fbpx

Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti

Aktualno

Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Danas u svijetu poznajemo više od 7.000 različitih dijagnoza, a ta brojka i dalje raste.

Diljem svijeta 29. veljače obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Hrvatski savez za rijetke bolesti već 18 godina djeluje u podizanju javne svijesti o rijetkim bolestima i olakšavanju izazova s kojima se pacijenti suočavaju.

Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Danas u svijetu poznajemo više od 7.000 različitih dijagnoza, a ta brojka i dalje raste. Samim time, jasni su izazovi oko skrbi takvih pacijenata: od same dijagnostike koja nije nimalo jednostavna, a često je dugotrajna i iscrpljujuća za pacijente i njihove liječnike, preko nedostatka informacija i pozitivne prakse nakon dijagnoze pa sve do psihosocijalne podrške tijekom cijelog procesa.

Aktivnosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Savez postoji od 2002. godine, a danas broji gotovo 1000 individualnih članova. U tih se 18 godina razvio kao odgovoran partner pacijentima i liječnicima te dao svoj doprinos na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj. U 2019. godini, pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu.

Treću godinu za redom Savez provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

hrvatski savez za rijetke bolesti

Savez je trenutno u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.

Veljača, poznata kao mjesec rijetkih bolesti, dobar je trenutak da se prisjetimo izazova s kojima se suočava ova ranjiva skupina društva te da zajedno pronađemo model s kojim će Hrvatska pružiti pravu skrb i podršku te formirati svoj stav prema svim novitetima medicine koji dolaze sljedećih godina.

Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti, Pexels


Newsletter