Hemipareza
Spoštovani,
imam sedem mesecev starega sina. Pred kratkim sva bila napotena v razvojno ambulanto, kjer so postavili diagnozo rizična nevrološka simptomatika in hemipareza. Malce sem brskala po spletu in ugotovila, da je spastična hemipareza znak cerebralne paralize. Ali to pomeni, da gre pri našem fantku tudi za cerebralno paralizo, če ugotovijo, da gre za ireverzibilno okvaro možgan?
Najlepša hvala za vsak odgovor in izkušnjo.
Spoštovani,
kot ste sami ugotovili je hemipareza ena od oblik cerebralne paralize. Seveda pa je stopnja težav pri posameznem otroku zelo različna in pri tako majhnem, kot je Vaš sinek, se težave, če te niso zelo velike, s nevrofizioterapijo lahko zminimizirajo. Zato upam, da so otroka napotili na fizioterapijo in pridobite si čim več informacij o pravilnem rokovanju, ki velja 24 ur na dan in ne le v času terapijje pri fizioterapevtu.
Če potrebujete še kako gradivo se oglasite na Zvezi Sonček.
Lep pozdrav.
Marija Božič
Najlepša hvala obema! Tudi meni se zdi, da se zelo izogibajo tej diagnozi, dokler ni otrok starejši. Sedaj sva bila ponovno v RA in so potrdili diagnozo- spastična levostranska hemipareza in abnormna nevrološka simptomatika. Seveda redno obiskujemo nevrofizioterapijo in veliko vadimo doma, skušam pa tudi čim več izvedeti o težavi in njenih spremljajočih pojavih… npr, opazila sem tudi, da se naš fantek zelo hitro vznemiri, in da ima težave pri navajanju na trdo hrano, kar bi menda lahko bilo povezano. Rada bi vprašala, kako lahko izvem več, kje bi dobila primerno literaturo in mogoče stik s kakšnimi starši otroka s podobno/enako težavo. Lily, vaša izkušnja je zame zelo dragocena, bi vam bilo odveč, če bi podelili z nami še kakšno, lahko tudi preko maila ali telefona? Koliko pa je star vaš otroček?
Spoštovani,
upam, da se boste povezali s to ali še katero drugo mamico, lahko pa pokličete tudi mene na 01 565 55 45 ali 041 770 683 in dogovorili se bova tako za gradivo, ki ga imamo na Zvezi Sonček kot za sodelovanje v skupinskih pogovorih staršev in kako izobraževanje.
Hranjene otrok z znaki CP je obsežna tema in poznavanje vaj ter specifik je za starše zelo koristno in olajša faze v navajanju na določeno hrano ali način hranjenja. Tudi vznemirjenost je del značilnosti otrok s te vrste poškodbami. A za bolj podrobno informacijo bi potrebovala več podatkov. Lahko pa vse to omenite fizioterapevtki in naj Vam da nekaj dodatnih informacij.
Lep pozdrav. MB
Zelo rada bi navezala stik še s kom. Sem že kar nekaj časa brez rač. in sedaj ko sem ponovno rodila preprosto ni časa,… Če še želiš ti sporočim mail takoj ko ga dobim. Včasih malo pobrskam po netu drugje ali pa mi kolegica najde kakšne inf.
Obiskujem Staro goro in Inštitut za rehabilitacijo v Lj.
LP
Živijo,
hodimo od oktobra 2006 in so že vidni rezultati. Kako naprej ne vem. Pomembno je da delamo vsaki dan. Je pa vse odvisno od otroka samega in od tistega (mama, oče,…), ki z njim dela vaje. Je naporno ampak, ko vidiš da pomagajo vaje postane to del vsakdanjika in ni nič več težko. Terapije, ki so v Razvojnni ambulanti enkrat tedensko je v našem primeru premalo. Jaz delam vsaki dan – skozi cel dan, iščem prave trenutke.
Pozdravljena,
mi hodimo v Zagreb od maja 2006, ko je bil sin star 2 leti in rezultati so neprimerljivi s tem, kaj se je dogajalo v razvojni ambulanti, čeprav smo imeli terapije od 1 – 2 krat tedensko. Zdaj delava doma vsak dan in tudi sin je terapije po tej metodi dosti boljše sprejel, na prejšnjih je vedno jokal, zdaj pa ne. Žal mi je, da za to nisem vedela prej. Kako si zvedela za njih in koliko je tvoj otrok star? Če želiš, se mi lahko javiš na mail. Veliko poguma! Lp
Pozdravljeni,
O kateri metodi in zdravniku iz Zagreba govorite – ali mi lah kaj več poveste o tem? Kake so izboljšave pri vaših otrocih? Kake težave imajo vaši otroci? Namreč tudi moja hči ima hemiparezo, in sicer je šibkejša leva stran. Poleg hemipareze pa je tudi izrazito hipotona.Tako, da sedaj vstanemo sami ob opori (stara je 16 mesecev), tudi levo roko dokaj lepo uporablja – seveda pa sva tudi midve dnevno vadila pa tudi na fizioterapijo sva hodile in še hodiva 1x do 2x tedensko.
Ga. Božič vas pa bi prosila, če mi lahko odgovorite na vprašanje, ali menite, da je za otroka z lažjo obliko levostranske hemipareze potreben razvojni vrtec ali ne? Kakšne so prednosti, kakšne so slabosti in ali so zelo zasedeni.
Hvala in lp vsem skupaj,
Tara
Spoštovani,
ker sva se med tem že slišali po telefonu (predvidevam glede na podatke v tem Vašem sporočilu), Vam odgovarjam tukaj glede vrtca tudi zaradi drugih uporabnikov foruma.
Mnenje o vključitvi v razvojni ali redni vrtec podajam res le kot mnenje, ki je vezano na izkušnje staršev in strokovnih delavcev. Prednosti in slabosti so pri obeh izbirah in za odločitev je nujno, da pridobite čim več informacij o instituciji, o oddelku, o stališčih in odnosu vodstva ter zaposlenih, spoznate druge otroke in starše in seveda realno sprejemajte otrokove sposobnosti in šibke točke glede na razvoj. Nato pa dobro pretehtate prednosti in slabosti razvojnega in rednega vrtca za vašega otroke glede na njegovo trenutno stanje in nato izberete po svoji presoji. NIč pa ne bo hudo narobe, če boste kasneje ugotovili, da odločitev za otroka ni bila najboljša, saj jo še vedno lahko spremenite. Če boste spoznali ljudi in okolje, kamor naj bi ga vključili in pridobili informacije in si bodo pridobili Vaše zaupanje in spoštovanje, se boste lažje odločili.
Strokovna mnenja se bodo vedno vsaj delno razhajala, kajti vsak od strokovnjakov (predvsem različni terapevti) gledajo največ iz vidika svoje stroke in prednosti le-te.
Otrok pa je najprej otrok, je celota, je socialno bitje in majhna osebnost, ki potrebuje raznolike izkušnje. Ne moremo ga razdeliti na tisti del, ki potrebuje intenzivno fizioterapijo, pa na del, kjer naj bi bila prioriteta specialnopedagoška obravnava, pa na tisti del, ki rabi spodbudo vrstnikov.
V tej starosti je težko napovedovati daleč naprej, kako se bo otrok odzival na okolje. Potrebuje pa zaupanje, da zmore več in da nas oblikujejo tudi negativne in ne le pozitivne izkušnje in nobeno, še tako varno okolje (kot je npr. razvojni vrtec) ne more otroka zaščititi pred bodočimi negativnimi izkušnjami. Je pa past, da ga taka situacija zaziba v varni občutek najboljšega med šibkimi in ob kasnejši vključitvi med zdrave vrstnike mogoče še težje sprejme dejstvo, da pa ni več najboljši.
Vi svojega otroka poznate in veste, kako se odziva: je pogumen, radoveden, radoživ ali plašen, bolj počasen in potrebuje čas za sprejemanje drugih. Zato je odločitev lahko le Vaša in s tem tudi odgovornost, ki pa jo boste lažje sprejeli, če verjamete vanj, da se zmore vključiti tak kot je ta trenutek in ne šele, ko ga boste skupaj s terapevti dovolj “popravili”.
Srečno!
Pozdravljeni Tara,
to je poliklinika za fizikalno medicino in rehabilitacijo (prof. dr. sc. Milena Stojčević Polovina), Kosirnikova 14, Zagreb. Njihov telefon je 00385 13769001. Najbolje je, da se sami odločite za obisk in prepričate glede njihove metode. Je podobna kot jo uporabljajo pri nas v Sloveniji (Boobath….), samo pristop drugačen, kjer so vključeni tudi starši oz. tisti, ki bo z otrokom redno vsaki dan izvajal vaje na pravilen način. Toplo vam priporočam. Pri nas gre za hemiparezo po desni strani in motorično so že vidni rezultati. So družine, katerim je s pomočjo dr. Polovine in njihovih terapevtov uspelo, da otrok (kandidat za razvoj CP) danes praktično lahko vse dela, kar zmore zdravi otrok. Svetujem vam, da se naročite na pregled in nato sami odločite, kajti ni dveh enakih otrok.
Srečno !
Spoštovana luna
Ali mi lahko kaj več poveste kako poteka to v Zagrebu? Alisi tam nastanjen več dni ali gre zgolj z tečaje? Ali je samoplačniško? Kakšen napredek je viden pri vašem otroku?Kako menite, da bo delal vse stvari kot ostali zdravi otroci? Ali to pomeni, da se mu pri hoji dejansko ne bo nič videlo i n da občasno ne bo zategoval roke ali to pomeni da bo v vsem ostalem funkcioniral enako?namreč o teh zadevah vem izredno malo? vem le, da Hrvate hodijo učit tudi iz slovenijeCe vam je lažje lah kontaktirava tudi po mailu. Moj [email protected]. Zelo vesela bom maila vsake mamice, katere otrok ima enako diagnozo kot moj. Za izmenjavanje koristnih informacij.
Lp,
luna napisal:
> Pozdravljeni Tara,
> to je poliklinika za fizikalno medicino in rehabilitacijo
> (prof. dr. sc. Milena Stojčević Polovina), Kosirnikova 14,
> Zagreb. Njihov telefon je 00385 13769001. Najbolje je, da se
> sami odločite za obisk in prepričate glede njihove metode. Je
> podobna kot jo uporabljajo pri nas v Sloveniji (Boobath….),
> samo pristop drugačen, kjer so vključeni tudi starši oz. tisti,
> ki bo z otrokom redno vsaki dan izvajal vaje na pravilen način.
> Toplo vam priporočam. Pri nas gre za hemiparezo po desni strani
> in motorično so že vidni rezultati. So družine, katerim je s
> pomočjo dr. Polovine in njihovih terapevtov uspelo, da otrok
> (kandidat za razvoj CP) danes praktično lahko vse dela, kar
> zmore zdravi otrok. Svetujem vam, da se naročite na pregled in
> nato sami odločite, kajti ni dveh enakih otrok.
>
> Srečno !
A lahko prosim za enake informacije – na mail [email protected]?