Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), kamor spadata Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis, je več kot le fizična bolezen – v življenje bolnikov prinaša bolečino, občutke negotovosti, sramu in vsakodnevnih prilagoditev, o katerih se redko govori.
Svetovni dan KVČB, ki ga obeležujemo 19. maja, letos poteka pod geslom Razbijajmo tabuje in govorimo o njih! – z namenom ozaveščanja, razumevanja in sprejemanja te nevidne bolezni, ki globoko posega v vsakdanje življenje bolnikov. Na okrogli mizi, ki jo je v četrtek, 13. maja, pripravilo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, opozarjajo, da je čas za detabuizacijo bolezni, katere simptomi močno vplivajo na kakovost življenja bolnikov.
Z odprtim pogovorom do višje kakovosti življenja bolnikov
“KVČB spremljajo simptomi, ki v posamezniku vzbujajo sram in zadrego, v družbi pa ostajajo tabu,” poudarja Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB. Mednje sodijo fekalna nuja, inkontinenca, stoma, perianalne fistule, težave v spolnosti in čustvene stiske. “Z odprtim pogovorom lahko zmanjšamo stigmo, prispevamo k zgodnejšim diagnozam in boljšim izidom zdravljenja, kar vodi v boljšo kakovost življenja oseb s to boleznijo,” dodaja.
Bolezen, ki zahteva vsakodnevno načrtovanje
Po besedah vodje tima za KVČB na KO za gastroenterologijo UKC Ljubljana, gastroenterologinje dr. Nataše Smrekar, dr. med., je fekalna nuja eden najbolj obremenjujočih simptomov KVČB. “Gre za neustavljivo potrebo po odvajanju, ki se pojavlja pri kar 80 odstotkih bolnikov. Veliko jih poroča, da morajo zjutraj na stranišče tudi po petkrat. Zaradi fekalne nuje obstaja strah pred nezmožnostjo zadrževanja blata, bolniki večkrat odhajajo na stranišče, saj izgubijo sposobnost razlikovanja med potrebo po odvajanju blata in plinov. Med zagonom bolezni je fekalna nuja še bolj izražena in bolniki morajo na stranišče vsakič, ko začutijo potrebo po odvajanju, da bi se izognili morebitnemu uhajanju blata oziroma umazanju spodnjega perila – bolniki zato pogosto nosijo podloge. Fekalna nuja je izjemno velik psihološki pritisk,” razlaga.
Dodaja, da se fekalna nujna ne pojavlja le v času zagona bolezni. “Pri 40 odstotkih bolnikov je prisotna tudi v remisiji. Poleg fekalne nujne, se bolniki soočajo s hudimi trebušnimi bolečinami in krči ter celim kupom drugih nevšečnosti, ki so običajno tabu teme. To bolnike močno zaznamuje. Delež bolnikov mora imeti stomo, ki je prav tako velik izziv, zlasti za mlade. Stoma je kirurško ustvarjena odprtina na trebušni steni, skozi katero se črevesje izprazni v zunanjo vrečko. Bolezen tako ne prinaša le fizičnih, temveč tudi psihološke stiske, saj povzroči občutek izgube nadzora nad telesom. Nošenje stome spremlja strah pred puščanjem vrečke, vonjem in odzivom okolice na novo stanje ter spremenjeno telesno podobo.“
Odvajala sem tudi po 30-krat na dan
Svojo zgodbo je na okrogli mizi delila tudi Sara Medja, ki se je z boleznijo prvič srečala v času zaključka študija in priprave na plesno tekmovanje. “Na dan sem odvajala tudi več kot 30-krat, pogosto le kri. Bila sem izčrpana, zdravila niso pomagala. Na koncu so mi morali odstraniti debelo črevo in dobila sem ileostomo,” pripoveduje.
Danes se ukvarja s trebušnim plesom, stomo so ji odstranili, a življenje še zdaleč ni brezskrbno. “Vedno nosim rezervno perilo in preverim, kje je stranišče. Fekalna nuja je tabu celo med bolniki – kaj šele v širši družbi,” opozarja.
Bolezen vpliva na odnose in načrtovanje družine
Asist. dr. Vesna Fabjan Vodušek, specialistka ginekologije iz UKC Ljubljana, izpostavlja vpliv bolezni na intimnost in družinsko načrtovanje. “Bolniki se bojijo razkritja bolezni partnerju, brazgotin, stome. Spolni odnosi so lahko boleči zaradi perianalnih fistul. Abdominalne operacije s stomami redko povzročajo fizične težave, večinoma gre za psihološke prepreke, saj se bolniki med odnosom ne morejo sprostiti,” razlaga.
Dodaja, da posebno pozornost zahteva tudi načrtovanje družine. “Če je bolezen v remisiji vsaj tri mesece pred zanositvijo, ima tretjina žensk v nosečnosti izboljšanje, tretjina poslabšanje. Zanositev med aktivno fazo bolezni pa pomeni večje tveganje za zaplete, tako pri materi kot dojenčku.“
Ko se sram naseli med ljubezen
Za Marka, 38-letnega bolnika s Crohnovo boleznijo, so bili najtežji trenutki tisti, ko je bolezen vplivala na njegovo bližino s partnerko. “Želela se je stisniti k meni, jaz pa sem razmišljal, kaj, če mi iz rane spet kaj priteče. Ko si v bolečinah, telo ne sodeluje … začel sem se umikati,” opisuje. Ko ji je končno zaupal, ga ni pomilovala – ampak razumela. “Pogovor ne reši vsega, ampak je prvi korak. Še vedno pridejo dnevi, ko se odmikam, sramujem. A nisem več sam.“
Psihološka podpora ni razkošje, temveč nujnost
Ingrid Plankar, magistra farmacije in psihoterapevtka, opozarja, da so duševne stiske pri osebah s KVČB pogostejše kot v splošni populaciji. “Gre za bolezen, ki vdre v najbolj intimne vidike življenja. Ljudje izgubijo nadzor, samopodobo, občutek vrednosti. Zato je psihološka podpora ključna – ni dodatek, ampak del celostnega zdravljenja,” poudarja.
Po njenih besedah ima odprt pogovor čarobno moč. “Ne le da ruši tabuje, ampak vrača dostojanstvo. Človeka opomni, da ni sam, da je sprejet.“
Sprejemanje bolezni kot pot do boljše kakovosti življenja
Zarja Likovnik Klun se je s Crohnovo boleznijo soočila že pri enajstih letih. Na diagnozo je čakala pet let, vmes so jo označevali za hipohondra. “Bolezen vpliva na vse življenjske odločitve. A ko jo sprejmeš, se lažje prilagodiš. To ni vdaja, temveč zrelost. Da si priznaš, da tvoje življenje ni manj vredno – samo drugačno,” pravi danes, ko je psihoterapevtka, k čemur je, kot pravi, verjetno prispevala bolezen v mladosti in čustvene stiske, ki jih je zaradi tega takrat doživljala.
