Dednost anomalij
Zanima me koliko (v koliksnih %) je dedna anomalija palato-schysis. Jaz sem imela zelo milo obliko te anomalije (brez cheilo-gnato), z operacijami so bile takrat veliki problemi, torej kako je danes s temi operacijami? Ce bi rodila otroka s to anomalijo, ali bi morala iti skozi isti pekel kot moja mama? Mama mi je zelo podrobmo opisala kako se je prvih 5 let mojega zivljenja borila, da sem jaz zdaj lahko ‘normalna’, lahko normalno govorim, imam pa male posledice operacij. Ce je tako, mislim da se bom odlocila, da ne bom imela otrok.
hvala za odgovor
Manca
Draga Manca,
Razcep ustnice in čeljusti ali neba je najpogostejša posamezna prirojena nepravilnost pri novorojenčkih. Dedna komponenta je pri večini družin majhna, nepravilnost pa nastane tudi zaradi delovanja naključnih okoljskih (žal pa še ne identificiranih) dejavnikov v času zgodnjega razvoja zarodka. Če v širši družini ni nikogar, ki je bil rojen s podobno nepravilnostjo je tveganje za pojav pri vaših potomcih približno 2%. Na sreči je torej največja verjetnost, da vaš otrok tega ne bo imel, vendar pa tega vnaprej zagotovo ne moremo vedeti. Brez skrbi, medicina je tudi na tem področju zelo napredovala, staršem in otroku pa vseeno ni lahko.
Vsak otrokov zdravstveni problem je za starše huda preizkušnja in je povezana s hudimi skrbmi in napori, ko se starša trudita otroku zagotoviti vse tisto kar potrebuje za ozdravitev. Ali res mislite, da trud vaše mame ni poplačan in da danes ni presrečna, da vas ima? Zakaj menite, da ne bi imeli otrok?
LP
Pozdravljena Manca !
Oprosti, ker se bom kar tako vmešala v tvoje razmišljanje. Zanima me namreč koliko si stara in kakšne manjše posledice, ki jih omenjaš so ti pustile operacije.
Jaz sem namreč pred dvemi leti rodila punčko, ki ima kompletno razcepljeno ustnico, mehko in trdo nebo. O tem kakšen šok je bil to zame in našo družino sploh ne bi govorila. (v družini tega še nihče ni imel) Povedala pa bi ti rada samo to, da je medicina resnično zelo napredovala. Za nami sta že dve oparaciji. Pri prvi so naši punčki “sestavili” ustnico pri drugi pa so ji zaprli mehko nebo, zdaj nas čaka še opracija pri kateri ji bodo zaprli še trdo nebo.
Ustnico so ji tako lepo sestavili, da tisti, ki ne ve da je bila rojena z anomalijo, sploh ne opazijo, drugi, ki pa opazijo, pravijo če se je udarila…
Seveda smo že veliko dali skozi, vendar smo presrečni da jo imamo. Je naš zlati sonček, vedno dobre volje, nasmejana, …kolikokrat nas spravi v smeh in dobro voljo…
Res je da nas čaka še ena operacija in potem obiski logopeda -zaradi pravilne izgovorjave, nato bo sledilo ortodontsko zdravljenje…
Z skupnimi močmi bomo dali tudi to skozi. Včasih se zamislim in si pravim -koliko otrok hodi k logopedu pa so bili rojeni, kot zdravi otroci, brez anomalij in koliko otrok (vsak 2) nosi zobni aparat…
Na začetku sem se samo spraševala ZAKAJ SE MI JE TO ZGODILO??? kaj sem naredila narobe, in potem zopet ZAKAJ, ZAKAJ, ZAKAJ…….
Zdaj trenutno sem dosegla tisto raven, ko se zavedam, da se je to pač zgodilo in poti nazaj ni.
če sem prav zasledila oz. prebrala si imela ti razcepljeno samo ustnico. Koliko opracij pa si imela? Mislim, da otroci ki imajo razcepljeno samo ustnico sploh nimajo težav z govorom?
Velikokrat sem se tudi potolažila oz. so me drugi, čeprav menim, da to ni prava tolažba. kaj pa če bi se mi zgodilo kaj veliko hujšega? Kaj če bi se mi zgodilo, kaj, ko otroku ne bi mogla pomagati in tudi operacije ne?
Lep dan ti želim,
in upam, da sem ti vsaj malo pomagala pri tvoji odločitvi, ki naj bo vsekakor pozitivna!
Zdravo!
Vam bom kar odgovorila. Stara sem 22 let. Imela sem samo palato-schysis, se pravi samo luknjo v nebu, pa se ta je bila mila oblika. Kot sem ze povedala, mi je mama opisala vsa leta, kaj vse je morala ‘dati skoz’ da sem zdaj normalna. Ne bom vsega opisovala ker je predolgo… drugace pa sem imela 2 operaciji, prva je bila slabo opravljena in nebo se mi je odprlo se bolj. Ko so me drugic operirali so mi morali nebo zelo ‘potegniti’ skupaj in tako se je zmanjsal lok mojega zobovja, zato imam bolj malo spodnjo celjust. Vse skupaj je trajalo 5 let.
manca