Spomin na prvi obisk oddelka Junakov 3. nadstropja je v Valeriji Čarman, ustanoviteljici Instituta Zlata pentlja, otroci z rakom, še zelo živ. Zaznamoval je njeno življenje in bil pomemben potisk, da ga je posvetila njim – najmlajšim bolnikom z rakom. Z Valerijo smo se pogovarjali, kako sama doživlja in vidi mlade junake.
Dolga leta je obiskovala Junake 3. nadstropja in ne more jih pozabiti
Valerija pripoveduje: “Pravijo, da prvega ne pozabiš nikoli. Za vedno bo ostal. Vsi ostali obiski leta in leta so v mojem spominu nametani sem in tja, ampak ta, prvi je v škatli na kateri piše Čustva.
Včasih, mnogo let nazaj, je bil otroški hematoonkološki oddelek ob Ljubljanici, na Vrazovem trgu 1. Tam je stala stara Pediatrična klinika. Ob vstopu skozi ograjo si zavil desno, skozi park. Leta 1998 je bil moj Ivo povabljen, da obišče ta oddelek, kot Miklavž. Takrat otroci še niso imeli naziva Junaki 3.nadstropja. Bili so pa junaki, največji.
Nikoli, prav zares nikoli, ne bom pozabila občutkov, ko sem prvič stopila skozi vrata. Nemoč, žalost, jeza, vprašanja … mešanica vsega je šla skozi možgane. In trdno mnenje, da nikoli več ne pridem. Od tega nikoli več so postali ljubezen najinega življenja. Ja, življenje ima svojevrsten smisel z humor.”
Ob prvem obisku je razmišljala samo eno: Zakaj nima čudežne moči
Prvi je bil povabljen mož Ivo. Zaradi daril, ki jih Miklavž prinese, pomoči pri oblačenju itd., je bilo logično, da grem kot pomočnica z njim. Iskreno povedano, če bi pri povabilu vedela, kam vstopam, bi našla izgovor. Takrat sem bila mlada, v sanjah po otroku. Sem zelo čustvena, od nekdaj me vse krivice zelo prizadenejo. Videti nemočne otroke je strašna krivica. Otrok je najbolj nedolžno bitje, s tistimi ‘okicami’ zre vate.
Spomnim se, da sem ob prvem obisku razmišljala samo eno: Zakaj nimam čudežne moči? Mnogo let kasneje, ko so obiski postali moja osebnostna rast, sem doumela, da so oni najmočnejša bitja na planetu, dejansko junaki. Tako so tudi dobili naziv junaki 3. nadstropja. Ker njih ne definira bolezen ampak pogum, junaštvo, vztrajnost.
Sčasoma sem si upala ogovoriti starše, pristopiti k otrokom, vprašati, kar sem čutila, da lahko. Na tem oddelku izostriš vsa čutila, intuicijo, kaj reči, vprašati, povedati. Ni knjige nasvetov, v bistvu je ljubezen edini nasvet.
Dogodki se vrtijo kot film
Spominov je ogromno. Dogodki se vrtijo kot film. 26 let je dolga ali pa kratka doba. Midva sva otrokom nihče, padeva v njihov svet kot popolna neznanca. Počasi ali hipno zgradimo odnos zaupanja. Nikoli ne siliva v njih, nikoli ne postavljava vprašanj. Pustiva, da se zgodba sama razvije, ali pa ne. Nikoli ne iščeva družin, dovoliva, da sami pridejo, če želijo. So otroci in družine s katerimi smo postali, mi pravimo pleme, in tudi take, ki smo se srečali enkrat ali nikoli. Pustiva usodi in energiji, da urejata.
Imam tudi spomine na otroke, ki so odšli za mavrico.
Nikoli se ne naučiš slovesa, bolečine, ki te ohromi. In vprašanja, kako to predelajo njihovi najbližji. Tak je spomin na prijateljevo hči. Ko sva prihajala na oddelek, naju je klical prijatelj – “Naša punčka vaju čaka, ampak ne ve, da je v obleki Ivo. Prosim objemita jo močno”. Si predstavljate najin cmok v grlu? Nekako smo izpeljali zadevo in se poslovili. Pred kliniko naju je čakal zlomljen oče in z Ivom sta se večkrat močno objela.
Ko je oče šel k hčerki, mu je ta rekla: “Ati ti pa res vse poznaš, tudi Miklavža”. Punčka je ob slovesu na oknu gledala, kam odhaja Miklavž. Si lahko samo mislimo, kakšno dodatno moč je njen ati dobil v okicah in srčku. Punčka se je čez nekaj tednov poslovila in verjameva, da pazi tudi na naju.
Če se te mladi junaki ne dotaknejo, potrebuješ strokovno pomoč
Iskreno … Če se te zgodbe bolnih otrok in njihovih staršev ne dotaknejo, potrebuješ strokovno pomoč. Vsaka zgodba, ki jo slišiva postane del najine duše. Oni so najin smerokaz, kaj v življenju dejansko šteje. Kaj potrebujemo za srečo? Kaj sreča sploh je? Oni so naju naučili, da so odnosi največ, kar imamo. Mogoče se sliši čudno, ampak mi se ogromno smejimo. Imamo svoj humor, ki je mnogim nerazumljiv. S starši veliko stika nimava, tisto, kar je nujno. Najin fokus so otroci. Včasih mi kaka mamica reče: “Ti to verjetno veš? Kaj ti je povedala? Kaj je rekel?” Nikoli ne povem staršem, kaj se mi pogovarjamo, to so naše mali skrivnosti. To bi prelomila edino, če bi bilo otrokovo življenje ogroženo. Naši otroci so drugačni, posebni, izjemni. Razmišljajo drugače od svojih vrstnikov, njihove stiske so nam nepredstavljive. Počutiva se blagoslovljena, da nama zaupajo, da verjamejo v naju.
Institut Zlata pentljica, otroci z rakom je bil ustanovljen ravno zato. Zaradi njihov zgodb, stisk, bolečin, zavračanj. Institut jim ponuja zavetje in je njihov glas. Odpira jim vrata, ponuja priložnosti. Ampak samo od njih je odvisno, kaj bodo naredili s priložnostjo. Izkoristili in zgradili zgodbo ali ne. Ko enkrat na odru stojijo oni, se midva umakneva. Institut je postavljen za njih. Taka zgodba je letošnja akcija Nisem nevidna. V glavni vlogi akcije je Tinka, njen drugi boj s tumorjem in besede, ko me klicala … sedaj drugič bo lažje, ker nisem sama, imam tudi ekipo. To je to. Zavedanje, da niso sami. Da skupaj zmorejo vse, nihče od nas zdravih ne more razumeti njihovih stisk. Mi zdravi ne moremo govoriti, kako je njim, to lahko samo oni sami. Akcija Nisem nevidna je bila izjemen uspeh in je otrokom dala krila. Ponosno stojiva v ozadju, z nasmehom upanja za naprej.
Institut otrokom ponuja tudi neke vrste mini finančno neodvisnost. Imamo Katrin štipendijski sklad, imenuje se po legendarni Katri, avtomobilu bivšega predsednika RS, g. Pahorja. Akcija donacije, ki je presegla pričakovanja in izpolnila sanje štipendije za otroke z rakom.
Svoj svet gradimo z drobnimi koraki in obkroženi z dobrimi ljudmi. Brez njih naših zgodb ne bi bilo, zato dovolite, da se zahvalim organizacijam in posameznikom, ki nad naše sanje rišejo pisano mavrico ljubezni in povezovanja.
S kakšnimi težavami se srečujejo otroci z rakom in njihovi starši?
V zdravstveni vidik midva ne vstopava, za ta vprašanja imajo zdravnike in osebje na oddelku. Oni so njihovi angeli. Ne predstavljam si, kakšno moč potrebuješ za dnevne izzive, s katerimi se soočajo. Midva zdravstvenega znanja nimava in si ne dovoliva komentarjev okoli strokovnih tem. Vstopava, ko otroci pridejo domov, ko je zdravljene končano, ko naj bi bilo OK, dobro.
Ti otroci mnogo let niso ok, ne vsi, ampak večina njih pa. Zdravljenje pusti posledice, strahovi ostajajo. Okolica jih sprejme ali ne. Vzame kot popolnoma zdrave, kar niso. Sošolci ne razumejo, da ne zmorejo. Takoj padajo očitki, da izkoriščajo bolezen, da blefirajo. Otrok z rakom ni samo otrok, ki nima las. To je še najmanj. Prvi signal, da morava nekaj narediti je bila zgodba Korine. Ona je najin škrat, sonce in navdih. Ko nama je pripovedovala stiske vsakega jutra ob odhodu v šolo, sva rekla: “OK tole pa kliče k resni obravnavi”. In tako smo danes tukaj, ker smo.
Kakšno je poslanstvo inštituta Zlata Pentljica, otroci z rakom in kaj počne
Osnovno poslanstvo Instituta je GLAS otrokom, tistim, zaradi katerih je Institut ustanovljen. Midva sva samo ustanovitelja, glavni akterji so oni. Vse delamo skupaj. Polnoletni otroci so tudi člani vseh organov Instituta. Najvišji organ Instituta, mesto direktorja zaseda otrok z rakom, Tomi Jakša. Tomi je v Ivotovih očeh od prvega srečanja njegov naslednik. Tomi je vse tisto, kar želiva otrokom, ko naju več ne bo. Srčen, prijazen, otroci in starši mu zaupajo. To je ključno. Zaupanje. In ima Laro. Zgodba vodenja Instituta tako občutljive teme ni zgodba posameznika, partner se mora strinjati, drugače ne gre. Tomijeva Lara je del nas.
Otroci so prevzeli tudi Miklavža, lani smo obiskali hišo zavetja Palčica, VDC Kranj, otroke na pediatričnem oddelku splošne bolnišnice Jesenice. Otroke ves čas usmerjava na pot dobrodelnosti. Da znajo deliti, če drugega ne, objeme. Letos smo na tek v Škofjo Loko povabili otroke poplavnih območij. To so zgodbe, ki bodo zgradile svet na novo. Povezovanje, sodelovanje, vključevanje.