Pozdravljeni!

Rada bi slišala kakšne izkušnje so imele mamice, ki so imele otroka z gastrostomo, kako so ga navadile jesti preko ust. Moja hčerkica (stara 10 mesecev) vso gosto hrano je preko stome, v usta da največ par žličk, potem pa ima (vsaj tako domnevam) težave s požiranjem in noče več odpreti ust. Imamo posebno dudo za njo, preko katere popije do 1/3 obroka mleka, več noče ali pa zaspi. Ko ji ponudim kozarček z vodo, z veseljem odpre usta (ne vem koliko spije in koliko steče po bradici) in pomaka ustnice. Ima Pierre Robin-ov sindrom, pri 1 mesecu je dobila traheostomo, pri 2,5 mesecih še gastrostomo, ko smo dojeli, da nam je ne bo uspelo nahraniti preko ust. Ker imam občutek, tudi zdravniki pravijo, da je odvisno od njene volje, kdaj bo začela jesti, bi jo rada vzpodbudila, vendar ne vem kako. Imamo vaje logopedinje, ki jih izvajam, nekaterih sicer ne morem, ker mi hčerka ne pusti, a ostalo kar ima rada, delam. Zanima me, kdaj ste se znebili gastrostome. Ali ste imeli kakšno metodo, kakšne posebne vaje,…
Za vsako informacijo ali/in nasvet bi bila neskončno hvaležna!

Hvala že vnaprej,
Andreja 1979.

Andreja,

pri nekareih “zoprnih” vajah bo potrebno malce vztrajati, seveda z zmerno mejo.
Upam, da se bo oglasil, kakšen starš in vam zaupal svoje izkušnje – saj je o stomi na forumu že bilo govora.

pozdravljeni!
evo da še jaz malo natipkam tu:)
ne da noče požirat ampak ne zna,ni dovolj razvito požiranje,zato je treba vztrajat z posnemanjem normalnega hranjenja skozi usta,vendar lahko traja to učenje zelo zelo dolgo,včasih tudi ni uspeha,na to morate biti pripravljeni!včasih imajo otroci gs samo za pitje naprimer,večina teh otrok lepo poje preko ust,pijejo pa zelo slabo ponavadi,zato je gs dobrodošla za hidracijo otroka,zato gs ne jemljite za slabo,čeprav bi znebitev gs pomenila uspeh,vendar se je treba vprašat če je vredno,glede na vse možne aspiracije hrane in posledično aspiracijske pljučnice,pol pa AB(antibiotiki) non stop….ne hvala pravim jaz.
k nam večkrat pridejo otroci na učenje hranjenja,ker pri nas nahranimo nemogoče,ne da nas hvalim,ravno obratno,s tem si samo delo delam:) ampak glede na to,da vam pripada bi jaz poskusila dat otroka v zavod,kjer bi se vaš sonček naučil jesti per os,pa tudi potem bi vedela koliko je možnosti za uspeh,ker nekako predvidimo kako bo otrok napredoval…
mislim da mi je zmanjkalo besed:) zato vam samo še zaželim veliko sreče,vendar ne za vsako ceno….če me razumete…:)
ciao,pozdrav s primorske…

Pozdravljeni!

Tudi moj sin je pri 5ih mesecih zaradi hude aspiracijske pljučnice ( sondo za dohranjevanje so mu na pediatrični kliniki namesto v želodček vstavili v pljuča!!!!!!!!!! ), res je, da se je rodil z obojestransko heliognatoshizo ( zajčjo ustnico ), vendar je vseeno jedel, pa čeprav počasi, so me prepričali, da bo sonda pomagala za bolše pridobivanje na teži, zato sem pristala, vendar mi je še danes ŽAL, posledica je bila kasnejša vstavitev stome direktno v želodček, ki pa je pustila veliko posledico, saj moj Gašper še danes pri 8mih letih še vedno ne je tako kot bi mogel, pa čeprav je že nekaj let brez stome.Že samo čiščenje je naporno, še huje je kadar si otrok nehote stomo potegne ven in jo je potrebno čimprej zamenjati,ker se luknjica hitro zmanjša, pa tudi proces navajanja na hranjenje preko ust je prava kalvarija. Mi smo šli narediti pasažo požiralnika, da smo videli ali zaklopke pravilno delujejo, da ne bi prišlo še 1x do aspiracije ( sin je takrat nehal dihati, bil priklopljen na vse možne aparature in so ga komaj rešili), vendar kljub zadovoljstvu, da zaklopke delujejo normalno, se je boj šele začenjal. Sestre so nama prinesle pladenj s hrano za 3letnike in mi rekle da naj kar poskusim??? Kako naj otroku pri teh letih poveš, kaj je sploh prehranjevanje z žlico preko ust, ko pa že od 5ega meseca ne je čez usta??? Pa še nobenih informacij nisem dobila- pa taka doba računalništva in interneta? Le rekle so mi se boste kar kako leto matrala?? Super ! Jaz sem bila vsaj toliko pametna, da sem mu med hranjenjem preko stome, dajala dudo namočeno v hranu, ki sem mu jo vbrizgavala v želodček, tako da je vsaj okus poznal,drugače pa je za prvo žličko sadne kašice odprl usta, ker ni vedel kaj to sploh je, v drugo pa nič več! A se čudite? Potrebno je bilo vložiti ogromno energije, se igrati in hecati, da je nakako po 1em mesecu sicer začel jesti pasirano hrano in kašice, s pitjem pa sem se mučila skoraj 2 leti, ker dokler ne začne piti, sonde ne smeš odstraniti, ker otrok lahko dehidrira. Še danes ne je nobene stvari drugače kot preko žlice, pa čeprav se trudim, ne je ne kruha, ne sadja,vse mora biti narezano na male koščke, saj je hrano le preko žlice.Upala sem, da se bo v vrtcu in zdaj, ko je v šoli navadil, ko bo videl ostale otroke, vendar še ni kakih večjih uspehov.Upam pa še, da bo prišel ta čas, ker nima smisla siliti, ker bo samo še slabše. Važna je dobra volja in pohvala za vsako malenkost, pa bu trud nekoč poplačan, pa čeprav sen se morala sama mučiti in odkriti načine kako otroka naučiti jesti.
Danes se nebi odločila za stomo, bi verjetno ustrajala kako drugače, vendar takrat nisem videla drugega izhoda. Vam pa želim veliko dobre volje, dobrih idej in bodite vedno nasmejani, če pa potrebujete kakšen nasven, mi pišite.

lp, Tejca

Hvala Tejca, da si povedala svojo izkušnjo!

Verjamem, da ti ob omembi sonde postane kar slabo, vsaj meni bi. Taka katastrofalna napaka sester, to res ne moreš verjeti. Ko je moja hčerka na začetku imela sondo, sem prav videla, kako so nekatere sestre bolj pazljivo od drugih vstavljale sondo, kot da se ne bi zavedale odgovornosti. 🙁
To je pa res bila “ideja”, prinesejo ti pladenj in daj mu za jest. Halo? Kako in zakaj bi jedel, če ne ve, da se s požiranjem nasiti in se mu da trudit za nekaj, za kar ne vidi pomena. Pač ljudje so vseh sort…
Naša punca trenutno popolnoma štrajka s hrano, edino kar ima še dokaj rada, je duda z mlekom. Ostalih okusov ne prenese (edino kamiličen čaj, brez sladkorja). Pri nas je že par žlic hrane dala v usta, potem pa nič več. Zdaj tudi ust noče več odpreti, prevečkrat se ji je kot zgleda že zaletelo in je bilo preveč slabih izkušenj 🙁 Trudimo se na vse pretege, hrano ji poskušamo dajati od 6 meseca dalje, pa nobenega uspeha, sploh ne vemo več kaj narediti.
Ste pazili, da ste dajali hrano, za katero ste imeli občutek, da se ne zaleti tako pogosto?
Ste mu dajali kaj manj po stomi, ko ste ga navajali jesti per os?
Prosila bi vas za še bolj natančen opis, kako ste začeli, kdaj ste začeli, v 1 mesecu ste prišli na celo kašico! Bravo, lahko vam le čestitam, pri nas vsaj tako izgleda, bomo to doživeli le v sanjah. Pravijo, da na silo ne, saj tudi nočemo, res bo potem vsako hranjenje zanjo slaba izkušnja in posledično slaba popotnica za v življenje (vsaj tako razmišljam). Ampak sploh ne vidim kako bi nam lahko uspelo, če ust še odpreti noče. Pa da ne omenim, da smo skakali do stropa, ko je odprla usta in dala žlico v usta. Zdaj ji mažem ustnice med hranjenjem s hrano, da dobi okus, pa tudi tega ne mara preveč,stara je malo več kot 1 leto. Od psihologinje sem izvedela, da šele pri 2 letih otrok razume, kaj mu hočeš povedati. Po drugi strani pa sem izvedela na eni tuji internetni strani, da če se ne znebiš gastrostome do 2 let, potem jo boš imel do 4 ali 5 let.
Za vašega fanta pa navijam, da bo čimprej začel popolnoma normalno jesti, res vam moram čestitati, meni se zdi pot do vašega uspeha še zelo dolga, strma in naporna.
Pa hvala res za vse informacije!

LP
Andreja.

Pozdravljena Andreja!

Se opravičujem, ker se šele sedaj oglašam, vendar sem imela toliko težav, da preprosto nisem sedla za računalnik.
Ja težko je, ko ne veš kaj bi še poskusil.Jaz sem bila toliko brihtna, da sem mu že od začetka namakala dudo v različno hrano, tako da je vsaj okuse malo spoznal.Kar se hrane tiče sem mu in mu še danes občasno dajem vmes večje koščke, da vidim ali se mu zaletava ali ne.Počasi mi ali bolje mu uspeva, kajti v začetku je vsak košček dobesedno pljunil iz ust.Vendar sem vztrajala. Po stomi sem mu postopoma zniževala obroke, dokler ni pojedel toliko, da sem lahko nehala s tem načinom prehranjevanja. Ja res je v 1 mesecu začel jesti, vendar večkrat na dan po malo. Začela sva z sadnimi kašicami,sadno skuto, najprej le pasirano hrano, vendar do tega, da je začel jesti malo manj pasirano hrano je bila pot še dolga in je še danes.Ravno ta teden je prvič pojedel banano in 3 nalomljene piškote in lahko si mislite,da me je kap od presenečenja¨!? Imam srečo, da ima v šoli nekaj čudovitih učiteljic, ki se neverjetno trudijo z njim in jim zelo uspeva. No sicer ga je treba malo podkupiti in potem gre seveda lažje. Se pa strinjam, da je najslabše siliti, ker bo potem vse samo še slabše.Ne obupajte saj bo šlo, pa čeprav bo trajalo. Morala boste poskusite še kaj novega, najbolje preko igre ali pa ji obljubite, da če bo pojedla vsaj nekaj žlic bo dobila neko nagrado( nekaj kar ima rada; npr.:šli boste na sprehod ali k babici, narisali ji boste najljubšo žival ali bo dobila kot nagrado kakšno nalepko… ), nikar pa ne obljubljajte preveč, ker si to otroci še prehitro zapomnijo.
Nikar ne poslušajte vseh ljudi okoli sebe, delajte po svojem občutku, nikar ne obupajte, kajti če je meni uspelo brez kakršnihkoli informacij in pomoči bo tudi Vam Andreja.
Če Vam lahko še kako pomagam, mi lahko pišete na moj domači mail, lahko pa se tudi srečava. Vesela bom, če lahko pomagam.

LP,
Tadeja