Ko smo se prvič pogovarjali z Joštom Paternostrom, 23-letnim študentom strojništva, je bil tik pred življenjskim izzivom – vzponom na mogočni Mont Blanc, najvišji vrh Alp in Evropske unije. Njegov cilj ni bil zgolj osvojiti goro. Njegova pot je bila posvečena vsem, ki živijo z redko boleznijo, in s katero je želel dokazati, da človek ni definiran s svojo diagnozo, temveč z voljo, s srčnostjo in z odločnostjo.
Jošt živi z redko dedno boleznijo – težko obliko hemofilije A. Njegovo telo ne proizvaja dovolj faktorja, ki je ključen za strjevanje krvi, zato lahko že manjša poškodba pomeni resno tveganje. V preteklosti so ljudem s hemofilijo pogosto odsvetovali ukvarjanje s športom, saj so bile krvavitve ob fizičnem naporu pogoste in nevarne. Danes je drugače. Napredek medicine je odprl vrata bolj aktivnemu življenju, kar pa ne pomeni, da je pot preprosta. Vsak Joštov cilj, vsaka telesna napornost, zahteva premislek, pripravo, previdnost. A njega to ne ustavi. Nasprotno – svojo diagnozo nosi s pogumom, lahkotnostjo in voljo, ki navdihuje.
V juliju 2023 se je Jošt pridružil odpravi, ki je bila veliko več kot običajen alpinistični podvig. Pod vodstvom Chrisa Bombardierja, prve osebe s hemofilijo, ki je osvojila sedem najvišjih vrhov sveta, se je devet pogumnih posameznikov s hemofilijo iz vse Evrope podalo na izjemno pot – ne le v gore, temveč tudi v zavest ljudi. Vzpon na Mont Blanc ni bil naključno izbran. Ta ikonična gora v osrčju Alp je znana kot dostopna za začetnike, a še vedno spoštovana med najizkušenejšimi alpinisti. In prav zato je bila izbrana za nekaj večjega – za odpravo, ki presega osebne meje in briše neenakosti.
Odprava je potekala v okviru poslanstva mednarodne humanitarne organizacije Save One Life, ki se zavzema za podporo ljudem s krvavitvenimi motnjami v državah v razvoju. Vzpon je ujet v dokumentarec, ki razkriva zgodbe pogumnih posameznikov – njihove borbe, upanje in neustavljivo voljo. Cilj? Ozaveščanje. Zbiranje sredstev. Pomoč skupnosti, ki pogosto ostaja spregledana. Skupaj so se soočili z nepredvidljivim vremenom, strmimi pobočji in fizičnimi izzivi, ki bi prestrašili tudi najvztrajnejše alpiniste brez zdravstvenih omejitev. Toda njihov boj se ni končal na pobočjih Mont Blanca – z odpravo so zbrali skoraj 30.000 evrov za podporo bolnikom v 15 državah, kjer organizacija Save One Life deluje. Z eno odpravo, enim vzponom, so se odločili spremeniti svet. Korak za korakom.
V rokah je Jošt stiskal posebno dragocen predmet – dedkov cepin. Ta ni bil le kos plezalne opreme, temveč simbolična povezava s preteklostjo, most med generacijami in tiha obljuba, da ga bodo korenine in družinska tradicija podpirali pri vsakem koraku proti vrhu. Med napornim vzponom, ob sunkih vetra in v ostrini gorskega zraka, se mu je v mislih odvijala njegova življenjska pot – odraščanje na kmetiji, kjer kljub bolezni ni bil nikoli zares omejen, trdo delo na treningih in nepopustljiva vera, da hemofilija ni konec poti, temveč le del njegove identitete.
“Včasih si ne moreš pomagati proti naravnim silam,” je dejal Jošt, medtem ko je veter s hitrostjo 80 km/h bičal njihove obraze na višini, kjer je zrak redek in je vsak korak preizkus volje. Ekipa se je morala soočiti z najtežjo odločitvijo – nadaljevati proti vrhu ali izbrati varnejšo pot nazaj. V tistem trenutku je Jošt pokazal svojo največjo moč – modrost in ponižnost pred veličino narave.
Danes, ko se z Joštom pogovarjamo po tem nepozabnem podvigu, se v njegovih očeh še vedno zrcali tista iskrica, ki je žarela na pobočjih Mont Blanca. Z njim delimo trenutke strahu, veselja, bolečine in ponosa, ki so oblikovali to neverjetno izkušnjo, in odkrivamo, kako je vzpon na eno najvišjih evropskih gora za vedno spremenil njegov pogled na življenje in na to, kaj vse je mogoče doseči kljub omejitvam.
To je zgodba o Joštovi poti – ne le na Mont Blanc, temveč tudi o njegovem potovanju od otroka z diagnozo do mladeniča, ki premika meje mogočega in navdihuje svet.
Po vrnitvi z Mont Blanca
Jošt, kako se zdaj, po vrnitvi, spomniš tistih trenutkov pred odpravo? Je bil strah večji od navdušenja?
Strah pravzaprav sploh ni bil večji od navdušenja. Pred odhodom sem dobil povišano dozo zdravila in natančen terapevtski načrt. Vse je bilo dobro premišljeno, zato nisem imel pravega strahu. Seveda sem razmišljal o hemofiliji, a nisem imel večjih pomislekov. Morda je bila to mladostna samozavest, morda dobra priprava – verjetno kombinacija obojega.
Kaj te je najbolj presenetilo, ko si se soočil z realnostjo Mont Blanca?
Zagotovo vremenske razmere. O tem sem sicer slišal, a dokler tega ne doživiš na lastni koži, si ne moreš predstavljati, kako zahtevno je lahko. Med pripravami smo imeli čudovito vreme: 20 stopinj, brez vetra, v kratkih rokavih smo hodili. Ko pa smo se podali na vzpon, sta nas pričakala –15 in silovit veter. To je bil velik preskok.
Drugo pa, kar me je res pozitivno presenetilo, je bila povezanost ekipe. Bili smo čisti tujci – pred odpravo smo imeli le nekaj videoklicev, poznal sem jih po imenu in obrazu. Ampak ko smo se srečali v živo, se je med nami zelo hitro spletla prava vez.

Dedkov cepin – simbol povezanosti
Na odpravo si s seboj vzel dedkov cepin. Povej nam kaj več o pomenu te odločitve.
Cepin sem si sposodil od dedka. Z njim je bil dvakrat na Mont Blancu, enkrat na Kilimandžaru in enkrat na Araratu – že to pove veliko o njegovi zgodovini in vrednosti. Ko sem se pripravljal na odpravo, sem vedel, da mora iti z mano. To ni bil samo kos opreme, to je bil kos zgodovine moje družine.
Pred odhodom smo šli tudi v muzej v Chamonixu, kjer so razstavljeni stari alpinistični pripomočki. Ko so moji sopotniki zagledali cepine, podobne mojemu, so se malce pošalili: “Haha, Jošt, tale je pa iz muzeja!” Ampak meni je bilo to v bistvu smešno in hkrati lepo – moj cepin res ima zgodbo.
Ko pa smo bili visoko v gorah in je začel pihati veter s hitrostjo 80 km/h, sem ga začel uporabljati za oporo – kot ograjo. Takrat so se heci hitro ustavili. Cepin je postal neverjetno uporaben, stabilen, varen. Ostali so kar malo zavidali in v šali rekli: “Zdaj bi pa vsi imeli tak cepin!” Takrat sem si rekel – dedek bi bil ponosen. In jaz tudi.

Dedkov cepin, ki je preživel več vrhov kot večina pohodnih čevljev – zdaj v Joštovih rokah na poti proti Mont Blancu.

Vsaka velika odprava se začne s … cepinom zavitim v odejo, čevlji in kančkom živčnosti. Mont Blanc, prihajamo!

Tudi legendarni cepini si zaslužijo mehko objemanje. Brisača je sicer tropska, a pot je bila povsem alpska.
Kdo ti je svetoval pri ostali opremi?
Tudi pri tem mi je pomagal dedek. Skupaj sva razmišljala, kaj vse potrebujem. To odločitev sem vzel resno, ker sem imel že slabo izkušnjo. Ko smo enkrat šli na Triglav, smo imeli samo flisaste puloverje. Takrat je močno pihal veter in vsi smo zmrzovali. Še danes si očitam, da nisem dovolj opozoril skupine na pomen ustrezne opreme. Ta izkušnja je bila lekcija, zato sem bil tokrat še toliko bolj previden.
Ko vsak korak postane izziv
Opiši nam najtežji trenutek vzpona – kako si se soočil z lastnimi omejitvami?
Nisem si v resnici predstavljal, kaj pomenijo zares težki pogoji. Ko smo imeli priprave, so bile razmere še povsem spodobne – sonce, brezvetrje, toplo. A pred vzponom se je vse spremenilo. Doživeli smo minus petnajst stopinj in veter, ki je pihal s hitrostjo 80 kilometrov na uro.
V takšnih razmerah vsak korak postane izziv. Bilo je naporno – fizično in psihično. Glavobol, utrujenost… Ampak ravno misel, da bomo uspeli, me je gnala naprej. In še nekaj – bili smo v navezi, trije skupaj na vrvi, in ta skupinski ritem mi je dal dodatno moč. Ko vidiš, da nekdo pred tabo vztraja, si rečeš: “Če zmore on, bom zmogel tudi jaz.”
Te je med odpravo kaj presenetilo ali ujelo nepripravljenega?
Ena napaka, ki sem jo naredil, je bila pri izbiri opreme za vodo. Nisem razmišljal, vzel sem navadno plastenko, ne termovke, in voda se je v nekaj trenutkih povsem zamrznila. Takrat sem moral prositi svojega kolega Paula, če mi posodi svojo termovko. Malo mi je bilo nerodno, ker je bila to njegova oprema, ampak brez tega ne bi zmogel naprej.
Zaradi mraza, redkega zraka, vetra in nenehnega gibanja – od desetih zjutraj do štirih popoldne – sploh nisem razmišljal o pitju, dokler telo ni začelo opozarjati. Zdaj vem, kako pomembna je prava oprema. V takšnih razmerah vsak detajl odloča.
Moč ekipe
Kako pomembna je bila podpora ekipe?
Ekipo je sestavljalo devet članov s hemofilijo in sedem gorskih vodnikov. Imeli smo tudi treninge pred samim vzponom. Ekipa je bila izjemno povezana, podpirali smo se in skrbeli drug za drugega.
Spomnim se, kako je Paul iz Francije rekel, da se ob hemofiliji vedno hitro povežeš z drugimi, kot da bi se poznali že leta. In res je bilo tako. Sam sem sicer bolj zadržan, rabim nekaj časa, da se odprem, ampak tukaj je šlo vse naravno. Danes imamo še vedno skupino na WhatsAppu in ostajamo v stikih. Daniel iz Češke mi je že pisal, če bi lahko prišel v Slovenijo, da bi ga peljal v hribe.
Kako dobro je bila odprava organizirana glede na posebne okoliščine udeležencev?
Odprava je bila res odlično organizirana, še posebej z vidika naših posebnih okoliščin. Imeli smo vrhunske gorske vodnike, ki so zelo lepo skrbeli za nas – vsakemu posamezniku so prisluhnili in se prilagodili njegovim potrebam. Zelo pomembno se mi je zdelo, da je bilo ves čas občutiti varnost, kar ti v takšnem okolju ogromno pomeni.
Prvi trije dnevi so bili namenjeni pripravam – imeli smo vodene pohode, vaje, učenje tehnike gibanja po snegu, orientacije, pa tudi postopno aklimatizacijo. Vse skupaj je bilo sproščeno, a hkrati zelo strokovno. Priprave so potekale premišljeno in v ritmu, ki je vsakemu omogočal, da se prilagodi višini in naporu.
Vodiči, ki so nas spremljali, prihajajo iz organizacije, specializirane za vodenje skupin s posebnimi zdravstvenimi stanji, kot je hemofilija. Imajo izkušnje, znanje in predvsem razumevanje, ki je v takšni odpravi ključnega pomena. Res so drugačni ljudje – človeški, potrpežljivi in prilagodljivi. Z enim izmed njih sem še vedno v stiku in vem, da če bom še kdaj šel na Mont Blanc, ga bom z veseljem ponovno kontaktiral.



Osebne zmage in spoznanja
Med to odpravo si verjetno doživel tudi manjše osebne zmage. Lahko opišeš kakšno?
Predvsem to, da sebe veliko bolj dojemam z nekim spoštovanjem. Prej sem se pogosto spraševal, ali sem sploh sposoben za kaj takega in kako bo to videti navzven. Zdaj pa sem dokazal – predvsem sebi – da tudi kot hemofilik lahko postavim visoke cilje in jih tudi uresničim.
Ta izkušnja mi je dala samozavest in notranjo potrditev, da me diagnoza ne določa. Ravno zato sem si po odpravi zastavil še en velik cilj – udeležbo na maratonu. Prvi poskus ni šel najbolje, ker sem malce pretiraval in se soočil z zdravstvenimi težavami, ampak ne odneham. Naslednje leto bom poskusil znova.
Najtežja odločitev, ki zahteva veliko mero poguma
Kljub vsem pripravam in močni volji so naravne razmere odločile drugače. Vrh Mont Blanca je ostal nedosežen – a prav ta preizkus je pokazal, kako močni so bili kot ekipa.
Včasih je največja zmaga tista, ki jo dosežemo z modrostjo in ne s trmo. Jošt, kaj si občutil, ko ste se odločili, da se ustavite – tik pred ciljem?
Vrh smo že videli. Bil je tam – čisto blizu, skoraj dosegljiv. In ravno to je bilo najtežje. Bili smo tako blizu cilja, a narava je kazala zobe. Veter se je krepil, vreme nepredvidljivo. In takrat smo morali sprejeti odločitev: nadaljevati za vsako ceno ali se ustaviti.
Upanje, da bomo prišli na vrh, me je ves čas gnalo naprej. Vsaka premagana strmina je bila zame potrditev, da zmoremo. A v tistem trenutku je prevladal občutek odgovornosti – do sebe, do ekipe, do vseh, ki so verjeli v nas. Razočaranje je bilo, jasno, čisto človeško. A v meni je bil tudi neverjeten mir.
Odločili smo se pravilno. Včasih največja zmaga ni v tem, da dosežeš vrh, ampak da se znaš pravočasno ustaviti. Da znaš reči NE. Da razumeš, da gora ne bo nikamor šla – in da je največ vredno to, da smo se vsi varno vrnili.
Zame je bila to osebna zmaga. Pokazali smo, da zmoremo tudi v najtežjih trenutkih ohraniti trezno glavo, da znamo poslušati drug drugega – in naravo. Vem, da se bom nekega dne vrnil na Mont Blanc. A takrat ne zato, da bi premagal goro – temveč zato, ker mi je ta pot že zdaj dala največ, kar sem si lahko želel.




Življenjske lekcije
Kaj ti je ta izkušnja prinesla in česa novega si se naučil o sebi?
Da je pomembno spoštovanje do narave in previdnost. Vrh bo vedno tam. Naučil sem se, da čeprav ne prideš do konca, si lahko vseeno zmagovalec, če si ravnal odgovorno. To je nekaj, kar bi morali vsi prenesti tudi v vsakdanje življenje.
Ali ti ljudje rečejo, da je to, kar počneš, ekstremno?
Nekateri so mi rekli, da je bilo ekstremno, a jaz sem imel vse dobro načrtovano. Nisem se podajal v tveganje brez razmisleka. Bil sem v stiku z zdravniki, trenerji, v ekipi smo delovali odgovorno. Cilj ni bil ekstremizem, temveč premikanje osebnih meja.
Če bi lahko vsem mladim, ki se soočajo z redkimi boleznimi, povedal eno stvar – kaj bi jim sporočil?
Vsem, ki se borijo s kakršnokoli diagnozo, bi rad rekel: ne pustite, da vas bolezen definira. Sanjajte, načrtujte, tvegajte – a vedno z glavo in srcem. S svojim cepinom v rokah in z mislijo na dedka sem vedel, da sem na pravi poti. Ni treba vedno priti na sam vrh, da nekaj dosežeš. Pomembno je, da si varen, zvest sebi in odgovoren. In vsak izmed nas ima svojo pot – in svoj vrh. Pomembno je, da vanj verjamemo.

Epilog: Pot brez vrha kot največji dosežek
Čeprav ekipa zaradi neugodnih vremenskih razmer ni dosegla samega vrha Mont Blanca, so s tem podvigom dosegli nekaj veliko večjega. V trenutku, ko bi marsikdo vztrajal za vsako ceno, so pokazali svojo največjo moč – modrost, povezanost in odgovornost. Odločitev, da se obrneš in postaviš varnost pred ego, zahteva izjemno notranjo trdnost – in oni so jo imeli.
Njihov vzpon ni bil zgolj alpinistični podvig, temveč močan simbolični korak naprej za vse, ki živijo z redkimi boleznimi. Kljub hemofiliji, ki je zaznamovala njihova življenja, so prestopili meje mogočega – fizično, psihično in simbolno. Dokazali so, da je vsak korak, tudi če ne vodi na sam vrh, lahko zmaga – če je narejen s pogumom, odgovornostjo in srčnostjo.
S svojo zgodbo so postali simbol upanja za globalno skupnost ljudi s hemofilijo in vzor vsem, ki se morda še iščejo v svojih omejitvah. Pokazali so, da nas ne določa diagnoza, temveč to, kako skupaj stopamo skozi izzive – z voljo, povezanostjo in vero, da je tudi pot brez vrha lahko največji dosežek.