drugo mnenje
V bistvu nimam kakšnega vprašanja bi pa rada povedala, da imam hčerko staro 5 let z neobvladljivo epilepsijo in težkim motoričnim zaostankom in sedaj sva se spartnerjem odločila (ker smo še izčrpali dokaj širok repertuar zdravil in nikakor ni boljše),da bi pa dala prošnjo za drugo mnenje. Saj veste ko pošljejo v tujino, v Ameriko ali kam drugam, in se tam strokovnjaki še posvetujejo o bolezni in mogoče svetujejo še kakšno zdravljenje. Pred časom si doplačal starih 35000 sit in rešil zadevo ostalo pa je kril Zavod za zdravstevo zav. oz. vzajemna. In glej ga zlomka tega ni več. Ko sem klicala v Ljubljano za podrobne informacije so mi dejali, da je drugo menje potrebno v celoti plačati. Cena pa je od 1000 do … Evr. To enostavno človek ne moreš verjeti. Pa sem vprašala ali še sploh kdo da prošnjo. Pa pravi gospa na drugi strani linije samo tisti, ki jim gre za življenje in smrt. Kako si naj človek v takšnih razmerah kot so sedaj privoščiš drugo mnenje ( le od tega pa je lahko odvisno marsikaj)če imaš še za preživetje komaj. Če bi bilo tako kot prej bi bilo potrebno dolačati okrok 150 E ta pa mislim, da bi še vsak nekako pokril. Žalostno se mi zdi, da je ravno pri takšnih stvareh treba *šparat*, ki so za nekatere res zelo pomebne. Aja gospa pri tem podjetju pa je še rekla, da bi naj bilo v roku 3 mesecev rešeno ali bo tako kot prej ali pa ne, v tem primeru pa bodo firmo zaprli ker enostavno ljudje tega ne zmorejo plačati četudi bi srčno želeli. Meni pa je žal, da tega nisem storila ža davno prej in sem odlašala. Saj veste kako pravijo po toči zvoniti je prepozno. Upam, da ne bo prepozno tudi za naše otroke, ki jim skušaš pomagati kolikor le moreš
Žalostna
Se strinjam, da je to svinjarija….kdo pa je nevrolog ašega otroka?
Mi smo oz. imamo podoben primer – pravzaprav smo menjali antiepileptično terapijo, zdaj smo končno na nečem kar pomaga oz….mislim da je prerasel kot pravijo, da se zgodi po 3 letu….kaj pa vem….naredili smo vse preiskave….sami zdravniki so poiskali 2 mnenje in nekajkrat smo imeli konzilij dvakrat z zdravnico, ki je podala 2 mnenje….glede na to, da ima več izkušenj so jo naši nevrologi kar upoštevali (je pa iz ZDA).
Tako, da bi se jaz na tvojem mestu pogovorila z nevrologom ki zdravi vašega otroka, ker se da vse zmenit…
Tudi naš je imel grozne napade, ki so jih lahko le na urgenci ustavljali in je tudi motorično in razvojno zelo zaostal….ampak so vidni napredki, majhni, ampak so….in on je naš največji sonček, ob katerem se vsi dobro počutimo in pozabimo na se ostale skrbi, kadar se smeji in ko pokaže, da nekaj več zna:))
Moje izkušnje z drugim mnenjem pa so čisto drugačne. Za drugo mnenje mora dati priporočilo nevrološki konzilij in to seveda ustrezno utemljiti v smislu, da so pri nas možnosti zdravljenja izčrpane, da pri nas take diagnostike ni itd… Potem, ko oni to napišejo in pošljejo na zavarovalnico, ti hkrati tudi pošlješ vlogo tja in uradno prosiš za odobritev. Povrnejo običajno stroške zdravljenja plus potne stroške za enega spremljevalca.
Glede na adov pa: ali ste poskusili tudi s ketogeno dieto?
Ja ampak problem je v tem, da zavarovalnice trenutno ne krijejo drugega mnenja, če ga hočeš moraš kriti sam.To je po novem. Kar pa se ketogene diete tiče se zanjo nisva odločila, ker imam grozno malo upanja, da ji bo kaj pomagalo. Pa tudi nekaj primerov poznam, ko ta dieta i pomagala, s sabo pa potegne tudi močne stranske učinke, tako da smo se z zdravnico odločili da zaenkrat to ne bomo izprobali.
Barbi,
O drugem mnenju smo na forumu že govorili. http://med.over.net/forum5/read.php?126,2553235,2553248#msg-2553248
Kako je z drugim mnenjem in ali res nobena zavarovalnica trenutno ne nudite te storitve, žal ne vem. Situacija, o kateri govori T, je situacija, ko se otroka ali odraslega pošlje oz. napoti na zdramljenje v tujino, ko so na domačih tleh izčrpane vse možnosti ali ko v tujini opravljajo kakšno terapijo, preiskavo, ki bi otroku /odraslemu lahko pomagala, a je pri nas ne izvajajo. Do zdravljenja v tujini se pride le z napotitvijo zdravnika ali konzilija in s privolitvijo zavarovalnice (ki plača stroške). V bistvu ne gre za drugo mnenje (čeprav v določenih primerih lahko tudi) kot bolj za nadaljevanje zdravljenja.
Poznam, kar nekaj staršev, ki so poskusili drugo mnenje. Nekateri so bili tudi razočarani, ker je drugo mnenje potrdilo diagnozo ali terapijo naših zdravnikov. Kaj pa od drugega mnenja pričakujete vi? Pričakovanja so lahko zelo pomembna. Vendar pa takšna oblika drugega mnenja, za zdravnika, ki zdravi otroka ni zavezujoča. Poznam tudi nekaj staršev, ki je drugo mnenje poiskalo preko spleta – ker nekatere ustanove v tujini nudijo tudi to možnost. Vendar v tem primeru morate vedeti, kam oz. na katero institucijo se lahko obrnete.
Kaj lahko naredite sedaj?
– vprašate nevrologa, kakšne so možnosti za zdravljenje v tujini (da vas mogoče napotijo kot T.) in kakšne oblike zdravljenja še obstajo pri nas.
– se obrnete na nevrologa (ki se ukvarja z epilepsijami) v drugem kraju
– obrnite se na DRUŠTVO liga proti epilepsiji in njihov forum http://www.epilepsija.org/
Držim pesti za vašega sončka in vam želim čim manj oblačnih dni.
Mi smo ravno dobro prišli z drugega mnenja, tako da to ni po novem. Vse je v tem, ali ti da priporočilo nevrolog. Če pa tega ni, potem pa zavarovalnica res ne povrne, ker na podlagi predloga staršev razumljivo ne more povračati stroškov, saj starš ni merodajen za podajo strokovnega mnenja. To mora dati specialist.
Drugače pa, tako je, kot pravi Petra.
Kar se pa ketogene diete tiče, NI RES, da potegne s sabo hude stranske učinke. Lahko jih,večinoma pa ne oziroma so le prehodnega značaja. Preberi si pod lepljivo, kaj to sploh je. Definitivno potegne s seboj mnogo mnogo manj stranskih učinkov kot KATEROKOLI antiepileptično zdravilo. Res pa je, da se mora izvajati pravilno in če se izvaja narobe, so stranski učinki bolj možni.In ja, lahko so hudi, ampak le na začetku in taki stranski učinki bi bili pri AED označeni kot blagi.
Kakšni pa so po tvojem hudi stranski učinki ketogene diete. Ti je to rekla zdravnica? Res, to me pa zelo zanima.
Aja, pa še to. Zakaj je v Sloveniji ketogena dieta pomagala stoprocentno le eni deklici? Zato, ker se jo je napačno izvajalo. Jaz sem bila v bolnici in sem govorila s starši in videla tudi otroke, ki so jedli ketogeni obrok. Veš kaj je bilo v obroku? Kruh!!! Bel kruh.Tudi moja punčka je recimo dobila testenine. Absolutno prepovedano živilo. In za povrh je pri nekem fantku še babica na skrivaj dajala sendviče – v moji prisotnosti. Seveda potem dieta ne pomaga, saj ni ketoze.
Namreč jaz vedno pravim: ko se odločamo, da bomo dali otroka na zdravila, rečemo, no prav, bomo poskusili, stranske učinke kar vzamemo v zakup.
Ko pa pride do ketogene diete, je pa kar naenkrat cel kup razlogov proti. Pa zakaj, sprašujem. Kako pa veš, da ne bo pomagala. Dokler ne poskusiš, ne veš. Ne poskusiš samo zato, ker imaš malo upanja? Ali je to res, ali je kaj drugega?
Poleg tega, če ima tvoj otrok LGS, kaj češ boljšega. Lahko da ne uspe, to je res, imaš pa mnogo mnogo več možnosti kot marsikdo drug, ki nima te diagnoze. Še enkrat: LGS je oblika epilepsije, ki je med najbolj odzivnimi na ketogeno dieto.
Ti bom na kratko povedala zgodbo Emme Williams, ki je ustanovila podporno organizacijo in spletno stran Matthew Friends.
Ko je imel njen Matthew 2 leti, je želela na ketogeno dieto in so ji rekli tako kot tebi: ne bo pomagalo. Pa si je mislila, bodo že vedeli, saj so zdravniki. Čez šest let, v tem času je imel 24720 napadov (prav si prebrala), je ponovno prosila, kajti nobeno zdravilo ni pomagalo. In kaj se je zgodilo? Napadi so se v dveh tednih zmanjšali za 90 odstotkov.
Emma verjame, da ima zaradi tega Mattew mnogo hujšo možgansko okvaro, kot bi jo imel sicer.
A se ne vprašaš, kaj, če ve tvoj primer enak? Jaz sem se. Sploh, če nobena zdraviola ne pomagajo. Toliko zdravil poskusiš, s hudimi stranskimi učinki, nič ni bolje, ampak ketogene diete se pa otepaš. Razumem pa, da je starše strah, kajti res, dieta ni enostavna.
Tudi Charlie, sin Jima Abrahama, ki je o tem posnel tudi film, je imel LGS. Za razliko od Emme njemu sploh niso povedali, da dieta obstaja. Tudi on je ustanovil fundacijo s podobnim namenom. No, on je imel tako srečo, da je bil potem popolnoma brez napadov.Z njim (in z Emmo) sem se imela čast tudi osebno pogovarjati in je krasna oseba.
In veš kaj? Naši zdravniki imajo zelo malo pojma o ketogeni dieti.V zadnjem letu se to sicer, upam, spreminja. Res pa je, da se prej moraš podučiti sam. Naša je na dieti, brez zdravil in ima 90 procentov manj napadov. Meni so prali, dobesedno prali možgane, naj gremo dol z diete, ker ji ne bo pomagala.
Potem se je izkazala vrsta napak pri izvajanju: preveč kalorij, napačno razmerje, ketone se je merilo ob napačnem času oziroma brez vsakega cilja.Sploh niso tehtali otroka, kar se mora početi najmanj dvakrat tedensko, kajti le tako se ugotovi pravi kalorični vnos! In to so velike napake, pri dieti pa so včasih pomembne malenkosti.
Če bi želela vedeti kaj več o tej dieti, me lahko kontaktiraš in ti lahko osebno odgovorim na vprašanja, pa se potem odloči, saj še vedno lahko rečeš ne.
Pa da ne boš narobe razumela, ne silim te v to, samo jezi me pa to, da zdravnik z vprašljivim znanjem o dieti govori staršu, da ne bo pomagala, če tega sploh ni poskusil in tudi za to nima prav nikakršne osnove, da tako govori. In najlaže je to govoriti staršu, ki o tem nima pojma in je morda celo za to dovzeten v smislu “zdravnik že ve”. Nevednost je največji sovražnik, to že itak drži in če se človek odloči, naj se odloči tako, da mu bodo jasni vsi argumenti za ali proti.
Drugače pa ti želim vso srečo in te resnično vabim, če želiš, ti o tem povem kaj več. Petro prosi, naj ti pošlje moj mail.
In še to. Kaj bi dala jaz pred letom in pol, da bi imela tako mamo, ki bi mi bila pripravljena povedati vse o ketogeni dieti. Tako pa sem se mesece in mesece učila sama, šla v tujino na konferenco in sem zdaj v kontaktu z mnogimi svetovnimi strokovnjaki za to obliko zdravljenja.
Moja želja je samo, da naj se starš odloči, ampak odločitev naj temelji na podlagi informacij in ne na podlagi nevednosti.
Vso srečo,
T.
Tule pošiljam popravek k mojemu prejšnjemu mailu. Na forumu sta se v kratkem pojavila dva pošta na temo resistentna epilepsija, pri čemer gre pri enem za LGS (pošilja ga “ni upanja”). Tako sem diagnozo LGS pripisala kar obema,tudi tvoji punčki bi*bi, za kar se opravičujem, tako da ta del komentarja, ki se torej nanaša na LGS, vzamem nazaj, razen seveda, če ga bo prebrala tudi druga mamica.
Kar se pa ostalega tiče, pa pri tem mnenju ostajam in ti, če želiš, z velikim veseljem posredujem še kakšne informacije.Namreč tale odnos zdravnikov, ki že vnaprej povedo, da ketogena dieta ne bo pomagala, mi sploh ne da miru. Čudno, kako da tega ne rečejo za antiepileptična zdravila.
Bibi,
vprašanjte nevrologa, ki zdravi otroka, kakšne so možnosti (tudi za zdravljenje v tujini), obnite se na Ligo proti epilepsiji (mogoče vam tam da kdo namig, kam se obniti).