fbpx

Nosimo zeleno za osobe s cerebralnom paralizom

Aktualno

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize tijekom cijele godine djeluje na podizanju javne svijesti s ciljem senzibiliziranja, promicanja pozitivne percepcije i većeg stupnja društvene svijesti za osobe s cerebralnom paralizom.

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom održava se 05. svibnja i od posebne je važnosti za iskazivanje podrške osobama s cerebralnom paralizom kao i za podizanje razine svjesnosti o cerebralnoj paralizi. Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom je prvi put u Hrvatskoj obilježen u svibnju 2001. godine te se od tada svake godine obilježava u organizaciji Hrvatskog saveza cerebralne i dječje paralize i 31 Udruge članice Saveza.

Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovanih defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam “cerebralna” odnosi se na mozak, a “paraliza” na poremećaj pokreta i položaja. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još su uvijek predmet mnogih diskusija. Za cerebralnu paralizu se predlaže i naziv – “središnji motorni deficit” vjerujući da je to bolje razumljiv termin.

Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na:

  • prenatalne (od začeća do poroda) koji se vide iz obiteljske forme cerebralne paralize:
    • definirani prenatalni sindrom
    • kromosomske abnormalnosti
    • dokazane kongenitalne infekcije (toksoplazmoza, rubeola, citomegalovirus, herpes)
    • cerebralne anomalije (uključujući neodređenu primarnu mikrocefaliju i fetalni hidrocefalus), manjak kisika
    • alkohol ili lijekovi upotrebljavani za vrijeme trudnoće
  • perinatalne (kratko vrijeme iza poroda i jedan tjedan poslije poroda):
    • moždano krvarenje u unutarnje prostore mozga i/ili u moždano tkivo
    • periventrikularna encefalomalacija – oštećenje moždanog tkiva lokaliziranog oko ventrikula (prostor s likvorskom tekućinom) uzrokovano manjkom kisika ili problemima s protokom krvi
    • potvrđeni edem mozga ili evidentnost neonatalnog šoka, npr. potreba za oživljavanjem
    • niski Apgar ili niski pH, mehanička ventilacija više od sedam dana ili komplicirana pneumotoraksom
    • neonatalni meningitis
    • neonatalne konvulzije
    • teška žutica, vrlo niski nivo glukoze ili drugi metabolički poremećaji
    • značajni rizični čimbenik je prerani porod (prematurus), osobito ako postoji istovremena višestruka trudnoća (dvojci, trojci…) – takva se djeca moraju shvatiti kao neurorizična dok se ne dokaže da nisu
  • postnatalne (poslije prvog tjedna iza poroda) u slučaju traume mozga, infekcije, vaskularnih problema, neoplazme ili manjka kisika
Kada dijete ima oštećenje mozga, različiti će simptomi i znakovi voditi roditelje kako bi posumnjali da nešto nije u redu. Neki od tih simptoma i znakova su:
  • otežano sisanje, disanje i gutanje što pobuđuje sumnju na leziju mozga
  • slaba kontrola glave nakon trećeg mjeseca života djeteta
  • prekomjerna napetost ili mlohavost mišića, nesposobnost sjedenja bez potpore od osmog mjeseca
  • upotreba samo jedne strane tijela
  • poteškoće hranjenja, jaka iritabilnost
  • odsutnost osmijeha

cerebralna paraliza

Dijagnoza i tretman cerebralne paralize

Konačnu dijagnoza cerebralne paralize postavlja neuropedijatar i/ili fizijatar. Budući da nema dva ista djeteta s cerebralnom paralizom, potreban je individualni program tretmana. Fizikalni terapeut, radni terapeut i govorni terapeut nastojat će poboljšati djetetov posturalni tonus, pokrete i govor. Učinkovitost fizikalnog tretmana ovisi o težini oštećenja mozga i postojanju drugih oštećenja, kao što su malformacije i defekti osjetila, epilepsija i drugo te o samom tretmanu odnosno vremenu kada je započet, koliko je ciljan i kakvim se intenzitetom provodi. Osim oštećenja pokreta i položaja, dijete s cerebralnom paralizom može imati i druga stanja koja ometaju rast i učenje. To su intelektualne teškoće, konvulzije, problemi vida, oštećenja sluha, govorni poremećaji, problemi učenja, poremećaj pažnje i hiperaktivnost.

Roditelji moraju prihvatiti svoje dijete kao osobu kojoj se dogodilo da ima cerebralnu paralizu, a ne kao cerebralno paralizirano dijete. Najvažniji terapeuti  u tretmanu djeteta su roditelji. S rastom djeteta individualna terapija postaje nedovoljna. Dijete je potrebno uključiti u vrtić, a kasnije i u školu kako bi kasnije moglo participirati u zajednici kao punopravni član bez ograničavajućih čimbenika.

Ove godine stoga Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize obilježava Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom pod motom „Usluge u zajednici i jednake mogućnosti“.

Zadnjih godina Savez je fokus stavljao na teme kao što su zapošljavanje i tržište rada, izgradnja kapaciteta za socijalne usluge u zajednici, socijalne usluge udruga u zajednici, izazovi u skrbi i kvaliteta života u zajednici. Tim temama srušene su predrasude prema osobama s cerebralnom paralizom kao zaposlenicima te ih se uključuje u radni odnos. S druge strane, iako postoji čitav spektar socijalnih usluga koje se pružaju u zajednici, one i dalje nisu u potpunosti razvijene s obzirom na to da potražnja za nekim uslugama premašuje ponudu. Stoga je od krucijalne važnosti razvijati usluge koje će biti prilagođene potrebama osoba s cerebralnom paralizom i njihovoj raznolikosti uključujući njihov izbor za iste.

Usluge u zajednici koje se pružaju osobama s cerebralnom paralizom uključuju razne aktivnosti usmjerene na promicanje prava korisnika i jačanje socijalne mreže te povezivanje svih pružatelja socijalnih usluga u zajednici s ciljem sprječavanja, prepoznavanja i rješavanja problema i poteškoća te poboljšavanja kvalitete života. No, nažalost osobe s cerebralnom paralizom i dalje su nejednako uključene u sudjelovanje u društvu. Stoga je potrebno upozoriti na probleme jednakopravnog uživanja u svim dijelovima participacije života i jednakih mogućnosti osoba s cerebralnom paralizom.

Republika Hrvatska je potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, no usprkos svim instrumentima i nastojanjima osobe s cerebralnom paralizom i dalje nailaze na prepreke u svom sudjelovanju kao ravnopravni članovi društva.

Položaj osoba s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj napreduje zahvaljujući civilnom društvu koje upozorava i upućuje na nepravedan i diskriminirajući položaj te osnažuje osobe s cerebralnom paralizom na svim razinama obrazovnog sustava, tržištu rada te društvenom, kulturnom i sportskom aspektu života.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize tijekom cijele godine provodi djelotvorne kampanje podizanja svijesti javnosti s ciljem senzibiliziranja, promicanja pozitivne percepcije i većeg stupnja društvene svijesti za osobe s cerebralnom paralizom. Ovogodišnjim obilježavanjem Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom želimo istaknuti kako bi svim osobama s cerebralnom paralizom trebali pružiti jednake mogućnosti kako bi se oni prema svojim mogućnostima i potrebama mogli školovati, obrazovati formalno i neformalno te sudjelovati u društvenim, kulturnim i sportskim aktivnostima. Smatramo da ne postoji niti jedan opravdani razlog zbog kojega osobe s cerebralnom paralizom ne bi mogle participirati u zajednici u kojoj žive i ostvarivati jednaka prava i mogućnosti.

 


Newsletter