glioblastom
Mož(37) je pred dobrim letom in pol dobil prvi epi napad v življenj,bil v bolnici in tam so naredili veliko preiska. tudiMR ki je pokazal tumor v možg. ovojnici – tega so samo opazovali od maja do oktobra 2004(MR).Nato se je stanje poslabšalo imel je veliko epi napadov na dan,spremenili so mu proti epileptično terapijo na DEPAKINE CHRONO 500 2×1,RIVOTRIL 2mg 3×1,LAMICTAL 100 2×1,….Nato je bil nov.2004 operiran na kliniki za nevrokirurgijo v UKC Ljubljana(Prof.V.Dolenc) – histološko – anaplastični astocytom – predstavljen onkologom – takrat brez KT in obsevanja.Tumor je ponovno zrastel po 5 mesecih – operiran – histološko – glioblastom – opravil je obsevalno terapijo in KT s TEMODALOM.In kaj imamo sedaj – po treh mesecih ponovnmo tumor,ki ga ni mogoče več operirati – sedaj hodi vsakih 6 tednov v Ljubljano na KT z BCNU-jem,tam ostane tri dni – pravijo da je starejša metoda KT bolj uspešna. Sedaj čaka na drugi ciklus(24/10/2005),doma imava tri otroke(16 let,11let in 3 leta.Če ima kdo podobne izkušnje naj nam prosim odgovori,vsakega odgovora bomo veseli.mika
Pozdravljena,
kadar srecam taksnele zgodbe, me predvsem zanima, kaj je clovek spremenil v teku tega casa od prve diagnoze do 4. ali 5. recidiva na podrocjih njegove miselnosti in nacina zivljenja. Vem, da marsikdo noce in ne more misliti v to smer, ker nihce ne vidi vzrokov… pa vendar se zgodi tudi tako, da ko nekdo zve za to bolezen, ze tudi odloci, da bo, ce bo ozdravel, zivel cisto drugace. Pogledati je treba, kako bi bilo to – “tisto cisto drugace”. Nikoli ni prepozno ziveti cisto drugace, tudi sedaj mu se lahko nudi boljso kvaliteto in podaljsanje zivljenja.
V zacetnih stadijih bi z dopolnilnim zdravljenjem lahko prislo tudi do ozdravitve. Glioblastom pa je ze IV. stopnja astrocitoma (za anaplasticnim -III. stopnje) in ce se na da neurokirursko odstraniti, pa tudi zaradi hitre rasti in visoke agresivnosti, so verjetno bolj slabi izgledi. Tudi zato, ker kemoterapija pri glioblastomu ni najbolj ucinkovita, ker ne morejo vsa kemoterapevtska sredstva preckati krvne mozganske pregrade. Nihce ne ve, kako bo delovala, koliko ciklusov bo lahko dobil; ali se jim bo zdelo se dobro obsevati ali ne…
Tule bi si dovolila predlagati dopolnilno terapijo z enim lektinstandardisiranim preparatom omele (Eurixor®, Firma byosin). Studije (D. Lenartz et al., Anticancer Res. 2000 – 50 tednov) so pokazale pri bolnikih z gliomlastomom, ki bi imeli povprecno se 9 do 12 mesecev, da je prislo do podaljsanja zivljenja od ca. 9,9 na 20 mesecev. Starejsa studija (D. Lenartz et al., Anticancer Res. 1996) ki ni trajala toliko casa pa je pokazala ze po 10 tednih izboljsanje imunskega sistema in zivljenske kvalitete.
Ne postavljajte previsoka upanja v taksno pomoc, kot sem rekla, podaljsanje zivljenja in izboljsana zivljenska kvaliteta.
V diskusiji so se neke terapije z lokalnim ogrevanjem, vendar bodo sele v zacetku drugega leta zaceli z nekaj terapijami v to smer… da se majhni zelezni koncki , ki se dajo v tumor, ogrevajo od zunaj na 43 stopinj in tako unicijo tumorske celice…
No to bi zdaj ze bila experimentalna, temu sledi pa ze tudi paliativna medicina.
Poskusite se narediti cimbolj kvaliteten in intenziven cas, poln ljubezni in moci. LP
hvala, vrba!podravljena.no mi se sedaj vse bolj ukvarjamo kot si rekla “kvalitetno “preživeti ta čas ki nam je še namenjen.Ne mislimo se predati tej grozni bolezni zato smo se odpravili v altenativo – ta človek ni bioenergetik,ker tem ne verjamemo ampak o njem ne smem govoriti na spletu.pozdravil oz.pomagal je že veliko ljudem po svetu.vso zdravljenje oz.vsa njegova pomoč bolje in bolj kakovostno preživet preostali čas NE STANE NIČ.Za svoje usluge ne računa nič.Mi verjamemo v njegovo pomoč in vsak mesec komaj čakamo da se lahko odpravimo k njemu. meli
meli 🙂
ne vem koliko in kako lahko tisti clovek pomaga, kdorkoli je… nocem tle debatirati tule o moznih vzrokih, zakaj se ne sme porocati vsaj o nacinu te “pomoci”… Je verjetno bolje, da ne vem. Veste malo me zavaja s poti, ker tule na forumu ne govorimo zgolj o alternativi (alternativa pomeni v prevodu kaj drugega), temvec pri rakovem bolniku govorimo o alternativni *medicini*…
Res pa je v Vasem primeru pri glioblastomu, ki je zelo agresiven in verjetno zelo hitro raste, situacija taka, da je najbolj objektivno govoriti o preostalem casu, manj o borbi proti raku in predajanju se bolezni. Ceprav je vsako upanje ena zelo pozitivna vrvica, po kateri se poskusajo nekateri povzpeti nad rakom, pa lahko tako pade clovek se globje v depresijo in strah, ko se mu to upanje vzame. Vera lahko dela cudeze, vseeno je dobro poznati svojo situacijo, moznosti in meje le-teh… tudi za zdravega cloveka velja, da je svoboden sele, ko zivi tako, da je vsak dan pripravljen umreti.
O dobrih izgledih s strani alternativnega zdravljenja bi lahko govorila, ce bi se obrnili na to ze pri astrocytomu. Sem pa spada mnogo vrst terapij od psiholoske pomoci, imunske terapije, aktiviranja presnove (vitamini, encimi…), saniranja fokusa motenj (mikrobiologije), do zdrave prehrane in razstrupljanja, drugacnega nacina in gledanja zivljenja, pa se kaj, npr. hyperterija, ali pa da se da tumor ze pravocasno pri operaciji takoj zmrznit in se iz tega lahko naredijo specificna zdravila za imunsko terapijo… . Bi bilo fajn, ce bi se v Slo tole nekako zakonito imenovalo, kaj je kaj, da bi ne bilo toliko nesporazumov. Se trudim v mojem prostem casu (?) nekako posortirati in napisati o tem kaj koristnega.
Vam pa res iz srca zelim, da boste najlepse izkoristila in zivela ta cas v krogu svojih najljubsih.
spoštovana meli in ostali!
želel bi, da se na ta forum oglasi čim več ljudi, ki imajo opravka s to grozno boleznijo. Diagnozo glioblastom multiforme (6×8 levo temporalno) so bratu, na katerega sem zelo navezan, postavili v celjski bolnišnici decembra lani. Napovedi so bile zelo pesimistične. 13. decembra je bil operiran na UKC v Ljubljani. Operiral ga je odličen neurokirurg dr. Aldebiri, za katerega lahko govorim le v superlativih. Na tem mestu bi se mu še enkrat za vse lepo zahvalil. Operacija je dobro uspela, nadaljeval je z obsevanjem in KT Temodal 6 ciklosov. Marca letos je bil ponovno operiran pri že omenjenem spoštovanem zdravniku zaradi suma recidiva. Šlo je le za cisto, ki ni bila karcinogena. Medtem je moj brat imel večkrat manjše in hude glavobole.
Veliko spi, sicer je pa dobre volje, pa tudi kar poredil se je zadnje čase. Vendar pa danes 18.11.05 novi šok. V ponedeljek 21.11. ima ponovni pregled pri onkologu, zato je včeraj opravil CT glave nato pa še MR. Diagnoza:Recidiv glioblastoma levo temporalno in v globoki beli možganovini periventrikularno temporookcipitalno. Moj brat je diagnozo sprejel “dobro”. Še naprej je dobre volje, čeprav vem, da mu mora biti grozno. Nima nobene posebne diete. le ko se mu močno zviša sladkor ne je` sladkega.
Sam sem že komuniciral z inštitutom za raziskavo raka v Texasu, ampak tudi tam mi niso mogli dati kakšnega zadovoljivega odgovora, le da so letos začeli s poskusnim zdravilom za tumor, ki pa bo eventualno na tržišču šele čez 10-15 let. Tudi ko prebiram po nemških in angleških forumih, ki so seveda zelo obsežni, vidim, da je zdravljenje bolnikov z glioblastomom v glavnem enako kot pri nas.
Ljudje pravijo bolj kvalitetno življenje, ampak kaj to sploh je za takega bolnika?
lep pozdrav vsem skupaj in lepo skrbite za svoje drage.
marko
Spoštovana ga. Meli!
Tudi mojemu bratu so na zadnjem pregledu na OI rekli, da bo moral vsakih šest tednov na KT in tam ostati tri dni. Vaš mož je sedaj verjetno opravil že 3 cikluse, pa me zanima ali se poznajo pozitivni učinki takšne terapijel. Brat bo začel s KT, če bo krvna slika v redu 5/12.
Zahvaljujem se za odgovor ter vas in vašo družino lepo pozdravljam.
marko
JA TAKO JE. RES JE OPRAVIL ŽE TRETJI CIKLUS, NA TEJ KONTROLI SO POVEDALI DA BO IMEL ŠE ENEGA. TOREJ V SREDINI JANUARJA 2006 IMAMO ZADNJI CIKLUS. MED DRUGIM IN TRETJIM CIKLUSOM JE IMEL CT – KONTROLO,KI KAŽE IZBOLJŠANJE OZ. ZMANJŠANJE TUMORJA.HKRATI PA HODIVA ŠE 1X NA MESEC NA JESENICE K BRACOTU ALI PA 1X NA MESEC K NJEMU V ZAGREB.IZ MARIBORA JE ORGANIZIRAN PREVOZ NA JESENICE IN ZAGREB. NAMA OBEMA POMAGA!!!ČE VAS ZANIMA KAJ O BRACOTU PIŠITE.RADA POMAGAM.GLIOBLASTOM JE GROZNA BOLEZEN A Z VELIKO VOLJE GRE TA TUDI ADIJO. KATEREGA ONKOLOGA IMA VAŠ BRAT – MI IMAMO DR.SMRDELJA – ON JE SUPER. ZA OPERATERJA PA SMO SI 2X IZBRALI PROF.DOLENCA NA NEVROKRG. (KLINIČNI CENTER)LEP POZDRAV VSEM ,KI IMAJO OPRAVKA S GLIOBLASTOMOM. MELI
Spoštovana ga. Meli!
Prav vesel sem zaradi vašega moža, res zelo vesel. Tako imajo upanje tudi drugi bolniki s to boleznijo.Upam, da bo tako tudi z mojim bratom. Ravno danes je začel s prvim ciklusom. Njegov onkolog je tudi dr. Smrdel, dvakrat pa ga je operiral, kot sem že napisal odličen nevrokirurg dr. Aldebiri, s katerim sem še vedno v kontaktu če se mi zdi da gre kaj narobe. Seveda me zanima tudi kako gre s tem gospodom, ki ste ga omenili. Prosil bi vas, če napišete kaj več o tem.
Hvala in lep pozdrav vsem.
marko
pozdravljeni. no mi smo zelo veseli da gre pri bolezni tako dobro nazaj. Glede bracota pa takole,najprej mi prosim napišite s katerega dela slovenije ste? zakaj,lazje vam bom pomagala. no braco je v sloveniji spet 20.01,21.01, in 22.01.2006 in to na JESENICAH v pivnici KAZINA. najbolje je da tja pokličete – jaz nimam stevilke ker mi hodimo iz MARIBORA vedno ob nedeljah – organiziran prevoz – avtobus.drugace pa Braco dela v zagrebu(ponedeljek,torek,sreda) na SREBRNJAKU 1.iz maribora gre avtobus sedaj 20.12.2005,09.01.2006 – v zagrb in 22.01.2006 na jesenice.pozdrav
Zahvaljujem se za odgovor. Brat je ravno končal prvi ciklus KT, devetega januarja pa ima že drugega. Danes je bilo zelo hudo z njim, kar dvakrat je kolapsiral. Žal pa je po naravi zelo trmoglav. Namreč, ko sem mu omenil bioenergetika (menim namreč, da gre za ta profil) je takoj začel negodovati. Ne vem kako ga naj prepričam, da mu lahko pomaga. Je pa tudi res, da moj brat ne pozna vse žalostne resnice o tej bolezni, mu pa jaz tudi nočem vse povedati in mislim, da je tako tudi bolje. Da ne pozabim, živimo v kraju zraven Rogaške.
Še enkrat hvala in lep pozdrav
marko
hvala,upam ,da bo vaš brat dobro prenašal kemoterapijo namreč moj mož je seznanjen s boleznijo pa je imel majnšo krizo s krvjo tik pred 2.ciklusom. sedaj 5/12//2005 je imel 3.ciklus zadnjega pa ima 16/01/2006.
glede Bracota pa takole on ni bioenergetik pa ne rabi vas biti nič strah,ker mu on ne bo povedal nič o bolezni,je pa najbolje ,da čimprej izve ker je lahko pozneje še huje,naš zdravnik je možu povedal po prvem recidivu malo bolezni nasplošno pa po drugem recidivu ko ni bilo več možnosti operacije. vzačetku septembra sva šla prvič na jesenice k Bracotu (pred 1.ciklusom KT),potem pa še 2x v oktobru – v10/11/2005 pa je imel kontrolni CT ki je pokazal zmanjšanje tumorja. če želite lahko vam dam tel.številko te gospe ,ki organizira prevoze na Jesenice ali v Zagreb. mail :[email protected]
Marko, če je brat po naravi trmoglav, se bo tudi bolezni upiral. A misliš, da nič ne sumi? Pri nekaterih ravno kritična situacija obudi ogromne količine energije. Na silo je brez veze, da ga peljete h kakšnemu zdravilcu, po mojem mnenju je tu bistvenega pomena, da človek verjame, da mu nekaj pomaga. Kaj pa je tisto, je pač stvar okusa. Nekateri so bolj nagnjeni k energijam, drugi k snovem, nekateri kombinirajo oboje. Ne ga pa siliti, ker tako lahko bolnik izgubi svoje osnovno dostojanstvo, da je gospodar svojega življenja (kolikor pač smo gospodarji lastnega življenja). Povedati, informirati, svetovati,… končna odločitev naj bo njegova. Mi se ne damo! Tudi v 2006 ne! ŽIVA
Meli
spet smo tam, ko se pise o necem, pa se ne pove o cem se pise.
Pisete, da Braco ni bioenergetik. Potem pa povejte kaj je in kako dela, kako lahko pomaga. Zakaj poosiljate nekam ljudi v slepo. Izgleda, da se le lazete in da se gre za nekega bioenergetika, morda si je nadal le kako drugo tujko naziva, ker sicer noben zdravilec ali zdravnik ne bi delal po gostilnah.
Vi zelo natanko veste, zakaj ga priporocate, Vam je poznan, torej, ce ze nekomu nekaj svetujete, potem povejte tudi kaj dela in kako dela. Ali mislite, da to nic ne stane, ce gredo tja.
Kdor kaj skriva, ta je neseriozen. Pa se preimka nima:-)
Ce goljufava drzavo za davke, potem tudi ne sme delat na takem podrocju. Tudi bioenergetik ne sme delat proti bozjim zapovedim, a ne? S katerim denarjem pa se bodo delale ceste, po katerih se vozite…
LP
Spoštovana ga,Meli!
Hvala za lepe želje. Seveda tudi jaz želim vam in vaši družini veliko sreče, ljubezni in zdravja. To slednje predvsem vašemu možu. Brat se trenutno fizično kar dobro počuti, vendar pa žal tega ne morem rečti za njegovo mentalno stanje. Že za čisto enostavne reči, ki jih uporablja vsakodnevno ne najde besed, da ne govorim o tujih jezikih, ki jih je prej govoril tekoče in to kar šest. No če vedno upam,da bo bolje. Če bo kaj novega vam sporočim.
Še enkrat SREČNO TER POLNO ZDRAVJA IN LJUBEZNI NOVO `06 LETO VAM IZ SRCA ŽELIM
marko