varstvo otroka z na zdravljenje neodzivo epilepsijo
Pozdravljeni,
lepo prosim, da mi nekdo pojasni, kakšne so možnosti varstva za predšolske otroke s hudo obliko epilepsije (vsakodnevni večkratni napadi), ki je neodzivna na zdravljenje in povzroča duševno zaostalost ter socialne motnje.
Verjetno teh otrok ni mogoče vključiti v razvojne vrtce? Katere so druge možnosti? Predvsem me zanima, katere ustanove so tiste, ki omogočajo dnevno varstvo ter kateri zavodi sprejmejo te otroke v celovito oskrbo (med tednom).
Kako je s prevozom takih otrok do vrtca oz. zavoda – ali pripada spremljevalec glede na to, da otrok lahko v vsakem trenutku dobi epileptični napad?
In pa kdaj najkasneje je treba te otroke nekam vključiti – ko bi normalno šli v šolo?
Je tukaj kakšna mama ali oče otroka z Lennox-Gastautovim sindromom? Kako ste si uspeli organizirati življenje (doma, služba- ste stalno na bolniški in po bolnicah?).
Hvala že vnaprej vsem za pojasnila.
Vem, da to ven in ven ponavljam, vendar samo sprašujem. Ali ste poskusili s ketogeno dieto in ali so vam jo sploh predlagali. Lenox Gastaut sindrom je najbolj odzivna oblika epilepsije na ketogeno dieto ali vsaj me najbolj odzivnimi.
Dr. Erik Kossoff, trenutno največji aktivni strokovnjak za tovrstno zdravljenje, se celo zavzema, da pri otrocih z LGS bi bila to celo “first-line” terapija, to pomeni, da jo svojim pacientom predlaga, še preden se poskusi s kakršnimikoli antiepileptičnimi zdravili.
Poznam nekaj primerov otrok z LGS (v tujini), ki so se odlično odzvali in so samo na dieti.
Živjo,
Sicer moj otrok nima vsakodnevnih napadov, imel pa je hude statuse….sedaj se mu je stanje izboljšalo.
Najprej je bil v razvojnem oddelku vrtca, kjer je bila tudi punčka z vsakodnevnimi napadi in ketogeno dieto.
Mi pa smo našega potem preusmerili v Mali dom-enota Ig, ker je bil za ta razvojni oddele¨k prezahteven….in je šel septembra v ta zavod. Sicer je v dnevnem varstvu in ga po službi gremo iskat, ima pa tam vso medicinsko oskrbo.
Pozanimaj se….
Ni upanja,
kot je napisala Najina ljubezen, obstaja v Sloveniji kar nekaj institucij, ki nudijo dnevno varstvo in različnih zavodov. Iz katerag konca Slovenije pa ste?
