postavljanje na noge
Ga. Marija, pozdravljeni!
imam le eno vprasanje, saj vse drugo sproti zvem pri pediatrih in od drugih mamic.
tega pa se nisem uspela vprasat,ker ob priloznosti vedno kar pozabim,zato se obracam na vas,na vase izkusnje.
hci je stara 13m in ima CP,vendar se ni dolocena stopnja (je se premajhna in ima se odprte moznosti za napredovanje).
se ne sedi sama,se ne kotali,ne prijema nicesar. se pa zelo rada postavlja na noge,ce jo kdo postavi tako v narocje ali na tla.
ob tem jaz vidim kako izrazito ima povisan misicni tonus v nogah,roke takrat trdo iztegne in ima pesti.stopala pa se ji trdo obrnejo navzven.
pri nfth in doma ob vajah jo prej sprostimo in ‘postavimo’ stopala v pravilno lego,da vsaj nekaj sekund stoji pravilno in takrat smo veseli vsi.
vendar pa me skrbi,ko jo ima pri sebi kdo drug in se tega ne zaveda,da je narobe,ko pa jaz recem da ne,je vse narobe in vsi mi ze ocitajo,da jo zaviram in ji sama ne pustim napredovati.
rada bi si odgovorila,koliko to postavljanje na noge njej skoduje,sama mislim,da zelo,ker se bo tega vzorca navadila in ne bo sprejela tistega,katerega jo ucimo.drugi okoli mene pa mislijo nasprotno,da se bo le tako naucila,da lahko stoji in da bo potem ze sama popravila stopala.
kaj menite vi,sem v zmoti,ko mislim,da tega ne bo sposobna?
je mozen napredek,da se nauci iz napake pravilnega?
upam,da sem dovolj jasno napisala in razlozila.
za odgovor se vam najlepse zahvaljujem!
lep pozdrav ter srecno in zdravo leto 2007!
mamica
Moj bo star sedem let in ne hodi.Ko pa ga postavim na noge je čisto na prstih.Ne poslušaj drugih kar ti govorijo.Če je napravilna stoja lahko pride do izpaha kolkov to pa si ne želiš kajne?Zato pusti druge meni so tudi marsikaj govorili pa saj mora vedeti,da ima noge in bla,bla.Mojega postavim na noge le v stojki in v opornicah tako so mi rekli kajti sama nočem,da mu res grejo kolki ven že tako ima levega bolj kritičnega.Delaj tako kot ti pravi fizioterapevtka druge pa pusti.Povej jim,če jim drugo ne pomaga,da lahko dobi izpah kolkov to pa ni prijetna operacija verjemi mi,ker imam eno kolegico,ki je mali bil na operaciji enega kolka zdaj pa bo moral iti na drugega.Pa ni ga postavljala na noge ampak se zelo steguje kar je isto nevarno za nogice.Če se otrok steguje in je nepravilna drža škodi celemu telesu.
Mogoče je moje vprašanje neumesno, ampak bi prosila za odgovor.Kako se je pi vas začelo.oz.kdaj ste postavili diagnozo, ali novorojenček v cp deluje na začetku bp, mislim, krili z rokicami in brca z nogicami.Imam nedonošeno,staro en mesec, uz glave je pokazal spremembne,ampak diagnoze še nimam, nekje sem ujela,da je možno cp, pa me zanima kako ste to ugotovili in kako se je dojenček razlikoval…Hkrati pa vas občudujem, da ste močne in da imate otoročke tako rade in se trudite narediti čimveč in še več. Srečno ,
Katja
Verjetno ti je fizioterapevtka povedala kako važen je vrstni red: držanje glavice, obračanje, sedenje, plazenje, vstajanje, hoja ob opori (tega naša ni in ni osvojila pred hojo), hoja. To stanje je zelo verjetno posledica povišanega mišičnega tonusa ali pa zategovanja. Uspe ji narediti mišice toliko trde da lahko stoji. Moja tega ni počela. Vedno se je sesedla.
Otrok je TVOJ, veš da se da z NFT narediti čudeže. Terapevtke pravijo, da se je ta pri nas zgodil.
Okolici lepo razloži kaj in kako in da se to NE SME. Če so glupi in tupi in ne poslušajo jim otroka enostavno ne dovoli pestovati.
Z lastnih izkušenj ti povem, da se slabih vzorcev zelo hitro navadijo. Moja punčka je prav lepo sedela na levi ali desni strani z obema nogama skupaj. Par dni nepazlivosti pa je bilo prepozno. Ne morem je odvaditi, vseda se med nogama, tako kot je najbolj narobe (noge nazaj, ritka med njima).
Tako, da ne dopusti, da ti “kvarijo” otroka.
Niti malo ni vprašanje čudno. Nedonošenčki so rizična skopina, že zato ker so nedonošeni. Ti kot mama boš težko opazila nepravilne vzorce. Predlagam ti takojšen obisk razvojne ambulante ali privatne nevrofizioterapije. En obisk in vedela boš na čem si. Strokovno oko takoj opazi nepravilnosti. Ne čakaj do tretjega oziroma šestega meseca starosti. NAJVEČ se da narediti v prvem letu, z delom takoj. Jaz sem svojo punčko odpeljala na NFT po dveh tednih po odpustu iz intenzivne. Na odpustnici pa je prisalo: obisk v razvojni ambulanti čez tri mesece. Res so drobni, jih zebe, ko jih slečeš… Pa kaj še? V privatni ambulanti pa jih ne?
Diagnoze pa se ne v večini primerov, razen zelo hudih primerov, ne postavijo tako hitro.
Lep pozdrav! Tudi moj sin ima cerebralno paralizo in je star dve leti. Ima povišan mišični tonus, ne sedi sam in tudi funkcija rok je zelo okrnjena. Zelo rad stoji na nogah, čeprav v zelo grdem vzorcu (takšnem kot ste ga opisali Vi). Zagotovo ni dobro, da otrok stoji v napačnem vzorcu. S tem jim naredimo več škode kot koristi. Bolje je, ne prehitevati časa in počakati, da je mišični tonus pripravljen za polno obremenjevanje nog. Naj vašo hčerko na noge postavljajo terapevti, ki znajo otroka pripraviti na čim bolj pravilno stojo. Ne bojte se, da bi s tem upočasnili njen razvoj, kvečjemu obratno, lahko ga zaustavljate, ker spodbujate napačne gibalne vzorce in s tem povročate nepopravljivo škodo. Kar pa se tiče nasvetov in obtoževanj drugih pa naj Vam povem samo to, da zaupajte sebi in svojemu občutku, nasvetom Vašega terapevta in se požvižgajte na vse ostalo! Bodite potrpežljivi in ne prehitevajte…
Srečno v letu, ki je prišlo in čim več užitkov z Vašim sončkom!
Pozdravljeni.
Sama imam pač drugačne izkušnje. Sicer je moja hčerka stara že 20 let, vendar sem tako kot vi upoštevala vsa navodila- tudi ortopedova- dosledno in se tudi doma “kregala” in dokazovala pravo stran. Potem pa sem prišla na Izri. tam pa sem svojo hčerko pri 4.letih prvič videla vertikalno. Vendar škoda je bila nepopravljiva, zaradi neobremenjevanja nog, je prišlo do izpaha kolka in je bila deležna še tega užitka. Vem, da Vam nisem čisto nič pomagala, kvečjemu zmedla, ampak včasih se je bolje še kje prepričati.
Vse dobro
Spoštovani,
malce sem počakala s svojim odgovorom, saj so se oglašale mamice, kajti menim, da je prav izmenjava izkušenj staršev med seboj najbolj dragocen vir informacij.
Odgovor na svoje pomisleke ste pravzapreav našli že sami, saj ste v skrbeh kako bo prezgodnje in napačno postavljanje na noge vplivalo na nadaljnji razvoj Vaše deklice.
Žal težave, ki jih deklica ima, zahtevajo upoštevanje nekaterih zakonitosti in vztrajanja na napredovanju v gibalnih vzorcih po nekem zaporedju. Zahtevajo sposobnost “majhnih korakov” in potrpljenje, da znamo počakati na otroka v njegovih možnostih razvoja. Zato le upoštevajte navodila RNO terapevtov. Vedno smo kot starši nestrpni v pričakovanju napredka v otrokovem razvoju in stalno v strahu, da ne bi kaj zamudili.
Hkrati pa živite in se gibate med ljudmi, ki ne hodijo z Vami na terapijo, ne vejo veliko o poškodbi možganov in seveda imajo v glavah le svoje “slike” razvoja otroka in verjetno množico t.i. dobronamernih nasvetov. Toda saj poznate tisti rek, ki pravi, da je prav z nasveti tlakovana pot v pekel. To je Vaš otrok in le vi in Vaš partner o njem odločata. In nihče drug – tudi tako dobre stare mame, sorodniki in prijatelji ne.
Tu pa sva pri Vaši trdnosti in moči vztrajati v tem, kar menite, da je prav. In prav tu se morate krepiti. Za Vašo okolico ne boste dovolj prepričljivi, če se boste le sklicevali na terapevte, strokovnjake in druge. Jasno morate sporočati, da je taka obravnava hčerke Vaša izbira in tudi Vaša odgovornost. Bodite suvereni in razložite jim, da ste dobra mama tudi če otroka po njihovo “mučite” z vajami in razgibavanjem in ga morate omejevati v nekaterih vzorcih gibanja, ki so napačni zaradi poškodbe. In odločno jim pokažite, kako je treba z otrokom pravilno rokovati in to ne le eno uro na fizioterapiji ampak 24 ur ur na dan in za to so tudi oni odgovorni.
Kljub temu pa bi Vas rada opozorila, da je tudi pri taki odločitvi treba upoštevati otrokovo počutje in potrebe in se včasih odločiti, da damo temu prednost pred terapijo. Kajti otrok je najprej le otrok in šele nato otrok s posebnimi potrebami. In otroci so radoveni, želijo priti do predmetov, igračk – skratka želijo raziskovati. In dokler ne zmorejo sami, smo mi njihove roke in noge. Pa še nekaj sporočamo, če jim včasih le dovolimo ravnati po njihovo – sporočamo jim, da so tako kot so ta trenutek za nas dobri, celo najboljši in da jih imamo radi take kot so z vsemi spazmi vred. In taka sporočila nujno potrebujejo za svojo dobro samopodobo, saj žal vsaka terapija sporoča, da niso OK in jih je treba popravljati.
V naših programih za starše vidim kako so si drug drugemu lahko v pomoč s svojimi izkušnjami in tu dobijo podporo tudi za vztrajanje v “borbi” z okoljem, ki ima drugačno mišljenje in jih velikokrat spravlja v stisko kot pa jim je v pomoč. In, ko starši resnično sprejmejo svojega otroka takego kot je tukaj in zdaj (in ne šele ko bo dobro popravljen), ga bodo takega sprejeli tudi drugi v njegovem okolju in nasprotovanj ter nasvetov bo mnogo manj.
Vso srečo Vam želim pri tem osveščanju svoje okolice. Marija
Hvala vam za odgovor, ga.Marija!
Z malo ze delava vse tako,da bo zanjo najbolje, opazam pa,da ko komu recem, da tako ne sme in hocem pokazati,kako lahko,da bo hcerki tudi udobno in vsec,pa se vsak raje umakne.
Ob takih trenutkih mi je zal, da je drugi ne sprejmejo take kot je in ne vem,kako naj jim dopovem, da je ona najboljsa,ceprav s svojo napakico.
Ker sem se zelo mlada (23) in samska, je se tezje razlagati, saj so vsi starejsi in stereotipno velja,da tudi pametnejsi za vse…
Ko pa preberem tu nasvete tistih, ki so v podobnih polozajih, sem vesela, da je meni ona vse-najlepsa in najboljsa, pa mi je vseeno za druge=)
Hvala vam in lep dan vam zelim!
p&s