Hči ima sum na mitoh. citopatijo (encefalopatijo). Stara je 19 mes in še ne drži glavice ves čas, prav tako ne more sama sedeti. Zanima me “v kakšnem stanju” (grdo sem se izrazila, upam da razumete) so otroci s tako oz podobno diagnozo. Namreč hčerina diagnoza ni potrjena, če pa bi bila, po fizioterapevtkinih besedah ji fth ne bi pomagala. Se pravi, da kljub fth ne bi dosegli kakšnih napredkov. Ker pa diagnoza ni potrjena, kljub temu hodimo na nevrofth 1x na teden, pa tudi doma delamo. Napredek pri hčeri je, vendar zelo majhen. Fizioterapevtka bi nas rada dala le 1x na 14dni.
Zdaj me pa zanima kakšne izkušnje imate starši otrok s “podobno” diagnozo, problemom. Vem, da je vsak otrok drugačen, se drugače odziva, ipd. pa vendar.
Lp in hvala za kakšenkoli nasvet

Dalijaa,

Otroci s potrjeno mitohondrijsko citopatijo ali sumom nanjo, so si različni. Po nojih izkušnjah imajo ti otroci lahko imajo motorične težave, težave oz. zaostanki pa so prisotni tudi na drugi področjih (govor, pozornost, socialni razvoj,… ). Vsekakor zgodnje terapije, tudi fizioterapija, pomaga. Težko sodim o besedah fizioterapevtke, lahko pa za nasvet vprašate Barbaro na forumu.

http://med.over.net/forum5/list.php?42

O mitoh. Citopatiji smo na forumu že nekaj govorili. Upam pa tudi, da se bo oglasil še kakšen starš z izkušnjami.

Pozdravljeni!

Imamo tri letnega sina s sumom na mitohondrijsko citopatijo.
Kot dojenček je imel precej težav. Bil je zelo hipoton. Kravic ni pasel nikdar, ker mišice njegovih rokic in trebuščka tega niso zmogle, sedel dolgo ni niti ob opori. Zaradi diplegije nogic in odsotnosti refleksov, nismo pričakovali, da bo hitro shodil.
Redno smo obiskovali fth, sama pa sem z njim delala vaje redno vsak dan, včasih tudi po štiri ure dnevno. Seveda ne v enem kosu, ampak skozi igro in kadar je bil pripravljen sodelovati. Ko je fantek shodil, kljub mnenju fth, da več kot toliko ne morejo pomagati takemu otročku, sem vztrajala in ga redno trenirala. Danes se fantek samostojno giblje!
Sicer se mu pozna, da njegova groba motorika ni čisto taka kot pri zdravih otrocih.
Zaradi svoje bolezni je hitro popolnoma izčrpan in utrujen. Je pa vesel in poln volje do življenja, igranja, norenja… kot ostali otroci njegovih let.
Zavedam se, da vsi otroci s podobno diagnozo, nimajo take sreče kot on, zato se vsak dan zahvalim bogu!

Želim vam veliko zdravja, poguma in vztrajnosti, ter da bi vaša malčica čimbolj uživala svoje posebno življenje in vi skupaj z njo!

pikad

Tudi moj 2,5 letni sin ima to diagnozo. Zaenkrat napreduje, je hipoton, hodi, teče…, jaz opazim razliko med njegovimi vrstniki v govoru, mentalnimi sposobnostmi, spretnosti, se hitro utrudi, drugi verjetno tega ne opazijo- zaenkrat. Upam, da bo šel v normalno šolo.
Imam še enega sina. Verjetno se lahko tudi pri njemu kadarkoli pojavi ta bolezen. Ne vem, kakšen je najslabši rezultat pri poslabšanju?

Smo iz ljubljane.

Vd,

ste bili na genetskem svetovanju?

Lep pozdrav!
Ne, nismo bili pri genetskem posvetovanju. Zaenkrat se ne odločava o tretjem otroku.

Nam ga priporočate?

Vd,
pomembno je, da spremljate razvoj tudi drugega sina. Najbrž pa je le – ta zaradi diagnoze prvega – veliko bolj pod drobnogledom, kot bi bil sicer, še posebej, če je mlajši.