RAZISKAVA
Lepo pozdravljeni!
Moje ime je Katja Hribar in sem študentka 4. letnika sociologije na Fakulteti za družbene vede v Ljubljani. Trenutno pišem seminarsko nalogo na temo: Otrok s posebnimi potrebami in njegova družina, zato bi Vas rada zaprosila za pomoč.
1.) Potrebujem nekaj informacij o starševskih izkušnjah… Zanima me kakšni so bili občutki, Vas staršev, ko ste izvedeli novico o razvojni motnji svojega otroka ter kako je novica vplivala na odnose znotraj Vaših družin.
2.) Zanimajo me tudi Vaše izkušnje oz. težave pri iskanju informacij in pomoči (socialne, emocionalne…) v zvezi s stanjem vašega otroka in problemi pri vključevanju otroka in ostalih družinskih članov v širše socialno okolje (ste občutili nesprejemanje, neodobravanje ali ste bili deležni le podpore…).
Za pomoč se Vam najlepše zahvlajujem in se že v naprej opravičujem, ker sem za pridobivanje informacij uporabila forum, ki temu nekako ni namenjen!
Hvala za razumevanje!
P.S.: Vse komentarje, odgovore, pripombe… mi lahko pustite tu na forumu, ali pa se obrnete na moj elektronski naslov: katka_rock@volja. net!
Tudi samam imam otroka s težko cerebralno paralizo. Pri vseh kontaktih s starši, ki imajo podobne težave z otroki s posebnimi potrebami skupaj ugotavljamo, da nam kar največ težav pri obravnavi in vzgoji ter negi otrok povzroča huda rigidnost strokovnih služb, ki naj bi bile pristojne za strokovno izvajanje ukrepov, ki jih zakonodaja in drugi predpisi namenjajo tako ljudem z invalidnostjo kot otrokom s posebnimi potrebami. Starši se moramo popolnoma sami znajti, poznati predpise in s tem pravice ter odpreti nič koliko vrat in pregovarjati “strokovnjake”, da dosežemo četrtino tistega, kar kot naše pravice predvidevajo predpisi. Zato je bolj pomembno, da pri pisanju res izhajate iz realne podobe omenjene problematike, kajti iz ponudbe predpisov je vse kar lepo poskrbljeno. Predpisi se ne izvajajo ustrezno niti iz področja usmerjanja otrok s posebnimi potrebami niti iz področja zdravstvenega zavarovanja, ker so obravnave po državi grozovito nestrokovne, neenotne in nepovezane. Kot sociologinja torej itak ne izhajate iz napisanih pravil, pač pa iz nenapisanih družbenih, kot se dejansko dogajajo. Tudi sama sem diplomirala na tej fakulteti.
Veliko uspeha vam želim!
Tudi samam imam otroka s težko cerebralno paralizo. Pri vseh kontaktih s starši, ki imajo podobne težave z otroki s posebnimi potrebami skupaj ugotavljamo, da nam kar največ težav pri obravnavi in vzgoji ter negi otrok povzroča huda rigidnost strokovnih služb, ki naj bi bile pristojne za strokovno izvajanje ukrepov, ki jih zakonodaja in drugi predpisi namenjajo tako ljudem z invalidnostjo kot otrokom s posebnimi potrebami. Starši se moramo popolnoma sami znajti, poznati predpise in s tem pravice ter odpreti nič koliko vrat in pregovarjati “strokovnjake”, da dosežemo četrtino tistega, kar kot naše pravice predvidevajo predpisi. Zato je bolj pomembno, da pri pisanju res izhajate iz realne podobe omenjene problematike, kajti iz ponudbe predpisov je vse kar lepo poskrbljeno. Predpisi se ne izvajajo ustrezno niti iz področja usmerjanja otrok s posebnimi potrebami niti iz področja zdravstvenega zavarovanja, ker so obravnave po državi grozovito nestrokovne, neenotne in nepovezane. Kot sociologinja torej itak ne izhajate iz napisanih pravil, pač pa iz nenapisanih družbenih, kot se dejansko dogajajo. Tudi sama sem diplomirala na tej fakulteti.
Veliko uspeha vam želim!sociologinja napisal:
> Lepo pozdravljeni!
> Moje ime je Katja Hribar in sem študentka 4. letnika
> sociologije na Fakulteti za družbene vede v Ljubljani. Trenutno
> pišem seminarsko nalogo na temo: Otrok s posebnimi potrebami in
> njegova družina, zato bi Vas rada zaprosila za pomoč.
> 1.) Potrebujem nekaj informacij o starševskih izkušnjah…
> Zanima me kakšni so bili občutki, Vas staršev, ko ste izvedeli
> novico o razvojni motnji svojega otroka ter kako je novica
> vplivala na odnose znotraj Vaših družin.
> 2.) Zanimajo me tudi Vaše izkušnje oz. težave pri iskanju
> informacij in pomoči (socialne, emocionalne…) v zvezi s
> stanjem vašega otroka in problemi pri vključevanju otroka in
> ostalih družinskih članov v širše socialno okolje (ste občutili
> nesprejemanje, neodobravanje ali ste bili deležni le
> podpore…).
> Za pomoč se Vam najlepše zahvlajujem in se že v naprej
> opravičujem, ker sem za pridobivanje informacij uporabila
> forum, ki temu nekako ni namenjen!
> Hvala za razumevanje!
>
> P.S.: Vse komentarje, odgovore, pripombe… mi lahko pustite
> tu na forumu, ali pa se obrnete na moj elektronski naslov:
> katka_rock@volja. net!
>
Sociologinja,
zanimiva in aktualna tema.
Upam, da nam boste posredovali končne rezultate, saj – predvidevam – da bodo zelo zanimivi.
Veliko uspeha in lep pozdrav, Petra
1.) Starši običajno zelo zgodaj opazimo, da je naš otrok drugačen. Enostano čutiš. Potem preideš v fazo, ko skušaš te občutke potlačiti. Sledi obdobje ko iščeš vzrok, ko iščeš neko čudežno zdravilo. Potem se soočiš z dejstvi. Popolnoma to dejstvo sprejmeš šele takrat, ko okolici zmoreš povedati, da je tvoj otrok drugačen. Da zaradi tega tudi sam živiš drugače, da so cilji drugi. Koliko časa traja posamezna faza ? Pri vsakem drugače. Lahko jih doživljaš tudi po dve skupaj. Pa pride do še enega poslabšanja, smo spet na začetku. Vsi imamo še eno bistveno močnejšo skrb, kot pri zdravih otrocih – kaj bo ko bomo stari ? Neumnost po svoje, nihče mi ne more garantirati, da bosta moja zdrava otroka sposobna kvalitetno živeti.
Kako reagiraš, ko izveš za razvojno motnjo? Zanjo izveš takrat, ko to tvoje srce hoče slišati. Prej informacije ne dojameš. Zastopiš? CP je cerebralna paraliza. To ti pove zdravnik, pove kakšne so možne okvare, simptomi…
Ko otrok ne shodi ob letu, si rečeš:” bo pa pri 18 mesecih, potem bo pa vse vredu, pač malo zaostaja !” Nato pride dan, ko si priznaš, da otrok sicer hodi od 16 meseca, vendar je drugačen. Takrat šele registriraš kaj ti je zdravnik povedal.
Jaz sem na podlagi šolske izobrazbe in delovnih izkušenj zelo natančno vedela kaj pomeni hipoksija in edem možgan. Diagnoza je bila jasno napisana v odpustnici, zdravnik mi jo je razložil. Prve simptome sinove bolezni sem videla po 2 mesecih, ampak do tega, da sem njegove težave sprejela kot dejstvo je bila pot dolga 4 leta.
2.) Vključevanje v širše socialno okolje temelji na sprejemanju in dojemanju otrokovih potreb v ožji družini. Dokler mati (ali oče) sama sebi ne dopove, da ima otroka, ki je drugačen, ga tudi ne more pravilno vključevati v širše socialno okolje.
Zakaj mati ne dovoli kategorizacije otroka – zato ker se sama boji soočenja z dejstvom, ki ga bo povedal zdravnik, psiholog. Sama zelo dobro ve kje so otrokove šibke točke, saj ga stalno primerja z vrstniki.
Zakaj mati vstraja pri vpisu v redno šolo – zato ker še vedno upa, da se bo zgodil čudež in bo otrok postal enak drugim.
Kaj je socializacija – vključevanje posameznika v skupino. Vsi. ki odstopajo v katerem koli delu, so na robu. Tega se mame bojimo. Tudi me smo rade sredinjski del skupine. V katerem koli krdelu je negdo vodja vsi ostali se drenjajo za mesta v sredini, zadnji je slab že zato ker je zadnji.
3.)Pomoč države je slika trenutnega stanja družbe v kateri živimo. V liberalni demokraciji imajo državljani na papirju ogromno količino pravic. Vsi se delamo fine in zadovoljne. Pa, smo res !
Mi lahko kdo dokaže, da živim bolje kot prej. Malo verjetno.
Prej nisem imela milka čokolade v trgovini, zdaj jo imam, a je ne morem kupiti.
Prej bi mojega sina poslali v pomožno šolo ( sosedi bi to vedeli), sedaj je integriran v redno šolo (sosedi vejo, da je najslabši). Mali je na slabšem, prej bi bil med sebi enakimi, sedaj je vsakodnevna tarča sošolcev in žal tudi učiteljev. Če bi pred 4 leti vedela to kar vem danes, ne bi pristala na integracijo. Žal v življenju ni popravnih izpitov.
Tako nekako vidi življenje z otrokom s posebnimi potrebami ena mama. Za mano in sinom je 15 let vsponov in padcev s samo enim ciljem – živeti !
Največje breme, ki ga čutimo starši prizadetih otrok tako in drugače, je (ne)sprejemanje drugačnosti okolja, širšega družbenega, predvsem pa lokalnega domačega okolja, ali bolje, njihovo neznanje in neosveščenost z drugačnostjo. Sicer menim, da beseda “drugačni”, pa tudi “s posebnimi potrebami” sploh nista primerni, kajti vsi smo različni, vsak na svoj način drugačen, vsi imamo enake potrebe, le način zadovoljevanja življenjskih potreb je nekoliko drugačen. Največje psihološko breme nam torej predstavlja dejstvo, da naša družba ne zna, noče, ni vešča reagirati v stiku z otroci, ki se ne odzivajo po vsesplošno znanih vzorcih obnašanja, se raje izogne stiku s takšnim otrokom oziroma njegovimi starši. Ker čuti pomilovanje, strah, nesposobnost. Z možem sva takoj ob “uradni” diagnozi (kajti slutila sva takoj po rojstvu, da je hudo narobe) spregovorila ljudem in se z njimi odkrito pogovarjala o naši problematiki, kajti zavedala sva se, da samo midva lahko prva odpreva komunikacijo, da bi se krog ne zaprl. Vendar so se prvotni obiski ob nenehnem jokanju, ko vsak raje takoj odide, ko se pojavi problem z otrokom, prisotnem dolgotrajnem hranjenju s težavnim požiranjem , postajali vedno redkejši, dokler nismo ostali zaprti v svojem začaranem krogu med štirimi stenami. Prijatelji so nas sčasoma zapustili, ker “pri nas je itak vedno problem z jokanjem in drugo kopico težav”. Mlade mamice pred bloki, na ulici, v vasi se raje pogovarjajo o podvigih svojih malčkov in jih veselo primerjajo – imajo pač svoje pogovore, kamor naši ne pašejo, čeprav se njihovih radosti tudi sama veselim. Čutim, da se odmaknejo z najinim prihodom.
Z institucijami pa se zdi, ko da smo v stalni konfliktni situaciji, kajti starši moramo vedno “sitnariti” za sprejetje naših otrok. Pregovarjanje je potrebno z vrtcem, s CSD imamo zelo slabe izkušnje.
Z otrokom tako dejansko mati postane priraščena kot siamska dvojčka, osamljena, brez šisršega družbenega sprejemanja.
Prepričana sem, da bi bilo nujno razvojne oddelke ali prilagojene programe izobraževanja ali integrirati ali pa organizirati fizično v neposredni bližini “rednih” šol ter osveščati otroke, mladino in odrasle o invalidnostih, potrebami invalidnih otrok in odraslih, kajti največja rana, ki nam jo zadaje imeti prizadetega otroka, se zdi neznanje in neosveščenost širšega in ožjega družbenega okolja.
lep pozdrav.
sociologinja,
vsebina sem. naloge se mi zdi zelo zanimiva. Bila sem mnenja, da boš dobila celo kopico izkušenj. Žal jih nisi. Kljub temu bi bilo zelo zanimivo “pogledat” jo. Če že ni posebej praktične narave pa ima gotovo zanimiv teoretični del.
Ali si jo pripravljena objaviti na forumu, v celoti ali po tvoji presoji posamezen del. Mene bi zanimalo teoretično ozadje, pa kakšna novejša spoznanja na to temo.
Hvala in lep pozdrav.
Francka
Tukaj je moja seminarska naloga, v celoti. Upam, da Vam bo všeč – vsebina, slog in kombinacija teorije ter prakse… Se opravičujem, ker sem seminarsko nalogo objavila kar tukaj, vendar ne vem, kje bi to še lahko storila…
Lp! Katra
1. UVOD (ki je povsem leposloven in za Vas nezanimiv – predvidevam)
2. OTROK Z MOTNJO V RAZVOJU IN NJEGOVA DRUŽINA
Rojstvo otroka je dogodek, največkrat povezan s pozitivnimi čustvi – veseljem, srečo, radostjo, nestrpnim pričakovanjem. Kadar pa se rodi otrok, katerega razvoj je moten, so čustva staršev povečini negativna in prežeta s strahom. Starši novorojenčka z motnjo v razvoju so polni strahu, nevednosti in negotovosti – govorimo lahko o krizi, ki jo preživljajo starši otroka s posebnimi potrebami. Kriza je lahko kratkotrajna ali pa dolgotrajna, vedno pa je sestavljena iz obdobja žalosti zaradi “izgube zdravega otroka”, obdobja samo/obtoževanja za otrokovo stanje, obdobja zanikanja realnega telesnega in duševnega stanja novorojenčka ter iz obdobja aktivnosti, v katerem se starši otresejo strahu ter negotovosti in začnejo spremljati otrokov razvoj, hkrati pa sprejmejo novorojenčka takšnega, kot je, z njegovimi posebnimi potrebami vred.
2.1 OBDOBJA KRIZE, KI JIH PREŽIVLJAJO STARŠI OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI
Krizo, ki jo doživlja družina, v kateri se rodi otrok z motnjo v razvoju, v grobem delimo na tri obdobja:
· OBDOBJE ŠOKA:
Obdobje šoka se pojavi neposredno po rojstvu otroka in traja od nekaj minut do nekaj ur, povezano pa je z občutki staršev otroka, ki se počutijo izolirane od širšega socialnega okolja in hkrati ogrožene od njega. Starši so zmedeni, deorganizirani in nemočni spričo otrokovega stanja. Prepuščeni so sami sebi, pomoči pa še ne znajo oz. nočejo poiskati.
V tem obdoju starši odklanjajo otroka, ne priznajo (si) njegovega realnega zdravstvenega stanja in posebnih potreb. Vzrok zanikanja je žalost ob dejstvu, da otrok ne bo nikoli “normalen”, ta žalost ša lahko vodi tudi v željo, da bi otrok umrl. Po prebroditvi tega stanja, obdobja pa večina staršev razvije naklonjenost do otroka in težnjo po njegovi zaščiti.
· OBDOBJE VREDNOSTNE KRIZE:
V obdobju vrednostne krize starši največkrat doživljajo občutke krivde in prizadetega samospoštovanja. Občutki krivde se pojavijo, ko starši spoznajo otrokovo motnjo in vzroke za pojav te motnje – začnejo se spraševati, koliko so nastalemu stanju krivi oni oz. njihov partner. Samospoštovanje roditeljev pa je prizadeto, ko se ti začnejo spraševati o svojih straševskih sposobnostih, hkrati pa podvomijo vanje – prepričani so, da ne bodo znali živeti z otrokom s posebnimi potrebami, strah jih je, da ne bodo sposobni zadovoljiti njegovih potreb…
Obdobje vrednostne krize pa je največkrat tudi obdobje spoznanja partnerjev, da ne moreta več živeti skupaj. Razlog takšni odločitvi je največkrat šok o spoznanju otrokovega stanja, ki ga partnerja ne moreta prebroditi v skupnih pogovorih, obtoževanje za otrokovo telesno in duševno stanje… Partnerska zveza postane nestabilna, ranljiva, partnerja pa nezmožna vzpostaviti novo harmonično ravnotežje. Do razpada partnerske zveza pride največkrat v družinah, ki:
– ne se ne morejo otrseti fantazije o neretardiranosti svojega otroka,
– jih kronično zlomi stres ( v takšnih primerih je najbolj obremenjena mati, oče pa največkrat izstopi iz partnerske zveze),
– razpolagajo z nezadostno količino informacij o vzrokih otrokove retardiranosti in možnih ukrepih ter oblikah pomoči. (glej: Russel v Velikanje, 2000: 35)
· OBDOBJE REALITETNE KRIZE:
Obdobje realitetne krize se pojavi, ko starši sprejmejo dejstvo o posebnih potrebah svojega novorojenčka in začnejo iskati strokovno pomoč. Roditelji so še vedno zaskrbljeni zaradi otrokovega stanja, zmedeni so, negotovi glede svojih sposobnosti pomagati otroku pri njegovem razvoju in nevešči iskanja informacij in pomoči.
Kot smo lahko videli, je šok staršev ob rojstvu otroka z motnjo v razvoju prisoten v večini družin, pot do odprave krize in z njo povezanih psihičnih stresov pa dolgotrajna in naporna. A ko starši takšno krizo prebrodijo, lahko zopet normalno zaživijo in funkcionirajo v dobrobit otroka in njegovih posebnih potreb.
2.2 VPLIV ROJSTVA OTROKA Z MOTNJO V RAZVOJU NA ŽIVLJENJE DRUŽINE
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami v veliki meri vpliva na življenjske procese znotraj njegove družine. Otrokov vpliv na življenje družine (družinske vrednote, navade, običaji…) je velik, še večji pa je vpliv otroka, ki se rodi z motnjo v razvoju. Rojstvo otroka s posebnimi potrebami lahko na družino vpliva tako negativno (kronična žalost, spremembe družinskih odnosov, stigmatizacija družine, samo/obtoževanje, spremembe načrtov za prihodnost…) kot pozitivno (povečanje povezanosti znotraj družine, večja vpletenost staršev v javno življenje, osebnostna rast članov družine…).
A) POZITIVNI VPLIVI ROJSTVA OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI NA DRUŽINO:
– poveča se povezanost znotraj družine, le-ta pa izvira iz potrebe družine, da skupaj rešuje probleme, ki izhajajo iz otrokove razvojne motnje,
– poveča se vpetost staršev v javno življenje – vključujejo se v društva in ostale skupine, ki delujejo na področju zaščite in pomoči oseb s posebnimi potrebami,
– družinski člani postanejo močnejši, bolj iznajdljivi in odpornejši – s tem spodbujajo svojo osebnostno rast. (glej: Ferrari in Sussman v Velikanje, 2000: 37)
B) NEGATIVNI VLIVI ROJSTVA OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI NA DRUŽINO:
– pojavi se žalost staršev (ob spoznanju otrokove motnje in soočanju z njo), ki sčasoma preraste v kronično žalost, ki jo starši občutijo ob primerjanju svojega otroka z njegovimi vrstniki, katerih telesne in duševne potrebe so normalno razvite,
– družinski stroški se povečajo, skrhajo se odnosi s sorodniki (zaradi potrebe družine po izolaciji ali zaradi stigmatizacije družine s strani sorodnikov), partnerja posvečata več časa otroku z motnjo kot pa drud drugemu in drugim otrokom…
– starši, ki iščejo pomoč in informacije v zvezi z otrokovimi posebnimi potrebami, so dležni ne/prikritih obtožb, da so oni krivi za otrokove posebne potrebe,
– družina se sooča z dejstvom, da jim bo normalen življenjski potek onemogočen,
– spremeba načrtov za prihodnost (otrok s posebnimi potrebami ne bo nikoli samostojen, ampak bo vedno odvisen od staršev). (glej: Ferrari in Sussman v Velikanje, 2000: 35-37)
V družini, v kateri se rodi otrok s posebnimi potrebami, pa se po rojstvu otroka spremenijo tudi vloge drugih družinskih članov – najbolj drastične spremembe pa doživljata oče in mati.
Položaj matere otroka s posebnimi potrebami postane po rojstvu otroka zelo specifičen, še posebej, če mati prevzame vso skrb za nego otroka – sprejemanje otroka in ukvarjanje z njim in njegovimi posebnimi potrebami, osveščanje drugih članov družine in širšega socialnega okolja o otrokovih posebnih potrebah… Nov pomen pa dobijo tudi funkcije družine oz. funkcije, ki jih materi pripisuje njena vloga znotraj družine (spremembe reprodukcijske, vzgojne in izobraževalne funkcije).
Reprodukcijska funkcija družine pomeni, da se znotraj družine rojevajo novi člani družbe. Ti novi ljudje naj bi bili družbeno koristni in ker otrok s posebnimi potrebami to največkrat ni, je mati obremenjena z občutkom krivde, ker ni mogla roditi zdravega otroka. Občutek krivde je lahko tako močan, da mati nase prevzme vso krivdo za otrokovo motnjo. Spremeni pa se tudi pomen vzgojne in izobraževalne funkcije družine oz. vloga matere znotraj teh funkcij. Vzgoja otroka z motnjo v razvoju je največkrat omejena – otrok se lahko nauči osnov bontona oz. lepega vedenja, težje pa dojema in sprejema družinske norme in vrednote. Izobraževanje (ki je nadgradnja vzgoje) otroka z motnjo v razvoju je prav tako omejeno – kljub vsej ljubezni in naporom, ki jih člani družine in strokovni delavci (fizioterapevti, logopedi, psihologi, socialni delavci…) vlagajo v otrokovo izobrazbo, so rezultati težko vidni, uspeh pa je največkrat minimalen.
Spremembe, ki jih prinese rojstvo otroka z motnjo v razvoju, pa najbolj vplivajo na življenje in udejstvovanje matere v javnem in poklicnem življenju. Matere otrok z motnjo v razvoju velikokrat pustijo delo in postanejo negovalke oz. skrbnice svojih otrok. Težave pa se pojavijo, kadar se mati povsem odpove socialnemu življenju in se posveča le otroku – med otrokom s posebnimi potrebami in njegovo materjo se razvije posebna simbioza, iz katere so izključeni vsi drugi člane družine. Takšna simbioza ima lahko za družinsko življenje katasrofalne posledice (nerazumevanje, spori, ločitev…), reši pa jo lahko le razumevanje drugih članov družine ter pogovor med njimi in materjo retardiranega otroka. (glej: Gruden, 2004: 38, 39)
Rojstvo otroka z motnjo v razvoju pa vpliva tudi na očeta – povzroči spremembe njegove vloge v družini in nalog, ki se pripisujejo tej vlogi. Oče mora sprejeti številne nove naloge, ki jih prinaša življenje z otrokom s posebnimi potrebami, na novo pa mora definirati tudi vloge, ki jih je kot ekonomski skrbnik družine opravljal že prej.
Oče mora opraviti reorganizacijo konfliktnih predstav o svoji vlogi. Preseči mora prepad med očetovsko vlogo, ki si jo je zamislil ob novici, da bo postal oče, in med vlogo, ki mu jo je določilo rojstvo otroka z motnjo v razvoju. Spremeniti mora pričakovanja, ki jih je gojil do otroka (npr. pričakovanja glede iger in pogovorov, ki jih bo imel z otrokom), svoje prioritete iv vrednote. Kljub vsemu pa mora moški sprejeti tudi svoj del odgovornosti, ki jo ima do otroka (skrb zanj – emocionalna in ekonomska). Oče mora tudi po rojstvu otroka z motnjo v razvoju ohraniti vlogo ekonomskega skrbnika družine (včasih je to še bolj potrebno, saj se lahko mati odloči, da bo pustila službo). Oče se mora prilagoditi tudi novemu urniku, ki ga sedaj narekuje otrok in njegove posebne potrebe, pomagati in skrbeti pa mora tudi za otrokov telsni in duševni razvoj (npr. igranje in pogovarjanje z očetom je nekaj povsem drugega kot igre in pogovori z materjo).
Tudi očetje se soočajo z otrokovo retardiranostjo in spremembami, ki nastanejo po rojstvu, velikokrat pa se znajdejo tudi v vlogi tolažilca drugih članov družine, predvsem žene oz. partnerke. Do nje (in do drugih članov družine) lahko po rojstvu otroka z motnjo v razvoju oblikuje drugačen odnos, ki je velikokrat negativen. V takšnih primerih oče največkrat zapusti družino.
(glej: Gruden, 2004: 39, 40)
2.3 STALIŠČA STARŠEV DO OTROKA Z MOTNJO V RAZVOJU
Omenjene vplive otroka s posebnimi potrebami na življenjski ritem družine (glej str. 5, 6), občutijo vsi člani ožje družine in včasih tudi bolj oddaljeni sorodniki. Starši otroka z motnjo v razvoju pa o svojem otroku oblikujejo neko mnenje in do otroka gojijo pričakovanja, ki jih ne delijo z drugimi družinskimi člani in na katera le-ti nimajo nobenega vpliva. Če so straši sprejeli otroka takšnega, kot je, in so se sprijaznili z otrokovo retardiranostjo ter do otroka gojijo ljubeča čustva, je njihovo mnenje o otroku zagotovo pozitivno, a pričakovanja, ki jih gojijo do otroka, nimajo vedno pozitivnega učinka na otroka, četudi izvirajo iz ljubezni.
Starši lahko precenjujejo ali pa podcenjujejo sposobnosti otroka z motnjo v razvoju – ne eno ne drugo pa ni koristno za otroka. Podcenjevanje otrokovih sposobnosti pomeni, da straši pred otroka ne postavljajo niti zahtev, ki bi jih bil glede na svoje sposobnosti zmožen izpolniti, kaj šele zahtev, ki niso v skaldu z otrokovimi zmožnostmi. Straši pa, ki si zatiskajo oči pred posebnimi potrebami svojega otroka in njegovimi sposobnostmi, postavljajo otroku prezahtevne vzgojno-izobraževalne naloge, saj precenjujejo njegove sposobnosti.
Starši, ki so razočarani nad sposobnostmi svojega otroka, pa se lahko do otroka vedejo tudi agresivno. Takšni starši so prepričani, da bodo kaznovanje in strogost otroka pripeljali do ciljev, ki so mu jih zastavili. Obraten pojav od agresivnega vedenja staršev do otroka s posebnimi potrebami pa je prevelika zaščita otroka. Starši skušajo zaščiti otroka pred razočaranjem nad svojimi (ne)sposobnostmi in pred negativnimi odzivi širšega socialnega okolja – otrokove naloge opravljajo starši sami, ki otroku nudijo (oz. vsiljujejo) svojo pomoč na vsakem koraku in na vseh stopnjah njegovega razvoja. Dejstvo, da so straši do svojega otroka, ki ima motnjo v razvoju, preveč zaščitniški, največkrat izvira iz njihovega občutka, da so krivi za otrokovo telesno oz. duševno stanje – prepričani so, da bi bil otrok “normalen”, če bi se med nosečnostjo izogibali alkohola, cigaret, če bi obiskali zdravnika takoj, ko so posumili, da je z otrokom nekaj narobe, če bi se z otrokom več ukvarjali že ob rojstvu… Nekateri starši pa valijo krivdo za otrokovo motnjo tudi na svoje partnerje, strokovno osebje (na zdravnike, medicinske sestre, vzgojitelje, učitelje…) ali širše sorodstvo (na babice, dedke…). (glej: Teodorović in Levandovski v Velikanje, 2000: 40-43)
3. POSEBNE POTREBE DRUŽIN Z OTROKOM Z MOTNJO V RAZVOJU
“Otrok, ki ima motnjo v razvoju, ima poleg običajnih tudi druge potrebe. Te so vzrok, da ima družina s takim otrokom tudi več ekonomskih obveznosti. Družina postane finančno bolj obremenjena.“ (Velikanje, 2000: 38)
Največji strošek predstavlja družini z otrokom s posebnimi potrebami varstvo otroka. Res je, da vsak otrok potrebuje varstvo, a otrok z motnjo v razvoju potrebuje ob sebi osebo, ki je strokovno usposobljena za delo z njim – varuh mora skrbeti za otrokovo prehrano, higieno, pozoren mora biti na otrokovo vedenje in znati mora pravilno odreagirati ob bolezenskih znakih (npr. pri otroku z epileptimčnimi napadi mora varuh prepoznati znake, ki opozarjajo na napad: slinjenje, vrtoglavica, glavobol, čustvena otopelost…), o otrokovem stanju pa mora poročati tudi staršem otroka.
Naslednji finančni izdatek predstavlja družini z otrokom s posebnimi potrebami njegovo zdravljenje. Takšen otrok potrebuje več „ …specializirane nege s strani zdravstva in mnogo pogostejše hospitalizacije…“ (Velikanje, 2000: 38) kot njegovi vrstniki. Otrok je kmalu po rojstvu napoten na intenzivno nego, njegovi obiski zdravstvenih ustanov pa se nadaljujejo tudi po odhodu iz bolnišnice. Otroci z motnjo v razvoju potrebujejo poleg splošnih zdravniških uslug tudi pomoč zdravnikov specialistov (npr. fizioterapevtov, logopedov…), gibalno ovirani otroci pa potrebujejo poleg medicinskih uslug tudi različne pripomočke, ki jim omogočajo nemoteno telesno funkcioniranje, oz. lajšajo njihove telesne premike (npr. invalidski vozički, otropedski pripomočki…).
Dodatne stroške za družino z otrokom s posebnimi potrebami pa predstavlja tudi dostopnost do institucij, ki jih mora otrok obiskovati (npr. vrtec, šola, bolnišnica…). Če je otrok gibalno oviran, je dostop do različnih stavb včasih otežkočen oz. nemogoč – ni vgrajenih dvigal, prisotnost stopnišč… – kar pomeni, da je treba otroku pomagati pri gibanju ali ga celo nositi. Tudi preoblikovanje domačega okliša v skladu s potrebami otroka (dodatne ograje, dvigala, tekoči trakovi…) predstavlja finančno breme za družino. Otrokovo gibanje pa je včasih ovirano do tolikšne mere, da družini ne preostane drugega, kot da se preseli – tako se zopet pojavijo stroški: stroški selitve, stroški ob menjavi delovnega mesta otrok in zaradi prešolanja sorojencev…. (glej: Ferrari in Sussman v Velikanje, 2000: 38)
Kot lahko vidimo, so stroški družin z otroki s posebnimi potrebami visoki, višji kot pri družinah, kjer so otroci telesno in duševno normalno razviti. Družine morajo te stroške po večini kriti same, del denarja pa primakne tudi država:
– Zakon o družinskih prejemkih določa, da imajo starši otroka z motnjo v razvoju pravico do dodatka za nego otroka, ki se izplačuje enemu od staršev hudo bolnega otroka ali otroka z motnjo v razvoju ,
– Zakon o delovnih razmerjih določa pravico staršem otrok z motnjo v razvoju, da tisti od staršev, ki so se odločili negovati težje telesno ali zmerno, težje ali težko duševno prizadetega otroka, delajo polovico delovnega časa in prejemajo najmanj polovico polne plače. (glej: Ministrstvo RS za delo, družino in socialne zadeve, http://www.sigov.si/mddsz, 22. 10. 2004
4. OBLIKE POMOČI DRUŽINAM Z OTROKI S POSEBNIMI POTREBAMI
Družina z otrokom s posebnimi potrebami je v Sloveniji deležna finančne pomoči s strani države, a finančne tegobe niso edini problemi, ki težijo takšne družine. Starši se od otrokovega rojstva dalje srečujejo s pomanjkanjem informacij o otrokovih posebnih potrebah in s problemom dostopnosti the podatkov. Pa vendar sta staršem na voljo dva glavna “podporna stebra” (država – njene institucije ter organi in nevladne organizacije), ki težita k čim večji informiranosti staršev in širšega okolja o osebah s posebnimi potrebami in se hkrati trudita nuditi družinam ekonomsko, socialno in emocionalno pomoč.
4.1 KONCEPTI DRŽAVNE POMOČI DRUŽINAM Z OTROKI S POSEBNIMI POTREBAMI
Slovenija je pravna in socialna država, kar naša vlada dokazuje (oz. poskuša dokazati) z izvajanjem družinske politike in socialne politike za družino, ki naj bi zagotavljali ali vsaj pospeševali socialno blaginjo v družinah. Načeli pravne in socialne države pa se pri nas uresničujeta skozi sisteme socialnega varstva, socialnega zavarovanja in z zagotavljanjem posebnih pravic posameznim kategorijam prebivalstva, med katere sodijo tudi osebe s posebnimi potrebami in njihove družine.
Skrb za družino z otrokom s posebnimi potrebami najdemo izraženo na treh področjih, za katera je dolžno skrbeti Ministrstvo RS za delo, družino in socialne zadeve – to so področja družine, socialnih zadev ter invalidov. Ta tri področja vsebujejo nemalo zakonov, predpisov ter določil, ki lajšajo življenje otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam. Pomoč družinam z otroki s posebnimi potrebami pa delno ponujata tudi Ministrstvo RS za znanost, šolstvo in šport ter Ministrstvo RS za zdravje s svojim delovanjem. Zakoni, ki zagotavljajo posebne pravice otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam ter hkrati skrbijo za njihovo splošno blaginjo, so naslednji:
– Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (glej prejšnjo stran),
– Konvencija OZN o otrokovih pravicah, ki predstavlja temeljno podalgo za delo na področju družinske politike,
– Konvencija o varstvu otrok, ki je še en temeljni dokument, ki določa smernice dela na področju družinske politike,
– Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki seznanja starše z možnostmi šolanja njihovih otrok,
– Zakon o inkluzivnem izobraževanju, ki omogoča otrokom s posebnimi potrebami vključevanje v redne vzgojno-izobraževalne programe,
– Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki dopušča staršem, da spremljajo otroka na njegovih obiskih zdravstvenih ustanov,
– Zakon o delovnih razmerjih (glej prejšnjo stran). (glej: Ministrstvo RS za delo, družino in socialne zadeve, http://www.sigov.si/mddsz/, 22. 10. 2004, Ministrstvo RS za šolstvo, znanost in šport, http://www.mszs.si/slo, 22. 10. 2004 in Ministrstvo RS za zdravstvo, http://www2.gov.si/mz/mz-splet.nsf,,22. 10. 2004)
Vsi zakoni se nahajajo v Ustavi RS, starši pa lahko na njihovi podlagi uveljavljajo svoje pravice in pravice svojih otrok z motnjo v razvoju. Starši pa morajo vedeti tudi, kje in kdaj uporabiti kakšnega od teh zakonov ter na koga se obrniti in kdaj se „oglasiti“, da bo zakon deloval učinkovito. V takih situacijah pa staršem na pomoč prihajajo nevladne organizacije po vsej Sloveniji.
4.2 POMOČ DRUŽINAM Z OTROKI S POSEBNIMI POTREBAMI S STRANI NEVLADNIH ORGANIZACIJ
V Sloveniji obstaja precej nevladnih organizacij in društev, ki poskušajo s svojim delovanjem olajšati in izboljšati življenje oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin. Organizacije in društva nudijo pomoč na različnih področjih in na različne načine – nekateri nudijo informacije (npr. o bolezni in drugih telesnih ter duševnih motnjah, o zakonih, o zdravstvenih ustanovah, o pravicah…), drugi nudijo prostovoljno pomoč na domu, spet tretji prirejajo izobraževalne delavnice za starše otrok s posebnimi potrebami, poskrbijo pa tudi za zabavo in kratkočasenje otrok, nekaj pa jih skrbi tudi za pravne tegobe družin in nudenje socialne podpore družinam z otroki s posebnimi potrebami. V naslednjih vrsticah bom predstavila nekaj takšnih društev in organizacij.
Družinska pobuda je društvo, ki bdi nad izvajanjem in spreminjanjem družinske politike v Sloveniji – člani društva opazujejo, kaj dela vlada in česa ta ne počne, ter o tem obveščajo javnost (javnost poskušajo ozaveščati o problemih na področju družinske politike). Društvo je hkrati organ civilne družbe in skupaj z vlado oblikuje spremembe znotraj družinske politike. (glej: Družinska pobuda, http://www.druzinskapobuda.org/, 24. 10. 2004)
Ozara Slovenije – nacionalno združenje za kakovost življenja je društvo, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega in socialnega varstva. Člani Ozare delujejo na področju skrbi za duševno zdravje – zavzemajo se za človekove pravice in dostojanstvo, prizadevajo si preprečevati psihične ovire in socialno izključevanje. Člani društva nudijo osebam s posebnimi potrebami in njihovim svojcem pomoč pri načtrovanju samostojnega življenja, poklicni in delovni integraciji ter pri vključevanju v prostočasne aktivnosti in v skupine za samopomoč. (glej: Ozara Slovenije, nacionalno združenje za kakovost življenja, http://www.ozara.org/predstavitev1.htm, 24. 10. 2004)
Zveza Sožitje je zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju na področju Slovenije. Je organizacija, ki skrbi za napredek skupne in posamične skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihove starše in člane širše družine. Zveza je bila ustanovljena leta 1963, danes pa je vanjo vključenih 51 lokalnih društev, ki s svojo dejavnostjo pokrivajo celotno področje Republike Slovenije. (glej: http://www.zveza-sozitje.si/, 24. 10. 2004)
Leta 1997 pa je bila v okviru Zveze Sožitje ustanovljena tudi Sekcija za Downov sindrom, ki so jo oblikovali starši otrok z Downovim sindromom. Cilji sekcije so: omogočanje ljudem z Downovim sindromom takšen položaj v družbi, ki bi jim omogočil polno in bogatejše življenje, omogočanje nemotenega razvoja takšnih oseb (sodelovanje s sistemi zdravstvene oskrbe in s strokovnjaki, ki se ukvarjajo z osebami z Downovim sindromom), nudenje izčrpnih in takojšnjih informacij o bolezni staršem otrok z Downovim sindromom, povezovanje družin (seznam družin je objavljen na speltnih straneh Sekcije) in spodbujanje k medsebojni pomoči, zagotavljanje slovenske literature s področja Dawnovega sindroma ter seznanjanje javnosti o Downovem sindromu in vzgoja okolja za enakopravno sprejemanje ljudi z Downovim sindromom.
Koristne informacije pa lahko starši in tudi sami otroci z motnjo v razvoju dobijo tudi na spletni strani Društva študentov invalidov Slovenije (http://www.dsis-drustvo.si/) – informacije v zvezi s pravicami študentov, z otroškim dodatkom, dodatkom za nego, tehničnimi pripomočki in ostalo zakonodajo. Koristne nasvete pa lahko starši najdejo tudi na spletnih straneh Zveze gluhih in naglušnih Slovenije (http://www.zveza-gns.si/) ter Zveze paraplegikov Slovenij (http://www.zveza.paraplegikov.si/).
Kot lahko vidimo, je nevladnih organizacij, ki nudijo pomoč otrokom z motnjo v razvoju in njihovim družinam, v Sloveniji kar precej (nisem naštela vseh, le tiste največje oz. najpomembnejše), skupaj z družinsko in socailno politiko Slovenije pa se borijo za lepši jutri vseh, ki jih družba odklanja in jim otežkoča življenje.
5. KO PAPIR UMOLKNE IN STARŠI SPREGOVORIJO
V teoretičnem delu seminarske naloge sem preučila možne rešitve, ki so na razpolago staršem otrok s posebnimi potrebami, kadar ti naletijo na težavo, ki se nanaša na stanje (telesno ali duševno) njihovega otroka. Ugotovila sem, da se lahko starši v takšnih primerih obrnejo po pomoč k družinskim članom, na vladne organizacije (največkrat so to centri za socialno delo), na voljo pa jim je tudi nemalo nevladnih organizacij in društev.
Ko sem prebirala vsebine spletnih strani ministrstev in nevladnih organizacij ter listala njihove brošure, se mi je zazdelo, da otroci s posebnimi potrebami in njihove družine ne bi smeli imeti nobenih težav na nobenem področju javnega življenja, saj vsi ti vladni in nevladni akterji zanje skrbijo tako dosledno, da pojav težav in nesporazumov preprosto ni mogoč. Je vse to le varljiva zunanjost, pod katero se skriva kup nedoslednosti, pokvarjenosti in hudobije? Odločila sem se, da bom odgovor na to poskušala dobiti od staršev otrok s posebnimi potrebami in tako je nastal praktični del seminarske naloge.
Menim, da se ljudje o delikatnih temah lažje pogovarjajo z neznaci oz. takrat, kadar lahko skrijejo svojo pravo identiteto, zato sem z večino starši otrok s posebnimi potrebami stopila v stik preko interneta. Obiskala sem spletno stran http://med.over.net/phorum/list.php?f=126, kjer je oblikovan forum (spletna stran, kjer lahko oseba zastavi vprašanje, na katerega ji drugi potem odgovarjajo), namenjen staršem otrok s posebnimi potrebami. Starši lahko postavijo vprašanje oz. predstavijo svoj problem, strokovnjaki s področja medicine, psihologije in socialnega dela ter največkrat starši s podobnimi izkušnjami pa na to vprašanje odgovorijo in skupaj iščejo rešitve nastalega problema. Sama sem odprla novo pogovorno okno, kjer sem se članom foruma predstavila in jih prosila za pomoč pri oblikovanju te seminarske naloge (glej: PRILOGA A). Na zastavljena vprašanja so mi odgovorile tri mamice otrok s posebnimi potrebami in moderatorka foruma (glej: PRILOGA B), ki je mojo vključitev v forum pohvalila, zanimiva pa se ji je zdela tudi tema seminarske naloge.
Za pogovor pa sem poprosila tudi znanko, ki ima otroka z Dawnovim sindromom (glej: PRILOGA C), in nastal je kratek intervju, ki je moje razumevanje težav družin z otroki z motnjo v razvoju še poglobil, omogočil pa mi je tudi oblikovanje obširnejšega in predvsem natančnejšega teoretičnega dela seminarske naloge.
Vsi straši oz. vse mamice, ki so privolili v sodelovanje pri oblikovanju te seminarske naloge, menijo, da sta družinska in socialna politika naše države neprimerni in nezadostni. Vse mamice imajo slabe izkušnje s predstavniki centrov za socialno delo, pohvaliti pa ne morejo niti dela vladnih ustanov, ki so dolžne nuditi pomoč družinam z otrokom s posebnimi potrebami. Mamice najbolj moti nezainteresiranost za njihove prošnje in težave ter odklonilen odnos oseb, ki bi jim morale priskočiti na pomoč.
„… skupaj ugotavljamo, da nam kar največ težav pri obravnavi in vzgoji ter negi otrok povzroča huda rigidnost strokovnih služb, ki naj bi bile pristojne za strokovno izvajanje ukrepov, ki jih zakonodaja in drugi predpisi namenjajo tako ljudem z invalidnostjo kot otrokom s posebnimi potrebami.“ (Veronika)
„Z institucijami pa se zdi, ko da smo v stalni konfliktni situaciji, kajti starši moramo vedno „sitnariti“ za sprejetje naših otrok. Pregovarjanje je potrebno z vrtcem, s CSD imamo zelo slabe izkušnje.“ (Veronika)
„Predpisi se ne izvajajo ustrezno niti iz področja usmerjanja otrok s posebnimi potrebami niti iz področja zdravstvenega zavarovanja, ker so obravnave po državi grozovito nestrokovne, neenotne in nepovezane.“ (Veronika)
Večina mamic pa se, kot že rečeno, pritožuje nad delom Centrov za socialno delo – njihovo delo je nestrokovno in pomanjkljivo, prav takšno pa je tudi njihovo poznavanje pravic otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin. Mamice tožijo nad njihovo neprijaznostjo, nedostopnostjo in pomanjkanjem razumevanja, časa za pogovor pa si, kot pravijo mamice, tudi ne vzamejo nikoli.
“Sam mela sem pa velik težav s centrom za socialno delo. Ker sem ločena in sem mela težave s partnerjem, pol pa še z njimi. So letos zahteval ukinitev preživnine…” (Renata B.)
Kljub vsem težavam, ki jih imajo družine pri pridobivanju informacij o svojih pravicah in ugodnostih ter pri uveljavljanju le-teh, pa večina dobro ve, kje iskati pomoč. Seveda se jih največ najprej obrne na člane ožjega sorodstva, kasneje pa začnejo iskati informacije tudi v širšem socialnem okolju. Do strokovnih delavcev (fizioterapevtov, logopedov, psihologov…) jih napoti otrokov osebni zdravnik, v kolikor seveda opazi motnjo v otrokovem razvoju. Večino informacij o lastnostih različnih bolezni in njenih posledicah, ki utegnejo pestiti njihove otroke, pa starši dobijo od nevladnih organizacij. Te so ves čas v koraku s časom in imajo oblikovane tudi svoje spletne strani, tako da je dostop do informacij še lažji in predvsem hitrejši.
„Mamo tut društva in se lohk na njih obrnemo in maš tam pomoč. Zdej, če je kdo na novo, se pa kr direkt na nas starše obrne… Jst sem na primer v Sekciji za Downov sindrom in v Sekciji Sožitje.“ (Renata B.)
Vse mamice pa se zavedajo, da je za otrokovo dobro počutje in za njegovo sprejetost v širše socialno okolje največjega pomena njihov odnos do njega in njegovih razvojnih primanjkljajev.
„Z možem sva takoj ob „uradni“ diagnozi (kajti slutila sva takoj po rojstvu, da je nekaj hudo narobe) spregovorila ljudem in se z njimi odkrito pogovarjala o naši problematiki, kajti zavedala sva se, da samo midva lahko prva odpreva komunikacijo, da bi se krog ne zaprl.“ (Veronika)
„Dokler mati (ali oče) sama sebi ne dopove, da ima otroka, ki je drugačen, ga tudi ne more pravilno vključevati v širše socialno okolje.“ (40-letnica)
Pozitiven odnos oz. ljubeč odnos do otroka z razvojno motnjo pa je včasih težko vzpostaviti – ob rojstvu otroka se velikokrat pojavi obdobje krize, ki zajema željo po zanikanju otrokovega razvojnega stanja, odklonilen odnos do otroka, iskanje krivca za otrokovo stanje in kronično žalost. Mamice pravijo, da je kriza ponavadi dolgotrajna, a se jo da prebroditi – najlažje ob pomoči partnerja in podpori družine.
„Kako odreagiraš, ko izveš za razvojno motnjo? Zanjo izveš takrat, ko to tvoje srce hoče slišati.“ (40-letnica)
„Sej otroka sprejmeš takšnga, kakršen je, ampak se pa sprašuješ, zakaj teb, kako… Velik vprašanj je, preden ti to dojameš.“ (Renata B.)
„Mela sm pa vso podporo mojih staršev. In so mi dal volo in smo vsi skupi otroka sprejel, tko k je treba tacga otroka sprejet.” (Renata B.)
Iz vseh odgovorov, ki so mi jih posredovale mamice otrok s posebnimi potrebami, pa tudi iz literature, ki se navezuje na problematiko družin z otroki s posebnimi potrebami, sem razbrala, da je življenje z otrokom z razvojno motnjo veliko breme in hkrati čudovita izkušnja. Težko je predvsem zaradi nerazumevanja in pomanjkanja podpore uradnih oseb, ki so pristojne za družinsko in invalidsko problematiko, predvsem pa zaradi rigidnosti in zavrtosti širšega socialnega okolja, ki takšnih otrok še vedno ne sprejema.
“Največje breme, ki ga čutimo starši prizadetih otrok tako in drugače, je nesprejemanje drugačnosti okolja, širšega družbenega, predvsem pa lokalnega domačega okolja, ali bolje, njihovo neznanje in neosveščenost z drugačnostjo.” (Veronika)
“… naša družba ne zna, noče, ni vešča reagirati v stiku z otroci, ki se ne odzivajo po vsesplošno znanih vzorcih obnašanja, se raje izogne stiku s takšnim otrokom oziroma njegovimi starši.” (Veronika)
Življenje z otrokom s posebnimi potrebami pa je čudovito zaradi vseh malenkosti, ki ti jih takšen otrok odkrije – zaznavanje drobcev, kot so gibanje oblakov, piš vetra in različne črke v časopisu – , zaradi ljubezni, ki jo izraža intenzivneje kot njegovi vrstniki, zaradi povezanosti, ki jo ustvari znotraj svoje družine, in ne nazadnje zaradi ljubezni, ki jo nenehno vrača v večji meri, kot je je deležen
6. KORAK ZA KORAKOM
Vsi starši otroka z motnjo v razvoju nam bodo povedali, da je soočanje z otrokovimi posebnimi potrabami težko, sprejeti takšnega otroka čisto takšnega, kot je, pa še težje. Menim pa, da bo večina staršev otrok s posebnimi potrebami dodala, da se trud izplača, ker je življenje z osebo s posebnimi potrebami nekaj lepega, edinstvenega – je enkratna izkušnja, ki te obogati, kljub temu da ti veliko vzame.
Za pisanje seminarske naloge na temo otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin sem se odločila zato, ker sem se z otroki s posebnimi potrebami ukvarjala tudi sama. Kot prostovoljka sem tri leta delala v razvojnem oddelku Vrtca Trbovlje in še nekaj mesecev v Varstveno-delovnem centru v Zagorju ob Savi. Delo z otroki s posebnimi potrebami mi je bilo v užitek, vzljubili pa so me tudi oni. Med svojim delom v vrtcu pa sem prihajala tudi v stik s starši teh otrok in spoznavala sem težave, ki spremljajo skrb za čimboljši razvoj njihovih otrok. Svoje izkušnje in znanje, ki sem si ga pridobila, sem dopolnila še s strokovno literaturo in praktičnim poizvedovanjem – nastala je ta seminarska naloga.
Če bi jo začela pisati še enkrat, bi njeno vsebino zastavila širše – vključila bi podrobnejšo analizo vseh težav, s katerimi se srečujejo družine otrok z motnjo v razvoju, v praktični del seminarske naloge pa bi poskušala zajeti večje število staršev otrok s posebnimi potrebami.
Osebe s posebnimi potrebami so del naše skupnosti. Vse tegobe, ki pestijo njihove družine, in ves trud, ki ga družine vlagajo vanje, bi morali biti zadosten razlog, da bi te osebe sprejeli tudi mi – jih sprejeli medse, a ne na silo in zaradi občutka dolžnosti, temveč zaradi njih samih, zaradi vrednot enakosti in sprejemanja ni ne nazadnje zaradi nas samih, ki bi se lahko od njih ogromno naučili in s tem polepšali svoje, njihovo, naše življenje.
Naj zaključim z mislijo slovenskega pesnika Toneta Pavčka:
“Vsak človek je zase svet,
čuden, svetal in lep
kot zvezda na nebu…“
(Pavček, 1953: 133)
7. LITERATURA
· Čačinovič-Vogrinčič, Gabi (1998): Psihologija družine. Znanstveno in publicistično središče, Ljubljana.
· Gavran, Miro (2000): Pozabljeni sin ali angel iz Omarine. Orbis, Ljubljana.
· Gruden, Sabina (2004): Zdravi sorojenci v družini, ki ima otroka z motnjo v duševnem razvoju: magistrsko delo. Fakulteta za družbene vede, Ljubljana.
· Uranjek (1988): Družina, starši in prizadeti otrok. Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše, Ljubljana.
· Velikanje, Marjana (2000): Otrok z motnjo v razvoju in njegova družina – procesi prilagajanja družine novi situaciji in koncepti pomoči: magistrsko delo. Fakulteta za družbene vede, Ljubljana.
· Žerovnik, Angelca (2004): Otroci s posebnimi potrebami. Družina, Ljubljana.
· Spletna stran Društvo študentov invalidov Slovenije, 24. 10. 2004
http://www.dsis-drustvo.si
· Spletna stran Družinska pobuda, 24. 10. 2004
http://www.druzinskapobuda.org/
· Spletna stran Ozara Slovenije, nacionalno združenje za kakovost življenja, 24. 10. 2004
http://www.ozara.org/
· Spletna stran Sekcija za Dawnov sindrom, 24. 10. 2004
http://szds.s21.com/
· Spletna stran Zveza gluhih in naglušnih Slovenije, 24. 10. 2004
http://www.zveza-gns.si/
· Sletna stran Zveza paraplegikov Slovenije, 24. 10. 2004
http://www.zveza_paraplegikov.si/
· Spletna stran Zveza Sožitje, 24. 10. 2004
http://www.zveza-sozitje.si/
8. PRILOGE
· PRILOGA A: Moja vprašanja za člane foruma na spletni strani http://med.over.net/phorum/list.php?f=126
· PRILOGA B: Odgovori staršev, udeležencev foruma na spletni strani http://med.over.net/phorum/list.php?f=126
· PRILOGA C: Pogovor z gospo Renato B.
Sociologinja,
Sem. naloga se mi zdi izjemno zanimiva. In ker je prav, da vsak, ki sodeluje v kakršnikoli raziskavi dobi povratno informacijo in ker je vsebina zelo primerna za naš forum jo v celoti objavljam in želim staršem zanimivo in poučno branje.
Zame je predvsem dragocena, ker vsebuje (slovensko) literaturo in mnoge spletne strani, kjer lahko starši poiščejo različne oblike pomoči.
Pa tudi zato, ker načenja (večno) temo odnosa med ljudmi zaposlenimi v različnih institucijah in starši otrok s PP.
Prepričana sem, da je večina ljudi izbere ta družboslovni poklic s podobno motivacijo kot jo izražaš ti (všeč mi je delo z otroki s PP, tudi oni to čutijo – me sprejemajo).
Kje pa se potem zalomi, da imajo starši praviloma tako negativno mnenje o delu vseh teh ljudi in institucij. Le redko poročajo, da so nekje naleteli na razumevanje, sprejetost, da so dobili odgovore, ki so jih želeli, da jih je nekdo podprl. Tudi pri nevladnih organizacijah, tudi pri skupinah za samopomoč, kjer vendar delujejo ljudje, ki niso profesionalno »deformirani«, pač pa so to ljudje dobre volje, ki želijo pomagati, ki imajo navadno sami podobne izkušnje … in najbolje vedo, kaj je potrebno narediti.
Ali je to morebiti povezano s krizami, ki jih opisuješ v teoretičnem delu naloge. Ali gre morebiti za to, da so starši ob in po rojstvu otroka s PP v nekem posebnem razpoloženju, ki spremeni njihovo percepcijo (bolečina, žalost, šok, negotovost, strah… vedno popačijo naše percepcije, mišljenje, motivacijo …).
In čisto mogoče je, da iz teh »slabih« prvih izkušenj nastane prepričanje, da jih nihče ne razume, ne sprejema, ne podpre, neko trajno spoznanje, da so ostali sami, osamljeni in izolirani.
Ali torej izvirajo mnogi nesporazumi že iz prvih izkušenj, torej iz časa, ko se šele ugotavlja otrokovo stanje, drugačnost, posebne potrebe? Saj v samem začetku resnično nihče ne more trditi, kako bo potekal otrokov razvoj. Saj ga vendarle ne določa le motnja, ovira, drugačnost pač pa marsikaj drugega (družina in okolje, izobraževanje, lastna otrokova aktivnost, potek napredovanja »motnje, ovire« in podobno), česar pa porodničar, babica, splošni zdravnik, nevrolog, pediater … ne poznajo (saj o tem ob sprejemu v porodnišnico pač ne govorimo). Pa tudi, če bi, to ne bi zadoščalo za takšno dolgoročno napoved, kot jo želijo slišati starši.
Prav zato so najprej zdravniki, nato še vsi ostali strokovnjaki zelo previdni. Saj vendar ne smeš in ne moreš staršem v stanju krize narisati najbolj črno možno sliko razvoja in prihodnosti – njih in njihovega otroka. Prav tako ne moreš narisati najbolj svetle podobe – ker spet ni resnična, otrokovo stanje se lahko še zelo spremeni (dejavniki razvoja). Verjamem, da ob rojstvu otroka s PP ni nikogar ki bi lahko trdil eno ali drugo. In kje je sredina? Če ne poznaš ekstremov je seveda ne moreš opredeliti. Vem, da si starši ničesar ne želijo bolj kot jasnega odgovora na to: kaj je narobe, kako se bo to kazalo v razvoju, življenju mojega otroka, kaj se bo »popravilo« in kaj ne, kaj je naše delo, kako pomagati otroku, da bo čimbolj »enak« večini in podobno. Ali je kdo, ki lahko na to odgovori? Osebno sem prepričana, da ne.
Seveda obstajajo različne raziskave in posledično opisi razvoja otrok z različnimi motnjami v razvoju. Toda staršev ne zanima povprečje, zanima jih njihov otrok. In stroka po mojem mnenju tega odgovora za posameznika ne more dati – starši pa se počutijo izigrane, nerazumljene, z mnenjem, da strokovnjak ne ve in da se ne izplača hoditi k njemu, saj nima odgovora – ali pa, da njegov odgovor ne velja za njihovega otroka. In vse to je tudi res. Kot si zaključila – vsak od nas je svet zase – čuden (enkraten) in svetal (potreben, pomemben, zaželen).
Glej, tudi na našem forumu starši drug drugemu ne govorijo naravnost tole in tole naredi. Praviloma mame zapišejo: »Pri našem je bilo tako in tako .. Naredili smo to in to … Izogibali smo se temu in temu (torej MI, NAŠ OTROK)… In ne neposredno. Tole naredi, takole ukrepaj. Pa imajo množico življenjskih izkušenj. Pa tudi izkušnjo, da se ista stvar pri dveh otrocih obnese različno. Zato ni nujno, da bo to, kar je delovalo pri njihovem otroku delovalo enako tudi pri drugem.
Kakorkoli. Naloga je spodbudna za razmišljanja v mnoge smeri. In če si že v kakšnem višjem letniku (predvidevam, da si) in razmišljaš o diplomski nalogi bi bilo zelo zanimivo nadaljevati s to temo in seveda povprašati po izkušnjah še drugo stran (torej zaposlene v uradnih institucijah in prostovoljce in druge v nevladnih institucijah).
Prav to, kako se eni in drugi med seboj vidijo, doživljajo bi bila zanimiva izkušnja za ene in druge. Iz tega bi lahko »potegnili » marsikatero dobro idejo za prakso. Predvsem pa to, da starši naj ne bodo sami in osamljeni, ko odidejo z otrokom s PP iz porodnišnice (obiski strokovnjakov različnih profilov na domu in ne le vsak mesec v ZD ali če starši sami iščejo pomoč kje zunaj). Prepričana sem, da v začetnem obdobju ne potrebuje toliko pomoči otrok pač pa starši (oče in mama, sorojenci …).
LP
Francka
Spoštovani!
Najlepša hvala za pohvalo in povratno informacijo o moji seminarski nalogi. Oboje me je prijetno presenetilo in razveselilo 🙂 In naj Vam povem, da imate prav še v eni stvari – sem v četrtem letniku študija in bom drugo leto začela pisati seminarsko nalogo, ki bo govorila o vzgoji in izobraževanju otrok in mladostnikov z motnjo v razvoju….
Do takrat imam sicer še veliko časa, pa vseeno upam, da lahko tudi takrat računam na Vašo pomoč in na pomoč staršev, ki so udeleženci tega foruma.
Še enkrat vsem hvala za sodelovanje in moralno podporo 🙂
Vsem želim veliko uspeha, razumevanja in ljubezni s strani njihovih družinskih članov in širšega socialnega okolja!
Lep pozdrav!
Katra
Na kratko:
Imamo otroka 2 leti starega (CP stopnja V), nasa praksa pa je sledeca:
– prvo leto smo samo letali od enega strokovnjaka do drugega (prvo navodilo, ki smo ga dobili je bilo-cimprej do strokovnjakov). To pa se je izkazalo za zelo napacno. Povsod kjer smo bili, je bil otrok razdrazen, da ne govorim o vseh moznih virusih in napacnih posegih. Stanje se je samo slabsalo oziroma se nismo mogli osredotociti na osnovni problem.
– potem smo soglasno v druzini sprejeli odlocitev dokler si otrok ne opomore, cim dlje od raznih zdravstvenih ustanov. Samo tisto, kar je zares nujno. Zrihtali smo si tudi fizioterapijo na domu.
Ce zdaj pogledam nazaj je nasa ugotovitev pac sledeca:
– otrok se najbolj napreduje v domace okolju. Vemo da se mora navaditi okolice, vendar je bil pristop, ki smo ga doziveli mi oziroma nacin kako tretirajo te otroke (precej industrijsko, na hitro, ne poslusajo te, ne zanima jih mnenje starsev, obcutek, kot da ne vemo zakaj se gre,…… ),
– najbolj pa pogresamo nekoga (v zdravstvu), ki bi bil kot zdravstveni skrbnik takega otroka, da bi ga spremljal vseskozi, on bi bil tisti, ki bi povedal, kaj bi bilo treba narediti, predlagal stvari. Tako pa lahko letas od enega do drugega, ponavljas eno in isto.
Imam se vec za povedat, to je pac neko strnjeno nase mnenje.
Pozdravljeni!
Prebrala sem vaš odgovor in sama se tudi sprašujem , kaj je tisto, kar nas starše s posebnimi potrebami odvrne od dobrega sodelovanja s strokovnimi službami. Oz. zakaj smo do teh služb tako negativno nastrojeni.
Sama imam 9 letnega otroka s posebnimi potrebami za katerega so mi nudili vso potrebno strokovno podporo. Vendar v globalu s to podporo nismo bili najbolj zadovoljni. Otrok je zaradi mišične hipotonije in epilepsije takorekoč potreboval dodatno strokovno pomoč že od rojstva.
Ob Tem , da smo skoraj 1/2 leta njegovega 1. leta preživeli v bolnici.
Naše življenje je bilo tako , da smo bili vsak teden pri kakem strokovnjaku.Pošiljali so nas od enega do drugega, vsak nam je napolnil glavo kaj naj delam doma ob tem , da je čisto vsak cufal mojega otroka. Če ni bilo doseženega uspeha ali se orztrok ni več pustil pregledovati sem bila kriva sama, ker sem ga razvadila. Tako sem ves čas dobivala posredna in neposredna sporočila , da če se ne bom dovolj dobro ukvarjala z njim in dovolj dobro delala ne bo dobrega uspeha. In v začetku sem se zelo trudila, da bi vse to dosegala, dokler mi ni zmanjkalo energije. Otrok je pri vsakem pregledu (ne glede kje smo bili ) nervozen in ni hotel sodelovati. Name so leteli očitki, da ga ne pripravim dovolj, itd.itd.itd.
Toda nihče se ni vprašal ali kot starši še to zmoremo, ali ima mogoče moj tega cufanja dovolj ? Tako sem se po 2 letih odločila , da nočem nobenega več , ne nevrofizioterapevta, ne psihologa, ne rizčnega zdravnika , ne pedopsihiatra, ….. Vsega smo imeli dovolj. Ostal nam je pediater v otroškem dispanzerju , in neurolog.
V tem času , ko ni bilo nikogar je moj otrok počasi napredoval v svojem tempu predvsem pa smo bili mirni. Vsi. Pa tudi nobenega napada v tem času ni bilo.
Do vrtca, ko se je spet začelo cufanje: specialni pedagog, logoped, psiholog…..
Vse lepo in prav . Tudi sama mislim ,da so te strokovne službe potrebni pri teh otrocih, vendar naj bodo med seboj povezane.
Namreč pri vseh teh letih njihove pomoči in najboljše volje, da bi pomagali, sem dobila občutek, da delajo v prvi vrsti zase , da naštepajo svoje točke in izpolnijo svojo normo. Zakaj menim tako ? Zato, ker takrat ko sem pa jih res potrebovala, ni bilo nikje nikogar , ki nam bi znal pomagati. Vsi so samo zmigovali z rameni in mi govorili saj bo dobro, bo že minilo. Toda s težavami, ki smo jih mi imeli, smo se ukvarjali sami.
Tudi ob vstopu v šolo , ko človek pričakuje, da bo pomoč tukaj potrebna in tudi zares zagotovljena in ne samo na papirju, mi je vse odpovedalo. Najbolj me je razočaral CSD.
Ma veliko časa in papirja bi bilo potrebno, če bi hotela vsaj okvirno opisati kaj je tisto, da sem postala negativno nastrojena proti vsem tem službam. Zato je bil verjetno odziv na to raziskovalno nalogo tako majhen, ker je preveč vsega in smo starši že naveličani in utrujeni.
Za vse ostajamo največkrat sami. 1 ura strokovne pomoči na teden take ali drugačne (naj bo 5 strokovnjakov za vsako področje 1ura na teden) je premalo za otroka, zato dajo “domačo nalogo”. Toda 5 domačih nalog poleg ostalega dela in življennja še posebno pri otrocih stakšnomi ali drugačnimi posebnimi potrebami ni malo. Staršev enostavno zmanjka in kličemo na pomoč. Toda nikjer nikogar…….
Pa lep pozdrav in brez zamere. trenutno saem v depresiji. Vesna
Vesna,
prav te informacije, ki jih zlijejo na papir starši, ko so jezni, naveličani, ko rečejo “Dost mam” so najbrž najbolj dragocene. Prav te izkušnje učijo, kaj bi bili potrebovali takrat ko …
Zato bi bilo zelo koristno “zlivanje na papir”, ne pa molčati. Za vami pridejo še drugi starši – morajo skozi iste stiske in njihov sklep je spet isti – nikamor več “Dost mam”.
Vesela sem vašega pisma, prav tako kot od SAX. Povesta veliko. Polni sta raznih predlogov, ki bi jih bilo potrebno združiti in zapisati – tudi v kakšni raziskavi, ki bi končno prišla v roke tistim, ki jih potrebujete, pa mogoče sami ne vedo, kaj naj vam ponudijo. In potem ostanejo hladni in nedostopni.
Npr:
– naj delujejo interdisciplinarno
– naj organizirajo eno osebo, ki vam bo na voljo za vprašanja in pozna primer vašega otroka
– naj vam ponudijo pomoč na domu (otrok naj bo čimveč v domačem okolju)
in še in še.
Verjamem, da bi skupaj zmogli marsikaj, da bi koristili tistim, ki stopajo na to pot, če že vam ni bilo dano.
Dobra bi bila kakšna civilna iniciativa. Mogoče ne kar takoj, pač pa nekoč, ko bo vaš otrok že velik.
Rečem vam, mnogi ne razumemo – nimamo teh izkušnj – pa tudi nam je težko – ko odhajate od nas in vemo, da vam nismo ne koristili ne pomagali.
Mogoče tudi zato postanemo po nekem času manj odzivni, dostopni, bolj hladni.
Resnično je škoda. Živimo skupaj imamo iste cilje pa vendar se sploh ne slišimo, ne poznamo, si ne zaupamo.
Prepričana sem, da lahko to spremenimo – le poskusiti moramo in habri moramo bit.
Hvala vam za vaše razmišljanje in izkušnje.
Lep pozdrav.
Francka
Vesna in vsem skupaj lep pozdrav!
Ko sem prebrala vaše pismo sem na nek način spoznala, da vsaka drugačnost privede do tega, kar ste vi napisala.
Moj otrok je namreč poseben glede tega, ker nima pektoralne mišice.
Ocena zdravstva:
-popolna nepovezanost
-res vrhunski strokovnjaki se upajo kaj več napisati (pa ni rečeno, da so to tisti z največ nazivi)
-vsi skušajo svojo diagnozo skriti v vato, v kolikor so se zmotili,….
-pošiljajo te raje od vrat do vrat, kot pa da bi en sam zdravnik koordiniral ekipo
-specialisti pogosto podcenjujejo splošne zdravnike
Danes s sinom ne greva na noben pregled več. Dejansko stanje mišic mu je izmeril izjemen študent delovne terapije, ki ni mogel verjeti, da pri vseh preiskavah otroku nihče ni izmeril ali ima mišična vlakna ali pa so nerazvita. (pri 9 letih).
Vsakič ko sva obiskala kateregakoli zdravnika (zaradi bolečih ušes ali angine npr.) pa se je vtaknil v njegov deformiman prsni koš, ga temeljito pregledal in potem poslal naprej še h kakšnemu specialistu.
Ko sem imela vsega dovolj sem ga na svojo pest usmerila v šport in sedaj je uspešen v športu in je hkrati zamanjšal potencialno nevarnost skolioze hrbtnice.
lp Ana
Tudi sama sem mama deklice s PP. Do sedaj se nisem oglasila iz čisto preprostega razloga , ki ga je ena mamica sicer že navedla – DOVOLJ MI JE GOVORJENJA V PRAZNO. S hčerkino boleznijo (je epileptik z neobvladano epilepsijo,odstranili so ji tudi možganski tumor , ima pa še nekaj drugih motenj) se soočamo kakor vemo in znamo , ker ugotavljamo , da so na tem izpitu padle vse vladne organizacije in zakoni,ki naj bi olajšali življenje otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam. Za vse smo sami. Vse pravice in olajšave, ki nam pripadajo , si moramo izboriti sami,včasih celo z hudimi besedami.Razumevanja smo deležni zelo malokrat, še posebej je treba tu izpostaviti nerazumevanje in neprilagodljivost šolskega sistema, čeprav se le-ta hudo hvali,kako je pa po novem za te otroke lepo poskrbljeno. Figo je ! Moji hčerki je omogočeno samo napovedano spraševanje (česar so v mnogih okoliških šolah itak deležni vsi učenci) ter dodatna 5-urna učna pomoč,ki je organizirana med poukom , tako da mora hčerka npr.med matematiko k uri pomoči iz angleščine, med angleščino pa k matematiki, ker drugače ni bilo možno razporediti učiteljevega časa ! A mi lahko kdo ustrezno pojasni, v čem je zdaj ta pomoč ?!
O odklonilnem odnosu nekaterih učiteljev ne bi niti govorila. Deležna sem bila celo globokoumnega poduka ene od njih, ki mi je predlagala , naj razmislim o tem “da otrok izkorišča našo popustljivost in zaskrbljenost in simulira epileptične napade zato,da bi se izognila svojim obveznostim” !!!
Te izjave ne bom dodatno komentirala , sem pa prepričana , da bodo mojo prizadetost razumeli vsi , ki vsaj približno vedo, kaj je epilepsija.
Trenutno nas v šoli prepričujejo,naj damo hčerko v zavod, kjer bo zanjo z zdravstvenega vidika lepo poskrbljeno , pa še v šolo bo lahko hodila. Tega ne bomo storili! Vsaj dokler smo sami sposobni čisto dobro poskrbeti zanjo.
Razumem pa prizadevanja šole , saj bi bila taka rešitev zanje najugodnejša, ker se jim ne bi bilo treba več spopadati s problemom,ki ga niso sposobni obvladati. In naša hčerka za obstoječi sistem dejansko JE problem.Nerešljiv , ker je sistem rigiden, še posebej pa zato , ker zakone izvajajo ljudje, ki ne vedo,kaj je spoštovanje in upoštevanje drugačnosti.
Vse povedano seveda ne velja za vse hčerkine učitelje. Nekaj jih je, ki do nas in do nje pokažejo veliko mero razumevanja ,človečnosti, pripravljeni so pomagati … ampak teh je res le nekaj. In hvaležni smo jim iz vsega srca!
Naj poudarim še to , da sem bila tudi sama kot mama neštetokrat izpostavljena kritikam na račun mojega neustreznega ravnanja z otrokom. Ko stvari niso tekle po pričakovanjih, sem bila takoj dežurni krivec. Prav pred kratkim je bila hčerka sprejeta na dvotedensko opazovanje v bolnišnico, kjer so nem najprej prepovedali obiske, potem pa so zaradi otrokovih solz in vznemirjenja le pristali na čisto kratke. Povedano nam je bilo,da mislijo, da kot starši slabo vplivamo na otrokovo duševno stanje in posledično s tem na njeno bolezen in da želijo videti, kako se bo odzivala , če naju ne bo blizu, če bo ločena od “najinega kvarnega vpliva”. No, med opazovanjem so specialisti prišli do ugotovitve , da ima hčerka RES težave,ki smo jih opisovali in to tudi , če naju z možem ni ob njej, da so te težave RES epileptičnega izvora , da RES ne reagira na terapijo in da sva kot starša čisto ustrezna , odgovorna , dovolj razgledana in osveščena, da naju skrbi zanjo in da sva RES pripravljena za njeno zdravje narediti vse in predvsem ,da sva pripravljena sodelovati.
Lepo , ne ?!
Vse tole sem napisala zelo zagrenjeno,morda celo agresivno , mogoče bo kdo pomislil,da ne more biti tako hudo, da pretiravam, da smo starši preobčutljivi. No, takim naj povem, da so tile občutki plod dolgoletnih izkušenj in so samo majhen delček vsega, s čimer se moramo vsakodnevno, brez možnosti oddiha, soočati starši trajno bolnih otrok!
Pri tem naj poudarim, da finančnega vidika vse te zadeve nisem niti omenila – mogoče preprosto zato, ker je do sedaj vse breme te bolezni ležalo na naših ramah, od države nismo dobili čisto nič. Celo za nego se je treba boriti kot lev in hvatati vse možne krivine , ker nam za negovanje otroka pripada le 7 dni.Kar je več , mora odobriti komisija, v istem mesecu pa se bolezen niti ne sme ponoviti. Epilepsija pa je bolezen , ki nima določenega trajanja , kajti slaba obdobja , ko otrok ne more v šolo , niso omejena le na 7 dni, pač pa lahko trajajo tudi ves mesec, včasih celo več.
Mah,kaj naj bi še pisala ?!
Svoje življenje moramo živeti po najboljših močeh in se naslanjati na svoje lastne sile. Klic na pomoč ? Mojega do sedaj ni slišal še nihče.
Zagrenjena sem. Predvsem pa utujena.
A.
Nikita,
prav zaradi tistih nekaj ljudi, tistih nekaj vzgojiteljic, tistih nekaj učiteljev, tistih nekaj vrstnikov, tistih nekaj … se velja truditi, dopovedovati, vztrajati.
Pomislite, nekoč najbrž ni bilo prav nikogar …
Prepričana sem, da jih bo vedno več …
Pa tudi sistem: nekoč sploh ni bilo misliti, da bi imeli učenci s PP karkoli prilagojeno. Saj poznati tisto, če ni za sem je za tja …
Šola danes: verjamem, da ima vaša hči res tak urnik dodatne strokovne pomoči kot ga opisujete. Pa ne zato, ker je tako za šolo najlaže ampak enostavno zato, ker urniško ne gre drugače. (Urnik pa je del sistema, ki opredeljuje in omejuje tudi organizacijo dela v šoli)
Veste, delam v šolstvu in je to kar pišete res dilema. Isti sistem, ki ne sliši vas tudi ne sliši učiteljev, da skorajda ni mogoče izdelati urnika po katerem bi imeli učenci dod. str. pomoč za isti predmet kot se takrat odvija na njihovem urniku. Osebno tudi menim, da naj bi DSP izvajal tisti učitelj, ki določen predmet otroka poučuje. Zame DPS nikoli ni bila le dodatno delo, dodatna razlaga pač pa vedno tudi medsebojno spoznavanje. Torej učitelj naj bi imel možnost otroka bolje spoznavati in iz tega razvijati večjo stopnjo senzibilnosti in razumevanja za otroka in njegove potrebe. Prav ta skrbnost in odnos, ki nastane ob individualnem druženju zagotavlja otroku drugačne pogoje.
Povsem drugače se mi zdi, če izvaja DPS drug učitelj. Takrat lahko delata z otrokom tsto, kot delajo vrstniki pri pouku. Toda ta učitelj nima pregleda čez otrokovo delovanje v skupini in obratno.
Takole, dotaknila sem se le enega izmed problemov, ki jih odpirate v svojem pisanju, mogoče se bo kdo drug katerega drugega.
Verjamem vam tisto o (bom rekla) kronični utrujenosti – to je zame osnovni problem staršev otrok s PP in tu bi bilo smiselno pomagati vam, razbremenjevati vas. Mogoče tudi tako, da bi se vam ponudila pomoč v obliki nekajurnega varstva na domu. Pa sva spet pri vladnih in nevladnih organizacijah, predpisih, zakonih, financah.
Prepričana sem, da se stvari spreminjajo, čeprav ne tako hitro kot bi si kdaj pa kdaj želeli.
Lep pozdrav
Francka