rak jajčnikov (ovarian cancer) – tri leta in pol borbe
Piše: soprog
Pravkar sem se po nevemže koliko potovanjih v Ljubljano vrnil z Onkološkega domov v Celje. Tam je ostala soproga (Judita), na nevemže kateri po vrsti kemoterapiji (to je učen izraz za zastrupljanje). Iz obupa sem slučajno na gugle vtipkal nekaj pojmov (zasevki v jetrih), za spremembo tokrat v slovenščini, in na veliko presenečenje naletel na med.over.net oz. na to klepetalnico.
Sedaj pa po vrsti.
Soproga (abrahamovec), v. med. sr., zasebna ginekološka ambulanta;
ZGODOVINA:
junij-julij 2000 – soproga ima čudne občutke v spodnjem delu trebuha, zadevo pripisuje preobremenjenosti v službi (tudi do 12 ur v ambulanti);
15. avgusta 2000 (Zadar, zadnji dan čudovitega dopusta na barki) – soproga dobi grozen napad še ene, sicer pa dokaj pogoste, migrene (bila je na robu odločitve, da bo skočila s petega nadstropja), grozno bruha in ima močne bolečine v trebuhu (želodcu);
16. avgusta (vrnitev domov): zaradi bruhanja in bolečin v trebušni votlini zaprosi sodelavca (internista) naj jo pogleda z UZ;
ugotovitev: nekaj je hudo narobe ginekološko; po ginekološkem UZ in krvnem markerju grozljiva diagnoza: rak jajčnikov, ascites v trebuhu (po perforaciji ovarija), vrednost CA125 je bila nekaj nad 4000 !!!
Modrovanje na temo kovačeva kobila je povsem odveč – ne poznate moje žene (sočuten deloholik).
Svet se je sesul – do naslednjega dne. Potem sva se odločila, da se bova borila.
17. avgusta 2000 – operacija, odstranitev jajčnikov in delno tudi zaraščenega tumorskega tkiva.
September 2000 – junij 2001 – serija osmih doz koktejla Taxol-Paraplatin (6 – pavza – 2) vsake tri tedne ena doza, ispadli lasje, slabosti in ves ostali paket uslug, ki sodi zraven. Marker CA125 padel na normalo (pod 35).
Oktober 2001 – pojav bolečin po celem telesu, kot pri gripi, le mnogo močneje – bolijo vsi sklepi, vse mišice. Ne more se premakniti, vstati iz naslonjača, hoditi. Boli tudi v mirovanju – sprejeta v bolnišnico Celje.
Po dveh tednih kljukanja z analgetiki odpuščena, stanje za odtenek boljše.
November 2001 – bolečinsko stanje ponovno grozno, tokrat povezano tudi z oteženim dihanjem, visokim srčnim utripom – po netu mrzlično iščemo podobne težave, ker zdravniki na internem oddelku nimajo pojma, kaj bi storili: imajo sicer zelo kunšten latinski naziv (“paraneoplastični sindrom ali nekaj takega), ne sanja pa se jim kaj narediti. Na Onkološkem Inštitutu (OI) pa se s temi zadevami ne ukvarjajo – oni zdravijo le raka! Medtem voda zalije pljuča (več kot pol litra v desnem krilu), srce (deci in pol) – in tu sem mislil da jo izgubljam. Pa ne zaradi primarne diagnoze, temveč zaradi posledic “zdravljenja” (kemo)!
Končno zdravnica z OI po telefonu predlaga celjskemu oddelčnemu zdravniku še zadnji poskus: čarobno formulo visokih doz Medrola (t.i. kortikosteriod, oz. hormon nadledvične žleze, ker je kemo uničila njeno normalno delovanje!). Začnejo s 300 mg (!) v infuziji in uspejo zadevo sanirati do znosne meje (na Medrolu je še danes, z otečenim obrazom že dve leti).
Februar 2002 – soproga otipa bulico (bezgavka) v preponi – punkcija pozitivna!
Marec-julij 2002 serija kemoterapij (6x mislim da Platinol), marker pade, vendar ne do konca (okoli 60), zato predlagajo obsevanje trebuha.
September – November 2002: 30 x obsevanje trebuha, slabosti, ipd.
December 2002 – UZ pokaže, da so vsi organi zdravi.
Februar 2003 – UZ izvid: povečane bezgavke ob iliakalni arteriji. Na OI svetujejo operativno odstranitev.
Marec 2003 – Retroperitonealna operacija (operater gre zadaj za trebušno votlino) je mesarsko klanje – to nikomur ne privoščim, še najhujšim sovražnikom ne (edino mogoče posiljevalcem otrok). Baje je uspešna.
Meni se je zadeva zdela kot da prostovoljno greš v zelo hudo prometno nesrečo in komaj ostaneš živ. O vrhunskem obnašanju negovalnega osebja v KC Ljubljana (oddelek OI) ne bom izgubljal besed – to je krvoločna banda.
April 2003 – Onkologinja svetuje še serijo kemoterapij, “da bomo ziher” – z novim citostatikom Doxil. Po treh dozah se telo upre – soproga ga ne more več prejemati, ker jo bo ugonobilo: ponavlja se situacija iz jeseni 2001. Rešitev: “zlati” Medrol, ki v navodilih ima kar deset strani stranskih učinkov.
Julij 2003: UZ izvid OK! Kratkotrajno obdobje veselja, čeprav žena komaj hodi.
Oktober 2003: UZ izvid porazen: metastaze na jetrih, nova kemoterapija, prva 27.10., druga danes (Cisplatin, oz. Paraplatin).
Ljudje s podobnimi diagnozami, javite se, svetujte, pomagajte. Odgovorila vam bo Judita, to je njena e-pošta (ne maram izraza majl).
Ti Irena, pa ne rataj nasajena, če kdo omeni neznanje ali nesposobnost zdravnikov (pa ne, da si ti tudi zdravnica?) – večina jih (vas) je podpovprečna.
Hvala za vse odzive.
Dragi soprog!
Metod preprečevanja raka jajčnikov za zdaj ne poznamo in ostaja resna in huda bolezen, pogosto tudi mlajših žensk (obolevajo ženske v starosti 30-50 let). Rak jajčnikov nastane nenadno in ga dandanes še ne znamo odkriti v zgodnjih stadijih, ker takrat ne povzroča težav ali pa le blage motnje, ob katerih se ženske ne napotijo k zdravniku. Odkritje raka jajčnikov v zgodnjem stadiju je večinoma naključno in se pripeti le v četrtini primerov. Zato bi bil vsakršen moj komentar v smislu kovačeve kobile ne le neumesten, ampak tudi čisto neprimeren in neokusen. Razen tega menim, da kakršnokoli obsojanje ljudi zaradi njihovih dejanj poglablja zgolj nerazumevanje in ne služi ničemur. Nihče ne zboli za kazen ali ker bi bil nečesa kriv.
Pogosto je težko razumeti, kakšen pekel doživljajo ljudje v življenjskih situacijah kot je vaša. Za vami je nekaj let bridkosti in trpljenja, grenkih razočaranj. Sočutja ste bili deležni bolj malo ali sploh nič, verjetno več tistega hladnega, neosebnega obravnavanja. Iz vašega pisma razberem, da je vaš glavni sovražnik kemoterapija, ki ženo malodane pokonča. Pa vendar je to edino možno zdravljenje bolezni vaše žene, podaljševanje njenega življenja in boj proti raku. Ta je v resnici sovražnik številka ena. Zdravljenje raka jajčnikov dandanes še zdaleč ni zadovoljivo, tudi odziv na kemoterapijo je običajno slab, zato kemoterapija ni dokončno zdravilo tega raka, ampak podaljšuje življenje. Brez kemoterapije je preživetje pri tem raku največ nekaj mesecev. Pri nekaterih drugih vrstah raka je odziv na kemoterapijo lahko odličen in pričakujemo popolno ozdravitev.
Seveda pa so tudi bolezni in stanja, ki jih ne znamo pozdraviti. Lahko jim nadenemo zveneča imena, kot pišete, a to za bolnika in njegovo družino ne pomeni kakšnega olajšanja. Da, to je kratkomalo nesposobnost sodobne medicine (in torej zdravnikov), da bi ozdravila. Nismo vsemogočni in ni prav, da se kadarkoli tako vedemo ali želimo vzbujati tak vtis. V boju proti napredovalem raku jajčnikov ni dokončnih ali pravilnih odgovorov, težko je svetovati, ali naj bolnica jemlje nov ciklus kemoterapije ali ne, odločitev pa je na koncu njena. Zavedati pa se morate, da vam je v prid dobra informiranost (tukaj se trudimo predvsem za to). Upam, da se vam bo javilo nekaj ljudi, ki doživljajo podobne stiske!
Lepo vas pozdravljam in vam želim vse dobro.
Irena
Dejan , ne vidim tvojega e maila , ga lahko pustiš ali pa ti meni piši
[email protected]
bi se rada samo prepričala če je to isti zdravnik – komplementarec ki sem sama hodila k njemu, pa me je skoraj spravil na beraško palico. Upam da ni ta !
Dejan, hvala za to ponudbo, soproga je že čez leto dni v stiku z zdravnico homeopatinjo iz Kamnika (mislim, da je Volčji potok), ki ji dokaj uspešno pomaga. To ‘dokaj uspešno’ se nanaša predvsem na lajšanje vseh mogočih tegob ob tradicionalnem mainstream medicinskem zdravljenju (kemoterapija).
Vmes (od zadnjega dopisa – november) so se težave še stopnjevale, kulminacija je nastopila na božični večer, ko sva ob 21.00 morala v bolnico (črevesni krči, ki niso ponehali od petih popoldan, kljub močnim analgetikom).
Končno je na starega leta dan operirana in trenutno je še v EIT (enota intenzivne terapije) v celjski bolnišnici. Kirurg je uspel mehansko zaporo (razraščen tumor) odrezati in ponovno povezati tanko črevo (kunštno oni temu rečejo resekcija in anastomoza).
Torej, borba se nadaljuje.
Mladen, soprog
Irena,
Ne vem, kaj niti kam.
Od tistega grenkega prvega dopisa je minilo KOMAJ tri mesece – devetdeset dni grozote.
Najprej so se pojavile blažje prebavne težave – smo jih poskušali odpravljati z odvajali – nakar so bile vse hujše in hujše. Sedaj se mi zdi, da vem kaj se je takrat dogajalo. V tankem črevesju je prišlo do delne zapore (zdravniki baje temu pravijo “nivoji”), le da smo zadevo z odvajali nekako urejali, čeprav se nobena hrana ni normalno vsrkovala. Bolečine in psihična stanja ne bom omenjal.
Na božični večer so se krči v želodcu tako stopnjevali, da niti po močnejši IM injekciji Spasmexa (doma) bolečina ni jenjala. Ob devetih zvečer sva bila v celjski bolnišnici. Bolečine niso ponehale niti po dveh decilitrih IV Baralgina!!
Jasno, prišlo je do zapore (kunštno: paralitičnega ileusa).
Poskusi, da se zadeva reši konvencionalno, niso bili uspešni. Na starega leta dan se je zdravnik kirurg (nekdanji dolgoletni sodelavec soproge in prijatelj), odločil za odpiranje trebušne votline, čeprav sam ni natančno vedel, na kaj bo naletel.
Po štiriurnem prizadevanju je prišel ven iz sale dokaj zadovoljen: našel je zaporo na tankem črevesju, odrezal cca 20 cm, ponovno povezal (kunštno: resekcija in anastomoza) in mi to sporočil (sem čakal pred operacijsko).
Po enem tednu je kazalo dobro. Začela je odvajati vetrove, nekajkrat je celo zaužila tekočo hrano (bistra juha, jogurt). Toda blata ni bilo. Vseskozi pa je seveda priključena na infuzije in skozi centralni kateter dobiva vitalne pripravke za življenje.
Od takrat je soproga na oddelku intenzivne nege, včasih je nekoliko boljše, včasih slabše. Včeraj ( 29.1.2004) pa je omenila izraz “mezenter”, ali nekaj podobnega.
Že pred časom (pred boleznijo) mi je nekoč ob priliki omenila ta izraz (zakaj ga zdravniki toliko serjejo v latinščini?) in spomnim se, da je takrat rekla, da je to nekaj fatalnega (bruhanje lastnega blata, če sem prav razumel).
Včeraj so ji tudi ponovno vstavili nazalno sondo (ki jo je imela nekaj dni po operaciji). Sekrecija je rjavo-zelene barve.
Irena, oprosti za tako obširnost. Povej, je to res konec? Se ne da ničesar narediti? Kam naj še grem? Denar ni problem.
Obupani Mladen
Dragi mladen!
Iskreno se opravičujem, ker sem spregledala vaše pisanje, saj sem začela pisati s Primorske, kamor sem se začasno preselila in tamkaj težje dostopam do omrežja.
Zdravniki pravijo, da je zapora v črevesju na tem in tem “nivoju”, to preprosto po meni v tej ali tej višini, če gledamo na prebavila kot na pokončno cev, ki gre od ust do anusa. V resnici je seveda vse polno vijug s pripadajočimi ograni in če je pot kjerkoli prekinjena zaradi paralitičnega ileusa (nekunštno: prebavljeni del hrane ne gre nikamor, ne gor ne dol), nastopi brez kirurškega posega lahko zelo resna komplikacija.
Mizerere pomeni bruhanje blata (če ne gre dol, lahko gre včasih tudi gor). Mizerere kaže, da je zapora še v črevesju, vsekakor pa kaže na nedelovanje črevesja. Ker obstaja zapora in bolnica ni sposobna hraniti se po normalni poti, saj črevo ne deluje pravilno, z nazogastrično (torej nosno-želodčno) sondo odstranjujejo odvečne prebavne sokove. Te bi lahko bolnica tudi izbruhala, ob tem pa bi poleg drugega obstajala še nevarnost, da te sokove vdihne v pljuča, kjer bi lahko nastala pogubna pljučnica. Zato je torej bolje, da ima vstavljeno sondo. Slednjo običajno bolnikom vstavimo po operacijah, zlasti trebušnih, saj se po operacijah črevo praviloma za nekaj dni poleni, bolniki pa dobijo napihnjen trebuh, poln zadržanih plinov.
Zdravniki stvari opredeljujemo v latinščini iz dveh glavnih razlogov: 1. da se lahko razumemo z vsemi zdravniki po svetu in 2. da se bolniki pri tej komunikaciji večinoma ne morejo vmešavati, ker je ne razumejo. Slednje ni vselej tako slabo, ker so bolniki potem prisiljeni o določenem izrazu vprašati zdravnika, ki pozna bolezen, in ta jo lahko najbolje razloži (drugo je, ali je za to tudi usposobljen, kar ne pomeni zgolj medicinske podkovanosti, ampak veščino vodenja dialoga in razlage zapletenih reči na preprost način, ali ima ta zdravnik za to čas, voljo in včasih tudi pogum).
Žal ne vem, ali si bo bolnica opomogla. Gotovo vam je zelo težko. Seveda si želim, da bi vam lahko ponudila kakšno čudežno zdravilo, a zdravniki (povrh vsega še prijatelji in njeni sodelavci!), ki zdravijo vašo ženo, bi gotovo vedeli zanj, brez dvoma, in ona bi ga tudi prejela. Če čutite, da je vaša čustvena stiska in bolečina prehuda, da bi se sami soočili z njo, se oglasite na Oddelku za psihoonkologijo na OI v Ljubljani, kjer vam lahko svetujejo.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Gospod soprog !
Verjamem da so vaše izkušnje in trplenje ob strahotni bolezni grozljive. Tudi sami smo jih dala skozi, saj je bil oče bolan za to hudo boleznijo (rak želodca). Odkrit zelo pozno, zadnji stadij pa vendar je kemoterapija in OI prispevala k tem, da je živel še dve leti. Škoda je zgubljati besede kdo je kriv in kdo ni.
Oglasila sem se le, ker zelo napadate OI in zdravnike, ki se borijo ohraniti vašo ženo pri življenju. Jaz sem očeta izgubila, pa vendar imam do OI in vseh zdravnikov, ter osebja zelo lepo mnenje. Naša izkušnja z OI je zelo dobra, pa čeprav je na koncu oče umrl.
Zato vas prosim v imenu vseh, ki so bili z OI zadovoljni, da ne pretiravate. Žalostno, če pa pogledate z druge strani bi vaša žena verjetno že umrla če jo ne bi filali z vsemi temi strupi ,…
Se opravičujem, če sem bila nesramna, vendar ste tudi vi !
LP – Tina
Dragi Mladen,
“prebirala” sem vašo bolečino na tem forumu in držala pesti za vaju z Judito, čeprav že od začetka ni kazalo dobro.
In zdaj mi je tako žal, pa vendar… kljub vsemu je bila po svoje srečna, da je imela ob sebi Vas. Toliko ljubezni, skrbnosti in hkrati trpljenja zaradi nemoči je bilo v teh Vaših sporočilih… nimam besed…
Ne poznam Vas, pa kljub temu solze kar tečejo…
Iskreno sožalje,
Darja
Spoštovani g. Mladen!
Moje globoko sožalje. Ja, vašo soprogo so gotovo rabili kot angelčka s posebnimi zadolžitvami, zato so jo poklicali tja.
Vem, da je tudi moja mami med njimi, že eno leto in pol.
Gotovo se bosta obe zelo potrudili in nam olajšali življenje tu spodaj in nas pripravili na ponovno srečanje. Nekoč, nekje….
Meni je pomagalo, če sem si mislila, da je nekako povsod z menoj. Kar sploh ni bilo težko. Zanimivo, čeprav je ni ob meni, imam ves čas občutek, kot da ni šla nikamor. Čudno, ne? … in hkrati v veliko uteho, vsaj meni.
Jaz njenega odhoda (ne morem zapisti smrti) sploh nisem dojela in imam občutek, da ga nikoli (globoko v sebi) ne bom.
Ni-na
Dragi mladen,
tudi jaz vam želim izreči svoje sožalje. Nihče izmed nas tukaj na forumu, ki smo sočustvovali z vami, pa ne želi, da bi razneslo od bolečine človeka, kakršen ste vi. Zato vas prosim, poiščite uteho za svojo bolečino. Poiščite prijatelja, ki mu lahko zaupate in vas bo razumel, obrnete se lahko tudi na Oddelek za psihoonkologijo na OI ali na društvo Hospic. V stiski lahko pokličete tudi krizni telefon (080/ 2133 vsak dan 9-14h in 18-21h).
Želim vam vse dobro,
Irena
Dragi Mladen!
Moje iskreno sožalje! Naj Vam bo vsaj malo v tolažbo, da ste bili vseskozi v veliko oporo vaši ženi. Vem iz lastnih izkušenj, koliko to pomeni. Ko v bolezni prideš do te izkušnje, ti ni težko oditi, če pa imaš ob sebi nekoga, ki te ima rad in ti pomaga, je ta prehod med angele veliko lažji –
– Priznajmo si, da pač živimo
v nenavadnem svetu,
kjer je življenje samo sen;
in izkušnja me uči,
da človek, ki živi, zgolj sanja
vse dotlej, ko se zbudi…
Življenje je sen
Pedro Calderon de la Barca
Draga Irena in vsi ostali forumovci,
danes sem se prisilil, da sem po noči iz nedelje na ponedeljek (15. – 16. 2. ) ponovno odprl Forum. Prebral sem vso pošto in se zahvaljujem Darji, Veroniki, Ni-Na, mamiR, Alenki in vsem ostalim za sočutje in podporo.
V zadnjih dveh tednih sem poskušal vse, a metulj iz drobovja noče stran, na prsih pa imam milnski kamen. Kdor ni poskusil, ne ve.
Imela sva peščico zares dobrih prijateljev – pridem k njim na obisk (po desetih tel. povabilih), vidim, da sta par, in me še bolj stisne. Popijem pijačo in po eni uri odidem. Postajam prekleti egoist, zavidam jim.
Nekaj časa sem bil v Dalmaciji, tam sva si z Judito pred časom postavila hišo na otoku. Bilo je še hujše. Vsak predal, vsaka zavesa, brisača, slika na steni (Judita je risala), me je koštala nekaj litrov solz.
Vse skupaj se mi zdi kot tisti spot za skladbo “Ring of fire”, ki ga je pred leti posnel (že tudi pokojni) Johnny Cash: ognjeni krog na pesku, sredi katerega je škorpijon, ki poskuša najti izhod, proti koncu skladbe vidi, da izhoda ni – in vbode samega sebe.
Moj krog gori tako intenzivno, da bi najraje bil z njo tam nekje.
Mladen
Dragi Mladen,
vem, da je hudo, zelo hudo in trajalo bo še dolgo. Pa vendar – rek, da čas pozdravi rane (na srečo) drži. Čeprav se Vam to zdaj ne zdi možno, verjemite da je res.
Ko sem nenadoma izgubila mamo( kap), me je trgalo tako, kot Vas sedaj. Nisem smela pogledati ničesar, kar je bilo v zvezi z njo, ne da bi zajokala, njene stvari so dolgo ostale spravljene v omari in nihče se jih ni dotaknil.
Potem pa bolečina počasi, počasi popusti in zdaj se najbolje počutim zavita v njeno jopo, pokrita z njeno deko… zvečer na sprehodu izberem eno zvezdo in si predstavljam, da je mami gor in pazi na mene.
Smešno za žensko pri petdesetih, ne?
Črne misli pa čimprej iz glave! Mi tukaj na forumu (mislim, da nas je veliko onkoloških bolnikov) in Vaši prijatelji Vas potrebujemo. Človek, ki je tako topel kot Vi je vedno dobrodošel na teh straneh.
Prepričana sem, da tudi drugi mislijo enako.
In – če tudi Vi potrebujete nas, tukaj smo.
Za konec pa ena misel od Evripida, ki je meni osebno zelo všeč:
KDO VE, ALI NI ŽIVETI UMRETI
IN UMRETI – ŽIVETI
Lepo Vas pozdravljam,
Darja
Dragi mladen!
Tukaj se lahko pogovarjate z ljudmi, ki enako kot vi prestajajo bolečino ob izgubi bližnje osebe:
http://med.over.net/phorum/list.php?f=108
Kdo ne zavida srečnim, večno mladim, zdravim in premožnim ljudem? Toda v resnici doživljajo stiske mnogi ljudje, vsak ima svoje “velike” težave. Ne očitajte si svojih občutkov.
Da bi zbadali zdaj sebe kot škorpijon, ni prava rešitev. Tega vaša žena gotovo ne bi želela, želela bi, da bi si uredili svoje življenje, jo ohranili v lepem spominu, vendar tudi zaživeli, uživali še kakšen lep, prijeten trenutek, še videli kakšen sončni vzhod ali zahod ali zvezdno nebo ali preveč zasneženo cesto. Še pride čas tudi za to, ko vaša bolečina ne bo več tako huda, da bi čisto prevladovala in obvladovala vaše življenje, čeprav se vam to zdaj zdi nemogoče.
Pravi egoizem v resnici ni zavidanje sreče ali ljubezni in partnerstva drugemu, ampak je škorpijonsko ravnanje – reševanje stvari na nepravi način. S tem ujamete v ognjene kroge druge ljudi – tiste, ki vas imajo radi in ne bi želeli, da bi se vam kaj hudega zgodilo. Gotovo jim ne privoščite bolečine. Ne storite jim torej hudega in če čutite, da potrebujete pomoč, jo poiščite.
Lepo vas pozdravljam,
Irena