Rojen brez dlani in prstov
Z ženo se nama je rodil sinek brez dlani in prstov desne roke- 10.06.2007 (Ne veva ali ima sklep zapestja ker je roka deformirana, več bova izvedela pri 6 mesecih ko bo rokica slikana).
Sedaj pa naju zanima ali bo najin otrok tretiran kot invalid ali kot otrok z PP.
Kam se naj obrneva za informacije in za urejanje teh stvari.
Za vsak odgovor Vam bova hvaležna.
Lep pozdrav
Dojar,
Se opravičujem za malce pozni )odgovor- viroza je naredila svoje
Otrok s PP je vsak otrok, ki ima zaradi svoje motnje, primanjkljaja težav pri učenju, socializaciji ali razvoju. Če bo vajin sin zaradi svoje telesne hibe imel kakšne koli učne, vedenjske, socialne, motorične…. težave, boste sprožili postopek usmerjanja (da bo v vtrtcu ali šoli dobil ustrezno pomoč).
Invalidnost se običajno določa pri 18. letih.
Prej pa starši lahko uveljavljamo dodatek za nego – nekaj več o tem na:
http://med.over.net/forum5/read.php?126,4334892
Žal v pravilniku niso natančno določene telesne hibe (lahko pa to informacijo preverite pri otrokove zdravniku ali na CSD – kamor tudi oddate vlogo za dodatek za nego).
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Dodatka za nego lani moj sin ni dobil (amputacija palca,kazalca in sredinca, ter izguba vida na enem očesu).Pravilnik so novembra lani spremenili( to sem odkrila pred 5 minutami),zato bom poskusila s ponovno vlogo. Pri vašem otroku bo morda odobrena, ker gre za prirojeno napako- v komisiji so samo pediatri. Poškodovanci so bolj ali manj pozabljeni že v pravilniku.
Ocena invalidnosti je menda možna šele, ko otrok zaključi šolanje. To vlogo so mi zavrnili prejšnji teden – sin je namreč še dijak in ga invalidska komisija SPIZ ne more obravnavati.
Sin je otrok s PP. Odločbo je imel še pred poškodbo zaradi drugih vzrokov , sedaj ima samo popravljeno. Popravki mu omogočajo prilagojen program pri dejavnostih, ki jih ne more opravljati ( telovadba, praksa…)
Pozdravljen!
glede na stopnjo invalidnosti, tako kot je povedala mama, ne boš mogel ugotoviti ni, ker dokler se otrok šola mu kao to ne morejo povedati. Zato pa smo tako otroci do takrat otroci s posebnimi potrebami.
sama sem v nesreči ostala brez noge, tako da ubistvu imam pravic ravno toliko kot otrok, ki ne more misliti. pripadalo vamo bo sigurno starševska pomoč, saj bo vajin otrok celo življenje s tem prikrajšan in mu bosta vidva moga nuditi več. se pravi mogoče osebno varuško (kar se meni ne zdi prav, saj mu ne manjka glava) ali pa nadljne kaj drugega.
Uglavnm noben bav bav ni to. Boš videl otrok se bo navadil sam od sebe, vidva kot starša pa tudi ne bosta imela veliko problemov, le vsako šolsko leto bosta mogla urico posvetiti pedagogu, in mu pač povedati kaj potrebujeta oz kaj potrebuje vajin otrok. so zelo prijazni, vendar pa pazita,. nihče vama nebo nečesa silil ali ponudil, vse si bosta morala izboriti sama, in se znajti z informacijami ki si jih bosta izbrskala.
Pa lep pozdrav.
Lepo pozdravljeni,
tudi jaz imam deklico, brez dlani in prstov desne roke. Ni tretirana niti kot invalid, niti kot otrok s posebnimi potrebami (prvo leto smo sicer prejemali dodatek za nego otroka, potem pa do tega po mnenju komisije ni bila vec upravicena, kar se mi je sicer zdelo precej nenavadno…).
Sedaj hodi v tretji razred in kljub hibi pocne vse kot vsi ostali otroci, kolesari, smuca, plava … in vecinoma nihce niti ne opazi, da bi bila kaj drugacna od ostalih otrok. Je pa res, da je nikdar nismo stigmatizirali, pomilovali ali ji dajali obcutek, da je kaj drugacna od ostalih, smo se pa zaradi roke malo vec ukvarjali z raznimi telovadbami in plavanjem, da smo vadili pravilno drzo in podobno… Predvsem pa smo se trudili vzgojiti samozavestno deklico, ki se ne bo pocutila kot invalid.
Seveda ni slo vedno in popolnoma brez tezav, in bilo je obdobje, ki je bilo zelo naporno za vse, predvsem ko je sama ugotovila, da je drugacna od ostalih in ko kake stvari ni mogla narediti tako spretno kot ostali.
Predvsem bi vam rada svetovala, da se ne ukvarjajte prevec s tem ali je otrok invalid ali ne… da ne boste res vzgojli invalida… Saj veste, vecino stvari imamo v glavi…
Pa se nekaj bi rada poudarila – nasa deklica nikoli ni imela slabih izkusenj z drugimi otroki, vedno so jo vsi sprejeli brez zadrzkov in predsodkov. Malo drugacne izkusnje pa smo imeli z odraslimi..
Vse lepo vam zelim!
Pozdravljeni!
No naš fantek je sedaj star devet mesecev, vemo da nima zapestnih kosti in smo napoteni v Inštitut RS za rehabilitacijo – Soča, da bomo dobili protezico.Kar se tiče vzgoje, ga imamo tudi mi namen vzgojiti v samozavestnega fant tako kot pravi nezab. Dobro je tudi, ker je tretji otrok v družini, tako da za pomilovanje skoraj ni časa. Ko sva z možem postavljala to vprašanje je šlo bolj za to kako priti do določenih olajšav, kot npr. dohodnina, več dopusta itd..No pri tem so težave, tudi mi dodatka ne dobimo, ker ni zmerno gibalno oviran? Saj ne da hočeš narediti otroka invalida ampak zakaj ne bi koristili določenih olajšav če so opravičene, če ima otrok res hibo s katero je delno gibalno oviran?
Kar pa se tiče okolice tudi pri nas so odrasli problem in kar tuhtajo kaj si takega storil, da se je otroku to zgodilo. Nekaj časa te to malo prizadene potem pa se navadiš in niti ne poslušaš. Midva z možem pač verjameva, kar so povedali zdravniki, češ da je šlo za plodovne nitke, ki so pretrgale dotok krvi in se roka pač ni razvila. To se baje zgodi na vsakih 2000 rojstev. O drugih razlagah niti ne razmišljava,ker sem ves čas nosečnosti živela v dobro otroka.
Hvala za vaše izkušnje in spodpudne besede in lep pozdrav!
Se enkrat lep pozdrav.
Oglasam se, ker se mi zdi, da imate podobno diagnozo, kot jo imamo mi. Tudi nasa deklica je brez dlancnih kosti in pri priblizno enem letu smo bili napoteni v Soco zaradi proteze.
Zdravnica je na pregledu ugotovila, da roko kljub temu da nima prstov zelo spretno uporablja (zapestje ima razvito) in da ji s protezo po vsej verjetnosti ne bi naredili neke hude koristi, ker bi ji zapestje otrdelo in postalo manj gibljivo. proteze (vsaj tiste, ki so jih imeli takrat (je pa tega res 7 let) so bile take, da so segale do polovice podlahti, po besedah zdravnice se jih otroci tudi precej tezko navadijo in nikakor niso podobne roki (smo jih videli). Ampak kot pravim, tako je bilo pred 7 leti.
Po razmisleku se za protezo nisva odlocila, predvsem zato, ker je roko, kljub temu, da ni imela prstov uporabljala in si spretno pomagala z njo.
Me pa vsekakor zanima, ce je tu ze kak napredek.
Vse lepo zelim.
Pozdravljeni Nezab!
Hvala, ker ste se ponovno oglasili. Vaša deklica je imela več sreče, da ima vsaj zapestje, kot sem napisala ga naš fantek nima, tam kjer bi naj bilo zapestje je rokica zožena v malo »dlan« in nakazanih je vseh pet prstkov (palček je malo večja bunkica, ostali prstki pa so malo manjše bunkice), zato bomo glede protezice videli. Bili pa smo že na obisku pri deklici, ki ima levo roko razvito do malo pod komolcem in smo videli protezice, ki so podobne roki ampak je to vse trdo, plastično. Deklica ima že električno protezico (kjer lahko uporablja pincetni prijem-palec in kazalec), ampak je ne mara nositi. Tako da ne vem, bomo videli, ker je tudi naš fant dokaj spreten z svojo desnico (ko trga papir si ga drži z desnico z levico pa trga da kar frči, pri igračah, ki se vrtijo jih vrti z desnico, itd..) tako da ga je zanimivo opazovati.
Bi vas pa nekaj vprašala, seveda če želite odgovoriti, kako ste navajali svojo hčer, da se rokuje z ljudmi? Jaz sem o tem razmišljala, čeprav je še mali, ne vem kako ga naj navajam, da se naj rokuje z levo? Meni se to zdi bolj pristno, po drugi strani pa bi bilo mogoče za sina stresno?
Ko bomo v Soči kaj zvedeli vam pa javimo.
Hvala za odgovor in informacije ter lepo pozdravljeni
Pozdravljeni,
ja, tale z rokovanjem je zanimiva… meni se seveda zdi normalno, da se rokujemo z desno roko (tako smo vzgojeni a ne?) moram pa priznati, da sem tu stvari prepustila, da gredo kakor gredo. Stvar je namrec v tem, da se kdaj znajde v situaciji, ko se ljudje rokujejo in jo enostavno sami zagrabijo za levo roko, ceprav bi ona morda ponudila desno, vcasih se tudi zgodi, ko koga spozna na novo ne zeli takoj dati desne roke (ljudje velikokrat niti ne opazijo, da nima dlani in potem so vsi v neprijetni situaciji)… kot sem ze v prejsnjih odgovorih rekla, ne gre vedno lahko in pri nas je bilo obdobje, ko ni zelela pokazati roke (sploh v novih situacijah in z novimi ljudmi), ko se je bilo treba s kom prijeti za roke je pazila da je bila na “pravi” strani… zdaj je za enkrat teh tezav konec, ampak obicajno ji kar prepustim, da se nekako sama intuitivno odloci katero roko bo dala in je ne silim, da se rokuje z desno, ce se pri tem ne pocuti prijetno. Verjetno je to nekako srednje koristen odgovor… ampak vsekakor vam z veseljem povem kako izkusnjo, ker vem kako je bilo na trenutke meni tezko.
O protezah pa le sporocite, me zares zanima.
Lep pozdrav,
neza
Neža in Dojar,
me veseli, da izmenjujeta izkušnje.
Žal se invalidnost določa šele pri 18. letih – čeprav je ravno to za nekatere otroke na nek način zelo krivično.
Sin ima proteze spravljene v predalu.Gre za res vrhunske silikonske proteze za manjkajoče prste.Zadeva se po izoblikovanju krnov namesti na krn,za boljšo pritrditev si lahko pomagaš s posebnim lepilom.
Vizuelno so prsti tako popolni, da se je sin pohecal s kirurgom za plastične operacije.Zdravnik na prvi pogled ni opazil da gre za proteze.
Zakaj ima proteze v predalu?
V obdobju, ko je čakal na oblikovanje krnov in izdelavo protez se je naučil uporabljati roko glede na dane okoliščine. Proteze ga sedaj motijo in jih ne uporablja več.Zdi se mi, da gre za moški pristop do zadeve. Dekleta so pri uporabi protetike bistveno bolj motivirana.
Odnos okolice do svoje invalidnosti sin jemlje nekako na način: Jasno, da me malo debelo pogledajo. Saj sem brez prstov. Tudi jaz bulim v koga, ki ima kako posebnost.
Po dolgem času sem spet preverjala, če je kaj novega na temo, ki sva jo z možem odprla oktobra 2007 in opazila sem vaš zapis Želva.
Najin sin sedaj že leto dni nosi tako fiksno kot električno protezo, redno hodimo v Sočo in na svojo starost- 2 leti- ju dokaj dobro uporablja.
Želva, če vas zanima kaj več, nam lahko pišete na naš mail naslov. Imamo tudi prijatelje, ki imajo osemletno hčerko, ki se je rodila brez leve roke od komolca navzdol in je pravi vzor samozavesti.
Tako, da če vas kaj zanima nam pišite…
Lep pozdrav!
Pozdravljeni
Šele zdaj videl zadevo od lani. Moj naslov je [email protected] . Pišite pa se dogovorimo.