Spoštovani!

Lepo prosim, če lahko napišete več o tuberozni sklerozi. Zakaj se pojavlja, kakšen je razvoj bolezni, kako se odraža pri otrocih…

Vnaprej hvala in lep pozdrav

POzdrav!

Gre za redko bolezen , dedno, kjer je na koži videti nekaj sprememb podobnih majšim tumorčkom, sicer pa so prizadeti drugo organi; lahko gre za imbecilnost, epilepsije, spastično paralizo,… Prognoza ni ugodna, pojav sprememb pa je do prvega leta starosti.

Pozdrav

Hvala za Vaš odgovor. Zelo nam koristi, ker glede na to, da je bolezen redka, o njej nimam prav veliko informacij.
Ker ste napisali, da je pojav sprememb do prvega leta starosti, me zanima ali bodo pri 3-letnem otroku ostale samo pikice (podobne tumorčkom) na obrazu ali se kljub tej starosti bolezen še lahko preseli na druga področja?
Je bolezen sploh ozdravljiva in kako poteka zdravljenje?

Naš otrok je enkrat že imel kompleksen vročinski krč (domnevam, da zaradi tuberzone skleroze), ali obstaja verjetnost, da se krč ponovi?

Najlepša HVALA še enkrat in VELIKO USPEHA pri Vašem delu Vam želim.

Lep pozdrav.

Martina

POzdrav!

Sam s to boleznijo nima veliko izkušenj, ker je zelo redka.
Pridružene bolezni ob kožnih spremembah so zelo pestre, epilepsija ali pa krči pa bodo verjetno opredeljeni pri nevrologu, kjer bo podana tudi prognoza ali pričakovan potek.

LP