fbpx

Podignimo svijest o rijetkim bolestima

Obiteljska medicina

Rijetke bolesti se najčešće javljaju u ranom djetinjstvu, a oboljele osobe se zbog “rijetkosti” susreću s brojnim teškoćama.

Rijetke bolesti su bolesti koje se pojavljuju na manje od 5 pojedinaca na 10000 stanovnika. Iako su rijetke, one su raznovrsne. Do sada je opisano preko 7000 bolesti, a njihov se broj neprestano povećava. Europska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) procjenjuje da u Europskoj uniji gotovo 30 milijuna ljudi pati od neke rijetke bolesti. Rijetke bolesti su najčešće teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne čiji se prvi simptomi u oko 50% slučajeva pojavljuju već u djetinjstvu. Rijetke bolesti često nailaze na velike poteškoće u dijagnostici i traženju adekvatne terapije.

Koji su uzroci rijetkih bolesti?

Rijetke bolesti su u oko 80% slučajeva genskog podrijetla, a prvi se simptomi javljaju rođenjem ili u ranom djetinjstvu. Rijetke bolesti mogu biti uzrokovane virusnim ili bakterijskim infekcijama, alergijama ili kemijskim i radijacijskim utjecajima. Neke rijetke bolesti uzrokovane su kombinacijom genetskih i okolišnih utjecaja. Za neke se rijetke bolesti još uvijek ne zna točan uzrok nastanka te su potrebna daljnja znanstvena istraživanja.

doktor istrazivanje mikroskop

Osobe oboljele od rijetkih bolesti suočavaju se s brojnim problemima:

  • nedovoljnom informiranošću o bolesti, nepostojanjem odgovarajuće dijagnostike i poteškoćama u traženju adekvatne terapije za svoje članove
  • borbom sa stigmatizacijom, diskriminacijom, isključivanjem iz socijalne zajednice, smanjenjem kvalitete života zbog nedostatka ili gubitka samostalnosti
  • rijetke bolesti su težak teret za cijelu obitelj oboljelog od rijetkih bolesti i često nemaju kvalitetnu pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život
  • dodatnim troškovima života zbog skupih lijekova, terapije i tehnoloških pomagala
Za uspješno rješavanje ovih problema, a time i unaprjeđenje kvalitete života bolesnika oboljelih od rijetkih bolesti potrebno je najprije podignuti svijest o stvarnim problemima i potrebama bolesnih osoba. Iskoristimo priliku već danas.

 


Newsletter