fbpx

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Aktualno, Obiteljska medicina

Diljem svijeta 28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti zbog potrebe senzibilizacije društva i…

Predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti od 2. veljače prošli su više od 2 000 km i održali javnu akciju u 20 hrvatskih gradova.

Diljem svijeta 28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti zbog potrebe senzibilizacije društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli.

Uz podizanje javne svijesti o raznim segmentima života s rijetkom bolesti, jedan od glavnih ciljeva ovogodišnje kampanje bio je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, govori voditeljica kampanje Tamara Kvas.

Savez okuplja preko 800 individualnih članova i 24 udruge članice koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, a sve to okuplja preko 400 različitih dijagnoza.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100 000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života oboljelih i članova njihovih obitelji.

Svi jako dobro znamo da je gubitak zdravlja jedan od najtežih gubitaka jer za posljedicu ima niz drugih gubitaka kao što su gubitak socijalnog statusa, ranijeg načina života, životnih planova, posla, mogućnosti obavljanja svog dosadašnjeg zanimanja i slično, posebno ako je zdravlje nepovratno oštećeno. U trenutku kada je pojedincu potvrđena rijetka dijagnoza, u trenutku kada ne zna od kuda krenuti i kako se prilagoditi novonastalim životnim uvjetima, važno je da postoji Hrvatski savez za rijetke bolesti, govori predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti doc.dr.sc. Sanja Perić i dodaje:

Brojni su projekti kroz koje Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža podršku oboljelima. Besplatna linija pomoći za rijetke bolesti aktivna je svaki dan, naša socijalna radnica redovito dobiva upite o socijalnim pravima, usmjeravamo ljude u akcijama ostvarivanja svojih prava, redovito komuniciramo s medicinskim timom koji daje detaljnije informacije i smjernice kako i kuda dalje po pitanju dijagnoze, povezujemo članove s istom dijagnozom, usklađujemo i usmjeravamo djelatnosti i suradnju udruga članica i predlažemo akcije od zajedničkog interesa za potpuniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti. 

Hrvatski savez za rijetke bolesti prati, analizira i razmatra stanje i primjenu zakonskih propisa za poboljšanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti, organizira i sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, radionicama i sličnim prigodama. Samostalno ili u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno-rehabilitacijske boravke za oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Savez pruža psihološku pomoć članovima koja bi zapravo trebala biti osigurana svakom pojedincu koji dobije rijetku dijagnozu, kao i članovima njegove obitelji.

Predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pozivaju sve oboljele od rijetkih bolesti da se jave na:
besplatnu liniju pomoći 0800 99 66 ili na e-poštu [email protected]Informacije o Savezu moguće je pronaći i na:
www.rijetke-bolesti.hr te na facebook stranici Saveza
https://www.facebook.com/HrvatskiSavezZaRijetkeBolesti

 


Newsletter