Pozdravljeni,

imam 9 mesečnega sinčka, ki ima nekoliko šibkejšo levo polovico telesa. Sicer uporablja obe rokici, levo le za vzorec manj, prav tako brca z obema nogicama enako. Najbolj je šibkost leve strani opazna pri drži glavice. S hrbta na trebuh in obratno se obrača v obe strani (je pa za osvojitev leve potreboval mnogo več vaje), sedi že tudi lepo, stabilno brez opore. Je pa tudi rahlo hipoton, tako da se še ne zna sam usesti, niti še ne pase kravic na iztegnjenih ročicah, posledično seveda še ne plazi.
Na NFTH sva začela hoditi šele pred kratkim. Vem, da je težko kaj reči kar tako iz mojega opisa, pa me vseeno zanima kaj menite, bo z vajo ujel svoje vrstnike pri motoričnem razvoju? Imajo takšni otroci težave pri hoji?
Prav tako me zanima, zakaj pride do oslabelosti ene polovice telesa pri dojenčkih? Kje so razlogi? Moja nosečnost in porod sta potekala bp, edini rizični faktor je bila otrokova poporodna zlatenica?

Hvala za odgovor!

Spoštovani,

malce kasnim z odgovorom in žal mi je, ker vem, da nanj čakate. Težave v nadaljnjem razvoju otroka, ki Vas skrbijo je v tem trenutku težko napovedovati in hkrati težko tudi čisto zanikati. Razvoj bo pokazal svoje in tega lahko spodbujate in otroku pomagate s pravilnim rokovanjem. Tega Vas bodo naučili na fizioterapiji in pomembno je, da ga ves čas upoštevate in ne le na sami terapiji. Očitno otroku še niso dali diagnoze, kar je dober znak, da trenutne težave niso hude in bodo lahko ob pravilnem rokovanju in v določenem času izzvenele.

Opisala Vam bom izrazite težave ene strani telesa in v teh primerih
take težave diagnosticirajo kot hemiplegijo. v tem primeru so gibi na prizadeti strani telesa omejeni, mišice so spastične (zakrčene, zelo trde) in refleksi pretirani. Roka je huje prizadeta kot noga, obe pa otrok drži v značilnem položaju. V teh primerih imajo težave pri hoji in pri uporabi roke.Pogostejša je prizadetost desne strani.Ob tem opisu boste sami naredili primerjavo s težavami, ki jih opazite pri svojem otroku.
Če gre za diagnosticirano hemoplegijo je vzrok lahko različen. V 70 -90% je hemiplegija prirojena, v ostalem % pa pridobljena pre, med ali po porodu. V obeh primerih so možgani okvarjeni na nasprotni strani kot so teževe.

To vzemite le kot informacijo, sledite navodilom fizioterapevta in razvojnega pediatra in podpirajte otrokov razvoj. Ne bodite nestrpni, dajte mu čas, da nadoknadi kar mu sedaj še ne gre najbolje. Ste v navezi s strokovnjaki in naredili ste to, kar je najpomembneje – zgodaj začeli z obravnavo in terapijo.

Vse dobro vama želim. Marija Božič

Jaz imam fantka s hemiparezo, levostransko. Pravijo, da je blaga oblika. Sedaj je star 2 leti in pol, ima še nekaj težav, ki pa na prvi pogled niso vidne. Je manj spreten kot ostali, motorično počasnejši, velikokrat se težko umiri, vse doživlja zelo intenzivno, kar bi lahko menda tudi bilo posledica njegovih težav. Če želite, me lahko kontaktirate na [email protected]

Gospo Božič pa bi vprašala, ali gre potemtakem za genetsko bolezen v tistih 70-90%, ko je motnja prirojena, kot pišete? Morda mi lahko predlagate kakšno literaturo, ker bi rada čim več izvedela o tem, in o hemiparezi na spošno, tudi o kognitivnih in drugih težavah. Najlepša hvala.

Spoštovani,

glede podatka o prirojeni hemoplegiji to ne pomeni, da bi jo dokazovali kot genetsko bolezen, ker pri hemoplegiji ne gre za bolezen, ampak za stanje (enako velja za vse druge oblike cerebralne paralize). Zato teh oblik ne zdravimo, ampak s terapijo izboljšujemo stanje (oziroma v težjih oblikah stanje vzdržujemo). Omenjanje visokega % prirojenosti se pojavlja bolj v zadnjem času, pred desetletji so vse skupaj mnogo bolj pripisovali porodnim zapletom. Govorimo o nagnjenosti, manjši odpornosti in možna je tudi genetska predispozicija zarodka, da se v primeru krvavitve (katere vzroki pa so nepoznani) pokažejo posledice, ki so opisane.Seveda vpliva tudi intenzivnost poškodbe (krvavitve) in mesto v možganih, kjer je le-ta nastala. Da se danes te težave ne pripisujejo le porodnim težavam je posledica tega, da so se pojavile te težave tudi pri otrocih, ki so se rodili brez zapletov.Žal pa v je teh primerih skoraj nemogoče ugotoviti pravi vzrok težav. Zato so še vedno mnenja specialistov različna.

Hkrati pa tudi pri v primerih, ko je šlo za evidentirano poškodbo ob porodu ali po njem, to dejstvo pri obravnavi otroka in odnosu do njega ni prineslo novene koristi. Včasih žal celo škodo, ko se je pri starših izgubljala energija za dokazovanje krivde in medsebojno obtoževanje.

Glede na opis Vašega malčka predvidevam, da ste uspeli težave sanirati in ostaja le opaznejša zaznavnost okolja in zunanjih vplivov, kar pa je resnično ena od posledic vsega kar se mu je zgodilo. Malce tega boste zaznavali še nekaj časa in poskušajte iskati način, da ga boste bolj umirjali in da se bo kasneje tudi sam naučil “malce počakati”.

Lep pozdrav in vse dobro obema. Marija

Gospa Marija, hvala vam za tako skrben odgovor!
Malce nerodno sem se izrazila- seveda res ne gre za bolezen, ampak za stanje. Se popolnoma strinjam z vami glede tega, da se včasih ljudje preveč ukvarjamo z vzroki, in da je najbolje, da vse skupaj preprosto skušamo sprejeti kot dejstvo. Midva z možem ne razmišljava na način “kdo je kriv”, ampak naju preprosto zanima, kaj bi se še dalo izvedeti. Mislim, da vsako novo znanje bogati in morda pomaga še komu drugemu…

Spoštovani,

veseli me, da tako razmišljate, kajti živimo “tukaj in zdaj” in ne v preteklosti.In absolutno podpiram radovednost,iskanje informacij in učljivost. Tako boste otroku nudili največ kar v nekem trenutku znate in zmorete. Hkrati pa boste tudi skozi svoj zgled in vzgojo vajinega sinka pripravljali na samostojnost in vključitev v okolje. Na to bi morali starši misliti ves čas, kajti v današnji slovenski družbi žal še nismo oblikovali tako kulturo v kateri se podpirajo različne potrebe, sprejemajo posebnosti; ni še kulture, kjer lahko govorimo o sožitju, tolerantnosti, sobivanju in strpnosti?! Žal še vedno bolj prevladuje metafora “vstopi, če se lahko prilagodiš” in ne metafora “vstopi, ker spoštujemo razlike in ker si lahko tak, kot si” (Corbett, 1999).

In prav ta druga metafora bi morala spremljati otroka s posebnimi potrebami od rojstva dalje in to najprej v njegovi lastni družini. Ta družina pa ob vstopu tega otroka doživlja šok in se sooča s situacijo na katero ne starši in ne sorojenci in ne širša družina niso bili pripravljeni. Stopajo na pot sprejemanja drugačnosti pri svojem otroku, potujejo skozi faze sprejemanja od zanikanja, jeze, beganja od strokovnjaka do strokovnjaka, depresije do sprejetja in iskanja pravih oblik pomoči.

In začne se terapija, delo z otrokom in na otroku pri enem, dveh, treh…čimveč terapevtih, pa specialisti, pa alternativa, pa sanje o hiperbarični komori, terapiji z delfini, itd.

Saj vem, da je želja vsakega starša pomagati vsakemu otroku, predvsem pa otroku, ki ima težave v razvoju in mu omogočati najboljši razvoj. Cilj je otrokova samostojnost, neodvisnost in enakopravnost v okolju, kjer bo živel. Kaj pa otrokova enakopravnost tu in sedaj, torej v družini sami? Ali je za nas starše ta otrok dober tak kot je ali šele tak kot bo postal s pomočjo terapije, zdravljenja? Vsaka terapija pomeni popravljanje s ciljem približati otroka tisti podobi, ki smo jo imeli pred soočenjem z njegovo drugačnostjo oziroma vsaj približek neki “normalnosti” ( kar to že je).

Malo sem razmišljala na osnovi Vaših misli in hvala za pobudo. Upam, da bodo tole prebrali tudi tisti starši, ki še niso tako dobro sprejeli vse kar se dogaja z otrokom kot ste to uspeli Vi. In več kot tole moje “pametovanje” pomaga druženje staršev s podobno izkušnjo in medsebojna izmenjava izkušenj.

Pri nas v knjižnici Zveze Sonček je kar nekaj literature in če Vas zanima, se lahko oglasite ali pa mi pošljete naslov, pa Vam bomo posredovali gradivo.

Lep pozdrav. Marija