Mislim, da sem napisala pravilno. Kolegica ima punčko s to diagnozo, pa nima interneta, pa bi rabila kak kontakt mamice, ki ima otroka s tako diagnozo. Če katera kaj ve o tem ali pozna koga, ki bi bil pripravljen kontaktirati z mamico, naj mi javi na mail [email protected]

Ema,

upam, da se bo oglasil kakšen starš z izkušnjami.
Mogoče več izkušenj na straneh:

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Pošlji oblikovano (25-02-07 12:22)

Obujam temo pod naslovom ATREZIJA POŽIRALNIKA.
Morda se najde še kakšna mama s problemi in/ali izkušnjami.

Sama sem mama 3-letnika rojenega z atrezijo požiralnika.
V zadnjih nekaj mesecih sem se vključila v ameriško FB podporno grupo in preko MON-a navezala kontakt še z eno mamico. Škoda, da tega nisem naredila prej, ker bi mi bilo mogoče v kakšni situaciji lažje – s kakšno dodatno informacijo ali pa vsaj vzpodbudo/podporo ljudi s podobnimi problemi.

Vedno bolj ugotavljam, da imajo naši otroci kar nekaj podobnih težav
– učenje hranjenja, problemi požiranja,
– aspiracije,
– traheomalacija

Tu je en članek o komplikacijah povezanih z atrezijo požiralnika.
https://journal.publications.chestnet.org/article.aspx?articleid=1082748

miška,

hvala za informacije. Sem prepričana, da bodo v pomoč še komu.

Pozdravljeni,

sem mama 3-letnice, rojene z atrezijo požiralnika. Hči ima težave pri požiranje trše hrane (zaletavanje, zatikanje) tako, da je treba določeno hrano ustrezno prilagoditi: narezati, pretlačiti ali spasirati (predvsem sveže sadje, zelenjavo, meso). Občasno se ji zaletava tudi tekočina. Enkrat je že bila na dilatiranju stenoze, vendar je stanje enako.

Hči gre jeseni v vrtec in bo imela prilagojeno hrano. Razmišljam tudi o tem, da bi pridobili status otroka s posebnimi potrebami glede na to, da ima še druge zdravstvene težave. Zaprosili bi za znižano število otrok v skupini.

Je tu še kakšna mama s podobno izkušnjo? Morda kakšna mama, ki ima otroka, ki ima (je imel) težave pri požiranju, morda zaradi druge bolezni? Se je sčasoma popravilo? Kako ste reševali težave, ko je šel otrok v vrtec? Kakšna izmenjava mnenj in izkušenj bi mi veliko pomenila.

Hvala in LP,

seenazvezdicazaspanka

Pozdravljeni, tudi jst sem mamica otroku rojen z atrezijo požiralnika. Sinek je star 2,5 let in ševedno je miksano hrano, nekaj tudi pretlačeno. Tudi mi smo imeli do sedaj le eno diletacijo in trenutno se učimo žvečenje koščkov.
Rada bi navezala stik z vsemi ki so pripravljene deliti svoje iskušnje.
Prosim za kontakt od mamice miska73 in seenazvezdicazaspavanka.
Lep pozdrav,
mamica od Cirila

Z mamico od Cirila sva odprli skupino na FB.
https://www.facebook.com/groups/130987123772311/

Naslov skupine je “Atrezija ezofagusa/požiralnika/jednjaka езофагијална атрезија”
V upanju, da tudi kdo iz področja bivše juge išče podporo.

Vabljeni starši, da se nam pridružite