Za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je Slovenija denar zbirala štiri mesece.
Duchennova mišična distrofija povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic. “Bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček,” so razložili pri Društvu Viljem Julijan, ki je sedaj sporočilo veselo novico.
“Včeraj zvečer po našem času je Matic v Nemours Children’s Hospital na Floridi v ZDA končno prejel težko pričakovano gensko zdravljenje z gensko terapijo Elevidys. Zdravljenje oziroma intravenozni vnos zdravila v njegovo telo je potekalo dve uri in Matic se je ves čas počutil odlično. Tudi sedaj se naš fant krasno počuti in bo sedaj pod budnim nadzorom zdravnikov. V ZDA bo Matic še tri mesece, saj ga bodo zdravniki redno spremljali,” so sporočili na Facebooku.
“To je najbolj neverjetna in prekrasna stvar v našem življenju, neskončno smo srečni in veseli, da nam je uspelo zbrati sredstva in da je Matic sedaj končno prejel to zdravilo, ki je edino upanje za njegovo življenje,” pa pravita njegova starša Živa in Tadej.
Živo je doletela tudi posebno čast. Sprožila je namreč vnos zdravila.
Matic je že prejel gensko zdravilo Elevidys.
