Tudi multiplo sklerozo bo kmalu mogoče zdraviti kar doma

Sergeja Širca, Aetas, 07. junij 2021.
Miran Juršič

Multipla skleroza: med bolniki vse manj invalidnosti in vse bolj polno življenje

Bolniki z multiplo sklerozo so se 20. maja na okrogli mizi pred svetovnim dnevom te bolezni, 30. majem, spraševali o svoji prihodnosti. Posvetili so se predvsem simptomom multiple skleroze in načinom za njihovo obvladovanje, kar jim omogoča kvalitetno življenje s to neozdravljivo boleznijo.

Na okrogli mizi so sodelovali bolniki z MS iz vse Slovenije, z različnimi izkušnjami pri življenju s to boleznijo: Taja Habič, Nik Miškovič, Damjana Planinšek, Edvard Rednak in Jolanda Šoštarič. Poudarili so, da dobro obvladovanje bolezni zagotavlja predvsem dostop do sodobnih oblik zdravljenja in diagnostike. 

“V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za multiplo sklerozo, pred približno dvema letoma tudi za bolnike s primarno obliko multiple skleroze in  v zadnjem mesecu za sekundarno napredujočo obliko multiple skleroze, zato lahko terapijo prikrojimo posamezniku. Poleg tega poskušamo uveljavljati še dva trenda: zdraviti začnemo z vse močnejšimi zdravili zelo zgodaj, ko je prisotne malo invalidnosti. Sodobne oblike zdravljenja omogočajo daljše življenjsko obdobje brez invalidnosti in hujših zdravstvenih težav. Zdravila v obliki podkožnega injiciranja, ki se lahko dajejo na daljše obdobje, pa omogočajo predvsem razbremenitev zdravstvenega sistema,” je na novinarski konferenci 17. marca dejal prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.  

Profimedia

Spremljanje simptomov – pomembna informacija za nevrologa 

Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazov, saj imajo bolniki zelo raznolike simptome. Spremljanje simptomov je pomembna informacija za nevrologa, zato bolnikom priporočajo, naj jih skrbno spremljajo. 

Večinoma se tega držijo, je pokazala raziskava* med bolniki. 64 % vprašanih si simptome zapomni in o njih pove zdravniku. Udeleženci okrogle mize so priznali, da so si simptome bolj skrbno beležili na začetku bolezni, saj so se sčasoma z njimi navadili živeti in nanje niso več tako pozorni. Edvard Rednak je zato vsem bolnikom svetoval, naj se na pregled pri nevrologu dobro pripravijo, strnejo simptome in pripravijo vprašanja za zdravnika. 

V zadnjem letu je nastalo tudi nekaj spletnih orodij, na primer vprašalnik Moja MS, s pomočjo katerega bolniki v pogovoru z zdravstvenim osebjem bolj zanesljivo in jedrnato opišejo svoje simptome multiple skleroze.  

Najbolj moteč simptom: utrudljivost 

Raziskava* med bolniki je pokazala še, da je zanje najbolj moteč simptom MS utrudljivost, sledijo težave z gibanjem in mišična oslabelost. Sodelujoči so se s to ugotovitvijo strinjali. Damjana Planinšek je poudarila, da si življenje olajša z načrtovanjem, ki preprečuje utrudljivost. 

Nik Miškovič je poudaril vpliv stresa: “Pomembno je prisluhniti svojemu telesu, posebno ko nam sporoča, da moramo počivati.” Omenili so še nekatere simptome, o katerih bolniki težko spregovorijo. Edvard Rednak je opozoril na kognitivne spremembe, na primer težave pri iskanju besed in pozabljivost, Jolanda Šoštarič pa na težave z mehurjem.

Profimedia

Kako težko je živeti z nekaterimi simptomi MS, na primer z urinsko in blatno inkontinenco, je ponazorila Taja Habič, ki je dejala, da kamorkoli pride, najprej poišče stranišče. Inkontinenca je namreč med bolniki z MS pogosta, a o njej najtežje spregovorijo.  

Epidemija je marsikomu poslabšala stanje 

Bolniki so poudarili, da jim pri obvladovanju MS zelo pomagajo razne podporne terapije, zavedajo pa se tudi pomena redne telesne vadbe. Zato je obdobje epidemije, ki je prekinila večino terapij, marsikomu poslabšalo stanje, je poudarila Taja Habič. “Vsem bolnikom svetujem, naj čim bolje izkoristijo rehabilitacijo v zdravilišču in tudi po prihodu domov ne pozabijo na vadbo,” je dejal Edvard Rednak.  

Predvsem pa je pomembno najti smisel življenja, je poudarila Jolanda Šoštarič, ki se je našla v delu za bolnike z MS. Skupine za samopomoč so jim v veliko podporo. Nik Miškovič je poudaril, da tudi psihoterapija ne bi smela biti tabu, če bolniku lahko pomaga pri obvladovanju MS. 

Težko pričakujejo nova zdravila 

Prihajajo nove terapije, ki bodo bolnikom izboljšale življenje, predvsem sodobna biološka zdravila, ki po mnenju dr. Rota v zdravljenje in življenje bolnikov z MS prinašajo pozitivne učinke: “Pred desetletji je polovica bolnikov z recidivno remitentno obliko multiple skleroze po 15 letih potrebovala pomoč pri hoji – takih je zdaj od 10 do 15 odstotkov. Vse več je zelo malo prizadetih bolnikov, vse več je bolnikov, ki lahko polno opravljajo svoje delo, si ustvarijo družino in se ukvarjajo z hobiji.” 

Bolniki z multiplo sklerozo težko pričakujejo nova zdravila, tudi zdravila v obliki peresnika, ki si jih bodo bolniki lahko sami aplicirali kar doma. Čeprav so bolnikom pogovori z zdravstvenim osebjem, posebno z nevrologom, v veliko podporo, pa je vsak obisk zdravstvene ustanove, posebno če je pot dolga, zanje breme. 

Damjana Planinšek je omenila, da si takrat vzame dopust, saj je ta dan zanjo zelo stresen. Taja Habič posebno težko pričakuje možnost samoaplikacije zdravila, saj od doma ne more sama in je zato odvisna od drugih.  

Vsi bolniki z multiplo sklerozo si želijo, da bi se za vsakega našlo zdravilo in način terapije, ki mu najbolj ustreza. To bo mnogim prineslo tak pogled na bolezen, kot ga ima Nik Miškovič: “Vsak dan se učim živeti z MS, nimam pa bolezni stalno pred seboj in nisem njena žrtev.”

*Vir: Raziskava o poznavanju in obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo, opravljena med 70 bolniki, mlajšimi od 50 let, pri katerih je stopnja napredovanja bolezni po EDSS lestvici največ 5. Aetas, februar 2021  

Forum

Naši strokovnjaki odgovarjajo na vaša vprašanja

Poleg svetovanja na forumih, na portalu Med.Over.Net nudimo tudi video posvet s strokovnjaki – ePosvet.

Kategorije
Število tem
Zadnja dejavnost
147,397
24.06.2021. ob 22:15
284,314
25.06.2021. ob 10:41
110,163
16.05.2021. ob 09:34
Preberi več