Pozdravljeni!

Moja diagnoza ni limfom, samo je to najbolj približen forum, kjer bi mi mogoče znal kdo pomagati…

Torej, strokovnjak v tujini mi je svetoval nadaljnjo obravnavo na onkološkem inštitutu (obravnava v tujini bi bila za moj žep preobilen zalogaj) in ker očitno nimam raka, me zanima, kako naj izberem zdravnika, ki bi mi dejansko bil pripravljen pomagati (gre se za nadaljnje preiskave in potem polletno spremljanje sprememb). Sem poslala mail na OI in mi tam seveda niso nič odgovorili…

V zvezi s to boleznijo sem bila v stiku (preko interneta) s 3 svetovni priznanimi strokovnjaki in so mi vsi (osebno) odgovorili v roku 24 ur. V SLO sem poslala mail pred skoraj mesecem dni…

Imam konglomerat bezgavk v mediastinumu, tistega v nadključnični jami so mi odstranili (prvo tudi sumili limfom) in moj imunski sistem je rahlo na psu, tako da zaenkrat ni življenjske nevarnosti, samo bi morala prit do zdravnika, ki bi znal opraviti tiste dodatne preiskave in pač spremljati vse skupaj… Po možnosti preden se mi stanje poslabša do te mere, da bi potrebovala zdravljenje…

V glavnem… poznate kakšnega zaupanja vrednega onkologa, ki je dovolj “odprt” za redke bolezni? Ter: ali je sploh možno naročanje pri določenem zdravniku, ali te administratorke kar “vržejo” k enemu?

*In ja, dejansko so mi ostali samo še onkologi – vsi drugi specialisti se ne počutijo “odgovorne” za to bolezen*

Saša, tvoj post bom sporočila onkologinji, doc.dr. Jezeršek Novakovićevi, dr.med., ki je vodja oddelka za limfome na OI. Takoj, ko dobim odgovor, ti ga bom posredovala.

Tudi jaz imam dobre izkušnje z “mailanjem” s tujimi klinikami. Res imajo hiter odzvini čas. Sama sem mailala s prof.dr. z Univerzitetne hematološke klinike v Grazu. Odgovarjal mi je v 24 urah.

Zakaj se na OI ne odzivajo pa res ne vem. Ni prav. Tvoje sporočilo bom zato poslala tudi ustreznim na OI. Če ne drugače, bodo vsaj vedeli, da bi bilo prav, da kaj odgovorijo.

Kakšna pa je ta tvoja bolezen? Ali lahko malo razložiš?

Lep pozdrav,

Kristina,
Hvala za odgovor in pomoč. 🙂
Jaz sem si »dopisovala« z dr. iz Amerike in 2 iz Nemčije (pri enemu od njiju sem tudi bila).

Kar se same bolezni tiče… ne znam kaj dosti povedati, razen tega da se kaj dosti o njej niti ne ve (kako nastane, zakaj). Sumi se, da je glavni krivec IL-6. Gre pa za benigne tumorje (oz. močno povečane bezgavke, ki se lahko združujejo v konglomerate) in zelo raznolike spremljajoče tegobe (od neke vrste »kronične utrujenosti« do POEMS sindroma in še kaj), vse do B simptomatike (isto kot pri raku).

Čisto laična razlaga…Če so bezgavke spremenjene samo na enem mestu se načeloma odstranijo in se potem človeka za nedoločen čas kontrolira 2× (oz. kasneje 1×) letno, če kje kaj novega nastaja (CT, UZ, kri). Če je na več kot enem mestu pa odvisno od tega, v kakšnem stanju je pacient (če ima kakšne imunske bolezni, je ponavadi potrebno zdravljenje v smislu kemo-/radioterapije, protitelesa IL-6 itd. – ni enovitega zdravila).

Bolezen bi naj »napadala« imunski sistem v sunkih (vsaj 1× na mesec sem »prehlajena«), kar pomeni, da se določene vrednosti (npr. IL-6) dajo realno izmeriti šele, ko zbolim, tako da bi potrebovala »izhodiščno meritev«, ko sem zdrava in potem, vsakič ko zbolim, novo meritev, da se lahko spremlja, če se mi stanje kaj slabša ali ne. Samo realno to v SLO tako ni, ker preden da dobim termin/napotnico itd. sem vmes že spet zdrava.

Zdravnik v Nemčiji mi je rekel (poleg zgoraj napisanega), da zaenkrat pri meni, glede na moje počutje, krvno sliko, UZ vranice itd. ne obstaja akutna nevarnost in da lahko tudi več let živim (pač se sprijaznim z rednimi prehladi in izčrpanostjo itd.), brez da bi bilo potrebno kakorkoli ukrepati, samo je potrebno vse skupaj »budno spremljati« (na pol leta) in v kolikor se začne moje stanje slabšati oz. nastanejo kje novi tumorji/povečane bezgavke, ustrezno ukrepati. Zdravljenje oz. uspeh zdravljenja bi naj nekako bil tudi povezan s tem, kako hitro se stvar (poslabšanje) odkrije in začne ustrezno zdraviti, tako da mi je zaenkrat cilj najti kakšnega zdravnika v Sloveniji, preden bi se mi stanje poslabšalo. 😉

Na splošno obstajajo neke teorije, da se lahko iz teh benignih razvijejo visoko maligni tumorji ali pa da ljudje, ki imajo precej oslabljen imunski sistem, zaradi te bolezni, umrejo zaradi infekcij, samo je vse skupaj precej posplošeno, ker nekih reprezentativnih raziskav ni bilo narejenih (zmeraj na parih posameznikih), ker je stvar precej redka.

Upam, da je dovolj razumljivo napisano 🙂

Lep pozdrav,

Saša

Draga Sasha,
naj ti povem da sy Poems je v zadnjem casu zelo popularen za raziskovanje in eksperimentiranje.Meni so leta 2007 postavili to diagnozo in me celo poslali k psihjatru da me preprica da moram nujno takoj na kemoterapijo in obsevanje, ker mi dajo kratek “rok trajanja”. Ker na UKC Ljubljana niso imeli nekih izkusenj v zvezi s tem, sem se informirala pri mnogih drugih zdravnikih, znanstvenikih in farmacevtih v tujini.Cez cas je bilo Ugotovljeno,da sem bila zastrupljena z arsenom (tezka kovina), ki je pustila posledice in kemoterapije definitivno ne bi prezivela.Pac, napacna diagnoza. O tem sem pisala kar nekaj clankov in knjigo ravno zato,da bi ljudje s podobnimi simptomi potrkali na prava vrata.Moje podatke lahko najdes na internetu ceprav sem predstojniku izrecno prepovedala pisanje clankov o moji bolezni in s tem pridobivanje tock na karierni lestvici zdravnikov.Podatke lahko primerjas s svojimi.
Predlagam ti,da obisces kakega toksikologa da preveris prisotnost morebitnih teskih kovin v telesu.Poleg tega pa se posvetuj s kakim strokovnjakom na gastro oddelku in hepatologom (ce se da z obema skupaj), kajti sticisce teh dveh lahko dela problem na imuno sistemu.
Veliko srece.

Živjo,
kako pa je prišlo do zastrupitve s težkimi kovinami ? Ali se to lahko zgodi tudi človeku, ki ni izpostavljen nobenim posebnim vplivom iz okolja ?

Hvala za odgovor,

Tudi v dolocenih zdravilih najdemo teske kovine. Mene je slucajno zastrupil zobozdravnik, ki je uporabljal zdravilo, ki vsebuje majhno kolicino arsena. Le ta naj bi se scasoma ocistil iz telesa. Ker pa mu je padel arsen v moje grlo, je le ta naredil direndaj v mojem telesu. Kasneje sem govorila tudi z lastnikom stirih farmacevtskih tovarn in poskusala priti do resitve mojega zdravstvenega problema. Le ta mi je povedal da se se danes uporabljajo teske kovine pa tudi arsen za izdelavo dolocenih zdravil pa tudi za zdravljenje nekaterih vrst levkemije. Teske kovine niso samo tam kjer nas ucijo, nahajajo se marsikje. Na zalost tudi v zdravilih. Ali pa na sreco, morda nekomu tudi pomagajo, meni niso.