odsotnosti. Sistemsko te pomoči ni, tako ostane le privatno varstvo. Sistemsko so rešitve le podaljšani porodniški dopust (kar ste že uveljavili), kasneje pa možnost skrajšanega delovne ga časa, kot ga omenjate in kot alternativa ostati doma s statusom nadomestila za izgubljeni dohodek, kar pa pomeni odpoved delovega razmerja in prejemanje dohodka v višini minimalne plače.

Glede dr. Tasića Vam kaj več kot, da gre za alternativmno in bioenergetsko obliko podpore razvoju in stanju otroka, ne bi vedela povedati. Izkušnje staršev so različne in glede tega se odloča vsak sam. Več informacij lahko dobite pri Ljubljanskem društvu za cerebralno paralizo, kjer koordinirajo njegove obravnave (tel. 041 565 581).

Ali ste kaj razmišljali o vključitvi v zdravstveno-terapevtsko kolonijo?
Glede tega ali katerekoli druge informacije me lahko pokličete ali mi pišete (01 565 55 45, 041 770 683, [email protected]).

Želim Vam in Vaši družini vse dobro.

Marija

Sicer si ne znam najbolje predstavljati težav vašega malčka vendar bom podal nekaj dejstev iz lastnih izkušenj.Do tretjega leta starosti lahko koristi polovičen delovni čas eden od staršev vendar nima nadomestila izpada osebnega dohotka. Če želite imeti nadomestilo morate z izvidim dokazovati kakšne težave ima vaš otrok in kakšno pomoč potrebuje. Na podlagi tega potem ministrstvo za socialo izda odločbo s katero potem potrdi ali zavrne nadomestilo za izpad osebnega dohodka. Vseeno vam pa še ostane koriščenje polovičnega delovnega časa do otrokovega 18 leta starosti s tem, da vam sociala plačuje razliko zavarovanja za invalidsko pokojninsko zavarovanje (upošteva se minimalna plača) ne pa izpada osebnega dohotka. Vendar morate imeti izvid ali mnenje komisije za usmerjanje, da je otrok s posebnimi potrebami ker drugače ne boste uspeli v ničemer.

Na socialni se potem še dodeli pomoč v določeni višini za nego otroka s posebnimi potrebami višina je odvisna od tega kako težko je otrok oviran.

Sam imam deklico staro 5 let in je paralizirana in potrebuje celodnevno eno osebo zraven sebe, tedensko smo trikrat pri terapevtih pa vseeno zaradi funkcionalne uporabe rok hčerke nisva opravičena do nadomestila lahko pa koristiva pomoč za nego gibalno oviranega otroka.

Tudi sam sem obiskal s hčerko bioterapijo in imam mešane občutke ker kot sem tam vse skupaj opazoval se mi zdi, da se predvsem dela na psihi na načinu sprejemanja na pozitivnosti odpuščanju intd.. Vprašanje kako to vpliva na otroka ki je čist ki nima kompleksov moja hči se je tam dobro počutila rezultate pa ne morem pripisati enemu ker je tu množica ljudi ki delamo z njo vendar sem to sprejel da ji škodovati ne more in sem si rekel da je to samo kamenček v mozaiku končnega uspeha.

Drugače vam predlagam da se čim bolj pogovarjate z zdravniki in z družinami, ki imajo podobne težave.Vsak ima svoje izkušnje in vsak svoje prakticira bazen, konji, stojke,….. Potrebna je vztrajnost in pričakovanje uspeha na dolgi rok.

Priklicati v spomin, tega je že 8 let. To je bilo v času, ko je Helena vodila kolonijo, ob njej pa so se takrat vrstili Mateja in Matej Ogrizek, Uroš Primožič, Katja Premrl…

O vključitvi v kolonijo pa sem razmišljala ja, vendar del moje družine še ni pripravljen za tovrstni dopust. Hvala, bo morda aktualno kdaj drugič.

Hvala in lepo pozdravljeni, ko pa se udeležim kakšnega od vaši predavanj (npr. šole za starše ki je zadnjič v stari gori odpadla) pa vas pocuknem za rokav!

Mojca