Imam prata, ki ima kar hudo obliko cerebralne paralize…
pa naj najprej opišem njegovo zgodbo,…

Ko je bila mama noseča, naj bi rodila točno na 28.6. in, ko je prišla 25. v bolnico, so ji rekli, da bo naslednji dan kar rodila, saj je otrok obrnjen z ritko navzdol in se sam obrnil tako ali tako ne bo. naslednji dan pa šok,… mami dajo umetne popadke, na silo se je nekako odprla in končno se je pokazala glavica (!) otroka (se pravi da se je čez noč zasukal, ali pa vsaj skoraj zasukal). Na koncu se je bratec le rodil in naslednje pol leta je kazalo, da je čisto normalen. Nakar so začeli opažat, da se je začel dvigovati le na desno rokico, leva pa ni bila spretna. Bil je zelo bister otrok, vse si je zapomnil, bil je zelo zgovoren, zato nihče ni pomislil, da bi bila erebralna paraliza lahko tako huda kot je (diagnozo so postavili še preden je dopolnil eno elto). Ampak mama je bila že noseča z mano, ko so se pri bratcu pri starosti dve leti in pol pojavili epeleptični napadi, ki so se pojavljali včasih tudi na 5 minut.Bratec je nehal govorit in vso znanje, ki ga je imel od prej je “izginilo”. Mama je pustila službo, spala ni nič,… Poskusili smo vse metode, da bi omilili bolezen, saj je bilo resnično grozno. Najprej je dobil neke močne tablete, po njih pa je bil čisto omotičen in nepriseben. Doma so se tako odločili, da mu jih ukinejo (čeprav so nam to odsvetovali), in šli smo na druge oblike zdravljenja. Moram rečt, da je sedaj, ko je brat star 20 let začel govorit, hodi lahko sam (sicer težje), epileptične napade pa ima zelo redko (3x na mesec) in to vse odkar ga vozimo v kranjsko goro bioterapevtu Dumančiču.

Sedaj pa bi vas vprašala, ali slučajno veste, če je moj brat zaradi spleta okoliščin dobil to bolezen, ali je lahko dedna (ima jo še en v daljnem sorodstvu – za kar pa pripisujejo vakumski porod, on je brez epi napadov in je skoraj normalen, otežen je le govor in hoja). Strah me je, ker se bom sama sigurno nekoč odločila za otroke in ne bi rada imela takšnega življenja kot sta ga imela moja starša.

Pozdrav

Pri cerebralni paralizi gre za poškodbo možganov, ki lahko nastane med nosečnostjo, ob porodu ali kasneje nekako do drugega oziroma tretjega leta (različna strokovna mnenja), ko se možgani še razvijajo. Vzroki, zakaj je do poškodbe prišlo so različni in med njimi ni navedena dednost.
Lahko pa po mnenju nekaterih strokovnjakov obstaja manjša odpornost novorojenčka, če pride do določenih zapletov. To je le kot informacija, da so nosečnice in zdravniki bolj pozorni med nosečnostjo in ob porodu.

Je pa čisto razumljivo, da nas bo vedno malce strah – do takrat, ko bomo dete že videli in spremljali njegov razvoj, če imamo v družćini slabo izkušnjo. Panika pa ni potrebna, ker prevelika skrb in stres lahko naredita več škode kot bi jo genetika.

Vse dobro Vam želim in lep pozdrav.

Marija

Housle – 20 let imaš že brata s CP, pa se še nisi pozanimala ali je dedna ali ne? Sama imam CP sm kr OK, pokvarila pa mi je življenje družba, ko me je zasmehovala. čeprav sta moja starša verjetno najsrečnejša da me imata, bi jaz rekla, da me CP samo ovira pri sreči.

Drugo – četudi bi tvoj otrok imel CPk, in če se ne bi odločila splaviti pri 3 mesecih nosečnosti, verjamem, da ko bi ga zagledala ob rojstvu, se ti CP ne bi zdela tako grozna oz. bi zanj živela.

Upam, dabom tudi jaz za svojega otroka naredila maximalno, v kolikor bi bil prizadet in da bi se čutil od družbe sprejet!

Pozdrav

tinak. hvala za odgovor….
veliko sem se zanimala za CP, če vrjameš ali ne,… ampak me je nek doktor genetik prestrašil, da je lahko dedna, če jo ima več ljudi v sorodstvu. in kljub temu, da govorijo, da ni dedna imam v srodstvu dva moška s to boleznijo in seveda sem se hotela pozanimat še tu.
Bolezni se v nosečnosti ne da odkrit, če ne veš zaradi katerega gena je tvoj sorodnik bolan, za to ugotovitev, pa je treba kri osebe s CP poslat na podrobnejše preiskave v tujino, na izvid pa lahko čakaš tudi eno leto.
To je novejša informacija, ki sem jo izvedela.

Kakor koli svojega otroka bi vsekakor imela rada kakršen koli bi bil, ne želim pa si, da bi otrok trpel, tako kot trpi moj brat, ki je tako hudo bolan, da je na stopnji pet letnega otroka. In verjemi, da če bi se to dalo odkrit v nosečnosti, svojemu otroku ne bi privoščila takšnega življenja, kot ga ima brat.

LP