ketogena dieta je lahko zelo učinkovito zdravljenje epilepsije-najpogostejša vprašanja
O ketogeni dieti se govori bolj malo, čeprav je lahko izjemno učinkovit način zdravljenja težko obvladljive epilepsije predvsem pri otrocih, raziskave pa kažejo, da tudi pri odraslih.Večina informacij, katerih je sicer o ketogeni dieti kar precej, pa je na voljo žal le v angleškem jeziku, zato so starši, ki ne obvladajo angleščine, v slabšem položaju.
Sama imam deklico na ketogeni dieti, v dieto sem se precej poglobila in pripravila sem tudi slovensko verzijo najpogostejših vprašanj in odgovorov v zvezi s ketogeno dieto. Tekst temelji na strokovni literaturi, nekaj malega sem na podlagi lastnih izkušenj dodala sama, informacije pa so podane na podoben način kot v na koncu teksta omenjenih spletnih straneh.
Ketogeno dieto se lahko izvaja SAMO POD ZDRAVNIŠKIM NADZOROM IN JE NE SMETE IZVAJATI SAMI!!!
Spodaj navedene informacije so namenjene temu, da tisti, ki ga to zanima, dobi osnovno sliko, kaj to sploh je.
Če ima kdo kakšno vprašanje na to temo, lahko odgovorim, če bo v okviru mojega znanja in vedenja.
NAJPOGOSTEJŠA VPRAŠANJA O KETOGENI DIETI
Pripravila: Tadeja Križnar Jamnikar
1. Kaj je ketogena dieta?
Ketogena dieta je način zdravljenja oziroma preprečevanja epileptičnih napadov. Gre za dieto, ki je bogata z maščobami ter revna z ogljikovimi hidrati in beljakovinami, pri čemer je beljakovinski vnos tak, da še zadošča minimalnim prehranskim standardom.
Predpiše jo zdravnik in poteka pod strogim nadzorom usposobljenega dietetika.
Vir maščobe predstavljajo sladka smetana, maslo in rastlinska olja, medtem ko so iz prehrane popolnoma izločeni sladkorji kot npr. čokolada, bomboni, piškoti. Prav tako so pri najstrožji obliki diete prepovedana z ogljikovimi hidrati bogata živila kot je riž, krompir, testenine, žitarice, kruh, medtem ko blažje oblike ketogene diete tovrstna živila v omejeni količini dovoljujejo.
Za dieto je značilen omejen kaloričen vnos in omejena količina tekočine, zato je pri pripravi obrokov potrebno strogo tehtanje sestavin na gram natančno. Vsak obrok je potrebno pojesti v celoti, da lahko zagotovimo dejanski učinek diete.
2. Kako dieta deluje?
Kako deluje, ni povsem jasno. Ime »ketogena« pomeni, da v telesu nastajajo ketoni oziroma ketonska telesa (keto=keton; gena= geneza oziroma tvorba). Ketoni nastanejo, ko telo uporablja maščobo kot vir energije, pri čemer so ketoni preostanek nepopolnega zgorevanja maščob v telesu. Običajna prehrana sestoji večinoma iz ogljikovih hidratov, katere telo uporablja kot energetski vir, medtem ko pri ketogeni dieti prevladujejo maščobe, ki so v tem primeru primarni vir energije, ogljikovi hidrati pa so močno omejeni, zato telo porablja ketone kot vir energije namesto glukoze. Ketoni niso nevarni, določamo pa jih v krvi, po kateri krožijo po telesu in se zatem izločajo v urinu ter v sapi, kjer se jih prav tako lahko določi. Ketoni so po vsej verjetnosti eden od mehanizmov delovanja diete, visok nivo ketonov pa se pogosto kaže v delnem ali popolnem zmanjšanju števila napadov. Ob tem verjetno v možganih pride do spremembe v metabolizmu, kar vpliva na kemične procese v možganih.
Vsekakor pa obstaja več teorij, kako dieta deluje.
3. Komu lahko dieta pomaga?
Zdravniki običajno dieto priporočajo pri otrocih, pri katerih se število napadov kljub uporabi več različnih zdravil ni izboljšalo. Posebej se jo priporoča pri otrocih z Lennox-Gastaut sindromom, za zelo učinkovito se je izkazala pri infantilnih spazmih, Rettovem sindromu, Dravettovem sindromu, Doosovem sindromu, tuberozni sklerozi, obstaja pa nekaj bolezni, pri katerih ketogena dieta ni le priporočljiva temveč življenjsko pomembna, npr. GLUT-1 ali motnja presnove PDH. Ne glede na to pa obstajajo nekatere bolezni, pri katerih ketogena dieta ni priporočljiva npr. karnitinska deficienca, motnje v presnovi maščobnih kislin ter še nekatere mitohondrijske presnovne motnje.
Dejansko se lahko ketogeno dieto predpiše otrokom z različnimi vrstami napadov. Dieta se je izkazala za učinkovito tudi pri otrocih s fokalnimi napadi, a je pri teh nenadno popolno izboljšanje manj verjetno.
Zdravniki redko priporočajo način zdravljenja s ketogeno dieto odraslim z epilepsijo, vendar pa so nekatere študije pokazale, da lahko dieta deluje tudi pri odraslih, čeprav pa je ketogena dieta za odraslega zaradi svoje restriktivnosti zato teže izvedljiva. Trenutno potekajo raziskave na področju uporabe Atkinsove diete pri odraslih.
Dieto se lahko izvaja že pri dojenčkih, kjer se uporablja Ketocal mlečno formulo, ter tudi pri otrocih, kjer je potrebno hranjenje s sondo. Dejansko je pri teh otrocih učinkovitost lahko celo boljša, saj lahko tako dieto striktno izvajamo in se ni treba bati, da bo otrok naskrivaj pojedel prepovedano hrano. Praksa pa je pokazala, da je pri otrocih, starejših od 5 let, dieto teže izvajati prav zaradi njene striktnosti. Namreč majhni otroci, ki imajo dostop do hladilnika, lahko zlahka posežejo po prepovedani hrani, s čemer se učinek diete takoj izniči, zato morajo v takih primerih svoje otroke starši strogo nadzorovati.
Skratka, ketogena dieta lahko vedno pride v poštev, v kolikor ni ovir, ki bi imele svoj vzrok v motnji presnove ali drugih mitohondrijskih okvarah.
4. Kako učinkovita je dieta pri kontroli napadov?
Nekatere študije so pokazale, da ketogena dieta zmanjša ali celo prepreči napade pri mnogo otrocih, katerih napadov ni bilo mogoče preprečiti z različnimi zdravili. Pri več kot polovici otrok, ki gredo na dieto, se število napadov zmanjša za najmanj polovico ali več. Pri tretjini otrok se število napadov zmanjša celo za več kot 90 odstotkov, od teh pa med 10-15 odstotkov otrok napadov po uvedbi diete sploh nima več. Pri tretjini otrok pa dieta ne uspe bodisi zaradi neučinkovitosti ali pa zaradi težavnega izvajanja.
Vsekakor pa do sedaj ni bila izvedena nobena kontrolirana znanstvena raziskava o učinkovitosti diete.
Ketogena dieta pa lahko hitro izgubi svoj učinek že, če se omejitev ni upoštevalo že pri enem samem obroku, zato je izjemno pomembno, da se diete strogo drži, potem ko je enkrat predpisana.
5. Kako se ketogeno dieto izvaja?
S ketogeno dieto dosežemo ketozo, kjer mora pripravljen obrok vsebovati ustrezno količino ter razmerje maščob, beljakovin in ogljikovih hidratov. Količino kalorij določi usposobljen dietetik na podlagi otrokove starosti ter stopnje aktivnosti. Da se doseže želeno stopnjo ketoze, se dieta izračuna na podlagi ustreznega razmerja kot denimo 4:1, 3:1 ali 2:1, pri čemer pri razmerju 4:1, številka 4 pomeni štirikrat več maščobe kot je skupno beljakovin in ogljikovih hidratov. Z drugimi besedami, ketogena dieta v tem razmerju vsebuje štiri grame maščobe na vsak gram beljakovin in ogljikovih hidratov skupaj. Dietetik priporoči dnevno dieto, ki vsebuje 75-100 kCal na kilogram telesne teže ter 1-2 g beljakovin na kilogram telesne teže. Zveni zapleteno in tudi je! Prav zato je pri izvajanju diete potreben usposobljen dietetik.
Manj strogo dieto v razmerju 3:1 se običajno uporablja pri dojenčkih in mlajših otrocih, pri najstnikih, ter pri otrocih, ki potrebujejo večjo količino beljakovin ali ogljikovih hidratov zaradi kakega drugega vzroka.
Dietetik pripravi jedilnike, ki vsebujejo potrebno količino maščobe, beljakovin in ogljikovih hidratov. Vsak jedilnik sestavljajo živila, ki jih je potrebno stehtati na gram natančno, zato je za njihovo pripravo potrebna natančna tehtnica.
Tipičen obrok vsebuje majhno količino sadja ali zelenjave, beljakovinsko bogata živila ter živila, ki so bogata z maščobami kot npr. sladka smetana, maslo, majoneza ali rastlinsko olje.
Ker je količina beljakovin in ogljikovih hidratov omejena, je prav zato pomembno, da se živila skrbno tehtajo. Pri tem ne sme biti nobenih drugih virov ogljikovih hidratov. Celo zobna pasta vsebuje sladkor in je tovrstne izdelke prepovedano uporabljati.
Starše je potrebno skrbno poučiti, katera živila in drugi izdelki so dovoljena in katera ne. Ogljikovi hidrati lahko pridejo tudi skozi kožo, zato je potrebna pazljivost pri izbiri kozmetičnih pripomočkov kot so sončne kreme, mila, šamponi ipd., saj ogljikovi hidrati prehajajo v telo skozi kožo.
6. Ali bodo antiepileptična zdravila ukinjena, potem ko bo moj otrok na dieti?
Če otrok prejema več kot eno zdravilo, se lahko eno zdravilo zmanjša ali ukine, ko otrok prične z dieto. Zmanjšanje preostalih zdravil se lahko izvede, če se število napadov sčasoma izboljša. Nekateri otroci lahko celo popolnoma ukinejo vsa antiepileptična zdravila.
Trenutek, ko se zdravnik odloči za zmanjšanje ali ukinitev zdravil, je odvisen od otrokovega stanja ter zdravnikove presoje.
Zdravila lahko delujejo z večjim učinkom skupaj s ketogeno dieto, zato je medtem potrebno podrobno opazovanje otroka.
Vseeno pa morajo nekateri otroci, kljub dieti, nadaljevati z jemanjem antiepileptičnih zdravil.
7. Kako pričnemo z dieto?
Dieta se lahko prične izvajati le pod strogim celodnevnim zdravniškim nadzorom v bolnišnici. Prične se postopoma z nižjim razmerjem in se nadaljuje do želenega razmerja v okviru 3-4 dnevnega obdobja. Vmes se redno in natančno meri nivo glukoze in ketonov v krvi. Včasih se prične dieta s 24-48 urnim stradanjem (brez omejitve tekočine), vendar so študije pokazale, da tak postopek za dolgoročni uspeh diete ni nujno potreben, vsekakor pa stradanje privede do hitrejše in višje ketoze. Razlog, zaradi katerega je zdravniški nadzor potreben, je možno povečanje števila napadov, opazovanje možnega pojava povečanih stranskih učinkov antiepileptičnih zdravil ali celo pojava toksičnosti, ter izobraževanje staršev in ev. otroka.
8. Kako dolgo traja, da dieta prične delovati?
Dieta ne deluje pri vseh otrocih in redki so srečneži, pri katerih je uspeh viden takoj. Poleg slednje možnosti pa lahko traja nekaj mesecev, preden so vidni rezultati. Vsak otrok je drugačen in se razlikuje od drugega glede vrste, vzorca in pogostosti napadov. Običajno se pričakuje uspeh v prvih desetih tednih na dieti. Vendar pa nekateri starši poročajo tudi o šestmesečnem ali celo daljšem obdobju, preden so bili vidni prvi rezultati.
9. Kaj se lahko zgodi, če moj otrok prekrši pravila diete?
V kolikor otrok poje ali popije nekaj, kar ni del diete, to lahko nemudoma vpliva na nivo ketonov, posledica pa je pojav napadov v zelo kratkem času. Zato je pomembno, da se diete strogo drži.
10. Ali je dieta zdrava za mojega otroka?
Sama dieta ne vsebuje vseh potrebnih vitaminov in mineralov, zato se lahko brez jemanja potrebnih prehranskih dopolnil lahko razvije prehranska nedohranjenost. Zdravnik bo zato otroku predpisal potrebne vitaminske in mineralne nadomestke, ki jih mora otrok jemati ves čas trajanja ketogene diete. Pomembno pa je seveda tudi, da ima otrok na ketogeni dieti dovolj tekočine, ki pa je, tako kot hrana, prav tako količinsko omejena.
11. Kako dolgo traja dieta?
Če je učinkovita, dieta običajno traja dve do tri leta. V nekaterih primerih se zdravnik in starši odločijo tudi za daljše obdobje. Če dieta ni učinkovita, pa se jo po nekaj mesecih postopoma ukine.
Če so napadi dlje časa pod nadzorom, običajno vsaj dve leti, lahko zdravnik predlaga postopno ukinitev diete. Ta običajno traja nekaj mesecev ali celo dlje. Tako kot lahko pride do pojava napadov zaradi nenadne ukinitve antiepileptičnih zdravil, enako velja tudi za ketogeno dieto. Napadi se lahko ob nenadni prekinitvi diete poslabšajo oziroma ponovno pojavijo. Pogosto otroci nadaljujejo z jemanjem zdravil tudi po končanju diete.
V nekaterih primerih, ko dieta pripomore k znatnemu, vendar ne popolnemu izboljšanju napadov, se starši lahko odločijo, da izvajajo dieto še vrsto let.
12. Kakšni so stranski učinki diete?
Ko otrok prične z dieto, se začasno lahko pojavi utrujenost in nezainteresiranost, kar lahko poslabša še hkratni pojav bolezni, npr. vročine ipd. Med boleznijo mora otrok dobivati zadostno količino tekočine, kar ima za čas trajanja bolezni prednost pred na splošno omejeno količino tekočine.
Najpogostejši stranski učinek je zaprtost. Obstaja vrsta dietnih ukrepov za preprečevanje zaprtosti kot denimo uživanje zelenjave z veliko vlakninami, ki je v okviru diete dovoljena, redno in zadostno pitje tekočine, dovoljen je Donat, ob hudem zaprtju se starši lahko zgolj občasno poslužijo glicerinskih svečk za otroke, njihova uporaba pa ne sme postati redna. Poleg tega se v obroke lahko vključi MCT olje ali kokosovo olje, ki imata oba odvajalni učinek.
Manj pogost stranski učinek so ledvični kamni prav zaradi omejenega vnosa tekočine, zato je pomembno, da otroci, pri katerih je večja možnost pojava ledvičnih kamnov, popijejo vso tekočino, ki je dnevno vračunana v dieto. Posebej je potrebno biti pazljiv glede povečane možnosti pojava ledvičnih kamnov pri otrocih, ki jemljejo Zonegran® ali Topamax®, ki sodita med zdravila, ki lahko povzročijo ledvične kamne.
Drugi stranski učinki, do katerih lahko pride pri otroku, ki je dlje časa na dieti, so lahko še povišane vrednosti holesterola v krvi, dehidracija, upočasnjena rast in upočasnjeno pridobivanje teže, zlomi kosti.
Ker je dieta siromašna z vitamini in minerali, je potrebno uživanje ustreznih nadomestkov, najpogosteje bo zdravnik predpisal kalcij in vitamin D (za preprečevanje krhkosti kosti), železo in folno kislino.
Glede na nedavne raziskave naj ne bi obstajala antiepileptična zdravila, ki bi jih zaradi diete otrok moral prenehati jemati zaradi povečanih stranskih učinkov, vendar pa se nekateri zdravniki kljub temu odločajo za njihovo zmanjšanje ali celo ukinitev že na samem začetku.
13. Kako se otroka zdravniško nadzoruje tekom trajanja diete?
Starši se dogovorijo za obiske pri izbranem zdravniku, kjer se opravljajo določene preiskave, s katerimi se preverja, ali ni prišlo do kakšnih zdravstvenih težav v času, ko je otrok na dieti. Redno je potrebno tudi tehtanje in merjenje otroka. Če je otrok pridobil na teži, ne pa na rasti, je potrebno dieto prilagoditi in obratno.
14. Ali bo otrok pridobil težo medtem, ko bo na dieti s toliko maščob?
Ketogena dieta je kalorično izračunana za vsakega posameznega otroka posebej. Dietetik bo sledil otrokovo rast in pridobivanje teže, da bo lahko določil, če je potrebna morebitna sprememba v kalorijah za zagotavljanje normalne rasti.
15. Ali bo dieta povzročila povišano raven holesterola?
Večinoma do povišanja holesterola pri otrocih na ketogeni dieti ne pride. Če pa se to zgodi, se lahko dieto prilagodi z namenom znižanja vrednosti holesterola ali lipidov.
16. Ali se dieto lahko izvaja pri otrocih, ki se hranijo po sondi?
Da, lahko, saj obstajajo za ta namen posebne ketogene formule (Ketocal). Dietetik bo določil tip in količino formule za otroka.
17. Ali so potrebne posebne preiskave, preden otrok prične z dieto?
Zdravnik bo določil, katere krvne preiskave bodo izvedene pri otroku, preden ta prične s ketogeno dieto.
18. Ali obstajajo tudi kakšne druge diete za preprečevanje epileptičnih napadov?
Atkinskova dieta in dieta z nizkim glikemičnim indeksom sta dieti z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov, ki pa sta manj restriktivni od klasične ketogene diete. Ena oblika ketogene diete je tudi ketogena dieta z MCT oljem.
Glede učinkovitosti teh diet so že izdelane nekatere študije, raziskave v tej smeri pa ves čas potekajo.
19. Kje lahko najdem dodatne informacije o dieti?
Žal v slovenskem jeziku ni veliko informacij o ketogeni dieti. Vendar pa je v angleškem jeziku vrsta dobrih spletnih strani, kjer starši lahko dobijo tudi več kot le osnovne informacije, v pomoč pa so tudi starševske podporne skupine.
Priporočljive spletne strani so http://www.charliefoundation.org v ZDA ter http://www.matthewsfriends.org v Veliki Britaniji. Informacije o ketogeni dieti redno dopolnjuje tudi dr. Eric Kossoff, M.D, John Hopkins Hospital Baltimore, na http://www.epilepsy.com.
O ketogeni dieti je na voljo več knjig, priporočljiva pa je zlasti The Ketogenic Diet: A Treatment for Children and Others with Epilepsy avtorjev John Freeman, Eric Kossoff, Jennifer Freeman, Millicent Kelly, ki predstavlja pristop h ketogeni dieti v bolnišnici Johna Hopkinsa v Baltimoru, ZDA.
Vir:
• http://www.epilepsy.com, informacije je pripravil dr. Eric Kossoff julija 2006.
• http://www.charliefoundation.org; FAQs, Pogosta vprašanja o ketogeni dieti
• The Ketogenic Diet: A Treatment for Children and Others with Epilepsy, avtorji John Freeman, Eric Kossoff, Jennifer Freeman, Millicent Kelly, četrta dopolnjena izdaja, 2007.
• More Fat and fewer seizures: dietary therapies for epilepsy, avtor Eric Kossoff, Journal: The Lancet, 2004, 3: 415-420.
O tem se pogovorite z lečečim nevrologom, ke ni vsaka vrsta epilepsije primerna za zdravljenje s KD. Poleg tega, če je epilepsija ustrezno kontrolirana z zdravili in so stranski učinki sprejemljivi, načeloma ni razloga za njeno uvedbo.
KD se uporablja samo pri resistentnih epilepsijah, ko se bolnik ni odzval na zdravljenje z zdravili in jih je poskusil več (vsaj dva).
Pred tem se temeljito podučite o njenem izvajanju, ker znanje je orožje, ter razčistite pri sebi, kaj za vas pomeni uspeh/neuspeh, da ne boste razočarani.
Srečno!
Ketogeno dieto se lahko izvaja samo pod strogim zdravniškim nadzorom in je pod nobenim pogojem ne smete izvajati sami brez predhodnega posveta z zdravnikom in dietetikom.
LEP POZDRAV!
IMAM HČERKO NIKO KI JE STARA 17 MESECEV IN IMA POTRJENO DIAGNOZO TUBEROZNA SKLEROZA.Z ZDRAVILI SO JI USTAVILI NAPADE,TAKO DA SE POJAVLJAJO SAMO REDKI KRATKOTRAJNI.PROBLEM PA JE DA NERADA JE HRANE.PRI NJENI STAROSTI IMA ŠE KOMAJ 10 KG.PRAV TAKO TUDI NE HODI.IMA PA TRI ZDRAVILA DVAKRAT NA DAN(SABRIL,RIVOTRIL IN KEPPRO).ZA KATOGENO DIETO PA SLIŠIM DANES PRVIČ.
Težko rečem, zakaj vam ketogene diete nihče ni omenil. Možno pa je tudi, da glede na to, da so zdravila pri deklici praktično prekinila napade, da za to ni potrebe. Namreč vedno je treba pretehtati pluse in minuse vsakega načina zdravljenja. Tako diete kot zdravil. Načeloma je tako, da je mnogo laže otroku dati zdravilo (če to pomaga in nima nesprejemljivih stranskih učinkov) kot pa izvajanje ketogene diete.
V vašem primeru se morate torej vprašati, kaj želite s ketogeno dieto doseči in se o tem potem pogovoriti z vašim nevrologom.
Če boste resno razmišljali, da bi poskusili z dieto, sem vam tudi na voljo za kakšna podrobnejša vprašanja o samem praktičnem izvajanju – zdravnik dvomim, da vam bo to znal povedati.
Je pa v pripravi brošura, ki bo, upam da v kratkem, na voljo staršem in bo v njej še nekoliko več informacij o tem načinu zdravljenja epilepsije. Tudi DVD s slovenskimi podnaslovi je že pripravljen, vendar bo na voljo šele jeseni.
Vso srečo,
Tadeja
Ketogeno dieto se lahko izvaja samo pod strogim zdravniškim nadzorom in je pod nobenim pogojem ne smete izvajati sami brez predhodnega posveta z zdravnikom in dietetikom.
Pozdravljeni
Lahko vam jaz odgovorim zakaj je tale mamica prvič slišala za to dieto.Ker se pediatri v Ljubljani zelo otepajo te diete.To vam lahko zatrdim iz lastnih izkušenj.Četudi je otrok zelo slab-da ima zelo veliko napadov raje “čarajo”z zdravili(farmacija) kot pa da bi dali staršem možnost izbire.
Jaz bi za svojega otroka naredila vse(tako kot vse mame)priprava hrane in držanje diete ni tako težko, kot je gledati svojega otroka ob napadih in da mu ne moreš z ničemer pomagati.Moj otrok ima zelo težko obliko epilepsije,vendar pediatri kljub 46 napadom dnevno-5 mesecev,niso hoteli niti slišati,da bi poskusili z dieto,ampak so že vnaprej rekli,da se je tako ne bo držal-žalostno,kakšne zdravnike imamo v naši največji bolnišnici.
Najlažje je preizkušati vedno nova zdravila in različne kombinacije-ne oziraje se na stranske učinke in posledično stanje otroka.Nam staršem se ne ponudi niti možnost izbire.Kaj jih pa stane če bi ponudili najprej možnost diete-če ne pomaga še vedno ostanejo zdravila.
Moj sin ima še vedno napade kljub 2 operacijama na glavi in vstavitvi(kasneje odstranitvi)VNS stimulatorja in me ketogena dieta še vedno zanima,kajti verjamem da bi mu pomagala.Dopisovala sem se tudi v Santa Moniko v Kalifornijo in so mi poslali brušure in kaseto,zanima me kje lahko pridem do brušure in DVD-ja v slovenščini.Izredno študiram na fakulteti za zdravstvene vede(3.letnik)in se pripravljam na diplomo.Rada bi
imela naslov epilepsija in ketogena dieta.Če mi lahko z nasveti in brušurami…kako pomagate bi vam bila zelo hvaležna.
Prosim za odgovor
moj mail:[email protected]
Najči,
če boste kliknili na T. pri Tadejinem odgovoru, se vam bo odprl profil, kjer je napisan e mail.
Druga možnost pa je, da ji pošljte zasebno sporočilo.
