cakajoc na diagnozo
Pravzaprav ne vem, kje naj pricnem…
Imam hci in sina, ki sta rojena 18,5 meseca narazen. To je samo ena splosna informacija.
V strahu sem pravzaprav zaradi sina – pa me ne daje sindrom posesivne matere, ceprav je mlajsi in bo v kratkem star 2 leti.
Vprasanje, zakaj sem neodlocena je, ker opazam, da je sin popolnoma drugacen od hcere in vsi dobro/slabo namerni nasveti, mi ne pomagajo priti do koncne odlocitve.
Da opisem svojo tezavo:
Sin je imel mesec dni po rojstvu povisan bilirubin (kar se je dejansko videlo po kozi, ampak negovalka, ki je hodila domov, mi je rekla, da je to cisto normalo). No pri mesecu dni, ga je njegova pediatrinja vseeno dala na pregled krvi, kjer se je to ugotovilo. Bila sva hospitalizirana 2x. Prvic je pod ‘lucko’ prezivel v 72 urah dve tretini tega casa, nato sva bila odpuscena v domaco oskrbo s pregledom cez dva dni. Po krvni preiskavi so ugotovili, da se je bilirubin ponovno povisal in znova sva ostala hospitalizirana, s tem, da sem ga morala prenehati dojiti, ker bi lahko moji hormoni motili njegovo delovanje jeter.
Ceprav me je oddelcna zdravnica po dveh dneh zelela prepricati, da je bilirubin upadel, vendar je predlagala nadaljni pregled v MB, sem sama na bolniskem listu videla drugo – bilirubin ni upadel.
Na lastno odgovornost in z napotnico najine pediatrinje (ker mi je oddelcna zdravnica ni hotela dati) sva sina z mozem odpeljala na pediatricno kliniko v LJ.
Tri dni smo se vozili gor in dol, vsako jutro obvezen odvzem krvi iz glave, ultrazvočni pregledi, itd… niso pokazali ničesar, obveščeni smo bili samo, da bomo počakali 6 tednov, ker je diagnostika jeter tako obširna, da tako majhnega otroka (6 tednov je bil tedaj star) s to diagnostiko ne bodo mučili. Torej pregled čez 6 tednov in pa zadnji dan, ko smo lahko šli domov malo prej, sem morala nekaj ur kasneje poklicati za zadnje izvide. Izvedela sem (po telefonu), da ima alergijo na KML. Če povem po pravici, sem skoraj dol padla, saj ni imel nobenega vidnega simptoma alergije.
No, počasi smo se navadili na to misel in pričeli z dieto, vendar pa mi je od vsega stresa zmanjkalo mleka in sva pri treh mesecih, ko je v drugem mesecu pridobil samo 450 g, presedlala na Pregomin. Začetek je bil katastrofalen in po skoraj dveh mesecih, se ga je koncno navadil (z malce goljufanja – priznam – malo sem mu ga sladkala).
Shodil je zelo zgodaj – pri desetih mesecih. Vsi smo bili prepričani, da ga sestrica vleče naprej. Prve razumljive besede (ata, mama, baba) smo slišali pri cca 1 letu.
Nekje pri šestnajstih mesecih je padel po treh stopnicah v hiši. To se je pripetilo tako hitro, da nismo uspeli odreagirat in ga obvarovat. Kljub temu se krivim od tedaj naprej. Ker ni bilo vidnih modric, ni bil zaspan, samo jokal je, dokler mi ga ni uspelo potolažiti, nismo odšli k zdravniku. Opazovala sem ga 48 ur za vsak slučaj.
Kdaj je prenehal govoriti še tiste razumljive besede, odkrito – se ne morem spomniti. Pred nesrečo, po njej – ne vem. Bolj ko si razbijam glavo, manj se spomnim.
Nenadoma smo slišali samo njegove krike, kadar je bil vesel, nerazločno grlenje… naučili smo se njegovega ’govora’.
Čeprav je bil v hojici v vsem svojim kratkem obdobju, ko se je učil hoditi mogoče 5x, smo ga opazovali hoditi po prstkih. Kadar je gledal, kar mu je bilo všeč, je še bolj striktno hodil po prstkih in mahal z rokami. Marsikdaj sem imela občutek, kot da bo poletel. Če sem mu rekla, naj ne hodi po prstkih, je ubogal, pa čeprav samo za nekaj sekund.
Ko je spil svojo stekleničko, jo je navadno vedno vrgel po tleh in na prigovarjanje, naj jo pobere, je to večinoma tudi storil.
Pri 18 mesecih smo imeli občutek, da je gluh. Če smo ga klicali po imenu, se v 85% ni obrnil. Mislili smo, da je krivo to, ker ga je varuška klicala drugače, kot mu je ime in ker je bil večino dneva pri njej in se je tako navadil, vendar ni bilo samo to…
Lahko smo s kuhlo tolkli po stari pločevinasti posodi, pa nič. Ampak, če je bil v kuhinji in mu je njegov očka prižgal njegovo najljubšo risanko in to čisto na tiho, se je v ’sekundi dvajset’ obrnil okoli svoje osi in odhitel pred TV. Pa smo ga vseeno peljali k otorinolaringologu, kjer so ugotovili na slušnem testu, da sliši, vendar se ne odzove s celim telesom, ampak samo z očmi – kontrolo – za vsak slučaj – imava decembra.
Nikoli ni pokazal na lučko ali kakršno koli stvar, ki si mu jo pokazal – tu in tam je sledil s pogledom na stvar.
Nikoli ni hotel zlagati kock, najbolj zabavno se mu je zdelo, da je razmetaval, kar si mu sestavil.
Ne zanimajo ga didaktične igrače, razen sestavljank, kjer poizkuša poiskati prave oblike za prave ’luknje’. Zelo rad ima – zelo mi je žal, ker moram to napisati – pokvarjeno lokomotivo, ki odigra samo začetke pesmic.
Njegova najljubša igrača sta dva medvedka, ki sta sicer popolnoma ista – razen po barvi – eden je bel in drugi rjav. Enkrat eden, enkrat drugi, hodita z njim spat in v vrtec – pravzaprav sta njegova ninica.
Nikoli se ni izogibal stiku z očmi, čeprav do pred cca 3 meseci ni bil ravno crkljivček, kar se je sedaj zelo popravilo.
Rad se je umaknil – mislili smo, da zaradi sestrice, ki je pravi tornado, stopnje, ki je še niso odkrili – ruši vse pred seboj. Vendar smo ga kljub vsemu vlekli iz te njegove ’samote’.
Dieto na KML imamo še vedno, saj je na zadnji kontroli še vedno kazalo alergijo, čeprav so naredili samo kožni test.
Vse prevečkrat sem imela občutek, da pri njem pride do določenih klikov, ko se – pa čeprav samo za nekaj sekund – zateče v nek svoj svet. Takrat pomaga samo ena pesmica, pri kateri zraven kažem z roko, ta ga pritegne nazaj.
Vsa nestrpna sem čakala na sistematski pregled pri letu in pol. Ni ga bilo, kot ni bilo pregleda pri treh letih za njegovo sestrico. Prvo vabilo sem dobila prav zanjo – pri treh letih in pol.
V meni se je že pred časom naselil sum, ki pa ga nisem hotela poslušati. Vendar me je grizlo, zato sem poklicala zdravnico in jo prosila za napotnico za razvojno. Njen odgovor je bil, da je ne more dati prej, dokler ne naredi sistematike, ker bo šele tam lahko videla, kako in kaj.
Priznam, na sistematskem pregledu za hčero sem naredila v zdravstvenem domu majhno ’zdraho’ in izsilila pregled za sina v sedmih dneh – pri njegovih 23 mesecih.
Kot zakleto, takrat nikakor ni hotel sodelovati. V ordinaciji sta bili dve osebi v belem (da ne mara bele barve, sem opazila že zelo zgodaj, saj je bil, kadar je bil bolan, vedno siten, ko je prišel do zdravnice. Pri sestrah se je še smejal, pri zdravnicah, sem ga komaj mirila in tolažila) – po dvajsetih minutah kričanja in jokanja – ker ga pač nisem pustila plezati po mizi za pregled, je obupala tudi zdravnica in mi končno dala napotnico za otroškega psihologa. Pregled sva dobila šele čez mesec in pol.
Od skrbi – ja priznam – se mi je mešalo, a le na znotraj. Z možem sva se pogovarjala o možnostih, vendar sem se držala močno, kaj pa drugega.
Potegnila sem nekaj vrvic in si uredila pregled v razvojni ordinaciji – ne v domačem zdravstvenem domu – v 10 dneh. Znova sem imela krajši stik s pediatrinjo, ki mi najprej ni želela dati napotnice, na zadnje pa sem jo le dobila.
Razvojna zdravnica, ki ga je pregledovala, je bila oblečena v nežno marelično barvo. Ves čas je sodeloval, kolikor pač je znal – še vedno ni sestavljal kock, ni brcal žoge, ni kazal na stvari, a drugače je bil vesel otrok – ni kričal, ni jokal (razen, če mu kaj nisem pustila, kot recimo plezati na kocko, ker gledajo za ’platfus’ in še to samo za par trenutkov, toliko da je izrazil svojo nejevoljo) in po skoraj uri in pol, je prišel do mene, me prijel za roko ter me hotel odpeljati ven iz ordinacije.
Na napotnici je bilo napisano: Opazovanje zaradi suma na motnjo živčnega sistema.
Trenutni sumi so: Zaostanek v razvoju govora
Spekter avtistične motnje susp.
In sedaj čakamo še na pregled pri psihologu.
Vem, da sem naredila šele prve korake, vendar nimam nobenih izkušenj, a vseeno me je na smrt strah, saj kljub vsemu, ne vem, kaj lahko pričakujem… Ali pa se mogoče samo slepim…
Če je komu izmed vas uspelo prebrati tele moje ‘litanije’, sem mu globoko hvaležna. Če pa ima zame kdo kakšen odgovor, ali mogoče samo vzpodbudno besedo, se mu zanj/e že v naprej zahvaljujem.
Lp
Jaz bi ti samo rada povedala, da si super, da si vztrajala. Karkoli bo s sinom, naj bo vse ok ali kaj narobe, vedi da je zlat in si dovolj mocna, da kasneje sploh ne bos opazila, da je mogoce drugacen.
S temi otroki se spremenimo tudi starsi, vsaj po mojem mnenju. Zanje tudi mi postanemo drugacni, ko vstopimo v njihov svet, jih razumemo in smo z njimi. In ni tezko.
Srecno!
Draga Jane čimprej naredit vse preglede ,da se vklučite v obravnavo otroka (logoped,dela.in fizio.terapija)in po letu dni bodo uspehi pa čeprav mali ali pa veliki tu.Si super mamica in skupaj z očitom bosta tlakovala pot otroku ,ki bo lahko ravna ali pa težavna le od vas vseh je odvisno kako boste to sprejela.
Srečno
Pozdravljena Jane Doe !
Ko sem prebirala forum in naletela na tvoje sporočilo, so se mi v spomin povrnile moje bitke za pridobitev diagnoze za našega fantka.Vse skupaj je bilo veliko hitreje in bolj enostavno kot pri tebi, pa vendar sem naletela na podobno odlašanje in zatiskanje oči s strani zdravnikov.Čestitam ti za tvoj pogum in za vso moč, ki je bila potrebna da si sama sebi priznala da pri svojem sinčku opažaš določene spremembe vredne ogleda pri strokovnjakih, ter da si bila vse stvari kljub oviram sposobna pripeljati na pravo pot.Vse kar ti lahko rečem je, da verjami da delaš prav (kar je razvidno iz tvojega sporočila) in da si storila vse kar je v tvoji moči in edino dobro za tvojega otroka.Glede na napisano menim da bo psiholog precej verjetno potrdil predvideno diagnozo in potem verjamem da boš ponovno zbrala vse moči in vso svojo energijo usmerila v iskanje ustreznih obravnav za spodbujanje sinovega razvoja.
Kakorkoli verjemi, da se bo zgodilo to kar je za vse vas najboljše in verjemi mi (iz lastnih izkušenj), ko boš čez leta brala tele zapisane besede se boš strinjala z mano, da se vsaka stvar v življenju zgodi z določenim namenom in da je vsaka stvar za nekaj dobra.Ne obupaj, ne išči odgovorov na nemogoča vprašanja, ne krivi sebe ali drugih – vzemi življenje kakršno je, sprejmi kar ti ponuja in ugotovila boš da je super tako.Mogoče se ti zdi vse tole čvekanje neverjetno in iz trte izvito ampak verjemi mi, da boš nekoč še zelo ponosna na svojega sina in nase.
Lp in vse dobro tebi in tvoji družini
Jane Doe,
Veliko so povedal že predhodnice. Malo se čudi, da vas pediater na preiskave ni poslal že prej.
Sedaj je pomembno, da vztrajate še naprej – obrnite se na zdravnico v razvojni ambulanti. Sprašajte jo vse, kar se “teži”.
Prav tako je pomembno, da otroku zagotovite otroku potrebno pomoč (logoped, defektolog).
Vsem najlepsa hvala za vzpodbudne besede. Resnicno je kar malo lazje, ko vidis, da le delas prav, ceprav te marsikdo skusa prepricati, da ne.
Prebrala sem ze skoraj vse, kar se prebrati da na internetu… sedaj se morava samo se vreci v aktiviranje vsega tega, kar nama je znano in neznano…
O koncni diagnozi, ko bo (kdaj bo) vam bom sporocila.
Se enkrat, hvala.
lp
Jane Doe