Pri epilepsiji gre za kratkotrajne in nepredvidljive motnje v delovanju živčevja, vendar je bolezen v večini primerov dobro obvladljiva, je ob svetovnem dnevu epilepsije (10. 02. 2025) na okrogli mizi STAkluba poudarila predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije, Natalija Krajnc. Dodala je, da v večini primerov epilepsija ni jasno povezana z drugimi boleznimi, občasno pa se lahko razvije po poškodbi možganov.
Starši, ne postanite preveč zaščitniški
Postavitev diagnoze je za bolnike in njihove svojce pogosto šok, je povedal klinični psiholog David Gosar. Po začetnem obdobju negotovosti jo postopoma sprejmejo in se osredotočijo na ključne informacije o zdravljenju in življenju z boleznijo. David Gosar je staršem otrok z epilepsijo svetoval, naj po postavitvi diagnoze ne postanejo prekomerno zaščitniški in otrokom omogočijo čim bolj aktivno sodelovanje v vsakodnevnih dejavnostih.
“Veliko breme te bolezni je tudi njena nepredvidljivost,” še pravi Gosar in dodaja, da je za bolnike koristno, če se o bolezni odkrito pogovarjajo s prijatelji in bližnjimi. Tako lahko zmanjšajo občutek izolacije ter lažje obvladujejo izzive, ki jih bolezen prinaša.
Zdravila učinkovita pri večini oseb
Po besedah Natalije Krajnc osnovno zdravljenje predstavljajo protiepileptična zdravila, ki pomagajo približno 75–80 odstotkom bolnikov. Ključno pa je, da jih osebe z epilepsijo jemljejo redno. Pri bolnikih z bolj trdovratno obliko bolezni, ki se na zdravljenje ne odzivajo, je pomembno iskanje dodatnih terapevtskih možnosti.
Natalija Krajnc in David Gosar sta opozorila, da je za osebe z epilepsijo še posebej odsvetovana uporaba psihoaktivnih substanc, kot je alkohol, priporočljiva pa sta redna telesna aktivnost ter skrb za kakovosten spanec.
Podpora svojcev in skupnosti
Svojo izkušnjo z epilepsijo je delil tudi Dejan Smerkolj, ki je zbolel po hudi poškodbi glave pri 31 letih. Med večjimi izzivi je izpostavil pomanjkanje mobilnosti, saj je po diagnozi za nekaj časa izgubil vozniški izpit, še danes pa občasno med vožnjo občuti strah.
Podporo lahko bolniki in njihovi svojci najdejo tudi v društvu Liga proti epilepsiji, kjer sodelujejo strokovnjaki in bolniki z namenom ozaveščanja javnosti ter medsebojne pomoči.