epilepsija
vem,da je bilo o tem že dosti govora,ampak takšnega primera kot je moj še nisem zasledila.Moj sin ima epileptično encefalopatijo in napadi so se začeli že takoj po porodu-Sedaj je star 8 mesecv in z napadi je vedno slabše.Vse preizkave ki so jih naredili(BAJE VSE KAR SE V TAKEM PRIMERU DA PREGLEDATI)so b.p.Je na inTenzivni v KC-intubiran,sediran že 3mesece.a je kakšna sogovornica z podobnim primerom.Zanima pa me še kaj pomeni progresivna epileptična encefalopatija?
Vaša vprašanja postavite še na forum: http://www.epilepsija.org/forum/index.php?sid=0f7d7a09e546bc47cdfa258928ce0e42
to je forum Društva Liga proti epilepsiji Slovenije, tu je več oseb z izkušnjami na tem področju.
Manta,
za diganozo se obnite na Tanć – forum pediatrija.
Običajno je tako, da so epileptični napadi prisotni toliko časa, dokler ne najdejo ustrezne kombinacije zdravil.
Obrnite se tudi na Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije (lameh – hvala za pomoč).
Tudi sama imam 5 letni hčerko z epileptično encefalopatijo. To diagnozo postavijo takrat, ko se jim sanja ne zakaj pride do napadov oz. ko ni opredeljena diagnoza. mi pokušamo tablete že 4 leta in včasih je bolše, včasih slabše. Dejstvo je, da nič ne moreš.Moja punca ima težko psihomotorično motnjo in do zdaj ji nobena zdravila niso pomagala 100%. Ampak nekako se s tem naučiš živeti, ker niti nimaš druge izbire. Ko pride do serije napadov oz. do poslabšanja stisneš zobe in čakaš. Verjemi mi sprobali smo vse živo kar je še od bioenergetika do… Ampak pri možganih žal nimaš nobene moči. Oprosti če sem kruta, upam da se bo pri tvoji punci boljše razvilo kot se je pri naši, dejstvo je da imaš takšnega otroka še bolj rad. Jaz pravim svoji punci Nemi angelček.Če hočeš še kakšen nasvet in informacijo mi pusti mail.
Nina
MOJA HČI JE STARA 5 LET IN IMA EPILEPTIČNO ENCEFALOPATIJO IN RAZVOJNI ZAOSTANEK.ZDRAVNIKI NE NAJDEJO VZROKA IN STEM TUDI NE ZDRAVILA.ZAMENJALI SMO ŽE VSA ZDRAVILA AMPAK PUNČKI NIČ NE POMAGA KER IMA VSAKODNEVNE NAPADE ŽE 4 LETA IN POL.PROSIM ČE GDO VE KAM BI SE ŠE OBRNILA IN NAŠLA POMOČ OTROKU TUDI ČE JE TREBA ITI V TUJINO.PUNČKA ZAOSTAJA NA VSEH PODROČJIH TODA JE ZELO LEPA SAJ NA PRVI POGLED NE BI REKEL DA JE TA OTROK BOLAN. HVALA
Uh, samo v vednost – vzroka za epi napade ni vedno lahko najti , včasih ga ne…pri mojem sinu ga ne najdejo, ampak ugibajo….sicer smo letoz že brez napadov.
Vem pa , da je bila pri njem opcija tudi vagusni vzpodbujevalec – morda pri vas ketogena dieta?
Vsekakor je potrebno pri zdravnikih biti vztrajen in jim kar povedati, da mogoče bi vi še kakšne druge opcije razen zdravil poizkusili….treba je biti “tečen” po domače povedano.