MCD ali kaj drugega?
Spoštovani starši in gospa Petra ter gospa Francka!
Prosiva za pomoč in mnenje , saj ste se sigurno že srečali s podobno težavo.
Imava sina, ki je star 10 let. Rojen je bil s 33 tedni, brez kakršnihkoli posledic, le stika nisva imela takoj po porodu – kakšen teden. Kasneje sva na mojo pobudo prišla v razvojno ambulanto, kjer je dobil diagnozi hipotonija in minimalne cerebralne disfunkcije (MCD), njegova pediatrinja pa je vztrajala, da je z njim vse ok, da bo že nadoknadil. V glavnem, shodil je pri 13 mesecih in se na splošno dobro razvijal, zato v razvojno ambulanto nisva bila več napotena, niti kam drugam, ker je bilo vse ok. Edine težave so bile z dihanjem, ko je nenadoma ostal brez zraka – otekle so mu sluznice grla, glasilk in mandeljnov, zato je bil nekajkrat hospitaliziran in pod kisikom, vse ostalo do danes bp. Spregovoril je zelo hitro, pri letu dni že tvoril dvo in trozložnice, kmalu stavke, podnevi in ponoči je naenkrat ostal suh pri 23 mesecih… Bral in pisal je pri štirih letih in pol – na lastno pobudo, venomer tičal v otroških knjigah in križankah, pri dveh in pol spraševal stvari, ki jim nisva vedela odgovora, primernega za njegovo starost, npr.: iz česa je voda, zakaj je dež brez barve…
Danes pri 10 letih, je ta isti fant preko testov v šoli spoznan za zelo nadarjenega na večih področjih, je odličen športnik in glasbenik… Imamo pa en VELIK problem, kajti on sam ne funkcionira tako, kot bi moral, ker enostavno pozablja in deluje zelo raztreseno, kar nekaj »bluzi«, po nepotrebnem zapravlja čas, nenehno razmišlja in mislimo, da mu misli preskakujejo. Naj vam naštejem nekaj primerov:
-za pol ure nazaj se ne spomni, kam mora ali kaj smo se pogovarjali, le če mu nekako pravilno meniš kako stvar, če dobi kako asociacijo, bo pa do vejice natančno ponovil vse in vedel vse – tisti trenutek…
-zjutraj odide v šolo na pol oblečen – brez jopice, jakne, brez torbe in karte za šolski avtobus, to pogreši šele na avtobusu, če sploh¨!
– iz šole pride brez dežnika (celo šolo zalagamo s to robo!), puloverja, kape… V šoli imajo bazen in plavanje en teden na vsak mesec in pol – v teh petih letih, odkar hodi v šolo, smo kupili že juhuhu število brisač, kopalk, plavalnih kap….
-v knjižnico je šel vrnit knjige tako, da je vzel papirnato vrečko, vanjo dal nekaj denarja za zamudnino in se v dežju brez dežnika odpravil proti knjižici – brez knjig! Šla sem za njim in ga vprašala, kam gre in kaj bo počel v knjižnici, pa me je samo gledal, kot da sem svetovno čudo, nič mu ni bilo jasno, saj naj bi jaz vendar vedela, kam gre! Šele ko sem ga vprašala, kje ima knjige, se je spomnil…
– za šolo ne dela domačih nalog, ker se ne spomni, kaj ima za nalogo, kljub temu vedno vse zna, če je nepričakovano vprašan; tudi uči se ne
– moti pouk, ker mu ne moremo dopovedati, naj bo tiho, ker venomer dopolnjuje učiteljico pri razlagi in ji skače v besedo – vendar ni nesramen ali žaljiv…
– ko pišejo kontrolno nalogo, npr. pri glasbi, (hodi v glasbeno šolo, kjer ima same petice, rad hodi in ob igranju inštrumenta kar »pade v trans«) odgovori na prva dva ali tri vprašanja, naprej pa za odgovore napiše »ne vem, ne vem, ne bi vedel, nimam pojma, se mi ne da…«, čeprav 100 % ve, pa pravi, da mu je »butasto« to pisat, ker itak zna, pa da bi učiteljica to tudi lahko vedela, če pa hodi v glasbeno in je že tudi v šoli nastopal…
– pri matematiki je zelo hiter in ima precej razvito logično mišljenje, kljub temu včasih pri zadnji nalogi kontrolne naloge eksperimentira s številkami in pride ven čisto nekaj drugega, kot bi moralo, čeprav ima pri mat. skoraj vse kontrolne brez napak, rešene tako hitro, da jih skoraj vedno okrasi še s kakšno sliko
– skoraj NIKOLI ne ve, kdaj ima naslednji dan trening, kdaj je zbor za tekme in podobno…
– če gre v trgovino brez listka, od 5ih stvari mogoče prinese 3 pravilno, zraven pa še kakšne stvari, ki jih je prejšnjič pozabil…
– ko ga npr. pošljemo z majhno posodico – res majhno!- k babiki po ocvirke, babi čez čas telefonira in sprašuje kake zrezke bi radi imeli, svinjske ali goveje… :)))
– neprestano prihaja v konflikte z vrstniki, ker želi biti »lider«, precej je egocentričen – vendar ne vedno, saj zna biti izredno čustven, nežen, in se tudi vživi v sočloveka – spet odvisno kdaj…
– v starosti 6-7 let je doma na vrtu preučil vse možne žuželke in živali, ki so tam doma, v nulo! Morala sva v knjižnico, vse knjige je prebral, pregledal, skratka, temu »projektu« je posvetil celo poletje… Ko je bil v šoli pri naravi vprašan, pa ni povedal NIČ!!!, ker se mu pač takrat ni dalo in je rekel da je imel v glavi druge misli ne ravno tisto, kar je učiteljica od njega hotela…
– pri angleščini vedno vse zna, aktivno govori angleško skoraj bolje kot jaz :)), kljub temu je zadnjič pri nareku dobil 2, ker NIKOLI ne pogleda v knjige, da bi vedel, kako se kakšna beseda napiše…
– VEDNO zamudi, ko mora priti domov, najsi je zunaj, ali ko gre s šole, treninga…. Vedno, in to ne za 10 minut, tu je govora o urah!
– če že naredi domačo nalogo, jo dela več kot eno uro, tudi dve ali tri, čeprav bi jo bil sposoben narediti v nekaj minutah! Vmes mora nujno nekajkrat na stranišče, je lačen, žejen, jamra, da je to brez zveze, ker itak zna, naj vadijo tisti ki ne znajo, da je butasto….
– je izredno občutljiv in navezan na družino, zato ga velikokrat pocrkljava in mu dava vedeti, da ga imava rada, da bova vedno tukaj zanj, kadarkoli lahko pride k nama s problemom, ali pa samo ko je srečen – vedno, da je za naju – tako kot njegov bratec – edinstven in neponovljiv…
KJE DELAVA NAROBE???
V glavnem, vse polno informacij sem vam natrosila, v želji, da mi poveste, kaj je narobe z najinim otrokom (ali pa z nama), da bomo vedeli, kako z njim pravilno ravnat. Vem, da kazen ni rešitev, vendar sva jo uporabljala tudi midva, ker enostavno nisva več vedela, kakšne prijeme uporabit. Zavedava se, da je otrok drugačen, da »štrli« iz povprečja, vendar nama je po drugi strani neprijetno, da ga skušava spraviti v neke okvirje, hkrati pa ga ne razumeva in on sam ravno tako trpi. Nobena metoda ne zaleže, lahko se pretrgava na pol, lahko mu odvzameva ugodnosti (pogojevanje), lahko mu lepo razloživa, lahko se dogovarjamo, prepustila sva mu že odločanje o njegovi šoli, nalogah, treningih – katastrofa! -on obljubi…. Vse je nično, ker on POZABI, ali se ne spomni. Niti se potem ne sekira zaradi kakšne slabe ocene, zaradi kazni, odvzete ugodnosti – ali pa tega ne pokaže; niti ga ne izuči…Kupila sva mu mobitel, vendar ne kot stvar prestiža ali frajarije, ampak kot opomnik, da ga po telefonu spomniva na čas – je časovno popolnoma dezorientiran, čeprav je na uro poznal že s 6 leti! Ampak kaj, ko je telefon zgubil prej kot v enem tednu…
Šli smo že tudi do šolske svetovalne službe, ker sva bila mnenja, da ima mogoče preveč dejavnosti (šport 4x na teden, glasbena 3x na teden), pa so bili striktno mnenja, da ni govora, da bi mu odvzeli stvari, ki jih uspešno in z veseljem obiskuje, in na katerih področjih je prav tako nadarjen.. Tako da nisva več pametna.
Hudo mi je, ker vem, da bo vedno težje funkcioniral v družbi, zdi se mi, da mu ne morem zaupati, ker bo itak pozabil, hudo mi je pa zato, ker hkrati vem, da ni sam kriv in ne dela tega namenoma ali zato, ker bi bil »šlampast« ali da bi namenoma koga jezil (včasih dobiva takšen občutek, da to dela nalašč, ker enostavno ne moreva razumeti), on resnično NE VE in POZABI!!! Velikokrat je tako z najine strani kot tudi s strani sorodnikov, učiteljev… kregan zaradi stvari, ki niso v njegovi moči in to se zadnje čase pozna tudi na njegovi samopodobi. Na primer trener mu je prepovedal udeležbo na tekmi, ker je pozabil prinesti nalogo za teorijo športa. Občasno se mu pojavljajo različni tiki, ob spremembah – npr. ob vstopu v šolo, ob tragični nesreči v sorodstvu letos januarja – od takrat se pravzaprav stvar le še slabša in stopnjuje. Skrbi naju zanj, sploh, ker spomladi pričakujemo tretjega otroka, ki se ga oba z bratcem iskreno veselita…Kaj pa bo sprememba prinesla starejšemu, pa lahko samo ugibamo…
Lepo vas prosim, če nama lahko kako pomagate… Sprva nisem želela pisati na forum, ker ste tukaj mamice, katerih otroci imajo res težave in so res otroci s posebnimi potrebami, medtem ko midva omeniva ali prosiva za pomoč, dobiva samo vrženo pod nos, da naj bova srečna, ker imava zdravega in normalnega otroka, pa še pamenega povrhu. Vendar pa so tudi taki otroci, kot je najin prvorojenec, lahko zelo težavni in prav tako potrebujejo pomoč pri normalnem funkcioniranju.
Je temu res vzrok MCD? Če je, kako naprej, če ni – kaj naj storiva, kam naj se obrneva, mogoče imate kakšne linke, kje si stvar prebrat in se poučit? Kako vzgajat takega otroka, ker imava občutek popolne nemoči? Aja, še to – je daleč od razvajenosti!!! Nimamo veliko in živimo prej skromno kot ne!
Tisočkrat hvala in lep pozdrav!
M. in S.
M in S,
Najprej opravičilo za zamudo z odgovori. Francka bo svoj odgovor lahko napisala še drugi teden.
Iz vašega opisa lahko razberem, da imate doma nadarjenega 10 letnika, ki pa ima na drugi strani kupico težav. V razvoju je vedno prekašal svoj sovrstnike, po drugi strani pa se na nek način razlikuje od svojih sošolcev in sošolk.
Se strinjam s svetovalno službo, da bi za otroka pomenil hud šok, če bi mu vzeli njegove dodatne aktivnosti (v katerih je uspešen in nadarjen).
Res pa je, da za vsakogar od nas obstajajo fizične, etične, moralne … meje, ki se morajo vzajemno spoštovati., če želimo funkcionirati v določenem okolju. Nekateri otroci to osvojijo tako rekoč »mimo grede«, drugi potrebujejo drugačne pristope, tretji več pomoči. Z vašo vzgoji ni prav nič narobe, prav tako nič niste naredili narobe, da fant tako funkcionira kot funkcionira. Če bi ubrali drugačne (bolj »mehke« ali bolj »trde« prijeme) bi najbrž zagotovo zgodba bila precej podobna.
Če je temu vzrok MCD? Minimalna cerebralna disfunkcija (ali minimalne možganske poškodbe) so težko dokazljive, izraz pomeni le, da v nosečnosti ali ob porodu prišlo do manjše možganske poškodbe. Lahko se vzrok skriva v rojstvu pred terminom, lahko pa je vzrok tudi čisto drugje. Lahko bi šlo tudi za drugačno funkcioniranje možgan ( v nekaterih otroških in odraslih možganih – po domače povedano- potekajo drugačne biokemične reakcije kot so običajne in »motijo« normalno delovanje možgan). To so procesi, ki jih večinoma ne moremo imeti pod kontrolo. Mogoče se prav to dogaja vašemu fantu (prav zato ne zaleže pohvala, graja, kazen pogovor). S časoma oseba lahko na nek način prevzame kontrolo, ampak za vzdrževanje stanje in »drugačno« funkcioniranje potrebuje več napora, zavestne kontrole. Včasih pa pomagajo tudi zdravila,ki uravnavajo biokemične procese. Vaš fant se sedaj, po mojem mnenju, nahaja na točki, ki so zaveda da je drugačen, a sam ne najde izhoda, da bi se spremenil.
Iz pisma nisem najbolje razbrala: težave s pozornostjo, slabim spominom se vlečejo že dalj časa ali se v tem času stopnjujejo? Če gre za drugačno biokemično delovanje možgan, stanje predpuberteto in sama puberteta (ko se »zbudijo« hormoni), se stanje lahko poslabša (dokler se ne vzpostavi hormonsko ravnovesje) ali izboljša. Sicer pa puberteta »zamaje« vse otroke, otrok z različnimi težavami pa še nekoliko bolj.
Pravzaprav vzrok niti ni tako pomemben – naj bo MCD, biokemično spremenjeno delovanje, več vzrokov hkrati ali celo kakšen vzrok, ki ga trenutno ne poznamo – pomembno pa je otrokovo funkcioniranje sedaj- ta trenutek. In ta trenutek potrebuje vašo pomoč.
Kaj bi vašemu otroku pomagajo, da bi bil boljše časovno orientiran in bi se lažje spomnil česa? Kateri »namigi« bi mu pomagali? Napisani seznami na lističih se – kot ste pisali – niso odnesli (ker je otrok listek zgubil). Kaj pa seznami s simboli, slikami v navpičnem vrstnem redu, ki se nalepijo na steno (hladilnik, omaro…) in so narejeni tako, da otrok sproti sliko ali simbol (ko opravi neko aktivnost) pospravi iz urnika? Lahko gre tudi za kombinacijo slike, fotografije in napisa? Res je, da je ta sistem na začetku uporaben le doma in da bo otrok potreboval vašo pomoč. S časoma bodo slike (ali vizualni namigi) odpadli in ostal bo napisan seznam.
Svetovala bi vam tudi, da otroka pregleda nevrolog (predvsem zaradi tikov, spominskih lukenj) ali nevropsihiater. Mogoče bo potreben še kakšen pregled (npr. krvna slika, ščitniški hormoni). Mogoče bo potrebna tudi kakšna terapija (npr. z vitamini), ampak doze vam bo, če bo potrebno, povedal zdravnik.
Po opisu sodeč bo vaš sin potreboval tudi drugačen pristop v šoli (več stimulacije, težje naloge) – da ste na eni strani stimulira njegovo nadarjenost, na drugi strani pa pomaga pri stvareh, kjer ima težave. Za to potreboval odločbo komisije za usmerjanje.
Ne vem, če sem odgovorila na vsa vaša vprašanja. Če vas zanima še kaj vprašajte!
Nekaj nam bo napisala tudi Francka.
Za na konce pa: mnogi tudi nadarjene otroke štejejo med otroke s pp.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (03-11-06 08:04)
Spoštovana ga. Petra!
Najlepše se vam zahvaljujeva za izčrpen odgovor. Poraja se nama še kar nekaj vprašanj in sicer naju skrbi, če bo otrok dobil odločbo komisije za usmerjanje, kako bo to psihično vplivalo nanj? Do sebe je namreč precej zahteven, zato zaradi pozabljanja in raztresenosti precej trpi in je v konfliktu sam s sabo…
Opazila sva, da se tiki pojavljajo ob kakšnih spremembah (ko je dobil bratca, ko je šel v šolo, ko smo imeli tragično smrt v bližnjem sorodstvu, ko se je zaljubil… :)))).
Od nekdaj je drugačen, precej razgledan a hkrati pozabljiv in dezorientiran, stvari pa se slabšajo oziroma postajajo vedno bolj očitne od januarja tega leta – tragična izguba sorodnikov…
Kam bi se bilo najbolje najprej obrniti? Na njegovega pediatra? Hvala še enkrat in lep pozdrav!
M in S
mamička,
Predvidevam, da ste se z vašim fantom zelo veliko ukvarjali – predvsem z intelektualnega vidika. To menim, ker pravite, da je bil nekajkrat hospitaliziran zaradi težav z dihanjem. Po mojih izkušnjah si ti otroci tudi pomembno bolj varovani (v fizičnem smislu), razumljivo, saj so starši na osnovi izkušenj veliko bolj zaskrbljeni in previdni. Z otrokom se veliko ukvarjajo in seveda bolj spodbujajo mirnejše dejavnosti.
Večja varovanost pa pomeni, da otrok hitro dobi izkušnjo, da bodo to in ono opravili namesto njega odrasli. Ve, da ga bodo starši, odrasli spomnili na vse, kar »pozabi«, poravnali ali uredili, kar se je zalomilo …Pa ne govorim o razvajanju – preprosto o bolj skrbnem odnosu, ki ga pogosto srečam pri starših otrok, ki so imeli določene bolezenske težave.
Zase dobro vem, kako smo reagirali na vsako »vročinico«, tudi še pri drugem sinu, ker je imel prvi vročinski krč. Termometer in roka ne čelo sta bila dolga leta moja prva in glavna skrb, pa pri drugem za to sploh ni bilo nobene realne potrebe..
Po mojem mnenju bi bilo smiselno pogovoriti se s kom na svetovalnem centru za otroke, mladostnike in starše. Pa veste zakaj – zato, da ne bi na vašem fantu brez potrebe preizkušali vse mogoče vzgojne metode.
Zagotovo je zelo poseben otrok, bi rekla, da se težko vživim v njegov miselni svet:
o čem misli, kako si stvari razlaga, jih povezuje, na »nam« neobičajen, nerazumljiv način, kaj je zanj pomembno, čemu daje prednost, koliko je zmožen usmerjati svoj miselni svet, kakšne so njegove strategije, način miselnega povezovanja znanj, izkušenj, kako doživlja omejitve, pravila – zunanji svet …
Težava vseh teh otrok namreč je, da okolje misli in pričakuje, da bo delal po pravilih, pričakovanjih – saj je vendar tako zelo bister otrok »ki bi moral vedeti, znati se prilagoditi, upoštevati …«
Prav imate, tudi njemu ni lepo – ker ga ne razumemo in ker ne vemo, kako misli, čuti, doživlja in ga seveda hočemo »spraviti v red«.
Zato, vidite, bi bilo pomembno posvetovati se s strokovnjakom in če bo potrebno naj dobi vaš otrok tudi kakšne prilagoditve.
Vsa vaša stiska je izražena v stavku: »Včasih dobiva takšen občutek, da to dela nalašč, ker enostavno ne moreva razumeti.« Dovolite, da vašega otroka dodobra spozna nekdo od zunaj, da vama bo lahko pomagal razumeti ga – ne toliko spreminjati ga.
Če se bo čutil fant razumljenega, bo tako ali tako tudi njemu lažje. In samo tako si bo lahko zaželel vzpostaviti nekaj več nadzora na lastnim intelektualnim, emocionalnim in telesnim delovanjem.
Verjamem, da vam bo dobro uspelo.
LP Francka
M in S,
v zvezi z zdravniškimi pregledu (nevrolog) se najprej obrnite na otrokovega pediatra in mu razložite situacijo. Smisleno bi bilo tudi poiskati pomoč /kot je omenila Francka/ zunaj šole in doma (npr. Svetovalni center).
V zveti z usmerjanjem – seveda se boste morali z otrokom pgovoriti, kaj bo zanj to pomeni, zakaj pomoč, kje so njegova dobra in kje slaba področja, kaj bo naredil tudi sam …. Po nekaterih šolah otroke aktivnejše vključijo tudi v izdelavo individualiziranega programa, ki ga vsak dobi vsak otrok z pp.
Če vas zanima še kaj – vprašajte.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Dragi Petra in Francka!
Najprej naj vama zaželim obilo osebnih in poslovnih uspehov ter sreče v tem letu! Kot sem obljubila, vama poročam:
Naš desetletnik je sedaj obravnavan pri psihologu, bili smo že dvakrat in na zadnjem obisku ga je testiral /ne vem, kakšni testi so bili. Rečeno je bilo, da je verjetno pri njem prišlo do poškodb pri porodu, ker ni prizadet spomin kot tak, temveč sposobnost koncentracije oziroma zaporedja miselnih procesov, sam spomin pa je odličen (fotografski :))) Na testih je bilo 30 vprašanj, ko je moral ugotavljati stvari, narobe je rešil le 4. Vmes je preskakoval z danega vprašanja na dva pred tem ipd…Ko smo se s psihologom menili, je bil nervozen in opazila sem, da ne sledi več, čeprav je kratko odgovarjal in se strinjal, po 20 minutah pa je rekel, da zdaj pa že ve, kaj je bilo prav pri tretjem vprašanju, ki ga ni vedel. Tako, da je imel v bistvu cel čas skrenjeno miselno akcijo v drugo smer, kar se mu pogosto dogaja tudi v šoli – v sebi tuhta in razmišlja o drugih stvareh. Problem pri njem pa je tudi ta, da je perfekcionist in do sebe zelo zahteven, kar ga potem privede v začarani krog – od sebe zahteva popolnost, zmore pa ne, ker mu misli begajo. Aja, pa neprestano radira, briše z brisalcem in popravlja svoje zapise ali narisane stvari, kar je intenzivno počel tudi pri psihologu. Po koncu obiska, ki je trajal uro in pol, pa je hotel iti še v šolo na telovadbo, čeprav je bilo v bistvu že zdavnaj konec pouka 🙂
Več ne vem, smo pa spet naročeni čez tri tedne, tako da se stvari odvijajo hvalabogu, precej hitro. Upam, da bova kmalu dobila tudi kakšne konkretne nasvete in navodila za naprej. Zaenkrat naj si zapisuje, kaj ima za nalogo in med poukom si mora za vsakič, ko mu bodo misli skrenile, narisati eno črtico na papir. Še enkrat vama hvala, če pa imata kakršenkoli nasvet, vama bomo zelo hvaležni!
M in S