cp vs. druge motnje
Pozdravljeni!
Imam vprašanje, oz me zanima nekaj, kako se pride do diagnoze cerebralna paraliza napram drugim boleznim ( nevrološkim, kjer so prizadeti možgani). Namreč, moja hči (sedaj stara 14m) ima hud razvojni zaostanek. Je močno hipotona, ne sedi, še glavice ne drži čisto. Zaradi hipotonije (verjetno) niti ne more sama jesti, požirati, zato ima traheostomo in kanilo, ter gastrostomo za hranjenje. Taka je že od rojstva. Naredili so ji že veliko preiskav na razne sindrome, katerih posledice bi lahko bile njeno stanje, vse neg. Zadnja diagnoza je sum na mitohondrijsko citopatijo (encefalopatijo, miopatijo). Ni potrjena, ker je bila biopsija mišice vredu, vrednosti encimov so v mejah normale.
Malo sem brala poste na tem forumu in ugotovila, da ima hči podobne probleme, kot so opisani pri otrocih s cp. to je samo moje laično opažanje. me pa zanima, kako se pride do diagnoze cp? s kakšnimi preiskavami?
Do sedaj nam še nihče ni otem nič govoril (od strokovnjakov).
Lp in hvala za kakršnekoli informacije
Alenka
Upam, da ti bo gospa Bozic odgovorila, ampak bi te vprasala, ce veste vzrok teh tezav?
Jaz imam hcerko s CP, staro 17 mesecev, ampak je bila okuzena s citomegalovirusom in so zato lahko sklepali na to diagnozo. Sicer se pa pri CP trudijo, da bi o tem razpravljali cimkasneje, tam okoli tretjega leta dajo diagnozo CP. nama so jo postavili ze sedaj, zaradi usmerjanja, ampak samo na papirju-nihce od zdravnikov, pri katerih sva bili, ni NIKOLI omenil besede cerebralna paraliza.
Lahko mi posljes mail, si izmenjava kaksno izkusnjo? (je v imenu zgoraj)
In srecno tebi in mali soncici!
Pozdravljena Dalijaa,
da boš prepričana, kaj je s tvojo hčerkico ti priporočam, da poskusiš tudi kje drugje povprašat za mnenje, lahko opraviš samo pregled. Priporočam ti v Zagrebu dr. Polovino, že pod temo hemipareza sem se javljala. Lahko si prebereš, tam je tudi njihova številka in naslov. Poleg tega, da so super terapevti so tudi dobri diagnostiki. Poskusi. Sama sem oklevala, kar mi je danes malo žal, ker bi bilo danes mogoče potrebno izvajati manj terapevtskih vaj. Zdaj hodimo že pol leta in moj sin lepo napreduje. Srečno.
Spoštovani,
upam, da nisem preveč preizkušala Vaše potrpežljivosti, a zaradi odsotnosti in drugih obveznosti so bili odgovori na forumu malce “na čakanju”. Vem, da je za Vas pomembno, da imate odgovore na vprašanja in dileme glede vzrokov težav vaše deklice in želite jasno diagnozo. A včasih to enostavne ne gre tako jitro kot starši želijo, pa menim, da tudi za sprejemanje in delo z otrokom ter naš notranji mir to ni neobhodno. Je pa seveda pomembno za kasnejše odločitve za še enega otroka.
Diagnoze CP danes zdravniki ne postavljajo več tako hitro kot so to delali včasih. Slovenija je sprejela evropski mednarodno enotno klasifikacijo cerebralne paralize, ki obsega pet stopenj in je osnovana na gibanju, ki ga otrok prične in izpelje sam in brez pomoči. Ocenjuje se trenutno stanje oziroma le to, kar otrok zmore.Poseben poudarek je na sedenju, na kontroli trupa in kasneje na hoji ter uporabi pripomočkov. Tako razvrščanje se uporablja pri otrocih od 2. do 12.leta starosti.
Je pa na CP skoraj vedno “nacepljenih” še vrsto drugih težav – lahko v povezavi s prehranjevanjem, sluhom, vidom, razumevanjem… Gre pač za poškodbo možganov in vrsta ter stopnja različnih težav je odvisna od tega kje, kdaj in v kolikšnem obsegu je okvara nastala.Zato so lahko številne posledice podobne, vzrok okvare možganov pa je različen.
Razvojni pediatri in drugi specialisti (fiziatri, nevrologi), ki imajo veliko izkušenj s CP lahko na osnovi preiskav, ki so jih verjetno (vsaj nekaj) opravili tudi pri Vaši punčki (npr. slikanja možganov), povežejo otrokovo stane in zmožnosti tudi s CP.
Ne glede na diagnozo imate svojo deklico tukaj, zanjo skrbite in vajin odnos in Vaše sprejemanje nje take kot je tukaj in zdaj, je zanjo najpomembnejše. Povežite se z drugimi starši, prijavite se v zdravstveno-terapevtsko kolonijo in dobili boste nove informacije ter izkušnje. In vse to vama bo pomagalo bolje preživeti.
Vso srečo Vama želim.
Marija