Zaradi pogosto nespecifičnih simptomov ostaja velik delež bolnikov neodkrit ali pa diagnozo prejmejo z veliko zamudo. Na to so ob današnjem mednarodnem dnevu celiakije opozorili v Slovenskem društvu za celiakijo.
Blaga oblika ni nujno manj nevarna
Pri celiakiji ne velja, da blažji potek bolezni pomeni manj nevaren potek, opozarja izr. prof. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., specialist pediater s Klinike za pediatrijo v Mariboru. “Tisti, ki imajo izrazite težave, kot so hude driske, bolečine ali napihnjenost, običajno prej poiščejo zdravniško pomoč in hitreje dobijo diagnozo. Nasprotno pa oseba z blagimi, občasnimi simptomi morda sploh ne ve, da si z uživanjem glutena povzroča resno škodo,” je poudaril. Neprepoznana in nezdravljena celiakija je lahko tudi smrtna.
Čeprav prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen
Čeprav vnetje pri celiakiji najbolj prizadene tanko črevo, gre za sistemsko bolezen, ki lahko vpliva tudi na druge organske sisteme. Posledično se kaže z vrsto nespecifičnih znakov in simptomov. Medtem ko je celiakija nekoč veljala za redko otroško bolezen, danes vemo, da se lahko pojavi kadarkoli v življenju in prizadene do dva odstotka populacije.
Zamude pri postavitvi diagnoze: več zapletov, obolevnosti in umrljivosti
Zlasti pri odraslih je diagnoza celiakije pogosto postavljena z veliko zamudo – ponekod tudi do deset let. Te osebe, ki ne vedo, da imajo celiakijo, in uživajo gluten, si povzročajo škodo in se zato srečujejo z resnimi zdravstvenimi zapleti, večjo obolevnostjo in umrljivostjo. Otroci z nediagnosticirano celiakijo lahko dosegajo slabše učne rezultate, pri odraslih pa se povečuje zdravstveni absentizem, kar ima negativne posledice za zdravstvo in družbo kot celoto.
Ko je edino zdravilo – hrana
Zaradi strogih prehranskih omejitev so bolniki s celiakijo pogosto socialno izključeni in se znajdejo v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske hrane v restavracijah in menzah skoraj ni, nimajo dostopa do subvencioniranih ali cenovno ugodnih obrokov zunaj doma, kar jih ovira pri vključevanju v vsakdanje aktivnosti.
V Slovenskem društvu za celiakijo si prizadevajo izboljšati možnosti prehranjevanja izven doma z izobraževanjem kuharskega osebja v javnih kuhinjah – šolah, vrtcih, dijaških domovih in domovih za starejše. Ker interes za pripravo brezglutenskih obrokov pogosto ni dovolj velik, lahko pomemben napredek dosežemo le s podporo države in odločevalcev. Zato so oblikovali pobudo za sistemsko ureditev medicinsko indiciranih diet v javnih zavodih.
Brezglutenska prehrana bistveno dražja
Dieta brez glutena, ki je edina učinkovita terapija za celiakijo, je precej dražja od običajne prehrane. Brezglutenski izdelki so zaradi zahtevne priprave tudi do sedemkrat dražji. Slovenija pa sodi med redke države, kjer celotno breme medicinsko predpisane diete nosi bolnik sam, še opozarjajo v društvu. Zato predlagajo uvedbo mesečne denarne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo – ki mora biti neodvisna od njihovega socialnega položaja in neobdavčena.
“V Slovenskemu društvu za celiakijo mednarodni dan celiakije izkoriščamo tudi za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo. Bolezen ne izbira, čas je za ukrepanje,” so zapisali.
